一个家两个渐冻症患者，《梦想改造家》如何用房子为他们投来一束阳光？

最近，一个“渐冻人蔡磊称已在准备身后事”的热搜在社交平台引发了网友的热议。

渐冻症这个日渐为人们熟悉的罕见病，是一种学名叫做肌萎缩侧索硬化的运动神经元病变。随着病情的恶化，病人的四肢、躯干、胸部、腹部等肌肉将逐渐无力和萎缩。

相关统计数据显示，我国的渐冻症发病率为1.62/10万，目前有约10万名渐冻症患者，其中，每年有2万人因此死亡。

1.62/10万，这个看上去如此微小的可能性，却两次落在了同一个家庭。

《梦想改造家》第十季第二期中，上海的何阿姨已经年过古稀，每天清晨一睁眼，就是一场硬仗，掐着时间洗漱、烧水、准备早餐、外出买菜，拎着大包小包的食材步履如飞，只为了赶在女儿起床前到家，只为了在丈夫不小心摔倒时可以扶一把。

对于日复一日的操劳，何阿姨却笑着说“为了女儿，为了老公，我要好好地活下去。”

 “好好活下去”，人们经常用这句话来安慰和鼓励遭遇了不幸的人，然而当自己被命运当头棒喝，又有多少人能真正做到微笑面对？

节目中的何阿姨今年七十岁，丈夫在二十多岁时突然患上渐冻症，经过药物控制，症状并不严重。十几年后，就在夫妻二人以为逃过一劫，努力奔向幸福的时候，十岁的女儿殷华也出现了和父亲一样的症状，甚至更为严重。

女儿的病情无疑是一道晴空霹雳，让殷叔叔和何阿姨度过了无数个辗转难眠的夜晚。除了四处求诊，何阿姨也曾希望如果自己当初能懂得更多医学知识，也许就能避免命运的降临，也许一切就会不一样。

然而命运并没有给这个家庭选择的权利，人生如离弦之箭，开始了就不能回头。

面对这似乎早已打好分数的人生答卷，殷华却不舍得留下一处空白，在自己有限的时间内奋笔疾书。

学生时期的殷华成绩优秀，以高分被上海财大国际金融专业录取。大学四年，也是殷华拼命用知识和技能武装自己的四年。她明白，这些将是以后自己对抗命运的武器。

大四找工作时，殷华却发现，一切并不容易。因为成绩优秀，她接到了很多面试通知，然而，每次都是期待而去，失望而归。

由于患有渐冻症，殷华的双腿行动不便，走起路来会一瘸一拐，“有损形象”这四个字成为那段时间殷华最常听到的拒绝理由。

择业的艰难成为殷华人生路上的一个重大挫折，让她几度落泪。尽管如此，殷华不曾低头，而是擦干眼泪，重新出发。

结合自身情况和客观环境，殷华决定再学一门新专业，于是申请了上海交大网络学院的计算机专业。大学毕业后，从头开始学习第二专业，其中的难度可想而知。

殷华仅有的支持，就是自己和父母。

生活总是让我们遍体鳞伤，但到后来，那些受伤的地方，一定会变成我们最强壮的地方。从计算机专业毕业后，在残联的帮助下，殷华终于成功找到了工作，不但可以自力更生，更以优秀的工作表现获得了“优秀员工”的称号。

努力工作之余，殷华深知享受生活的重要。趁着自己还能生活自理，她带着父母四处旅行，看一看世间的美好。

一家人的足迹跨遍了五大洲，36个国家。那些年在各地留下的笑容，如今闪耀在家里的照片墙上。

可惜好景不长，2019年殷华的病情急速恶化，她不得不辞去工作，开始与病床结伴的日子。

由于逐渐丧失行动能力，连穿衣、洗澡、上厕所这样的生活琐事，殷华都需要妈妈的协助才能完成。屋漏偏逢连夜雨，年龄的增长让殷叔叔的病情也日益加重，右眼几乎失明，手脚都无法抬高，这让何阿姨成为家里唯一的劳动力，不但要洗衣做饭，还肩负着照顾两个病人的重担。

由于肠胃功能障碍，殷华经常突然需要去卫生间，何阿姨无论在做什么，都要赶紧把手洗干净，小跑着去帮助女儿。哪怕是夜里，何阿姨也要一直保持警醒，以防女儿有什么需要。

频繁的起夜摧毁了何阿姨的睡眠，她只能利用一切碎片时间休息，哪怕是在沙发上躺个五分钟，都是极为宝贵的。

积年累月的劳累和紧绷，也曾让何阿姨崩溃过，想要一了百了过。

（何阿姨：“我死了算了，一了百了，什么也看不到了。但是我又一想，这样太自私了，我死了他们怎么办。”）

她的辛苦和压力，全家人都看在眼里，何叔叔尽量分担力所能及的家务，殷华则经常找机会跟妈妈聊天，直接表达着对妈妈的爱意和感谢。

家人的理解和关怀，让何阿姨逐渐走出阴霾，要和一家人好好地活下去。天气好的时候，全家人也会推着轮椅出去散步，走在春日的繁华下，用笑容记住这一刻的快乐。

（何阿姨：“女儿对我也有影响的，我本来心态也不好，整天以泪洗面，我现在稍微阳光一点了，不会那么轻易地掉眼泪了，我要告诉自己要坚强，为了女儿，为了老公，我要好好地活下去。”）

为了更好地减轻妈妈的负担，殷华一直希望可以自己解决上厕所、洗澡这些琐事。然而，因为房龄较老，家里的地板、门框、卫生间、淋浴房的设计，都无法让坐着轮椅的殷华自由行动。

为了降低何阿姨平时照顾家人的难度，让房子在功能性上为家中两个病人提供更多便利，房屋整体的无障碍改造显得势在必行。

看到有着“爱心小天使”称号的本间贵史来访，何阿姨的激动溢于言表。曾经在第四季节目中为渐冻症患者改造居所，本间对于殷华一家的需求和生活隐患可谓深谙于心。

在亲自了解了殷华一家人的具体情况后，他提出了本次改造的重点——安全、健康、舒适和智能。

对于殷华一家人来说，家不仅仅是一间房子，不仅仅是生活居所，更是他们反抗命运的战场，是他们力量的源泉，捕捉生活美好的取景器。本间对这个家里所有功能性的改造，都体现着实质的人文关怀，是为了让身居其中的人更体面、更优质的生活。

殷华的房间里没有卫生间，客卫的马桶因为高度问题，殷华无法使用，每次只能去父母的主卧内使用卫生间，无形中增加了何阿姨的工作量。

考虑到委托人的实际需求，本间大胆地改变了房子的格局，把殷华和父母的卧室进行了对调，不但加宽了门框，地面坡度也做了处理，可以让轮椅自由进出。墙上增加了多处扶手，为殷华和逐渐老迈的父母提供了更多的安全保障。

由于殷华有免疫系统基础疾病，对空气污染很敏感，本间贴心地选用了新风空调系统，在乳胶漆等材料上也严格把关，只选用安全环保产品。为了让病人可以使用更为优质的生活用水和饮用水，本间升级了殷华家中的净水装置。

然而，在铺设净水管的过程中，由于尺寸的原因，水管无法进入电梯。六月的上海，工人们只能扛着水管，徒步爬上24楼。

疾病带来的痛苦，往往不仅是病痛的折磨和生命的流逝，还有这个过程中，作为人的尊严的丧失。清醒而理智地看着自己逐渐失去行动能力，一举一动都需要他人的协助才能完成，是对患者心理上的巨大打击。

深刻明白这一点的本间为殷华加宽了卫生间，改造了淋浴房的无障碍设施，更换了自动升降马桶，让殷华可以不依赖妈妈就能自己解决一些生活的基本需求。

渐冻症患者的一大安全隐患就是容易摔倒，从而引发其他的身体伤害。本间贴心地增加了全屋实时监控摄像头，可以对屋内的突发状况发起语音警报，让何阿姨可以不用时时刻刻守着女儿。

智能化的语音控制系统和自动门设计贴心周到，让殷华和爸爸不用动手，就能开关灯和窗帘，大大降低了何阿姨的工作量。

改造的过程也一波三折，由于房龄的关系，殷华家中的烟道和窗户多处存在漏水的问题。据何阿姨说，因为烟道漏水，曾经找人来修理过，但是修理之后，厨房经常有异味，为此，她一度只能在阳台上做饭。

经过仔细检查，施工队在内墙上发现了之前修理烟道时遗留的漏洞。为此，本间在物业的配合下，趁着雨天来到楼顶查看烟道，并找到专业人员前来维修，更换烟帽，为阳台的窗户做了防水措施。

尺寸间的丈量计较，毫厘间的尺度把握，无一不体现着设计师对于生活的细腻思考和对委托人的高度尊重。经过无障碍改造的房子，殷华一家会满意吗？

经过三个多月的等待，殷华一家人终于等到了家门重新打开的那一刻，看着焕然一新的房子，何阿姨激动地连声叫好。

相比以前进门时被门槛拦住，这次，殷华轻松地操纵轮椅进了家门。兴奋的她坐着轮椅，通过了一道又一道房门，毫无阻力地在家里来去自如。曾经她无法进入的厨房，现在也宽敞明亮。

本间特意打造的西点料理台，更是让她眼前一亮。爱做西点的她，终于有机会再次用烘焙表达对生活的热爱。

更令殷华高兴的是，卧室的色调和摆设让她感觉自己如同公主。全新的护理床让她不用妈妈的帮助就可以坐起来，声控窗帘让她不用下床就能晒到太阳。

停留在全景式窗户前，殷华第一次感受到阳光透过玻璃传递过来的热度，眺望远方，目之所及是真实温暖的人间烟火，此时此刻，殷华的家与这个城市的万家灯火，似乎也并无二致。

除了殷华的卧室和卫生间，细腻的本间设身处地，为何阿姨打造了可调节高度的储物架和晾衣架，新增的收纳橱柜，也充分考虑到使用者的身高，处处细节都体现着设计师以人为本的考量和关怀。

对于中国人来说，房子的意义早已超越了其本身的物理功能，在一代又一代人的传承中，房子成为生命的延续和情感的聚集处，也被我们叫作“家”。

家，是生命的起始点，是人生的依托点，承载着我们的梦想与荣光，也容纳了我们的失落与疲惫。

十年来，《梦想改造家》带着爱的火种一路前行，帮助上百户家庭实现了关于家的梦想。在一家一户的改造中，节目用独具匠心的设计探寻和挖掘“家”的意义，用一次次家装勾连起不同的人生故事和生活哲学，用一处处细节上的增减表达着对人生、对生活的关照。

这上百户家庭，各自有各自的故事和轨迹，隔窗而望，却是中国人关于家、关于幸福的共同梦想。

十年如故，温暖如初。

《梦想改造家》第十季，初心不改，为有梦的家庭实现关于家的梦想。