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“天价”救命药纳入医保,黑龙江这对双胞胎有救了......

“天价”救命药纳入医保,黑龙江这对双胞胎有救了......

社会

全文共1640字,阅读大约需要4分04


双胞胎拥有同样的长相、同样的声音、甚至同样的性格,尤其是同卵双胞胎,他们彼此之间会更像。下面说这对双胞胎兄弟俩,不幸都患上了一种罕见病,难道生命之门就要无情关闭吗?

大宇,46岁,来自虎林市。35岁就开始了肾病治疗,而实际他病程的开始,比这早得多。


法布雷病患者 大宇
小学三年级时,就是手脚剧烈疼痛,无论是运动啊,还是天热呀,还是感冒、发烧,平时就是疼,四肢手指尖、脚趾尖疼......北京协和医院看的片子,然后说你应该是这个法布雷病。


法布雷病一种特别罕见的遗传病,它可以引起患者全身各系统病变、衰竭,得了这种病,患者平均寿命要减少6到20年。


哈医大二院肾内科主任 教授 博士生导师 杜玄一
它会累及身体的多个器官,包括神经、心脏、皮肤、肾脏和脑部。

过去,法布雷病有药可治,但每年治疗费用在100万元以上,而且患者需要终身注射药物。这对很多寻常百姓来说都遥不可及,只能选择放弃。

法布雷病患者 大宇
结果有药还用不上,所以内心也是挺心酸的。


哈医大二院肾内科主任 教授 博士生导师 杜玄一
因为黑龙江省没做过非常细致的统计,他们法布雷病自己知道的人群建了一个群,这个群也就七、八个人,自从报道后联系我们的就十多个人,所以我们认为这个群体应该在三十到五十人。


法布雷病患者 大宇
因为我们看了《新闻夜航》报道的一个患者,他已经成功地在咱们哈医大二院用上药了,我们看到这个消息以后,也是确实很振奋。

今年7月8日,《新闻夜航》独家报道了我省首例法布雷病药物注射病例。药品从100万降到7万,降幅超过90%!不仅降价,还纳入了医保。一名39岁的患者进入了法布雷病规范治疗期。


此前报道:100万降到7万,黑龙江首例完成!



法布雷病患者 大李
我母亲应该在53岁(去世),我哥哥28岁的时候没的,其实当时挺绝望的,得这个病的人也特别少,因为这个群体的话,社会关注的人其实也并不多。

看到首例报道后,患者大宇受到鼓舞,也来到了哈医大二院。
法布雷病患者 大宇
我的家庭原因,就因为这个病我已经离婚了,我有两个孩子,我都没要,不想把这种痛苦延续到下一代,其实我和我爱人感情很好,但是面临这个现实原因,那不得不分手。

疾病何等残酷!大宇失去了做父亲的资格,却承担了一个男人、一个爱人的全部。



哈医大二院肾内科主任 教授 博士生导师 杜玄一
法布雷病它是一个X链锁遗传性疾病,一个男性患病了,他的染色体是X和Y,那如果他生了一个女孩,这个女孩就会把这个X染色体继承下来,所以就会女孩得病,所以如果这个女孩长大了,当妈妈了,再遗传给子女的话,那么子女得这个病的概率是50%,所以说一个男患如果生了女孩,(女孩)一定会被遗传。

大宇还有一个同卵双胞胎的弟弟,是确诊患者。

法布雷病患者 大宇
他现在的症状比我稍微重一点儿,发生了脑梗。


大宇的孪生弟弟
关于我本身疾病的症状一直没有改善,因为没有用上药,考虑经济问题,然后一直没用。

哈医大二院肾内科主任 教授 博士生导师 杜玄一
脑梗、脑积水、脑袋神经病变也是这个法布雷病的一个合并症,是省医保的患者报销的比例能多一些,再加上大病(统筹),然后一家有两个人有亲属关系,有两个人用这个药,那么还可以减免一定的费用,所以说最后算下来,这对孪生兄弟用这个药几乎是不花钱,没有任何经济负担。

罕见病,并不罕见,他们并不只在统计数字里,他们更生活在我们身边,我们有义务让罕见病群体获得健康,活出尊严。


法布雷病患者 大宇
我们现在用上这个药,最起码我们看到希望了,至少能够减缓我们这个病程继续恶化的程度。

大宇的孪生弟弟
感谢你们媒体工作者,替我们这些患者呼吁。


哈医大二院肾内科主任 教授 博士生导师 杜玄一
那现在有这么好的医保政策,即使是得了罕见病,也能够得到很好的治疗,我们国家不会放弃任何一个小的群体,也一定会救助他们。

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