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异地就医的他乡,也有温暖舒适的“家”

异地就医的他乡,也有温暖舒适的“家”

社会

第一个晚上小博妈妈就注意到:北京的蚊子比老家的大,黑黑的,特别多,赶不走,更防不住。小博妈妈和爸爸一遍遍地涂抹花露水,但“一点都不管用,一叮一个包”。


小博一家来自陕北榆林。因为小博的病反复看都看不好,爸爸妈妈带着他远赴北京。为了省钱,小博的爸爸妈妈在医院附近凑合住了二十多天。


北京儿童医院候诊大厅总是人头攒动,经常可以看到由婴儿车搭起的临时“病床”;输液室里,密密麻麻的吊瓶挂了一排又一排;穿白衣的医护人员步履匆匆,奔忙不停,而时不时传来的患儿的哭声挥之不去,听来让人分外揪心。


这是一个脆弱又疼痛的地方,很多家长带着孩子从全国甚至海外赶来,朝圣一般,内心虔敬,因为这里承载着他们最后的希望。


小博妈妈就是那些带孩子异地就医大军中的一位,她忘不了那些焦灼的日日夜夜。



露宿六天之后

再去开一夜房间


在医院附近凑合住了二十多天,小博妈妈就是为了省钱。


北京儿童医院紧靠西二环,附近就是金融街和复兴门商圈,名副其实的寸土寸金,一直以来住宿很贵。曾经南礼士路到阜成门一线,有很多打隔断的群租房,面向的就是外地来求医的群体。后来整顿群租房,廉价的房间和隔断房、黑中介一起,统统消失了。


有些孩子小小年纪就不得不在医院间辛苦辗转


小博妈妈生小孩后就没再工作了,赚钱的重担全在小博爸爸肩上。榆林地区有油田,小博爸爸在油田里做钻工,打工养家。大女儿四岁的时候,小博出生了,这个家庭实现了儿女双全这样的完满,一度充溢着幸福感。


小博出生27天时,忽然发烧,当时以为是感冒,后来被当做大叶性肺炎而“治好”了。全家老小都松了一口气,但他们不知道这只是噩梦的开始。


从此小博每年都要至少三次肺部感染,高烧动辄上40℃。小博仿佛是在医院长大,生病住院、打针吃药是“家常便饭”,从老家靖边,到榆林,到银川,再到西安,大的医院和知名专家都看遍了,一直被当做肺炎治。


因为经常住院,发烧,所以一直没法打疫苗。唯一打的卡介苗,打完后腋窝下的淋巴就肿起大包——这其实为确诊提供了线索,但没被注意到。


再次肺部感染后,去了西安的一家大医院,认为是肺结核,让他们立即转到传染病医院。在传染病医院做了很多检查,都无法确诊,最后只能又被当皮球踢回原医院。回到那后,原医院承认误诊了。“踢皮球”的过程让小博的爸妈备受煎熬,仿佛是那颗揪着的心被踢来踢去。更焦心的是,为什么总也治不好?


2019年,怀揣着最后的希望,一家人来到北京儿童医院。终于被确诊为:慢性肉芽肿。此前5年多时间一直误诊,医院间的往返奔波,不菲的花费,孩子遭的那么多罪,皆为徒劳。


慢性肉芽肿是致死性遗传性白细胞功能缺陷,影响人体白细胞的功能,使其无法有效杀灭细菌和真菌,导致反复感染和形成肉芽肿。此病“传男不传女”,小博母亲是基因携带者,但不发病。这种凶险的罕见病,据说发病率为1/20万到1/25万之间。目前没有特效药,只能做干细胞移植才有治愈的可能。


医生建议做移植,并让准备手术治疗费用。面对医生告知的那个“天文数字”,小博的爸妈无能为力,不得不带着孩子回去。


孩子患重病,会让家长深感痛苦、绝望和孤独


2023年7月,因为肝部感染出现囊肿,妈妈爸爸带着小博再次来到北京。这次他们掏空了家底,百般筹措,终于筹齐了钱。


小博先在呼吸科住了22天,后来又进了移植仓住了一个月。附近的民房,最便宜的一晚上都要320元,夫妇俩为了省钱,选择了露宿。北京的夜充满吵闹声,都是一两点才能睡着,五点就要起来。2023年的北京夏天,雨水很多,蚊子更多。一遇到下雨天无法再露宿,就只能被迫去找房子,于是形成了一种节奏:夫妇俩在外边住上一周左右,就找一个房子洗一下衣服,洗个澡,然后再出来,等到下雨的时候再去租一天房。有一次晚上下雨,但附近都没有房间了,夫妇俩到医院大厅坐了一夜。


他们等来的好消息是:小博和爸爸的移植配型成功了;略坏的消息是:只是半相合——相对全相合,半相合有可能排异更严重。


9月25日,小博进了移植仓,开始用化疗药“预处理”,他完全吃不进东西,一吃就吐。10月8日,从爸爸血液中提取的干细胞开始回输给小博。造血干细胞顺着小博的静脉一点一点输入,仿佛是在向小博的父母内心一点一点注入希望。



异地就医的路途上

也有温暖的家


移植科流传着一句话:移植有价,排异无价,是说排异特别费钱。还有一句话:皮排要钱、肠排要命。皮肤排异,出皮疹,要用更多更好的药;肠道排异,则可能是肠道感染,会面临生命危险。


对许多家庭而言,大病治疗的费用都是一个沉重的负担


小博用的都是进口药,比如伏立康唑、艾曲波帕,医保都不报销。小博爸爸赶回去赚钱筹钱,小博妈妈则留守北京。


此时,住宿、吃饭就成了最大难题。一晚320元的简陋民房都让小博妈妈住得肉疼,更别说要连续住上几个月;而且在免疫系统重建完成之前,小博要极力避免肠道感染,吃东西都要特制。移植后的孩子,也需要一个干净卫生的环境,以减少感染风险。


在病友壮壮妈妈的介绍下,小博听说了“麦当劳叔叔之家(下称叔叔之家)”,她向北京儿童医院医务社会工作部提交了入住申请。血液科、肿瘤科、移植科等科室患有重大疾病的异地就医患儿,如果家庭困难,治疗有长期住宿需求,经过医生、社工部老师们和评估委员会的评估确认后,可以免费入住叔叔之家,最长可住两个月。


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北京麦当劳叔叔之家


这是由麦当劳发起的全球性公益项目,为异地就医的病童家庭提供一个距医院仅数分钟路程的“家以外的家”。2016年,中国内地首个“麦当劳叔叔之家”在湖南省儿童医院附近设立;2020年,第二家叔叔之家在上海儿童医学中心启用;2021年,北京叔叔之家启用,坐落在儿童医院西门的对面,仅一条马路之隔,建筑面积约860平方米,共有10间家庭客房。


小博妈妈的申请很快通过,出院后于2023年12月6日开始入住。来到这个新环境,小博妈妈很快发现,每个入住的家庭都有独立的房间和洗手间,共享区域有厨房、餐厅、洗衣房,甚至还有供轮椅孩子上下楼的轮椅升降机。9岁小博喜欢的则是游乐室、活动室和阅读角,他可以在这里堆积木、做手工、读绘本,还可以和其他小朋友一起玩。一直风餐露宿的小博妈妈,入住条件这么好的地方,一时高兴得说不出话来。


“麦当劳叔叔”陪着孩子们一起做游戏


这里有宽敞的厨房,几个家庭可以一起在灶台边准备孩子的饭菜,家长们对这个厨房的喜爱溢于言表。叔叔之家还提供了高压锅,为小博制作高温消毒的“高压饭”变得很方便,让小博在免疫系统重建的过程中,避免了肠道感染。


小朋友们既要长身体,又需要营养支撑跟病魔抗争,所以家长们都特别重视孩子的饮食。经过放化疗的孩子胃口很差,所以家长们都会变着法地换换花样。入住的家庭来自全国各地,带来各地的特色美食,厨房成为大家切磋厨艺的舞台。梅梅妈妈是秦皇岛人,本来不擅面食。但跟着一号房的叶妈妈学了拉条子的做法。梅梅吃到妈妈做的拉条子后,评价道:真好吃!


家长们和志愿者们经常在“叔叔之家”的厨房为孩子们制作美食


12岁的梅梅比小博早来一个月。这是她第二次来儿童医院治疗。2020年冬天的一天,梅梅忽然肚子疼,当地医生检查后说:赶紧去大医院。之后火速赶到北京儿童医院,被确诊为横纹肌肉瘤。这种病和白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤,同为儿童最常见的恶性肿瘤。很多陌生拗口的病名和医学名词,这里的家长甚至年幼的孩子,都能“如数家珍”。


手术三年后,梅梅肚子又开始不舒服,再次来到北京儿童医院,发现复发了。“复发”对于肿瘤患儿的家长来说,每个字都沉重如山。化疗、手术、放疗,这些过程再次重复。


目前入住的10个孩子中,有几位患的都是横纹肌肉瘤。家长们共享医治信息、注意事项,也彼此打气。相对于移植科的孩子对未来充满希望,患恶性肿瘤孩子家长的心境会更晦暗,更提心吊胆。


孩子们在心愿墙上贴上自己的愿望


很多患儿的家长都会经历一个“反思”阶段:回顾自家的生活方式、怀孕时的疏漏、饮食上的问题,可能陷入深深的自责。复发治疗之初,梅梅妈妈整夜失眠,叔叔之家病友们的彼此陪伴和默默支撑,让她度过了最痛苦的那段时光。


叔叔之家的横纹肌肉瘤患儿的家长,都加入了一个大的病友群,在元旦辞旧迎新的时候,即使有人知道群里的某个孩子最近“不好了”,但是大家自觉地不在群里讨论,而是很积极地发着祝福的话:“2024年加油,大家都加油”“祝我的宝贝健康,祝所有的孩子健康”……排好队形的一段段暖心话语和节日表情包,像是绽放在家长心中的一蓬蓬烟花,暂时遮蔽住了眼泪。 



尽管病尚未疗愈

但心被疗愈了


虽然大家面临类似困境,但反应会很不同。再难再累再焦虑,有的家长也选择积极面对。这类的家长,为愁云漫天的家长驱散了阴霾,带来了内心能量。叔叔之家成为他们相互取暖的“心灵疗愈站”。


子昂爸爸的乐观就感染了很多家长。当被问及“2023年最快乐的事”时,他说最高兴的事是陪着儿子玩了一整年。他原来是做工程的,经常到外地出差,此前一直因陪伴不足而对孩子心怀歉疚。孩子罹患横纹肌肉瘤之后,子昂的爸爸、妈妈带着子昂在北京看病,全程照顾。来叔叔之家时,孩子病情趋于稳定,家里还有小弟弟需要照看,妈妈就先回老家了。这一年里,爸爸不再缺席,而且成为子昂的最佳玩伴。


家长们陪伴着孩子,一起参与志愿者组织的活动


除了家长的互助,麦当劳叔叔之家的员工和志愿者团队的耐心、体贴服务,也给了患儿和家长很多支持。北京叔叔之家的负责人李慧茹是个快人快语的热心肠,她呈现出的“社牛”状态,很容易和孩子和家长打成一片,帮助每个新来的家庭更快融入。她的团队和志愿者们为孩子们设计了很多有趣的活动。来自各行各业的志愿者们会陪伴孩子们,给孩子们讲故事、讲解诗词、带着孩子们做手工……尽可能地给孩子们带来多一点的快乐。


孩子们排队等着拿面具,进场参加志愿活动“动物游园会”


很多孩子多才多艺,一面墙上展示着很多孩子的绘画作品,有海绵宝宝、有彩虹波波糖,还有各种各样的龙,呼应着过年的主题。梅梅也喜欢画画,之前她画的画总是黑白色的,仿佛是内心世界的写照。在叔叔之家待了近两个月,现在的画上都开始涂上了丰富的色彩。


叔叔之家孩子们的绘画作品,“活动日程表”由梅梅和妈妈共同创作


1月11日,叔叔之家做了一次读书会,为这些身为互联网原住民的小朋友设计了“生在互联网”这个话题。从3岁的安安到12岁的梅梅,一起听志愿者阿姨讲什么是互联网和机器人。面对“如果自己有机器人,希望他长什么样,帮自己做什么”这个问题,梅梅说道:我想把我的病都转移到他身上,让他替我生病……


经历了苦难的孩子普遍懂事得让人心疼。小博刚做完骨穿,不打麻药,很粗的管子在腰上抽骨髓血,尽管当时身上还疼,但他怕妈妈心疼,说着让妈妈开心的话:“长大工作后,要给爸爸妈妈转钱,每天都转。”在得到诸多照顾和关心后,孩子们也知道感恩。当被问到长大后做什么,梅梅说:“我想做医生,做医生可以治病,我就是被医生治好的,我也想治别人。”


孩子们的画作被制成徽章“爱心❤️”墙,用来奖励志愿者的爱心服务


截至2023年底,湖南长沙、上海和北京的三所麦当劳叔叔之家已服务超过1260户家庭,提供了超过 58000 个安睡的夜晚。“麦当劳叔叔之家倡导的是以家庭为中心的关爱服务,在这里,不仅仅是儿童,整个家庭都得到充分的参与、互动和支持,由此家庭可以更好地参与到孩子的护理当中,有助于孩子的康复,并拥有更好的体验。”中国麦基金管委会主任委员、麦当劳中国首席影响官顾磊说道,“我们希望汇聚起更多关怀和力量,为这些正和疾病抗争的孩子和家人们带来一份温暖。”


今年北京的冬天冷得很早,更凸显叔叔之家的温暖和舒适。从年底开始,节日密集起来,在圣诞节、新年、腊八节,叔叔之家都组织了丰富的活动,小博和梅梅联袂主持了元旦联欢会;梅梅还和妈妈一起设计、绘制了活动日程表,在上面画上了美味大餐、一碗大大的腊八粥和生日蛋糕——而梅梅幸运地成为2024生日会的第一人,如愿吃到大蛋糕,还有一群小朋友陪她一起过生日。


大家一起在“叔叔之家”过节


虽然孩子们仍需和病魔抗争,好几个经过化疗的小朋友头发都掉光了,但在安全温馨的环境内,他们不再感受到异样目光,忘记了在外界不断被提醒的“病人”身份;叔叔之家缤纷的活动,也让患病的孩子和忧心的家长暂时抽离出来,生活重心不再只有病痛。


扫描海报二维码,为异地就医患儿提供支持


在放寒假后,小博的姐姐和爸爸来到北京,一家人在叔叔之家团圆了,这个春节他们也将在这里度过。随着春节的临近,工作人员贴上春联、挂上年画,叔叔之家的年味越来越浓了。这将是一个别具特色的中国年,十个家庭像一大家子聚在一起,大家展示老家的烹饪手艺,品尝各地特色的美食,许下一年更比一年好的愿望。


家长们在一起包饺子



策划丨三联.CREATIVE

监制丨路瑞海

微信编辑丨方禾

作者丨方禾

设计排版丨高旭芹

图片来源丨北京麦当劳叔叔之家、麦当劳中国





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