他们终于被一百万人听见

第一次听见爱特乐团的曲子是周深的那首《大鱼》，一个清秀瘦高的少年手持排箫，旋律如丝缓缓流动，他身后的鼓手敲出恰到好处的鼓点，宛如画龙点睛，年轻的演奏家们饱含深情，当聚光灯打在他们身上，音乐的感染力从屏幕中流溢出来，生命的多姿多彩，也再一次被拭亮了。

弹幕里有人欢呼：“是眼里有星星那个孩子”！

很多人在看到这几个字后才恍然大悟，台上被星光和灯光围绕的演奏者，其实是患有自闭症的孩子。9月5日至7日，抖音平台连续开展了20余场公益直播，作为其中之一的“爱特乐团音乐会”，则是一个由自闭症群体构成的特殊团队。

爱特乐团创办于2013年，得名于自闭症团队“autism team”谐音。乐团的名字“爱特”，既是自闭症群体（autism team）的首字母中文谐音，同时也寓意着“爱护这群特殊的孩子”。乐队宗旨在于为自闭症孩子们提供平等、开放及自由的创作和展示舞台。

据2021年12月的美国疾病控制与预防中心调查结果，全球自闭症的患病率高达2.3%，即每44名儿童中就有一名被确认为自闭症谱系障碍（ASD）。而在我国，孤独者患者数量已经超过1000万，其中儿童已超过300万。还有无数大龄自闭症患者家庭，面临着孩子成年后的托养困境、父母的养老困境等等。

2010年李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》的电影里，父亲独自带着患有自闭症的儿子生活，而父亲不幸被确诊为肝癌晚期，两个世界的边缘人互相依偎、守护。在父亲临终之际，儿子开始学习独立生活，从自己煮鸡蛋到自己下车、脱衣服睡觉，让人们看见了一个孤独患者广阔、丰富且敏感的内心世界。

《海洋天堂》剧照

无论是“星星的孩子”“海洋天堂”，自闭症患儿们总是被与最自然、纯粹的事物联想起来，他们拥有明亮的视力，却不愿与他人对视，拥有完整的语言和阅读能力，却很难以和人交流，犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。

然而，孤独者人士即便具有心智、社交方面的障碍，却常常在某些其他方面呈现出过人潜力，比如音乐。

音乐是人类永恒的语言，对孤独者患者来说，音乐则是启自内心的最有力呐喊。是一颗颗年轻的心奔向世界的流动阶梯。音符，犹如一只只从他们心灵深处长出来的臂膀，拥抱他们爱的人、爱着他们的人。

“我儿子今年38岁了，不算小孩了。”贝贝妈孙莉蛮不好意思地问我，如果要采访孤独者“孩子”，贝贝会不会不太合适？

孙莉发给我一段视频，视频里的贝贝看上去的确超出了被叫“男孩”的年龄，他超过一米八的身高，体重近200斤，但他坐在钢琴前，面含微笑和宁静，稍显缓慢但专心致志地用双手走着旋律，一首名为《好人好梦》的曲子从琴键里悠扬传出，贝贝的父母，则在一旁陪着他伴唱，阳光从身后柔软地拥抱着一家三口，画面与歌声一样令人沉醉。

法国超级杯前夕，贝贝和爱特乐团伙伴们和球星们开了一场星星音乐会

贝贝有着江南人的白皙皮肤，有一对浓眉和扑闪的大眼睛，专注的时候炯炯有神，只有在少数举动里，能察觉到他的肢体并不十分灵活，目光偶尔也有些涣散，但那张孩子气的脸，却时刻漾着笑意。

贝贝是从3岁那年开始显出自闭征兆的。在幼儿园里，他非要爬树，不会和别的孩子交流交往，还常常惹祸。直到1987年，南京儿童心理卫生研究中心诊断出5岁的贝贝患有重度儿童孤独症。

彼时距离全国确诊第一例孤独症患儿仅过去了5年，自闭症还不叫“自闭症”，而是对象仅限于儿童的“儿童孤独症”，国内对于自闭症的研究也刚刚起步，对应的疗法尚不完善。

为了带儿子治病，孙莉放弃了当律师的前途，全国各地辗转多次后，一家人终于来到了离香港最近的深圳，并在贝贝13岁这年，将他送进了特殊儿童学校，一直待到招生上限18岁。

然而，随着孩子年龄长大，贝贝遭受到的眼光和排斥有增无减。在外面正常走着路，他可能会忽然身体抖动一下，把别人吓一跳，换来一对狠狠的白眼。回家坐电梯的时候，有些小女孩看见贝贝进去，她们就会跑出来，不愿意和贝贝搭同一部电梯。

人们未必是故意的，对待一个“不一样”的孩子，下意识防备是自然反应。但这些都被孙莉看在眼里，心痛和压力在她身上倍增。

还好，天无绝人之路。贝贝20岁这年偶然展露出了钢琴天赋，音乐在家里响起，给一家三口带来了希望。

孙莉坚持将贝贝送去学钢琴，5年时间，贝贝就考下了钢琴十级。从初萌的兴趣，逐渐到可以独自参加演出，孙莉在儿子的成长中，逐渐产生了组建乐团的想法。“自闭症孩子里有相当一部分都对音乐敏感，能带一个，是一个。”自己的儿子给了孙莉以期望和力量。

孙莉深切感受到，“提高孩子能力、建立家庭自信”，对于自闭症患儿家庭是重中之重。2013年，孙莉在深圳成立了爱特乐团，乐团名字就是她自己取的，寄寓“爱护这群特殊的孩子”之意。

乐团刚成立的时候经历了严重的开支短缺。请不起老师，租不起场地，只有一个钢琴老师主动提出愿意来无偿教电子琴，孙莉则安排大家到自己家里来学习和训练，直到后来靠深圳南山区残联提供的场地才解了燃眉之急。

随着乐团壮大和成员们的加入，孙莉首先在贝贝身上看到了明显的状态改善。在2013年的一场“中国梦想秀”节目里，贝贝当场作画并演奏钢琴，无数观众潸然泪下，主持人甚至当场用2万元买下了他的一幅油画。

在那期《中国梦想秀》中，贝贝说他想做钢琴家

生活中的贝贝也开始感受到人生前二十年未曾体会过的善意。小区里的孩子会亲切地叫贝贝“哥哥”，很多不认识的人也来鼓励他“你的钢琴弹得很好，要继续加油”。

观念的转变，是孙莉认为成立乐团最大的意义所在，也是她为自己过去的几十年付出感到终得所值得地方。孩子们被音乐凝聚起来，理解和包容在歌声中沉淀。

9年了，孙莉从青年到中晚年，用自己的大半辈子一心一意陪伴孤独症儿子，同时也将心血投入到为自闭症群体的正名当中，“想为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯，让他们可以缓缓归来，仅凭自己的努力‘平平安安地’生存下去。”

疫情时代给社会生活带来诸多变化，其中之一就是井喷的短视频产品，人们通过镜头拉近距离。

精短、快速、高视觉冲击力和参与感，构成了短视频的主要欢迎度成分。但除了娱乐休闲内容，短视频也是价值输出和思考引领平台，近两年来，各领域都不乏靠着短视频成为公众的日常、精神或文化生活偶像，比如靠讲课出圈的法学教授罗翔、关切年轻人情感哲学问题的复旦大学教授梁永安等等。

2020年5月之前，爱特乐团大多以线下演出为主。受疫情影响，不少线下活动不得不取消。孙莉趁机给乐团成立了抖音账号，以短视频和直播方式，发布及记录孩子们排练和活动的视频，还把当年的星星音乐会办成了直播。

事实证明，短视频和直播是最便利的传播工具。音乐和表演在第一时间抓住人的眼球和双耳，孩子们的歌声声声入耳，短短一年时间，“爱特乐团”的粉丝就已超过了10万。

比如目前已经成为“音乐明星”的16岁少年小岱，清秀俊郎的脸庞、纯澈的眼神，浅浅的酒窝，吹陶笛的时候专注而深沉，不发一语，却仅在抖音号就吸引了十几万粉丝。

小岱与贝贝确诊自闭症的过程相似，三岁确诊，长大后音乐才能显露，小岱妈妈注意到，一旦开始接触乐器，小岱就会沉浸其中，专注程度远超平时。

2019年，已考过两级葫芦丝的小岱加入爱特乐团，课余几乎一半时间都在乐团度过。自从两年前开通短视频以来，小岱吹奏陶笛的视频被更多人看见，变成了爱特乐团无人不晓的“音乐明星”。

流量对于这群真诚投入音乐的孩子或许是必要的。短视频意味着更大的面向、力度更强的传播，同时也意味着更未知的受众，更驳杂的外界评价和声音。孙莉不是没有考虑过这些，“我不怕把孩子们推向公众，贝贝也是，乐团也是。如果我们作为自闭症人士家长都不提出来，还会有人帮我们提出来呢？”

在透明性的保障下，公益募捐的效率和公平性随之提升，公众可以通过抖音看到自己的捐款结果如何，不仅是“明星”小岱，孩子们有目共睹的实力、在众人支持下日益增进的才艺，还有他们帮助更多自闭症儿童的初衷，通过抖音的记录，都能实打实地为募捐背书。

目前，爱特乐团共有12名正式成员，人数不算多，但凝聚而有力，从个体到整体，逐步将乐团影响力推至到更广更深的地方，呼吁更多人关注自闭症患者会发光的内心。

 

2014年12月，爱特乐团首次登上深圳大剧院的舞台，向这座南方海滨的国际都市展示了孤独症人士的音乐才能；2015年8月，乐团参加在厦门举办的第七届海峡论坛两岸残障人士交流嘉年华，对两岸对自闭症群体的关怀进行了融合交流；2016年9月，乐团受市司法局邀请到深圳监狱演出，孩子们单纯而清澈的琴声感染了困顿中的受刑人员……在广电集团音乐频道“飞扬971”的支持帮助下，自2014年7月12开始，乐团共举办了9届“星星音乐会”。

此后，音乐会的影响力势如破竹地扩散开来。2020年11月，爱特乐团收到央视的邀请，前往北京参加《向幸福出发》节目的录制；2022年4月2日，这天是世界自闭症关注日，乐团在抖音平台直播主题为“你好星星的孩子”，直播间观看人数超过100万。乐团还与网络红人连线，当晩募款金额就创下历史新高。

 

抖音是字节跳动公益平台的主要阵地，在9月5日，中国第七个“中华慈善日”期间，字节跳动公益发起了9·5“DOU爱公益日”主题活动，联动公益机构、用户、爱心企业等，发挥平台力量，一起参与公益。

有句话道：“一个人可以走得很快，但一群人才能走得更远”，这也是爱特乐团的存在宗旨之一：希望将孤独者孩子组织起来，共同筹措社会层面的资源和帮助，同时提高孩子们的社会适应能力，帮助他们从自己封闭的世界里走出来，面对大众，面对真正的星辰大海。

此外，乐团每年定期都会用募集的善款举办公益音乐培训班，家住深圳、13岁以上的自闭症和心智障碍人士均可报名。目前，培训班已举办9期，培训孤独症及心智障碍人士4000余人次。

随着乐团规模扩大与普及度增加，培训班还在原有声乐和打击乐基础上增加了艺术班。孩子们上课期间有志愿者一对一陪伴，确保孩子们在安全放松的环境下自由创作、表达。

如今，不少人对自闭症群体仍有认知误解，破除偏见的最好方式是保持沟通和了解，而对于不善沟通的群体，音乐或可代劳，甚至成为最好的桥梁，他们需要被更多人看到与聆听。

在庞杂海量的信息爆炸时代，一支沁人心脾的曲子可以让我们安静下来，一张生动清秀的脸庞可以让我们想起何为美，住在手机视频里的自闭症孩子们，将歌声浸透到每个人的手掌心，爱和希望，由此延展。

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作者 | 西   西

编辑 | 吴丽雪

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