2024年世界麻疯日》消灭疾病关键是除去羞耻，效法主说：我肯！

2024-01-30 10:01

国际上很多关注麻疯病的团体，其中，国际抗麻疯病协会联合会（ILEP）多年来，会在世界麻疯病日前几周，展开「认识麻疯病」的运动。今年ILEP以「战胜麻疯病」为题，强调麻疯病患面临的挑战，并鼓励人们采取行动、消灭麻疯病。（图）

在印度，世界麻疯病日于1月30日庆祝，因当天也是甘地逝世周年纪念日。公元前600年，印度宗教典籍中出现麻疯病的记载，描述患者手脚丧失感觉的症状；该病自古被认为是绝症，自富芳化学疗法问世以来，麻疯病已可有效治愈。然至今，世上一些贫困地区仍有麻疯病流传。（图）

从病人到护士的喀什（Kashi）。喀什第一次来到医院（Anandaban Hospital）时仅11岁，他患有麻疯病、并饱受因羞耻感带来的痛苦，尽管当年只是个孩子，却因邻里害怕他，而被迫栖身于牛棚，直到被医院接纳，后来痊愈的他，更决定成为医护人员。喀什说：「我想告诉病患，被诊断出患有麻疯病并不是结束。在这里，会有一个新开始。」（图）

世卫与亲善大使联合致词

团结起来，消除麻疯病

世界卫生组织（WHO）总干事谭德塞与「消除麻疯病亲善大使」笹川洋平联合致词时表示，麻疯病是世上最古老、又最易被误解的疾病之一。

麻疯病（Leprosy）学名为汉森氏症（Hansen's Disease），因首位在显微镜下观察到感染原者，为挪威医生哈德·阿玛尔·韩森（Gerhard Henrik Armauer Hansen, 1841－1912 ）；它是由麻疯分枝杆菌所传染的疾病，会影响皮肤、破坏神经，并会导致眼睛和鼻子出现问题。

自1981年、30多年来，麻疯病已可透过富芳化学疗法（Multidrug therapy，简称MDT）来有效治愈，但至今疾病仍被污名化。

要实现一个没有麻疯病及其造成问题的世界，光靠医疗措施不够，另一个必须解决的是疾病的「社会和心理问题」：麻疯病带来的「羞耻感」导致人们不愿寻求治疗，而使患者面临残疾的风险，并导致持续传播。

消灭麻疯病，人人可透过4步骤来贡献

世卫组织2021-2030年全球麻疯病策略「迈向零麻疯病（汉森氏症）」，将「消除污名」和「尊重人权」作为其四大支柱之一，并加入许多个人和组织的行列，今联合倡议：建立一个资讯灵通、且包容的社会，呼吁人们可透过以下4步骤作出贡献：

1.自我教育：了解有关麻疯病的事实、其可治愈性以及早期治疗和可预防的重要性。

2.鼓励寻求治疗：若遇到疑似麻疯病病例，及时治疗至关重要。所有受影响国家均可免费提供治疗；鼓励人们寻求帮助。

3.拒绝歧视：无论患者健康状况如何，你我都当以同情和尊重态度对待每个人。

4.传播意识：分享有关麻疯病的准确资讯，并愿意去翻转旁人对该疾病的刻板印象。

藉由「世界麻疯病日」，单位再次呼吁人类：团结起来，消除麻疯病。

世界卫生组织（WHO）总干事谭德塞与笹川洋平合影。笹川洋平（右）于2001年5月起担任世卫「根除麻疯病特别大使」至今。其父笹川良一对此倾注大量心血，1965年，他随父亲访问他国麻疯疗养院，亲眼目睹患者如何受歧视而相当震撼，认知到必须采取行动，因而视根除此疾为其毕生事业、努力普及正确医疗知识：麻疯病是能被治愈的！（图）

近日，于1997首映的日本动画《魔法公主》重返大银幕，导演宫﨑骏曾表示，「缠着绷带的人」即麻疯病患者。筹备电影时，他曾多次前往疗养院，并哽咽说：「看着他们在此生活的证据堆积如山，我想：不能马马虎虎地活着。」并下定决心，以电影描绘这些人，「关于表现手法，我认为不应该轻描淡写、点到为止，必须要鲜明刻画出那些虽身患恶疾，却顽强生存下去的人们。」（图）

有一个长大麻疯的来求主，向他跪下，说：「你若肯，必能叫我洁净了。」主动了慈心，就伸手摸他，说：「我肯，你洁净了吧！」大麻疯即时离开他，他就洁净了。
—可1:40-42

主仁慈地对待麻疯病患，甚至愿意伸手触摸他。今也有许多跟随主脚踪的宣教团体，在各地提供麻疯病患整全的身心灵治疗，例如：国际麻疯病宣教会（The Leprosy Mission，TLM），其源于爱尔兰基督徒青年韦尔斯利·贝利（Wellesley C. Bailey，1846-1937 年），他在印度深感病患疾苦，后于1874年成立「麻疯病人宣教团」，今事工活跃于全球各地。 1980年，在该团体支持下，Vincent Barry开发出抗麻疯的药物，并获得联合国教科文组织科学奖，隔（1981）年世卫推出富芳化学疗法（MDT），人们可在短短六个月内得痊愈。目前，该会有来自30个不同国家的会员和附属机构。（图）

美麻疯病宣教会分享尼泊尔的桑吉塔（左图）及帕蒂利·玛雅（右上图）的故事；左下图：TLM分享恩辛布（Nsimbu）的故事，三年前，恩辛布被诊断出患有麻疯病时，曾尝试服毒自尽，所幸后来其完成MDT疗程、并能持续工作，他说：「我现在很高兴，也接受现状，生活依然艰难但并不担心。我非常感谢普莱西德神父和TLM，没有他们我就活不下去。」（图）

「桑吉塔的故事」并非单一案例

「我还活着。」桑吉塔（Sangeeta）感激地说。

目前，她还在克服麻疯病，并同时承受家人和社区严重地羞耻对待。

桑吉塔必须到农场作工来养活孩子，因丈夫和公公把多数收入花费在饮酒。 2020年，她因麻疯病，首次前往拉尔加德医院接受治疗，却未能完成疗程，导致手脚残疾，眼睛也出现问题。

2022年，桑吉塔的右脚再次出现溃疡，因而被赶出村庄，村民甚至要她的丈夫毒死妻子，并威胁若不如此，他也要受惩罚。桑吉塔于是被丈夫抛弃、挨饿，但她设法逃脱、并返回拉尔加德医院。

这次，桑吉塔停留时间更长，好能从身心创伤中恢复。尽管困难重重，她仍然很高兴能在溃疡愈合后，有机会再见到家人；医疗团队也深刻意识到：必须多走一哩路，才能为她带来持久性的改善。

工作人员因而前往其村落探望，并花时间教育村民。然，桑吉塔的故事并非单一案例，医院正努力开展更全面的措施。

在余生里，我得以生活在「爱的群体」

帕蒂利·玛雅（Patili Maya）住在尼泊尔偏乡。几年前，她的脚开始失去知觉，手也慢慢瘫痪，当她必须通过一条长长的石路、前往村外时，村民会用残酷方式辱骂她、挡住其去向，「人们对我充满敌意。」

直到一天，玛雅受邀加入由ALM协助建立的医院自助小组，在有效医疗下得到治愈，并有机会改善生计，然而，由于没有及早治疗，仍留下该疾病导致的痕迹：大面积神经损伤、手部瘫痪、脚部受损。

经一番讨论后，自助小组决定开展新计画：用镐和铲子，亲手改善那条被遗弃之人通往村庄的「道路」，原本的石路被改造成一条交通更便利的路，并有效提升了小组成员的尊严，让其不再受当地鄙视。

玛雅笑着说：「在我的余生里，我将成为这个群体的一员，因为这里就是爱的所在，是我找到平安与快乐的地方。我知道我的家在天堂，但在我到达那个家之前，我会在这团体中找到幸福。」

以「跟随主」的心志寻求改善

打破麻疯病患「身心灵枷锁」

国际麻疯病宣教会（TLM）为一个对抗麻疯病的全球教会组织，以「跟随主的心志寻求改善，盼打破麻疯病患身心灵的枷锁。

据TLM官网，每年新增麻疯病例超过20万例，即：每两分钟就有一人被诊断出患有麻疯病，虽然它已可被治愈，全球依然有200-300万人正承受该疾的影响—从身体残疾到心理健康，及贫穷和歧视等问题。又据ALM描述，全球仍有100多国存在麻疯病。

TLM事工主轴包括：诊断与治疗、关怀残疾人士、对抗污名化，及进行开创性研究，并呼吁代祷者为其事工守望，每年制作ASK祷告日记（PDF下载网址），提供全球麻疯病「宣教工作」概况，并运用程式PrayerMate传送每日代祷事项。

国际麻疯病宣教会（TLM）以「跟随主」的心志，寻求改善麻疯病患的处境．已在2017年制定新目标：到2035年不再出现新的麻疯病例，并获得全球成员一致同意。（图）

TLM同时透过公平贸易来筹集资金，支持麻疯病患者，并帮助当地社区带来改变。（图）

上图：TLM创始人韦尔斯利·贝利夫妇。下图左至右：「麻疯病人宣教团」后更名为「麻疯病宣教会（TLM）」，百周年（1974）时，已有30间自家医院和麻疯病中心，多数位于印度， 1970年代，TLM也成为国际抗麻风病协会联合会（ILEP）的创始成员。现任TLM全球宣传负责人马蒂亚斯（Mathias）牧师也曾罹患麻疯病，如今工作包括努力向最高权力机构（联合国及世界各国政府）传达麻疯病患者的声音。（图）