京东副总裁，坦然赴死。

文｜Poem

当死亡来临，该如何处置剩下的时间？

对于蔡磊来说，选择很多，但他选择了最艰难的那个……

蔡磊，原京东副总裁，电子发票的第一人，一个事业和家庭都即将走向巅峰的男人，

41岁，他正值壮年，新婚满一年，自己的儿子也刚刚出生。

然而噩耗却传来，他却得了世界五大绝症之首——渐冻症，

近200年来治愈率为零，目前无药可医，患者生存周期一般3-5年。

在此期间，患者唯一能做的，就是等死，

四肢退化、肌肉无力，最终能动的只有眼皮，他要像被冰冻了一样渐渐死去。

在患病这3年间，蔡磊充分体会了这种病的可怕程度，从行走到坐轮椅到卧床，

他的胳膊早已无力支撑身体，连驱赶一只蚊子的力量也没有，

脖子无力支撑脑袋，发音困难，语音识别度不到50%，

不能张嘴，无法吞咽，每天吃流食，从胃管里注射；

不能呼吸，在脖子上做气切，划了一条口子，每日排大便都靠别人给他抠出来……

他说，每天的生活毫无尊严可言，求生不能，求死不得。

渐冻症彻底磨碎了他的身体机能，碾压他的人格尊严，然而却打不倒他的精神，

他说：“你敢挑战我，我就敢挑战你。”

他声称，他要攻克渐冻症，相信“相信”的力量。

蔡磊，1978年5月出生于河南商丘，

父亲是军人，于是他们从小就住在部队大院的平房里，

从小蔡磊就意识到自己家境清贫，从五年级开始，他就对自己严格要求，

每天凌晨四五点起床，跑步、打拳、背英语，作为小镇刷题王，他几乎科科满分，

在自己眼里，他是勇攀高峰的勇士，而在同学眼里，他简直就是一个“外星人”。

高考那年，他顺利考入中央财经大学，1999年毕业进入基层税务机关，

2011年，蔡磊步步高升，从三星集团中国总部任税务经理、万科集团高管，再到最后加入京东，

他的事业可谓是羡煞旁人，也是最先乘上了互联网的风潮，成了乘风破浪的佼佼者。

然而机遇总是与风险共存，在他入职京东没多久，就接到了一个看似不可能的任务：

“公司打发票的成本，一年就要上亿元，能不能把它们都变成电子发票？”

电子发票，不仅对于企业来说是全新的，对于国家机构和法律来说，也是全新的，

一个企业怎么能在相关机构和法律都尚未成熟的时候，就贸然行动呢？

蔡磊第一反应就是，不可能，然而京东却告诉他：

“别管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。”

或许，正是在这样的理念的支持下，他才最终做出了那惊人的决定，

而那个时候，他也不得不扛压接下任务，开始行动。

为了这一张电子发票，他统筹财务部、政府事务部、信息部、媒体公关部、信息部等部门一起办公，

为了协调巨大的工作量、人员抽调，他奔走于各个部门，解释了不知道多少回，似乎也没有打消他人的疑惑：

“多大的事啊，搞得我们天天通宵！”

那一个月的时间，蔡磊自己也是一台连轴转的机器，

税控、加密、防伪、电子签证、二维码、大数据储存及利用、发票赋码……

每一项关键技术都需要时间加人员的投入，才能攻克。

在听闻另两家公司也在推动电子发票，并将发布时间定在9月1日和7月1日时，

他咬咬牙，直接将京东电子发票上线时间定在6月27日，什么概念？

别人10个月才能做到的事，他只用了45天。

到上线的最后几天，他夜夜没有合眼，

2013年6月27日，中国内地第一张电子发票问世，

那张编号00000001的电子发票出现时，他才松了一口气，他意识到，

原来不可能也有实现的那天，而且那天来得比自己想象的要快多了。

如果是电子发票的诞生是蔡磊事业的高峰的话，

那么2018年，他遇见了小他11岁的北大高材生段睿时，仅仅见了两次面就决定闪婚，

2018年底就有了自己可爱的儿子，可谓是成立家庭后的高峰。

然而2018年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，

2019年9月，经过一系列检查，蔡磊确诊了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

2014年，一场名为“冰桶挑战”的活动让渐冻症走到大众面前，

我们熟知的渐冻症患者——霍金，歪着脑袋坐在轮椅上的形象算是经典，

然而他的结局却如所有的渐冻患者一样凄惨——全身仅有几根手指可动，到后来，能动的部位只剩下眼皮……

可怕的是，现在先进的医学在渐冻症面前，也是束手无策，

病因不明，治愈率为0，绝大多数患者将在2-5年内走向生命终点，都是渐冻症患者不得不接受的残酷事实……

和所有的患者一样，刚开始蔡磊根本无法接受，自己的事业正值巅峰，

家庭刚刚成立满一年，儿子刚刚出生，这个病“为什么偏偏就选中了我”？

后来才知道，有疑问的不止他一个人，

中国50000名的渐冻症患者，每天都在发出一样的疑问，却不得不面临同样绝望的结局。

时间一天天的过去，他不仅在亲历身体力量的一次次衰退，也在病友群里见证着一个又一个的病友就这样去世，

难道真的没有办法了吗？难道真的没有药物奏效了？

他一直在反复发问，而在他面前也有两个选择：

“一个是彻底放松，延长寿命。”

而对于他来说，这根本就不是个难事，曾经有一位企业家说，给他500万，让他找个地方好好休养，

他也可以和所有人的临终愿望一样，在人生的最后几年，陪伴妻儿，安享晚年，把时间留给自己和家人。

“另外一个是我玩命地工作，加速走向死亡。”他说，“我的时间要用于价值创造，没有一点犹豫，没有一点纠结。”

对于他来说，在40岁这个年纪得了绝症，命运的齿轮也在悄悄转动，

40岁的年龄刚刚好，再年轻点没有足够的社会资源和能力，再老点也干不动了，

身处北京，顶级医疗资源汇聚的地方；他和上千位天南海北的病友成为朋友。

他似乎正听到上天在对他说：

“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？”

“毫无疑问，我愿意。”

他创建了北京爱斯康医疗科技公司，组建了顶尖的科研团队，渐冻症药物研发因此加速了20到50倍！

而这条路却比他想的要难走的多，渐冻症这200多年来死亡1000多万人，

到今天为止，全世界在这方面无药可医，

投入科研的数千亿美元不仅几乎全部失败，而且依然没有任何重大突破，唯一有效的药物仅仅能延长2-3个月的寿命。

就连被病友们视作希望的BrainStorm公司，在 2020年11月17日，

公司也不得不遗憾地宣布3期临床实验结束，长达19年的药物研发宣告失败……

然而蔡磊，一个新入行的患者能做到的，究竟有多少呢？

蔡磊拒绝问自己类似的问题，他只说：

“其实做这件事之初我就知道大概率会失败，起码对救我的命来说大概率会失败，

但眼前只有这一条路，不要问，走便是了。”

目前，蔡磊推动的渐冻症药物研发管线有100多条，

虽然有些已经失败，有些效果未知，但多一条管线就多一分希望。

近期，他再次捐款1000万，支持渐冻症药物的研发，他已经前后累计捐了10个亿，

即便他知道这10个亿对于科研来说，简直是杯水车薪，然而他依然不放弃希望，

因为这不仅是他的希望，更是50多万渐冻症患者的希望。

然而，这希望的火星终究让他燃烧了自己，也渴望照亮他人，

他说，不是因为相信才去做，而是做了才相信。

蔡磊说确诊的时候，医生曾预言：

儿子3岁将面临爸爸的死亡，然而，他的儿子现在已经4岁了。他争取的每一天都是胜利。

蔡磊也明白，随着身上的肌肉一点点消失，他渐渐开始力不从心，

丧失自理能力，声音变得含糊，他就快要用上最后一个沟通仪器——眼动仪。

这都在提醒他，他的人生即将走到尽头，从那个意气风发的事业家，成了瘫痪在床的病人，

他说，在病友群里，每天都有人死亡，他同期的病友几乎都死了。

对于一切的选择，他并没有后悔，也决定直面死亡，妥善安排好自己的身后事——

签署了遗体捐赠、找接班人、设立慈善信托，延续未竟的渐冻症事业……

他告诉自己的儿子：

“生命虽短，爱却绵长，我想对你说，我的孩子，无论你走到哪里，经历什么，你始终是我心中最独特的存在，

我爱你，我为你感到骄傲，我会永远支持你，陪伴你，保护你！

我希望你自信勇敢的去面对这个世界，无论何时何地你都是我心中永远的牵挂！”

他的妻子为他辞去工作，专心陪伴，她说：

“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

从某种意义上讲，对于疾病，蔡磊是弱者，然而对于生活，他却是强者，

他勇敢面对死亡，在不长的人生中他看见自己，看见他人，也看见了众生，

一滴水，只有放进大海才能永远不会干涸。

无论是过去、现在还是未来，不是因为看见了才相信，而是因为相信了才能看见，

“因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”

正是如此，蔡磊才能如此平和地面对死亡，也能看见终有一天，

渐冻的人们得以复苏，面对新的明天。