00后渐冻症天才少年，被誉为下一个“霍金”

在优秀奖名单公布后，几个工作人员匆忙将一个男孩连同他身下的轮椅搬到台上。男孩反倒显得很从容——他身穿一件藏蓝色西装马甲，戴着红色领结，搭配脸上那副形似“咸蛋超人”的黑框眼镜，显出几分俏皮。

男孩叫楼印根，是一位20岁的华裔渐冻症少年。

2003年，楼印根出生在美国加州，不到1岁便确诊了脊髓性肌萎缩症 （SMA)。这是一种进行性的运动神经元病，由于脊髓前角运动神经元退化，导致了肌肉无力和萎缩，目前尚无有效治疗方法，是发病于婴幼儿时期渐冻症的一种。楼印根确诊后，医生断言他活不过3岁，这对家人而言，无疑晴天霹雳。

经过一段时间的痛苦和萎靡，母亲黄慧华决定振作起来。她毅然放弃工作，全心投身于对楼印根的照顾和培育中。SMA导致楼印根全身严重无力，刚出生的时候，他的手臂运动神经只有正常人的10%，肺活量只有正常人的24%。无论是吃饭、喝水、翻身还是上厕所，都需要外界支持。

但在黄慧华无微不至的照顾下，奇迹出现了。尽管身体被禁锢在轮椅上，不能像同龄人一样在球场驰骋，但楼印根的意志与头脑却远胜常人。虽然没有正式上过学，但楼印根从小便展现了数学天赋，在母亲的培育和引导下，楼印根一路靠自学斩获了多项数学、物理竞赛奖项，并且收到了麻省理工学院、哈佛大学和加州理工学院三所高校的录取通知书。

目前，楼印根在麻省理工学院学习物理和数学，师从著名理论物理学家、宇宙学暴胀模型创立者阿兰·古斯。阿兰·古斯曾和霍金共事，他认为楼印根和霍金很像，天赋超群，还都对生活和科研葆有令人惊讶的热情和乐观。楼印根喜欢玩竞技类的游戏，喜欢看费德勒打网球、听汪峰的歌，最近还完成了人生的第一次冲浪。

从美国到北京参加这次颁奖典礼，需要经历30个小时的长途飞行，这对楼印根的身体是一个巨大挑战。但他一直希望能够帮助和鼓舞到更多人，所以坚持来到现场，并在颁奖典礼现场，当场表示要将部分奖金捐给中国的渐冻症相关机构：“我希望这个捐款能够打破残疾人士面前的障碍，让我们能够追逐和实现无限的梦想。”

虽然无法做出肢体语言，但楼印根全程都在微笑。当台下响起掌声时，他调皮地挑了挑眉，试图用更多表情来回应。如他所说，“虽然我从未在这个星球上迈出一步，但我在丰富而壮丽的数学世界中飞翔。如果我能够理解宇宙的语言，我为什么还需要担心自己的身体局限呢？”

 “背后的女人”

颁奖典礼现场，一位身穿紫色上衣的女士全程陪伴着楼印根。在获奖选手们上台合影时，她犹豫了一下，似乎觉得此刻进入画面不太合适。但很快，主持人将她拉了上来，站在楼印根身侧，在相机里留下了这纪念性的一刻。

这位女士正是楼印根的母亲黄慧华。如楼印根在获奖感言中所说，“每一个成就背后都有一个坚定的支持网络，对于我这个残疾人来说，这一点尤为明显。我的母亲一直是我坚强的支柱，她放下一切，专注于消除我面临的任何障碍。”

楼印根在科研上的天赋，与父母关系密切。1986年，黄慧华考上南京大学地质系水文地质专业，在南京大学，她结识了楼印根的父亲楼向东。本科毕业后，黄慧华曾在地质队工作两年，后来又考入国家地震局地质研究所读研。

楼印根的父亲率先去了美国留学，黄慧华随后也来到美国内布拉斯加大学林肯分校读研，期间主要研究地下水，同时需要学习偏微分方程。

由于是大龄产妇，黄慧华孕期便患上了妊娠糖尿病、甲状腺功能低下等病症。预产期前两周，黄慧华因为剧烈咳嗽导致羊水破裂，医生进行了紧急剖腹产。楼印根一生下来心脏就有杂音，同时患有婴儿黄疸，血糖很低。

黄慧华回忆道，刚出生的几个月，楼印根肺部总感觉有痰，而且总是呛奶。与同龄婴儿比，他显得比较绵软，抬头比较困难。半岁时，家人发现他的脚不能蹬地，经过一系列的检查，楼印根确诊了SMA。

由于楼印根发病较早，没有时间发育运动神经元和骨骼肌肉，因此他的运动神经元系统测量值为正常孩子的10%，肺活量测量值也只有20%，还必须应对阻塞性睡眠呼吸暂停症、脊柱侧弯、臀关节脱位、肾结石等并发症。

医生告诉黄慧华，得这个病的孩子只有极少数能够活到成年。而和楼印根一同求医的其他渐冻症患儿，已经开始接二连三地去世。

黄慧华决定和死神抢时间。为此，她辞掉了高薪工作，开始全职照顾儿子。彼时，黄慧华刚来到美国不久，连医学词汇都要从头学习，这样才能为儿子争取到更多的社会福利。那时候他们的家庭条件也无法支撑聘请夜间护士，黄慧华只能自己全天24小时照顾着楼印根。

黄慧华每天需要花很多时间来帮楼印根做各种理疗、按摩肌肉，最多的时候，一天中90%的时间都要锻炼。楼印根的头部乃至于全身都没有力气，一旦头掉下去就抬不起来，最终会像霍金一样变形。11岁前，楼印根已经经历了四次痛苦的大手术。在脊柱融合手术中，他的脊柱被融合成一条骨头，由两个钛合金棒插入脊柱两侧以支撑体重。

在黄慧华的悉心照顾下，楼印根不仅打破了当年医生的结论，甚至身体还能做到一些简单的动作。楼印根喜欢唱歌，因为肺活量不够，以前他只能在椅子上躺倒着唱，现在不仅能坐着唱，偶尔还可以在家人的搀扶下站起来唱。

参考资料：

《20岁华裔渐冻症男孩“躺赢”全球数学大奖：我得了不可治愈的“快乐病”》，紫牛新闻

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值班编辑：王怡洁  审校：张格格  制作：李佳雪

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