澳22岁华女罹患白血病，被迫放弃学业！化疗产生严重副作用，母亲提前退休照顾

《悉尼晨锋报》11月13日报道称，Christie Yu从未想过，自己22岁时会被束缚在轮椅上。

2019年，她被诊断出患有急性髓性白血病，化疗对她的身体造成了严重副作用。随后，她接受了父亲的干细胞移植，病情得到了缓解，但也出现了一系列并发症。

“捐献的细胞攻击了宿主的组织和器官，这让我在医院又住了3个月。然后，由于使用了大剂量的皮质醇类固醇，我患上了骨质疏松症，几根骨头坏死了。”

Christie不得不放弃攻读药剂学学位和兼职工作，母亲也被迫提前退休，帮助照顾Christie。

除了其他额外开销，他们还不得不买一辆新车，因为他们的旧车无法装下Christie的轮椅。

Christie Yu（图片来源：《悉尼晨锋报》）

Christie表示：“我不认为任何人在开始抗癌时会预料到这些，我们经历了很多痛苦，没有人坐下来告诉我‘你现在是残疾人了’，我只能接受作为幸存者的新常态。”

Christie的这些经历在澳洲并不罕见。癌症带来的经济负担与日俱增，而澳洲癌症防治机构表示，患者正经历着各种各样的困境。

白血病基金会（Leukaemia Foundation）首席执行官Chris Tanti表示，在过去的12个月里，该基金会经济援助项目收到的申请增加了37%。

“人们没钱给汽车换轮胎，这意味着他们无法去看医生，人们被迫在维持基本生活（电和食物）与接受救命治疗之间做出选择。”

Access Economics的研究估计，癌症诊断将花费一个家庭每人约5万澳元。但这一数字会因年龄、性别和癌症类型的不同而有所不同。

对于15至64岁的人来说，男性患癌的终生平均费用为13.7万澳元，女性为5.1万澳元。数据显示，对于被诊断出患有脑癌的男性来说，这一数字可攀升至30万澳元。

（图片来源：《每日邮报》）

白血病基金会的数据则显示，血癌治疗的平均自付费用从5000澳元到1.1万澳元不等。此外，约42%的患者被迫请假3个月以上，30%的患者不得不离职。

由于对经济援助的需求过于庞大，该基金会已经推出了一个捐赠平台。

但是，慢性病造成的负担并不局限于癌症患者。

悉尼大学的一项新研究调查了儿科儿童入院的直接和间接成本，以及这对儿童、家庭和社会造成的影响。通过量化住院的直接成本，以及间接和隐性成本（情感、经济和社会成本、请假时间、餐饮和出行的杂费），研究结果发现，每次入院将花费家庭687澳元。

该研究论文还强调，随着再次入院和住院时间的延长，儿童的教育效果也会变差，他们在国家识字和算术测试中的学习成绩低于国家最低标准。

Koby Adams今年10岁，仅剩寿命预计不超过1年。他的一生都在进出医院与Zellweger谱系障碍作斗争，这种罕见的疾病影响了他夜间安全入睡的能力。

Koby Adams（图片来源：《悉尼晨锋报》）

为了帮助Adams一家减轻负担，John Hunter医院儿童睡眠科开发了一套家庭睡眠系统。

据Koby的母亲Ashlyn说，这套系统大大改善了孩子的生活质量。她希望更多的医疗服务提供者在提供医疗服务时，能考虑跳出固有的思维模式。

她说：“让所有符合条件的儿童都能在自己舒适的床上接受安全监控，减轻他们去医院就诊的压力，同时接受快速的远程医院护理，这对他们是有益的。”

帮助资助悉尼大学研究的Hospitals United for Sick Kids首席执行官Nicky Bowie表示，她希望更多的医疗服务提供者能够寻找像Koby得到的这种解决方案，并希望这项研究能够帮助“更好地了解病童及其家庭的状况，从而为制定政策和改善我们的医疗系统提供信息”。

据了解，Cancer Council Australia的支持热线也经历了需求增长，并在去年接到了超过3.6万名癌症患者的求助电话。

该组织的癌症控制政策主任Megan Varlow说，慢性病导致的经济困难随时都可能影响到任何人，她呼吁医疗保健部门为患者和幸存者提供更好的支持。

她说：“这包括改善获得癌症治疗和财务支持的机会，同时还促进医疗保健提供者和癌症患者之间更好的对话，了解预期费用，以帮助就他们的护理做出明智的决定。”