在疾病和死亡面前，患者的“信任”能起多大作用？

2024-03-22 04:03

2014年秋天，66岁的上海教师王谦信刚退休不久，确诊为弥漫大B淋巴瘤和肾癌二期。他搜到网上有个说法，“50岁以上淋巴瘤患者三年生存率只有23%”，一周内他就和女儿交代好了所有“后事”，甚至跑到照相馆把遗照也给拍好了。

直到住进上海交通大学附属瑞金医院（简称“瑞金医院”）血液科的病房，王谦信才仿佛吃下一颗“定心丸”。如今已是瑞金医院副院长、上海血液学研究所所长的赵维莅教授，当时是他的管床医生，找他和家属约谈时，她的语气温婉而坚定，“我有80%的把握把你治好”，临走还将他们送至电梯口，再次承诺，“我尽可能争取使你在80%（治愈）的人里面。”

“那时候我脑子里只有两个概念，第一，我有了活下去的‘生的希望’，我不想‘死’了；第二，我什么都不管，我就听你医生说的做。”王谦信笑着回忆。在完成八次化疗疗程后打车回家的路上，看着碧蓝晴空和来来往往的人群，他的内心涌起难以描述的幸福感。

这种幸福感也时常流淌在医生们身上。瑞金医院血液科主任医师王黎医生记忆犹新，有位老年女性患者治疗无效，出现了一系列并发症，医生判断最多只能再活6个月。后来，在儿子的支持和鼓励下，她采用了某种免疫疗法，“治疗时她躺在床上透不过气，但还是深呼吸给自己打气，‘一定要挺过去’。一个月后再做评估，病情完全缓解。”

“我们做医生目的就是为了治愈更多患者，”王黎医生介绍，十几年来，瑞金医院血液科团队日复一日深入研究难治淋巴瘤机制，不断摸索出更为精准的治疗方案，包括将Car-T治疗有效率提升到国际领先水平，“通过结合临床需求和机制研究，一小步一小步地提升患者疗效，我们对这个领域的热爱也随之越来越深。”

康复后的2018年（注：一般癌症治疗后三年内最易转移或复发，五年未复发在医学上称为“临床治愈”），有感于瑞金医院患者交流会活动周期较长，在赵维莅医生的支持下，王谦信发起了一个志愿者团队，组织康复患者进病房与病友交流。两年后，同样在赵维莅医生的牵头下，瑞金医院社工部组建的“淋巴瘤患者俱乐部”正式成立，志愿者数量从最初的6人增至72人。如今，每期病房探访活动有10个志愿者名额，一经宣布总是被一抢而空。

在许多公开发言和采访中，谈及瑞金淋巴瘤患者生存率的提高，赵维莅医生都不忘褒奖志愿者团队的贡献，称赞他们是“传递人文关怀的最好起点”。王黎医生对此也十分认可，“同伴教育为我们很多淋巴瘤患者带来曙光，看到了榜样在这里，能更好地配合我们进行抗肿瘤治疗。”

志愿者的起点：

搭建医患信任的桥梁

家人朋友对治疗方案多有不解，王谦信心里却很清楚，自己是被医生从“鬼门关”拉回来的：当时，他体内的淋巴瘤细胞正在迅速增殖，恶性程度很高，肾癌也在扩散转移的边缘。

幸运的是，他对靶向药的敏感度很高。第一次化疗结束，王谦信拿着红包去找赵维莅医生，她看都不看便脱口而出，“你不要过来！”啼笑皆非之下，他转而购买巧克力，每次到瑞金医院，就给医生和护士们发几块，感情日益加深。后来，赵维莅医生两次邀请他到患教会上分享康复经验，他都一口答应，组建志愿者团队的想法也从此起步。

走进病房探访，短短两个小时交流下来，每当看到病友们脸上的阴云化为发自内心的笑容，王谦信便能确认“今天的活动成功了”。淋巴瘤分型多达上百种，没有什么比病情近似的“前辈”健康地来到面前，更能给患者安慰，更能让他们相信接受规范治疗就有临床治愈的希望。

王谦信与患者交流

王谦信会苦口婆心地劝导病友，饮食要保证高蛋白营养，还要特别重视防范感染。他老是拿自己吃过的苦头“现身说法”：一次大意的感冒，让他连续输液16天，直接影响化疗进程不说，全身难受到第一次闪过“跳楼”的念头，“好多淋巴瘤病友不是因为癌症死的，而是感染后的休克。我们好几位志愿者都曾在感染后被发过几次病危通知书。”

王黎医生也提到，有的患者出现感染等并发症后，不知道怎么处理，拖到严重了才去医院，等到休克再抢救就很危险。瑞金医院血液科目前有三位随访医生，“一对一”微信交流24小时在线，一定程度上也是为了减少此类遗憾发生。

医生、患者可以在线上随时沟通病情

不过，王谦信非常体恤医护人员的不易，尤其是女医生们往往要同时兼顾繁重的工作和照顾家庭。他经常和病友解释，随访医生的主要工作是在规定时间联系患者，确认其是否符合下次住院化疗的要求，而不是随时随地回答任何医疗问题，“我们志愿者要负责任去解释。”

三个加起来1000多人的淋巴瘤病友群，他早早立下群规，第一条就是不允许对任何医院的医生评头论足、发牢骚，“比如谁很凶，看到谁害怕，我说，‘医生是救你们命的！’”

很多病友遇到紧急状况，焦头烂额，都会第一时间找“王老师”（王谦信）出主意，帮忙和瑞金医院方面沟通；他也乐于做医生们的“传声筒”，哪位医生门诊时间临时改了或者取消了，只要说一句“王老师帮我通知一下”，对他来说就是举手之劳。

与淋巴瘤相关的科室有很多，比如感染科、皮肤科、病理科、心理科，多年来王谦信与不同专业领域的专家都建立了联系，希望能满足病友们复杂多元的需要。瑞金医院皮肤科也专门开设了淋巴瘤专病门诊，方便处理靶向药过敏反应的问题。

医患与“同伴”：

常常帮助，总是安慰

为什么别的医院一般是取完整的淋巴结，而瑞金医院通过粗针穿刺就能取得准确的病理诊断结果？在今年的第一次俱乐部线下交流会上，王谦信代病友问出了这个他们都倍感好奇的问题。

这背后的“功臣”少不了王黎医生。2008年，延续瑞金血液科“老中青”学术传承之路，她也被推荐赴法国进行博士后深造。她很快注意到，在法国医院，粗针穿刺已经是淋巴瘤病理诊断的常规技术。

王黎

王黎医生介绍，传统的手术活检，通常会在脖子上留下疤痕，影响美观；有的肿大的淋巴结位于腹腔或盆腔区域，甚至需要剖腹探查，对患者身体损伤很大。“粗针穿刺就像蚊子咬一口，获取一小块病理组织，可以大大减轻患者的痛苦，但对穿刺医生和病理医生都有很高的要求。”

《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》的数据显示，约43%的患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需的时间更长。大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

王黎医生印象很深的是，刚工作不久时，曾遇到一位四十多岁的患者，一年里开了七次刀，才最终确诊惰性淋巴瘤，手术创口遍布颈部、腋下、腹股沟等位置。“因为炎症反应，肿瘤边上有很多肿大的淋巴结，医生没法用肉眼区别哪个是良性、哪个是恶性，只能挖出来看，如果是良性的，那就再挖。”

回国后，她便在瑞金医院联合超声科，推广经超声引导下对肿大淋巴结粗针穿刺活检技术，以期为淋巴瘤精准病理分子联合诊断提供基础。据其介绍，目前在瑞金医院，90%的淋巴瘤患者可以通过这种方式获得诊断，首次穿刺阳性率达到70%以上。

王黎正在检查患者身体情况

像这样“润物细无声”的关怀还有很多。2023年10月，瑞金医院血液科开设首个滤泡淋巴瘤专病门诊，主要就是关照到这类患者的特殊需求。

王黎医生介绍，在所有B细胞淋巴瘤中，滤泡淋巴瘤发病率仅次于弥漫大B淋巴瘤，患者群体很大。但它是一种惰性淋巴瘤，进展缓慢且容易反复发作。研究显示，早期化疗并不延长患者生存期，因此需要做好定期随访，观察和等待启动治疗的最佳时机，由此也可以减少不必要的化疗疗程和毒副反应。

“开设滤泡淋巴瘤专病门诊，可以让我们更好地与患者沟通，让他们理解暂时不做治疗的原因。”王黎医生说，“新患者在候诊时，也能和确诊多年的患者互相交流，安抚自身焦虑心态。”

当助人成为良药：

找到更多治愈疾病的“钥匙”

2016年，瑞金医院转化医学大楼启动建设，志愿者团队成立后，赵维莅医生便在设计图纸上专门圈出11楼的一间会议室，作为常设的瑞金医院血液科志愿者办公室，“我们都很感动。”王谦信回忆，他曾把那里“当作自己的家”，几乎天天都去。

新冠疫情期间，医院封闭管理，志愿者活动只能转为线上。直到2023年3月，瑞金医院血液科率先恢复开放病房探视。那时，在赵维莅医生的联系下，淋巴瘤患者俱乐部在院外也有了一处“挂牌”活动基地，方便合唱等聚会活动开展。

“我要再陪你们20年！”这是王谦信与病友之间的约定。他总是笑着鼓励他们，“信心很重要，首先就是坚持活下去，你都不知道两年内会发生什么，说不定就出现新的治疗手段。”

王谦信总是会给予患者信心和力量

上世纪80年代，瑞金血液学专家王振义院士“八年磨一剑”，提出全反式维甲酸（ATRA）治疗急性早幼粒细胞性白血病（APL）的诱导分化疗法，最终使APL成为第一个可治愈的成人白血病。这个“中国药神”的传奇故事，激励和感召了一代代瑞金人，王黎医生便是在读书时听了王振义老院士的讲座，才决定投身血液学。

“我们就想借鉴APL这个模版，在淋巴瘤领域也找到一把‘钥匙’，能打开这个‘锁’。”王黎医生说。在法国进修时，她主攻的课题方向是肿瘤血管生成机制和肿瘤耐药相关的微环境，由此摸索出的联合抗血管治疗方案，可以通过切断肿瘤的供血供氧渠道使其坏死，进一步提升淋巴瘤治疗疗效。

王黎（右一）和同事不断研发、测试

此后，瑞金血液科团队合力创建适合中国患者的分子分型体系，为每位患者“量身定制”精准治疗方案。某些基因突变类型，被科学证明是肿瘤难治的“元凶”，恰好可以对症下药，为患者带来生机。

“以前许多老年患者会放弃治疗，觉得这么大年纪再折腾化疗没必要，能活几个月活几个月，我们觉得很可惜。而现在，我们有更优的靶向药物口服方案，2/3的患者可以看到肿瘤缩小，年龄已经不再是淋巴瘤治愈的障碍。”王黎医生说，如今再加上Car-T疗法，许多晚期老年患者也从中受益。

最近，瑞金血液科牵头成立Car-T病友微信群，王谦信受托帮忙拉人，有时忙到夜里十一二点也没有怨言。他还主动邀请多位从Car-T疗法中获益的患者或家属加入志愿者团队，为病友提供同伴支持，其中有位接受Car-T临床试验的年轻患者，在病中接受到志愿者的帮助，坚定治疗信心，积极配合治疗，在其身体恢复后也加入志愿者团队。他还与一位相识相恋五年的淋巴瘤病友走入了婚姻殿堂，携手迎接新生。

大病初愈后，王谦信曾一度患上抑郁症，在淋巴瘤患者俱乐部不断助人反而成了他走出阴霾的“良药”。“早期我们有一批滤泡淋巴瘤病友很焦虑，总是担心哪天要复发，我就鼓励他们加入志愿者团队，帮助他人，快乐自己，心情好就不会老想着复发。”王谦信笑称。