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双胞胎拥有同样的长相、同样的声音、甚至同样的性格，尤其是同卵双胞胎，他们彼此之间会更像。下面说这对双胞胎兄弟俩，不幸都患上了一种罕见病，难道生命之门就要无情关闭吗？大宇，46岁，来自虎林市。从他35岁就开始了肾病治疗，而实际他病程的开始，要比这早得多。
小学三年级时，就是手脚剧烈疼痛，无论是运动啊，还是天热呀，还是感冒、发烧，平时就是疼，四肢手指尖、脚趾尖疼......北京协和医院看的片子，然后说你应该是这个法布雷病。法布雷病是一种特别罕见的遗传病，它可以引起患者全身各系统病变、衰竭，得了这种病，患者平均寿命要减少6到20年。
它会累及身体的多个器官，包括神经、心脏、皮肤、肾脏和脑部。过去，法布雷病有药可治，但每年治疗费用在100万元以上，而且患者需要终身注射药物。这对很多寻常百姓来说都遥不可及，只能选择放弃。
因为黑龙江省没做过非常细致的统计，他们法布雷病自己知道的人群建了一个群，这个群也就七、八个人，自从报道后联系我们的就十多个人，所以我们认为这个群体应该在三十到五十人。
因为我们看了《新闻夜航》报道的一个患者，他已经成功地在咱们哈医大二院用上药了，我们看到这个消息以后，也是确实很振奋。今年7月8日，《新闻夜航》独家报道了我省首例法布雷病药物注射病例。药品从100万降到7万，降幅超过90%！不仅降价，还纳入了医保。一名39岁的患者进入了法布雷病规范治疗期。
我母亲应该在53岁（去世），我哥哥28岁的时候没的，其实当时挺绝望的，得这个病的人也特别少，因为这个群体的话，社会关注的人其实也并不多。
看到首例报道后，患者大宇受到鼓舞，也来到了哈医大二院。我的家庭原因，就因为这个病我已经离婚了，我有两个孩子，我都没要，不想把这种痛苦延续到下一代，其实我和我爱人感情很好，但是面临这个现实原因，那不得不分手。疾病何等残酷！大宇失去了做父亲的资格，却承担了一个男人、一个爱人的全部。
法布雷病它是一个X链锁遗传性疾病，一个男性患病了，他的染色体是X和Y，那如果他生了一个女孩，这个女孩就会把这个X染色体继承下来，所以就会女孩得病，所以如果这个女孩长大了，当妈妈了，再遗传给子女的话，那么子女得这个病的概率是50%，所以说一个男患如果生了女孩，（女孩）一定会被遗传。关于我本身疾病的症状一直没有改善，因为没有用上药，考虑经济问题，然后一直没用。脑梗、脑积水、脑袋神经病变也是这个法布雷病的一个合并症，是省医保的患者报销的比例能多一些，再加上大病（统筹），然后一家有两个人有亲属关系，有两个人用这个药，那么还可以减免一定的费用，所以说最后算下来，这对孪生兄弟用这个药几乎是不花钱，没有任何经济负担。罕见病，并不罕见，他们并不只在统计数字里，他们更生活在我们身边，我们有义务让罕见病群体获得健康，活出尊严。
我们现在用上这个药，最起码我们看到希望了，至少能够减缓我们这个病程继续恶化的程度。
那现在有这么好的医保政策，即使是得了罕见病，也能够得到很好的治疗，我们国家不会放弃任何一个小的群体，也一定会救助他们。版权归新闻夜航所有，如需引用请联系我们
图片来源：黑龙江广播电视台
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新闻夜航记者：庄熙、刘兵
编 辑：王 莹
主 编：李 超
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监 制：杨 凯
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