Lululemon创始人正斥巨资为“保住双腿”而战

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以直率著称的Lululemon创始人威尔逊今年68岁，净身家高达71亿美元，这主要归功于他在20世纪90年代末开发的一种女式瑜伽裤，每条裤子可以卖到100美元。他创立的这家名叫Lululemon Athletica的公司可以说开创了一种运动休闲服装新类别，而且一直在这个领域占据主导地位。如今，威尔逊正在投入1亿美元用于治疗他在几十年前诊断出来的罕见肌肉萎缩疾病。公众所不知道的是，在威尔逊漫长的职业生涯中，他一直眼睁睁地看着自己的身体因为肌肉萎缩症而日渐衰弱。他的做法一如既往地大胆，而且不乏批评之声。

公众所不知道的是，在威尔逊漫长的职业生涯中，他一直眼睁睁地看着自己的身体因为肌肉萎缩症而日渐衰弱。威尔逊仰卧在病床上，诊所老板马特·库克(Matt Cook)用超声波棒扫过他的大腿，他通过显示屏查看这种疾病给他造成的伤害。健康肌肉的图像基本上是黑色的，只有少量代表脂肪的白色斑点和条纹，威尔逊的肌肉则呈现明显的大理石花纹状。

库克评论说：“他的肌肉有点像神户牛肉。”这是炎症造成的结果，是这种疾病引起的肌肉死亡的第一阶段。在进入再生医学领域前，库克是一名麻醉师，他一直在使用两种实验性技术来阻止甚至逆转这一过程。威尔逊正在接受的这种治疗需要将从他自己血液中提取出来的血浆注射到发炎的部位，这是职业运动员长期以来用于克服运动损伤的一种治疗方法，但尚未被证明可以治疗肌肉萎缩。另一种治疗方法是注射干细胞，干细胞会分泌一种蛋白质，库克认为它的效果可能更好。由于干细胞疗法在美国受到限制，每年接受两次治疗的威尔逊就需要从他的居住地温哥华飞到墨西哥的蒂华纳，中途还要接上库克。

毫不夸张地说，这样的治疗过程对普通人来说遥不可及。但威尔逊指出，大约还有五年时间，这种疾病就会迫使他坐进轮椅，为了拯救自己，他忍受了极大的痛苦并付出了大量金钱，库克帮他治疗的费用只占其中一小部分。

威尔逊所患的疾病名叫FSHD，也就是面肩肱肌型营养不良症。每8333个人当中约有1人患病，他得的是更为罕见的2型FSHD，只占所有FSHD患者的5%。制药行业一直不愿意投资寻找治疗方法，因为没有足够多的患者来证明投资成本的合理性。因此去年，威尔逊宣布他将自掏腰包投资1亿美元来做这件事情。他入股生物科技初创公司，组织会议，尝试了类似库克这种实验性疗法。

这是迄今为止最引人注目的代表一种新兴资助模式的例子，这种模式旨在根据超级富豪最迫切的需求定制医学研究。全球范围内估计有87万名与威尔逊一样确诊的病人，对他们来说，这一举措带来了新希望。但它也引发了伦理问题，即应该由谁来决定哪些疾病可以得到治愈。

世界上有多达1万种已知疾病至少和威尔逊的病同样罕见，FSHD可能不是最容易实现的目标。通过投入如此巨大的财富来治疗一种肌肉萎缩症，他正在抽走大量资源和注意力，这些资源和注意力原本可以投入到其他更广泛、更容易治愈的可怕疾病中。他直言不讳地承认，这就是他的金钱带来的优势，并指出他已经把全球最著名的肌肉疾病专家拉进了他的圈子。如果真能找到治愈方法，他可能是第一个受益者。