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HIV感染者想像普通人一样生活，有多难?

HIV感染者想像普通人一样生活，有多难?

社会


前阵子热搜上有条新闻，说有个7岁的孤儿小瑞，因为是HIV病毒携带者，无法入学，只能自己在家里上网课。


小瑞的病毒源于母婴感染。父亲早已发病身亡，母亲离家出走多年，只剩他和奶奶相依为命。

今年端午，奶奶去世了，小瑞成了“孤儿”。大伯提出要照顾他，被拒绝了，“他说自己有病，不让我跟他睡”。就连吃饭，也是自己捧着碗夹好菜，躲在一边吃，怕影响了别人。

小瑞没有朋友。村里和他同龄的孩子，大多听过家长的交代，会躲着他玩。很多人知道说话不会传染，但担心小孩玩起来没分寸，磕碰受伤，索性把风险扼杀在源头。

这种普遍的想法也让他没法坐进课堂。虽然当地小学为小瑞办理了入学手续，但他只能对着学校送来的手机上网课，在微信群里和老师沟通学习进度。

曾经，“他做梦都想上学”，想活得像个普通小孩。很多次，他背起小书包，跑去附近学校等开门，门卫不让进，他就傻傻在门口等到放学，再跟着人流默默回家。

如今，他真的“上学”了，却发现正常生活依旧离自己很远。

小瑞的故事被报道出来后，有人心疼他，也有很多人对学校表示理解。

他们觉得这不是歧视，只是合理的恐惧。

就算理智知道不该如此，本能还是会不自觉地保持距离。


毕竟谁也不想自己的小孩冒风险。


有人说，这些家长没做错什么，只是对自己孩子负责。

而那些指责其它家长行为的人，完全是说风凉话，是站着说话不腰疼。


“他们显然没有孩子才这么说”，完全是慷他人之慨。


大多数人对小孩是充满同情的，可惜这种同情无法对抗真实的人性。


于是矛头被指向了小瑞早已不在的父母。

说他们不负责任、造孽，说这种人根本就不该生小孩。


如果明知道自己是HIV病毒携带者，却不做任何措施，执意要生下携带病毒的小孩，那固然是不合适的。但HIV也有潜伏期，谁又能断定他们一定就是故意的呢？

非要在这样的故事里去分辨谁对谁错是没有意义的，我只是感到遗憾，好像悲剧总是以错误的方式不断延续。



但是，这样的悲剧就完全无法避免吗？

最近看了部公益短片，给了我一些答案。


秦虹开了家面馆，生意不错，和男朋友感情稳定，和邻里相处融洽，直到一张检查单的出现。


或许有人会觉得现代社会对HIV的科普已经非常普及，但科普是科普，现实是现实。

如果真在日常生活中遇到秦虹这样的HIV病毒感染者，大家的第一反应恐怕也和电影里这些邻居差不多，不会来店里吃饭，拒绝和她做生意，更夸张的直接将其拒之门外。


而那个能够毫无芥蒂立刻接纳她的人，往往带着更深刻的爱。

就像秦虹的男朋友。

不乏有人笑他傻，但医生的科普给了他信心。

HIV感染并不是绝症，它是种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。只要通过规范、有效的药物治疗，完全可以抑制病情发展，达到让体内的HIV病毒载量控制在极低，甚至是“持续检测不出”的水平，同时“不具有传染性”，即“U=U” （持续检测不到病毒=没有传染性）状态。

如今的抗病毒药物疗效更好，服用也很方便。每天只要一片药，就能保障生活质量。

感染者在接受治疗后，将HIV传染给配偶和亲人的几率会大幅降低。在这样的状况下，感染者可以像普通人一样生活，可以有性生活，也可以生出健康孩子。

如果小瑞的父母能早些发现自己的身体问题，接受规范的治疗，既不用面对病发的痛苦，也完全有机会让小瑞健康出生。

其实，HIV母婴阻断技术在我国非常成熟，并早已广泛应用在临床实践中。

四川姑娘小雅，因为意外感染了HIV病毒，怀孕后本想要流产，但了解到HIV母婴阻断技术后，通过正规的临床干预，产下了一个健康的宝宝。


小红书上的一位医护人员，在工作中意外感染，现在也有了可爱的儿子。


从这些真实故事里，我们似乎能看到更多HIV感染者正在走向自己的美好结局。



高速发展的医疗手段正在帮助HIV感染者回归普通人的生活。但遗憾的是，普通人似乎并没有完全准备好正确接纳这些感染者。

时至今日，网络上依旧能刷到很多惶恐的提问：

“被针扎了会得艾滋吗？”
“碰到别人的血会得艾滋？”
“喝了感染者喝过的水会得艾滋吗？”



实际上，让人觉得可怕的从来不是某种病毒，而是病毒背后那些隐形的误解和歧视。

很多时候，就连感染者本人都会被某些言论影响，觉得难以启齿，进而逃避治疗。


想要消除这种误解，个体的力量是微小的，需要整个社会共同努力。

这也是今年艾滋病日的宣传主题：“凝聚社会力量，合力共抗艾滋”。

不同机构和组织应该团结起来，拧成一股绳，在社会范围内的通力协作、共同努力，以对抗这一复杂的社会议题，营造一个更加包容和关注HIV感染者的生活氛围。

好在社会各界一直有所行动。

近几年来，针对HIV抗病毒的治疗方案越来越多，其中很多还能报销。

医保报销后，感染者仅需自付几百元就能用上新药，这也能支持他们长期坚持治疗。

实际上，纵观二十年来的整体数据，我国HIV病毒感染者治疗覆盖率和成功率都已超过90% ¹，死亡率大幅降低，感染者的寿命也在逐渐获得提高。


除此之外，也有很多公益组织和个人在积极活动，面对大众进行科普。

要让更多人充分了解它是什么、它会怎样，才能消除误解，扩展出更广阔的空间。


我总是乐观地觉得，社会总是在发展和进步的。虽然可能是螺旋性的上升，但最终会走向一个越来越文明、越来越包容的方向。

所以不同文化、不同价值观、不同类型的人，都能在这个包容的社会里找到自己的位置，找到被接纳、被认同的方式，而不用小心翼翼地隐藏自己。

而在这样的未来真正到来之前，我们这样的普通人能做的，也只是放下成见，释放善意。就算无法做到彻底的接纳，也可以从给出一个友善的微笑、一个温暖的拥抱开始。

别让他们成为人类社会中的孤岛，要让彼此连接成更为坚固的陆地。

参考文献：
[1] http://news.youth.cn/sz/202012/t20201202_12600714.htm

-END-
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