花光所有积蓄治病救娃，30+夫妻将来日子怎么过？
2021年8月18日，是的，两年前的那个暑假。丽江游人很少，玉龙雪山默默地矗立在那里。
摇晃的车里，一对年轻的父母抱着一个小小的襁褓，向着雪山驶去；
图源：网络
这个襁褓有多小呢？小到你假若看见他们，一定会怀疑这对小夫妻疯了：
怎么会有父母把刚刚出生的婴儿往玉龙雪山带呢？
他们真的挺“疯”，襁褓里的这个娃，嘴里和鼻子里面全是血泡，似乎已经没有呼吸，没有心跳，没有一丝生存的迹象。
医生把襁褓和死亡通知书一起交给他们，
“我们尽力了。”医生说。
我的孩子还没有见过这个世界，就在那个瞬间，年轻的爸爸爸决定：不管活不活得成，至少要带女儿去一趟玉龙雪山，哪怕是一个已经没有了呼吸的孩子。
纳西语中玉龙雪山叫做“欧鲁”，他是纳西人的神山，传说中纳西族保护神“三多”的化身。
在神山那沉寂无言的目光中，车子颠簸前进，突然，爸爸感觉到了宝宝微弱的呼吸……
小星星
襁褓里的这个孩子，就是小星星，我第一次认识她时，已经是2021年的冬天，11月3日晚上9点半，掌欣早产宝宝群里收到一条紧急求助信息：
“我实在不知道怎么办了，寻求你们帮助，救救我家孩子！”
小星星出生的时候不到28周，只有900多克，只比我们从饮料架上拿起的一瓶脉动重一丁点儿。
“新生儿呼吸窘迫综合症、新生儿肺出血、超早产儿、低体重儿、新生儿凝血功能障碍……”，整整21项诊断写满了病历。
在丽江的医院就诊了半个月，等来的却是一纸死亡通知书。
而就在那辆开往玉龙雪山的车上，星爸说他感觉到了宝宝有微弱的呼吸，真的，这真的不是错觉。
星星爸妈马上用从医护人员那学到的心肺复苏开始对孩子进行抢救。
在神山之下，他们一边流着泪，一边喊着：“宝贝，爸妈带你来了，就一定要带你看看这个世界！”
小星星可能真的听到了爸爸妈妈的声音，她苍白无力的小手突然抓住了妈妈的手指。
“我的孩子活了！”
图源：网络
他们赶回医院，当地医院却仍然无计可施，他们不甘心，坚定选择了转院，在从丽江到昆明900公里的转院路上，小星星经历了2次紧急抢救，最后10公里时，所有仪器开始报警……
星星妈妈只能不停地对孩子念着：“宝贝很棒！我们快到了，加油！坚持住呀……”
小星星真的很棒，真的真的非常非常棒，她出生时还不足28周，她是比我的女儿小D更小的宝宝，但是那一天，她让死神撤回了一张死亡通知书。
在暖箱里的小星星
救救我的孩子
小星星在昆明住进了NICU，92天里要命的感染等问题虽然控制住了，但孩子仍旧要面对支气管发育不良，右肺发育畸形，支气管管道狭窄。
昆明当地医院已经没有更好的办法了，医生们说只有转院。
在新冠疫情仍然笼罩着大地的时候，这对没有人脉，没有任何医学知识的年轻夫妻，能做的，就是一边求医生，一边到处找办法，直到辗转找到了我们掌欣早产儿公益项目的公众号。
2021年11月3日那个夜晚，挺冷的，掌内部火速召开了小组会，分头去联系北京、贵阳、广州医院的新生儿科医生以及广州当地的志愿者。
每一分钟，对早产儿来说，都至关重要。
当晚，小星星父母就得到了回复：
从昆明一路赴京就医的话，30多个小时的车程，漫长且颠簸，风险太大，宝宝恐怕承受不住，北京的医院不建议转过来。
贵阳妇幼新生儿科刘主任愿意全力救助，但对于支气管管道狭窄很多医院都不能做到100%救治成功，建议最好找到广州的肺病专家张华岩医生。
掌欣又连夜通过各种渠道紧急寻人，终于在第二天(11月4日)早晨，联系到了广州张华岩医生本人。
但是疫情当前，广州不接收外省转院，张华岩医生表示可以调集力量为小星星展开远程线上会诊支援。
同时，星星的爸爸也联系到重庆一家医院，医院表示专家会诊后可以帮宝宝做手术方案，而且距离上重庆医院也是最优选择。
好，那就去重庆！
转院的救护车
此时，距离收到消息不到12小时，但一整晚忙着联系咨询各位专家的紧张忐忑心情，让时间变成了凝固的水泥一般。
掌欣小伙伴等到了星星爸爸发来的消息，孩子顺利到达了重庆，医院立马组织专家会诊，手术准备就绪：“真的非常感谢你们的帮助，孩子有救了！”
终于踏实下来了！当天，我和小伙伴们在工作群里互相传递着这个好消息：小星星真了不起啊，这对父母真了不起啊。
了不起的人们
在重庆，小星星遇到了更多了不起的人：
主任通宵研究宝宝上百页的病历，给宝宝找最好的治疗方案；
眼科医生们为了保证在这么小的娃眼睛上做手术的精度，在重庆的冬日里，光脚踩着仪器在床旁给宝宝做了4个小时的手术；
全国呼吸科专家研讨，为宝宝研究最佳治疗方案；
护士姐姐们日夜陪同，像妈妈一样对宝宝悉心地照料；
本地妈妈从自己宝宝的口粮里，挤出来特意送给小星星黄金初乳；
陌生的好心人，直接到医院充钱到小星星的账户里……
这个在雪山之下出生，在雪山之下死而复生的孩子，得到了这个世界汹涌而来的爱。
除了爱这个孩子，我们也挂念着她的父母，掌欣把刚刚印刷出来的《早产儿家庭养育手册》样书，快递给这对夫妻。
小小的加油鸭，带着我们的祝福，给星星爸妈加油打气
我们也反复叮嘱爸爸，妈妈不管有什么需求，让她到掌欣的群里来，我们有很多人一起在陪伴着他们。
因为我们太知道了，我们太知道从丽江到重庆的这条漫漫长路上，这对年轻的夫妇曾经有多少次崩溃了又振作，振作了又崩溃……
在多少个日日夜夜里，星爸星妈守在病房门口，看着医院走廊从熙熙攘攘到只剩下他俩，困了就在凳子上凑合睡一会。
妈妈还在月子里，但内心时时刻刻都是忐忑、无助，只要有人跟她说话，她眼泪就止不住地流下。
医生每带来一次坏消息，爸爸整个人被抽空一次，妈妈只能在住院楼下崩溃大哭……
从出生到转入重庆住院，这个既无比脆弱又无比坚韧的小星星，前前后后被下病危不少于几十次，每一次，这对第一次为人父母的星爸星妈，都像是已经替孩子死过了一次又一次。
星星妈重度焦虑，检查出了抑郁症；
星星爸疲于奔波，才20多岁的小伙，头发愁白了一半。
而每当电话铃一响，他们就非常紧张，因为他们最怕接到医院的电话，最怕听到宝宝不好的消息。
但是啊， 因为他们没有放弃，这个世界终究也没放弃他们。
一闪一闪亮晶晶
今年冬天真冷啊，广东都下雪了，我和小伙伴们在江浙沪实名羡慕着有暖气的哈尔滨。
但我的朋友圈里，藏着一枚小太阳，只要看她的光，我就感觉自己从内到外都暖透了，是的，小星星就是我朋友圈里的小太阳。
星星爸爸的朋友圈
经历了254天的辗转求医，小星星终于出院了。
她一天天长大，一天天更好，2023年8月3日，小星星2岁的时候，不再需要仪器辅助，身体恢复得很好，进步很多，康复和锻炼还在继续着，宝爸说“我拼了命救回来的姑娘，她只需浅浅一笑，便可以治愈我的一切。”
小星星2岁照
24年，又是新的开始，这一家人的日子累且美好着！
小星星爸妈都在奔自己的事业，他们借了9万块钱开始了创业之路。
星星爸在离云龙雪山很近的地方开了婚纱旅拍工作室，那里叫束河古镇，他欢迎我们过去玩，找他拍照片。
星星妈为了方便照顾娃，在家附近租了个铺子，每天打理鲜花，制作成花束提供旅店，忙得顾不上吃饭喝水，她希望能多挣点钱，给孩子创造更好的环境。
小星星也心疼妈妈，小小的她都会帮大人的忙了呢！
星星爸爸想在掌欣平台发声，给早产家庭一些鼓励：“早产宝宝需要被救治，早产家庭也需要被帮助，宝宝、家长、医护工作者都需要我们的鼓励！”
每年最冷的时候，我就回想起在雪山之下出生的小星星。
每次缺少力量和希望的时候，我就会到掌欣那一个又一个的早产宝宝交流群里，偷偷地望一望。
那里有很多很多小星星，在寒冷和黑暗的时光里，一闪一闪亮晶晶地等待着天明。
大J叨叨叨
亲爱的云闺蜜们，如果你身边有正在经历早产的亲友，又或者你自己也跟我一样想为早产家庭做些什么，都可以联系掌欣小助手。
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我是掌欣早产儿公益项目的发起人，从2019年至今已经五年了。当时啥都不懂，只知道我想做一点实事，而且我承诺，每年会拿出“大J小D”所获得利润的一定比例来做早产儿公益。
5年来说实话挺难的，探索公益这条道路比我想象的更艰难。但就是这一路走来遇到的志愿者们、我的掌欣同事们，还有我们接触过的每一个早产儿家庭，都给了我巨大的力量。
这些年，成为大V并不让我骄傲，与喜欢成比例增加的就是讨厌，还会随之而来各种各样从未见过的被误解和被扭曲。可当我开始做公益这件事后，我发现我有了盔甲，我知道自己“为什么而开始”，接下来的一切都不会打倒我。
公益这件事我会做一辈子，哪怕未来没有了“大J小D”，我也会继续。
参与公益的方式有很多，可以参与志愿活动出出力，也可以参与月捐项目，用买一杯奶茶的钱帮助更多早产家庭。
当然，你的点赞、转发，也可以让更多人看到、了解到早产家庭，让每一个早产儿家庭不再成为孤岛！
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