被“糖”捆绑的一生

时刻绷紧的弦

吴瑛在商场的儿童乐园里，正目不转睛地盯着自己的孩子。小朋友在泡泡池里无忧无虑地翻滚，她的心也随着孩子的动作忽上忽下。橙子自从确诊为1型糖尿病的这几年，无数次地往返医院，吴瑛不得不学会和疾病相处。这样高强度地运动，橙子的血糖值一定不会升高，所需要担心的是急性低血糖症这样的突发状况。她说自己也算是久病成医，对于糖尿病知识的储备与日俱增，会给孩子打胰岛素，知道什么时候该补糖。但是，想到孩子正处于生长发育的关键时期，她仍然不敢掉以轻心，生怕自己的任何疏忽会给孩子造成终身遗憾。

对于大多数人来说，他们并不清楚不同类型糖尿病之间的区别。1型糖尿病属于自身免疫性疾病，由于体内胰岛素的绝对缺乏，从发病开始就需终身使用胰岛素治疗。而2型糖尿病常同时伴有胰岛素分泌不足和胰岛素抵抗，治疗手段也更为多样。与2型糖尿病的患者相比，1型糖尿病患者发病年龄更轻，他们治疗也更依赖家庭和社会的共同关注。

迄今为止，橙子已经有两次紧急入院的经历。第一次是孩子刚发现糖尿病的时候，已经昏迷了才被送到医院，结果是酮症酸中毒昏迷，直接进了PICU(儿童重症监护室)。短短几天，吴瑛一连接到了六张病危通知书。而另一次，则是因为当时自己经验不足，出门忘了带葡萄糖片。结果，橙子因为大量运动导致重度低血糖，血糖值直接掉到了1.3mmol/L。而重度低血糖症如果持续30分钟则可能发生不可逆的脑损伤。所幸那一次，孩子经过紧急施救后安然无恙。从那以后，在血糖监测这件事上吴瑛就像一台结构精密的时钟，再也没有犯过错。

生命必须承受之重

在大多数人的刻板印象里，高血糖才是每个糖尿病患者的“标配”。而对于糖尿病患者均可能随时随地发生的重度低血糖，则鲜有人了解与关注。

上海长征医院内分泌科教授石勇铨教授告诉我们，临床上将血糖低于2.8 mmol/L称之为低血糖症，而对于糖尿病患者而言，血糖水平低于3.9mmol/L就必须要引起重视了。重度低血糖对于糖尿病患者来说尤为凶险。正常人血糖偏低的时候，比如长期没有进食或是胰岛分泌异常，人体会启动反向调节机制，升糖激素会增加，以维持血糖的稳定。但糖尿病人的的反向调节机制是缺失的，激素分泌也自然减少，同时长期高血糖会减弱神经的感知能力，有些糖尿病人会出现无反应性低血糖，除非应用动态血糖监测，否则很难靠自身感知获知低血糖的发生。在发生低血糖的早期，患者可以通过补充糖分来缓解，但发生重度低血糖时，患者无法独自处理自救，需要外界的帮助。如果患者不能得到及时的治疗可能导致如意识丧失、癫痫发作、昏迷、甚至死亡等严重后果。

在糖尿病患者的一生里，都会或多或少地遇到低血糖的情况，都存在突发重度低血糖的可能。在绝大多数胰岛素类药物的说明书里，都会将容易引起低血糖作为严重的不良反应加以标注。与此同时，对于1型糖尿病人和2型长病程的病人来讲，生活节奏上的改变，比如剧烈运动等，也同样会引起低血糖发生。更致命的是，对于身患糖尿病的儿童来说，重度低血糖来袭时，快速准确作出判断与应对，往往更加困难的。

小曼在三岁的时候就被诊断出了1型糖尿病。和小曼妈妈说起糖尿病，她的表现就像半个专家，能随口说出一些专有名词，对发病机制了然于胸，时刻关注着国内外最新的研究成果。然而即使如此，也并不能时时刻刻让小曼的血糖值始终处在正常的范畴之内。控糖的难度远远超出我们的想象，并非血糖低了吃糖，血糖高了打打胰岛素这么轻松。而是与胰岛素的剂量，饮食，活动情况等外因息息相关的。比如在疫情期间封控在家的血糖值，和有户外运动时，同样剂量的胰岛素注射，小曼的血糖值是完全不同的。这也让糖尿病患者和家长们必须接受终生学习的过程。

小曼那次突发的重度低血糖，至今让小曼的妈妈心有余悸。下午，小曼妈妈接到电话，孩子不停呕吐，爷爷奶奶手足无措。无法进食，吃了就吐，哪怕是一口糖水，都能瞬间喷的到处都是。小曼妈妈赶到急诊的时候，对于孩子出现这样的紧急情况，医生反复向小曼妈妈确认孩子平时用胰岛素的剂量以及血糖控制情况，才能做出最后的判断。事实上，除了接触病患较多的儿科医院以外，绝大多数的医生都需要家长给出日常数据作为参照，以决定配比多少葡萄糖。当时小曼的血糖一度低到了2.2 mmol/L，万幸的是送医及时，没有对脏器造成不可逆的损伤。但是从那以后，小曼妈妈也更加谨小慎微，越是孩子欢蹦乱跳的时候，他越要盯着动态血糖仪的读数。

和正常人一样

在糖尿病患儿的家长群里，家长们习惯称呼自己的孩子为糖宝，这个看似还有点可爱的称谓背后，是糖尿患儿的父母无法向他人诉说的艰辛。每一次出门，糖宝家庭都要比正常人多作出很多准备。“四件套”（胰岛素、注射笔、针头、糖）是必不可少的。在经济方面，今年胰岛素集采落地执行后，包括进口原研药在内胰岛素产品均实现了大幅度的降价，但耗材仍然是一笔不小的开支，患者每月的合计花费大概在千元上下。但对于孩子来说，更多的是一种来自心理的无形压力——我为什么跟别的小朋友不一样？

无论是心理上还是生理上，家长们总是希望孩子的承受的痛苦最小化。但是社会却无时无刻不在提醒着他们，孩子的与众不同，首先，在学校吃饭就是个大问题。餐食匹配上并不会倾向糖尿病人。小曼比较抗拒体外仪器，所以没有用胰岛素泵，外源性胰岛素需要注射，且弊端在于无法像胰岛素泵一样可以按时间精细的去控制胰岛素释放量。所以孩子会更容易出现低血糖的情况。大部分时候，孩子的爷爷奶奶都会卡着药物释放量的峰值把孩子接回家吃东西，生怕孩子再发生低血糖的状况。一天四针，所以在学校的时间也被分成了四段。据了解，大多数学校不会为糖尿病患儿专门备餐，也不会配备专业药品应对重度低血糖的发生。

九月份，吴瑛的的女儿橙子就要进入小学。对于吴瑛来说，她更希望的是，换位思考，既然歧视产生自与众不同，那么对于病人，她更希望的是被平等地对待。疾病对于每个家庭来说都是不幸的，但是没人希望不幸被反复提及和放大。她咨询了校方的意见，老师和校长都会建议她是不是能再等等，看看孩子再长大一点，尽管在政策上没有限制，但是不论家长和学校，都有着难以言喻的担心，血糖控制不好怎么办，突发性的低血糖来了，学校应该如何反应？而这尚且是在中国医疗条件最发达的城市之一——上海。而在中国的更广大的地方，不仅仅是治疗手段上的不足，很多人对这类疾病也不甚了解。

上海静安有一个名为小糖人青少年儿童服务中心的公益组织。吴瑛和小曼妈妈的联系就是靠这个组织建立起来的。在这里，有很多1型糖尿病患儿的家长。既然1型糖尿病患者需要终身用药，这些糖宝的家长就不可避免地要长期学习疾病知识，那么大家在一个群里，可以彼此分享经验，避免踩别人踩过的坑。同时如果有一些新药和好的疗法也能够交流，对于糖宝的家长来说，也里也是一个能够彼此平等对话的地方。小糖人的创始人金晟也是一位1型糖尿病患者，已步入而立之年的他希望能够用自己的一些经历，让和他有同样经历的患者能生活的更轻松一些。这样的公益机构目前在中国并不多见，而糖尿病患者的数量却与日俱增，这类病患显然更需要更多的专业组织提供专业性更强的引导。

不久前，不少糖宝如愿以偿地拿到了大学录取通知书，也让很多新加入的家长们对孩子未来的预期不再那么悲观。而家长们更多关注的点，则是对于糖尿病研究的一些新的成果，国外的前沿科研，特效药物等等，他们都如数家珍，所希望的只是能尽可能地提高孩子的生活质量。听说在国外有一种经鼻喷给药的高血糖素（高血糖素鼻用粉雾剂）能够方便的救治重度低血糖，这也引起了家长们的广泛讨论。药物的开发灵感来源于美国人Robert Oringer，他的两个孩子先后被确诊为1型糖尿病。两位小朋友都是冰球的爱好者，每次高强度的运动让Robert和妻子时常提心吊胆。作位一名科学家，他尝试开发了这一款药物，希望让孩子们身边的同学、朋友或是路人能在他们遇到重度低血糖情况之时快速、便捷地施救。目前，这款药物已经在中国提交注册申请，并获得了免中国临床试验的特批。在不远的将来，或许能对糖尿病患者能有所帮助。类似这样的消息，也让糖宝的家长们悬着的心放下了一些。

缺失的急救手段

在这之前，在糖尿病人的重度低血糖急救方面，社会层面的手段一直都是缺失的。石教授回忆起一件自己20多年前第一次遇到急性低血糖患者的情况。当天，急诊来了一个60多岁的2型糖尿病患者，突发昏迷。根据病人家属主诉的既往病史和血糖化验的结果，石教授判断是重度低血糖，采用了50%葡萄糖静推的治疗方式。推到一半的时候，病人的手脚就有了反应，一针打完，病人已经完全清醒。五分钟不到时间，一个人就从鬼门关走了一圈。石教授当时反复叮嘱了患者家属如何识别低血糖、如何在低血糖发生的初期进行应对。然而，如果不是送医及时，那么家人无法分辨是低血糖，或是高血糖引起的昏昏迷，或许就会成为一生都无法弥补的遗憾。

20多年以后的今天，在石教授看来，普通人对于糖尿病知识的了解仍是不够的。尽管我们在对糖尿病治疗手段上有了长足进步，但是中国的糖尿病人的数量也呈现出了几何级数的增长。根据国际糖尿病联盟最新发布的第10版《全球糖尿病地图》的预测结果，中国糖尿病人数近10年间从9000万增长到超1.4亿。然而对于糖尿病患者来说，在生活中随时随地都可能发生重度低血糖，社会在认知层面仍然几乎是空白的。有一个很典型的例子，如今，因为长久以来对于心脏骤停的宣教，很多人已经具备了一些心肺复苏的急救知识，而在越来越多的公共场所，AED（体外除颤仪）也成了标配，显然，这是一个不小的进步。但是大多数人对于糖尿病人低血糖的认知，大多还停留在疾病发病初期的简单补糖阶段。而一旦进入了严重阶段，除了立即送到医院急诊抢救，我们没有任何野外抢救的措施。与此同时，公共关注度的不足，也让绝大多数的公共场所缺乏对于这一病症有效的治疗支持。

所以，除了寄希望于更安全、高效、使用简单的药物之外，我们亟待提高的，是公众对于糖尿病人突发重度低血糖的认识，了解疾病的成因和发病机制，给需要帮助的人提供及时的帮助，能识别出重度低血糖事件的发生，能重视低血糖的抢救，这也是需要整个社会要共同努力的方向，也是对糖尿病人生存质量的基本保证。

（文中吴瑛、橙子、小曼、小曼妈妈皆为化名）

参考资料：

《2021 IDF全球糖尿病地图（第10版）》—国际糖尿病联合会

策划丨三联.CREATIVE

微信编辑丨张弛

设计排版丨熊清

作者丨Benjamin

图片来源丨 视觉中国

*文章版权归《三联生活周刊》所有

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