卷王蔡磊

公众号新闻

2024-01-24 08:01

作者：哲空空

来源：哲空空

文章已获授权

渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化，世界五大绝症之首。

近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0。

绝大多数患者在2—5年內死亡。

今年，是蔡磊确诊渐冻症的第四年。

蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体机能全面下滑。

死亡离他越来越近了。

蔡磊说，死亡不可怕，死亡不痛苦，死亡就是长眠。我可以完全接受死亡了，我会坦然死去，没有遗憾，因为过去三年的努力，让我做了我想做的所有事情。

渐冻症不曾放过蔡磊，蔡磊又何曾放过渐冻症。

如果渐冻症这个“绝症之首”具有意识，它很可能后悔“惹到”蔡磊这个中国人。

蔡磊是一个卷王。

因为蔡磊的“卷”，渐冻症药物研发的时间向前推进了至少10年。

用现在的流行词说，蔡磊是一个小镇做题家，一路从五六线城市卷到首都，改变了自己的命运。

蔡磊的父亲是军人，出身农村，后转业到商丘市财政局，兄弟姐妹七人，他是老大，家里最穷的时候，活老鼠都是美味佳肴。

当身边多数人搬进带暖气的楼房时，蔡磊一家依然住在没有暖气、四面漏风的平房里，到了冬天，屋内结冰，蔡磊及家人冻得手脚红肿溃烂，壁虎和蜈蚣在年久失修的墙壁窟窿里爬来爬去。

蔡磊从小没什么玩具，玩的玩具都是别家孩子扔掉的，穿的是打补丁的衣服。

要想改变命运，只能往死里“卷”。

蔡磊从五年级开始，每天四五点起床，跑步，打拳，背英语，考上了省重点中学。在重点中学里，蔡磊经常是全班第一名，全校第二名，大部分功课都是100分，同学们给他起了个外号——外星人。

很多同学不知道，蔡磊经常自己卷自己，强迫自己用一半的时间答题，提前一半时间交卷，即便如此，多数科目依然是满分。

高考后，在父亲的坚持下，蔡磊放弃了心爱的北大物理系专业，放弃了当科学家的梦想，为了早点养家糊口，转而填报了中央财经大学，这个让张雪峰大呼内行的选择是蔡磊终生的遗憾。

科学家梦想破灭，蔡磊抑郁了三年。

大三那年，年仅47岁的父亲离世，家里失去了顶梁柱，为了给父亲看病，几乎花光家中所有积蓄，蔡磊逼自己从抑郁中走出来，赚钱养家是他唯一的选择。

毕业那年，蔡磊参加了公务员考试，考了150多分，超出录取线几十分，但最终蔡磊选择了另一条路，进入当时世界500强排名前十位的三星集团，担任三星中国总部的税务经理。

在三星，蔡磊接受的理念是——员工不加班，公司必然死亡。员工就要为公司拼命卷，往死里卷。

29岁时，蔡磊加入万科，任集团总税务师，那段时间，经常工作至半夜，没有周末。

2011年年底，蔡磊加入京东，正好赶上参与京东上市的相关工作。

2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。

蔡磊曾对竞争对手放话，你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我，因为我不要命，只要你还要命，你就输了。

为了设计出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，蔡磊几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间，完成了竞争对手10个月干的活儿。

在做好本职工作的同时，蔡磊利用夜晚和周末时间连续创业，为公司卷出新价值。

进公司头三四年，蔡磊晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨，早上8点多再雷打不动地出现在办公室。

蔡磊发过一条朋友圈，没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手，越难搞，我就越充满激情，工作干得越爽。

蔡磊的朋友圈里，还有着这样的出差记录：早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头，一抬头，就到站了。

包括蔡磊和夫人段睿的结合都无比高效，第二次见面，蔡磊就向段睿求婚，并坦诚相告，我没空谈恋爱，如果彼此感觉合适，那就结婚，如果觉得不合适，也不要浪费彼此时间。

在40多年的人生中，除了工作出差，蔡磊几乎没有外出旅游过，仅有的一次国内游是跟老婆拍婚纱照。

在北京20多年，蔡磊连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本是正常工作，连婚假都没休。

直到2018年8月，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地肉跳。

2019年2月，蔡磊去北京协和医院检查，抽血、拍CT、做肌电图，厚厚一沓检查单，花了一万多元。

报告单上，各项都是“未见异常”，蔡磊松了口气，找到医生，一脸轻松。

医生翻看着检查单，一言不发，几分钟后，冒出这么一句：你这个情况……不太好。

什么叫“不太好”？

医生没答话，抬头问了一句：你有时间住院吗？

蔡磊当时负责京东的财资管理工作，还带着几个内部创业公司，忙得不可开交，就连这次作检查，都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。

住院，肯定没时间。

没时间也没关系，这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。

蔡磊觉得没事了，接过病历本塞进包里，匆忙走人。

从协和医院离开后，蔡磊继续高强度工作，加之当时他做了父亲，全家上下围着一个小家伙团团转，蔡磊索性从早到晚泡在公司里，忙得不亦乐乎。

蔡磊的左臂肌肉仍然不分昼夜地跳着，这让他不得不重视。

后来，蔡磊又跑了宣武医院、天坛普华、北医三院等，检查大同小异，但都无法确诊，医生的建议都差不多，说得最多的就是“多休息”。

直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听了蔡磊半年来求医问药的过程，对他说，其他地方都不要去了，你就去北医三院找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病，如果不是，你就没事儿，休息休息就好了。

樊东升50多岁，是全国最权威的渐冻症专家，他透过一副无框眼镜直视着蔡磊，表情严肃。

虽然樊东升没说出那几个字，但蔡磊与其心照不宣。

蔡磊下意识地想开个玩笑：那我是不是快死了？

樊东升用双手在桌上比划出一段大约20厘米的长度，说道，假设你的生存期有这么长。

随即，樊东升的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离几乎可以忽略不计。

“现在，还有这么长。”

被宣判“死期”的蔡磊走出樊东升的办公室，依然“卷色不改”。

蔡磊跟陪同他看病的母亲走到电梯门口时，等了好几趟，电梯都是满员，蔡磊不想再等，拉着母亲去走楼梯。多年的习惯，任何等待都让蔡磊不能忍受。

按照既定行程，蔡磊下午4点约了一个合作伙伴谈事，蔡磊打发母亲回家后，直奔那家企业。

聊完正事，蔡磊对合作伙伴说，跟你说点事儿，我刚从医院出来，诊断是渐冻症，世界第一绝症，没有一个人能治好，平均能活二到五年，一年之内，相关业务我还可以支持，一年之后就不好说了。

回到公司，京东大楼的灯光已经亮起，京东的红字标志显得越发醒目。

蔡磊把医生的诊断，向不同负责人复述了一遍，最后总结道，我可能快死了，如果需要我全力支持的事情，尽快提出来，一两年应该还来得及。

晚上，家里安静至极，没有人说话，只有蔡磊的儿子咿咿呀呀，冒出一些简单的音节，这个孩子尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试，迈出探索世界的第一步。

孩子是蔡磊最大的不舍，他想告诉孩子，怎么学习，怎么交朋友，怎么成为一个真正的男子汉，但都来不及了。

蔡磊决定写一本书，将自己短短40多年的人生经验留给他，这样一来，哪怕孩子长大后不记得爸爸的模样，也能有这份联结。

起初，蔡磊希望大家多关注渐冻症群体，关注他推动渐冻症的这些努力，不希望媒体关注他自己的生活。直到一个编导跟他说，这些影像记录，其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。

这句话说服了蔡磊。

蔡磊希望儿子能记得他，如果没有办法看儿子长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。

得知蔡磊得病后，刘强东问蔡磊，有什么困难？

蔡磊说，我就有点儿放不下孩子，孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。

刘强东说，我知道了。

跟蔡磊联系完，刘强东立刻找到集团的人事，商量怎么才能最大限度地帮助蔡磊。

11月的京东集团早会上，刘强东宣布了一个政策，以后京东员工在任职期间，无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁的学习和生活费用。

那天，蔡磊对妻子段睿说出了在心里演练过无数遍的话：我们离婚吧。

段睿用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，抽泣着说，你想都不要想！接着又用平淡而坚韧地语气说，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。

蔡磊的眼泪夺眶而出。

2020年，一位病友大姐对蔡磊说，蔡总，你能不能联系北医三院，拿我的身体去解剖，去研究这个病？

起初，蔡磊以为她是开玩笑，并未当真，谁料，大姐隔三岔五就来问他。

有天，他们深聊了一次

大姐说，我快70岁了，我有幸福的家庭，有孝顺的子女，还有可爱的孙子，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。

蔡磊深受震动。

自此，蔡磊坚定了一个想法，向渐冻症宣战。

到2020年年中，蔡磊联系了几百位病友，搭建了渐冻症患者大数据平台。

蔡磊说，老天让我40岁遇上这个病，倘若是二三十岁，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，40岁，刚刚好。

卷王蔡磊又开始卷了，这次是以一个渐冻症患者的身份。

多年的工作经验练就了蔡磊精准搜索的能力，他总能抓住问题的关键点，迅速突破。

这一次，卷王蔡磊面对威胁自己和万千病友生命的难题，投入程度更不用说，可以用“疯狂”来形容。

蔡磊边看论文，边学专业知识，前后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院后的两三个月，蔡磊刷了1000多篇与渐冻症相关的核心论文。

有了科研团队后，蔡磊又发动团队同事一起看，每人每天阅读100篇论文，一人一年就是3万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。

获取足够的信息后，蔡磊开始为突破渐冻症融资。

过去上百年，全球顶尖科学家和药企，投入上万亿美元研究渐冻症，几乎全部打了水漂。

极高的风险性足以劝退大多数投资人，更离谱的是，作为基金管理者的蔡磊是一个渐冻症患者，随时有可能倒下，不确定性极高。

有个企业家朋友，也不跟蔡磊绕弯子，直接跟他说，蔡总，诚信劝你一句，你也别搞什么投资基金了，我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？

蔡磊苦笑道，我要你500万元干啥？救我一个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支撑药物研发的大钱。

还有一位企业家被蔡磊打动，拿出上亿元给蔡磊设立投资基金，后来，蔡磊获知，这位投资人对这笔钱带来的经济回报有较大期待，以为这是一笔好投资。虽然蔡磊急需这笔钱，但还是坦诚相告，研发药物周期性长，风险性高，不符合他的预期。

最终，蔡磊拒绝了那笔钱，他不想让对方的期待落空。

卸下京东的工作后，蔡磊比以前更忙了。

蔡磊早上7点多起床，凌晨一两点钟睡觉，每天开十几个会，约见四五拨人，有投资人，科学家，高校科研人员，公益组织负责人，病友，媒体朋友。

2021年年初，蔡磊的右手还能在手机上打字，到了六七月份，蔡磊的食指和中指都伸不直了。

蔡磊不得不借助一根触控笔，夹在弯曲的拇指和食指之间，用手腕的移动来点击屏幕。蔡磊的穿衣风格也变成了体恤衫和运动裤，一切纽扣、拉链、系带类的衣物都被收到了衣柜深处。

有一位叫格子的媒体人，为蔡磊录制了一期节目，两个人聊了两个多小时，是这个节目平均时长的两倍。不过，那期访谈录完后，节目迟迟没有发布，直到2022年4月才上线。

格子向蔡磊解释说，节目早就录好了，之所以搁置了大半年，是因为你当时我看你整个人的状态，那种坚定和执着，都不像是一个渐冻症患者，我拿不准你是不是刻意为之，所以特意把节目闷了8个月。这8个月中，我时刻关注你，发现你真的就是这样的人。

不只是媒体人，就连蔡磊的妻子段睿也奇怪，几乎没见蔡磊崩溃过，在外头没崩溃，回到家里也没有。

起初，她怕蔡磊是装出的乐观，一直劝他别绷着，结果发现竟然是真的。

曾有位病友发信息告诉蔡磊，自己的检查结果出来了，并不是渐冻症。

这是天大的好事，蔡磊真心替他高兴，接着，蔡磊问他愿不愿意加入攻克渐冻症的事业。

蔡磊说，你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。

很长时间过去了，对方一直没再回复蔡磊。

蔡磊仍然每天工作十六七个小时，一分钟恨不得掰成八掰用。

去定期检查时，医生点评批评他，蔡总，你不能再这么连轴转了，别说是病人，就是健康人在这种工作强度下也扛不住。

蔡磊没法遵医嘱，年终岁末，大家辞旧迎新时，蔡磊只感到时间的紧迫，病程时间又过了一个年头，剩下的日子又少了，必须更加紧迫地做事。

一些病友给蔡磊发消息时，只会问，药什么时候出来？

蔡磊说，其实，让药出来很难，一个项目能启动，从调研、搭建各种各样的资源和平台，到处联络科学家、药物专家，写业务计划书、谈融资……无数个细节，蔡磊和团队经常干到半夜。

蔡磊希望病友能主动搭把手，不要一味抱怨和不满，好像这些科学家和社会各界机构都欠我们的，就应该为我们玩命研发，这没有道理。关键是我们要为自己做点什么。

最让蔡磊难过的，是有病友截图给他，有人在其他患者群发信息，说蔡磊就是个大骗子，他骗你们的数据去卖钱，大家都上当了。后面几条更是直接破口大骂，不堪入目，下面还有不少人附和。

晚上11点半，蔡磊瘫倒在床上一动不动，才想起晚上的药忘了吃，段睿紧张地问他，哪里不舒服。

蔡磊说了一个字，累。

专家指出，长期过度劳累，可能是渐冻症的发病原因之一。

渐冻症有90%—95%是散发性的，5%—10%是由基因突变导致的。

一个令人难过的事实，蔡磊从小到大的“卷”，可能正是他的病灶所在。

但作为出身贫寒、没有任何背景的“小镇做题家”，不拼搏，不卷的话，又如何能够改变个人的命运呢？

堪称卷王的蔡磊虽只是一个相对极端的例子，但在各行各业，尤其是大城市里，卷是无处不在的。这些年来，因为工作过劳而身体垮掉甚至失去生命的人比比皆是。

卷，在中国人中具有普遍性。

蔡磊的动人之处，在于他不是一个“自了汉”，而是为渐冻症患者这个群体而奔走，就像那句被用滥了的话——为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。

罹患渐冻症以来，蔡磊通过常人难以想象的高强度工作，推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的渐冻症兵力科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，推动了多条渐冻症药物管线的建立，开启“破冰”直播……

即便有一天，蔡磊不在了，但他的功德不灭。

蔡磊过去20多年的网名一直叫“石头”，取其顽强坚硬之意，但按照《道德经》里的忠告：

舌柔齿刚，齿先舌亡。知柔弱者长久，刚强者折伤也。

越是在高速运转的现代社会，越是需要一点传统智慧。

在文章结尾，我想对所有正在奋斗中、正在力图突破自身层级的中国人说一句：江山可缓图之，真的不要太累。

END

本文作者：哲空空，蓝钻故事创始人。‍

参考书目：

《相信》，蔡磊著，中信出版集团‍‍

微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。

来源: qq

点击查看作者最近其他文章