大家好，我是耳朵。
前两天看到了一则新闻，看得我心里堵得慌。
2019年4月，二宝“米粒”出生3个月，母亲杜佳发现孩子不爱动了。
肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。
后来带孩子深圳做基因检测，不幸被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。
这种病如果不治疗，会引发呼吸衰竭，患儿一般活不过2岁。
生命垂危，家长求药，医生说只有一种特效药能治，叫Spinraza（诺西那生钠注射液）。
本以为看到了孩子生的希望，但药价却把家长的希望生生扼杀。
还没进医保前，这种特效药要70万一针。关键一针还治不好，第一年要打5-6针，就是400多万。
以后，每年要打3针，又是200多万。还没法停药。
2020年10月29日，母亲杜佳永远忘不了这一天。
她和丈夫身上一共揣着11张银行卡。
里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。
夫妻俩一边刷卡一边流泪，一共刷了69万9千7百元。
这个年收入不足10万的家庭，硬生生凑齐了第一笔费用。
但第一针已经如此费力，接下来的第二个70万，他们又该如何筹到？
想到这，他们自责又内疚，“如果孩子出生在一个富裕的家庭，那该多好。”
都说医院是最烧钱的地方，不仅是花钱如流水，简直是洪水。
无药可医时还能用命运安慰自己，有治疗的方案却掏不出钱，甚至比没有救更痛苦！
02
耳朵也是家长。
自从有了娃之后，只要关于孩子的相关信息，我总会本能地点进去看，经常看到一些不忍心往下读的新闻。
即使已见过不少生命无常，也见过比这更严重的病情，但看见这个新闻还是忍不住鼻酸。
我鼻酸，不仅仅是看到孩子全身扎针带着氧气管，受尽病痛折磨。
而是因为，身为家长，花光所有积蓄，砸锅卖铁都不够治疗费用。
明明倾尽自己全身力气，却只能眼睁睁看着自己的亲骨肉病情恶化。
那种身为家长的愧疚，难过以及懊悔，让人心痛。
的确，对于很多普通家长来说，如果没有足够的金钱作为底气，那就像是眼睁睁看着死神把自己孩子带走。
但其实，哪怕有一些积蓄作为支撑，也很容易被一场突如其来的疾病打得措手不及。
更别说一些表面看不缺钱，生活安稳，实际现金流紧绷的家庭，遇上大额治疗费很可能捉襟见拙。
杭州14岁男孩查出淋巴瘤，一盒药6.5万，妈妈卖掉500万的房子为儿子治病。
7岁儿子身患白血病，父亲远赴英国，花费480万为孩子续命。
他们还是收入不菲的精英人士，面对孩子病重的打击都难免摇摇欲倒。
如果换作其他普通家庭，遇到这种突发情况时，又该如何自救？
03
但事实是，根据全国肿瘤登记中心数据统计，中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者。即平均每1小时就有4名儿童确诊恶性肿瘤，是我国儿童第二大死因。然而，与罕见病不同，一般来说，儿童肿瘤比成人肿瘤的治愈率高得多。但治疗费用，同样是阻挡大多数孩子恢复健康的拦路虎。拿最常见的儿童癌症治疗方案来说，一天一万的ICU病房、一次6千的全身PET-CT、一支900块的化疗药......住院费、医药费、护理费、设备使用费等，随便一圈下来可高达几十上百万，抵得上小地方一套房。虽然国家医保一直在不断完善，每年医保局和药企的“灵魂砍价”切切实实给患者带来福利。但很多人不知道的是，医保有起付线和封顶线，实际情况是：高不报、低不报，中间部分报。全国19万种药品中，只有2600种甲类药（最常见用药）可以100%报销。癌症治疗中经常会用到的进口药和器材都报不了，只能自费。正如天津市儿童肿瘤科主任闫杰所说，儿童肿瘤医疗，综合治疗非常重要。化疗药很多都可以报销，但辅助支持治疗的费用才是大头。“比如有些孩子送来就是晚期了，一个疗程打下去骨髓都空了，得不停地输血，那就是无底洞。”可见，在现存的医疗福利大蛋糕面前，医保体系只能兜底。当然，一些条件较好的中产，家庭净资产或卖掉房车，或许就能为孩子抵御一次风险。但治疗大病是一个长期过程，后续还要考虑复发、康复的费用，这些又是一大笔钱。一旦大病来袭，孩子需要人照顾，父母无法工作，现金流还会立即断裂。此时就算耗尽家财治好了病，未来家庭长期处于负债的处境。孩子从小学到大学的教育质量，生活水平都会因此大打折扣。此时想想孩子未来的教育，父母和自己将来的养老，谁能不慌？换作多数普通家庭，积蓄和社交圈都十分有限，又该如何自救？小病还好，日常节俭一点可以对付，就怕万一生场大病，却拿不出救命钱。只能眼睁睁看着孩子饱受病痛的折磨，甚至主动放弃求生的希望！孩子作为父母最大的软肋，最容易暴露在健康风险之下。等到孩子住进ICU时才意识到用钱换命的重要性，那就太晚了！想要孩子健康快乐成长，我们做家长的必须要加强保障意识，提前做好托底的终身保障，合理转移风险。
假设孩子一场大病花费80万，经过医保报销和医疗重疾险赔付后，没花一分钱。剩余100万拿来补偿患病后2年家庭收入损失，生场病也没影响全家人正常生活，无需担心父母的养老和孩子的教育。
当然，相信各位看文章的家长朋友，大多都明白这些道理。
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