昨天直播太累了
今天没有录音，请大家见谅
怀娃很辛苦的时候，妈妈咬牙想：生了就好了；
生娃疼得撕心裂肺的时候，妈妈咬着牙根想：快出来吧，出来就好了；
可当娃真的生出来了，妈妈却发现，当妈的KPI一天比一天高，要闯的关口一个比一个难；
还有些娃啊，是从死神手里抢回来的。
30多年前，刘维民医生就在新生儿重症抢救的第一线，每天，从死神手里抢娃娃……
中国关工委儿童发展研究中心早产儿家庭养育项目专家组成员
抢不赢，医生和家长们会很伤心；但抢赢了，可能是一条更远更难的路；越是重症的孩子，救回来越难，谁能忍心让他们带着终身的残疾；哪有妈妈不想让娃健康地长大，过上正常人的生活呢？从此便又是20多年，一路走成了儿童神经康复领域的“老专家”，平均每年随访干预超2000人次，直到现在，每天还坚持出诊11人次。他说：“我的一生都将奉献给早产事业，只要家长不放弃，我会尽全力。”刘维民主任给我们讲了三个妈妈的故事，让我既感动又震惊，对我们每个家庭都有帮助。
曾经有一对32周出生的双胞胎小姐弟，姐姐很幸运，出生后各项指标均良好。
但弟弟4级脑出血，伴有小头畸形，反复根据各项指标进行评估后，刘主任都觉得这个宝宝会出现智力障碍、运动异常，也就是说，他未来会是个“残疾人”，一辈子需要被照料。
“其实当时我对这个孩子是没什么信心的，因为他真的病得太重了。”
但在此后漫长的康复路上，孩子的妈妈给刘主任留下了深刻印象。
与他每天遇见的很多家长不同，这位妈妈每次都笑脸盈盈地抱着孩子来，如果不是认识她，丝毫不会想到，她有个病得这么重的孩子，她总有一种春风拂面松弛向上的气场，一次又一次随访，她永远风雨无阻。
“多数时候她独自抱着孩子来，每次都会兴奋地跟我说，孩子这一阶段又有了多大多大的进步：‘在给宝宝做抚触的时候，唱歌的同时，会发现孩子的小脚趾在跟着音乐律动。’其实这些进步在我看来真的是微不足道的，但我不忍心说出来，相反的我会被这位妈妈感染，不知从何时起也开始期待奇迹的发生了。”在宝宝纠正6个月的时候，我还在担心他的运动异常，但短短两个月后，宝宝的腰居然能直立了，纠正1岁半的时候，他学会站起来了，2岁时他的各项指标居然跟姐姐（普通孩子）不相上下了。坐在刘主任身边，我看到他眼里闪烁的光，他说，这是他能记一辈子的案例，妈妈的信念和乐观创造了奇迹。你看待世界什么样，世界就是什么样，信念有推动一切的力量，把孩子的一点点进步放大，给自己信心的同时也在鼓舞着孩子，往往结果就会完全不同。刘主任说，其实自己遇见过的很多妈妈，是另一个样子：医生的解释完全听不进去，跟孩子的互动也并不是发自内心享受的；永远是在找问题，导致孩子可能最不愿意看到的人就是妈妈。但我们太懂了，我们太懂妈妈们为什么这样了，妈妈不是超人啊，妈妈也会害怕啊，妈妈真的太害怕我的孩子不正常了。
不是妈妈们不想做春风化雨一样温柔、充满信念和爱的妈妈，是妈妈们心中的万丈恐惧，无法填补，绝望的狂风永远在心中呼啸；
牛牛是个28周极早产的孩子，那时候NICU刚开始开展袋鼠式护理（一种针对早产儿和低出生体重儿的护理方法，让婴儿与父母亲进行皮肤对皮肤的接触，通常是将婴儿直立式地贴在父母亲的胸口），最早推动袋鼠式护理确实阻力重重，一是担心无菌环境无法保障，怕孩子出现二次感染影响病情。另一个就是在NICU的宝宝身上，几乎都是插满各种管子的，看到娃的样子，会不会增加妈妈的焦虑呢？牛牛妈第一次被邀请到NICU做袋鼠式护理前非常紧张，她说洗了两次澡，到了医院又消毒再消毒，毕竟这是她与孩子时隔128天真正意义上的“第一次”见面。当宝宝进入妈妈怀抱的那一刻，她的眼泪止不住了，皮肤与皮肤接触在一起的那一刻，仿佛两条生命线才真正有了交集：“我现在才感受到这是我的孩子。”回忆这些，让理性又稳重的刘主任哽咽了，这是很多很多年前的场景，但每一次想起来，还是会忍不住的激动。牛牛那阶段一直靠无创呼吸机，血氧一直在88-92波动，不是很稳定，神奇的是，与妈妈身体接触的那瞬间开始，血氧趋于稳定了，不需要再依靠呼吸机也能保持平稳呼吸，妈妈的气味和心跳果然是孩子安全感的来源，那是他出生以后，第一次找到了妈妈。牛牛在治疗中出现了一次感染，最初是妈妈给的反馈，说抱着他突然感觉他身体没劲儿 ，变软了，当时通过化验检查还未发现任何异常，后面几天宝贝确实如妈妈描述有了轻微感染迹象，但当有了些许好转后，妈妈再次进行袋鼠护理，宝贝又奇迹般变得活跃起来，就这样不依靠任何外力地加快了恢复进程。妈妈和孩子，真的是生命相连，妈妈永远是孩子最强大的“底气”。
这是疫情期间、武汉一家人身上发生的事。早产儿的康复通常需要到线下进行，医生和康复师可以根据孩子的情况制定方案，由专业的康复师进行康复操作，康复一般都需要持续几个月甚至几年的时间，费用也相当可观。大宝是31周早产，双侧脑损伤，双侧下肢痉挛性瘫痪，这对父母完全通过线上视频课帮助孩子进行康复，期间只来过北京一次，就是带娃做评估。“最后一次评估，孩子穿着矫正鞋走路，我居然看不出任何异常，甚至比全天在线下做康复的孩子表现得都要好”刘主任感慨说。这对父母背后付出的辛苦是我们无法想象的，除了学习训练原则，还要日复一日地进行长达5-6小时的训练，期间还得揣摩让孩子配合的小方法小技巧，需要规划思考的事情太多了。真的是除了吃饭睡觉就是24小时的付出和陪伴。刘主任回忆中，这对父母无比自信地对他说，他们自认比任何当地康复机构的老师做得都要好。这份自信和笃定的背后，是多少个不眠之夜啊......
这话从在新生儿重症抢救和儿童神经康复领域耕耘了30多年的刘维民主任口中说出时，绝不仅仅是一句鸡汤。父母是孩子最好的老师，早产宝宝父母是孩子最好的康复师——但父母们也只是普通人。在生死面前谈淡定，在孩子面前要不焦虑，要做一个无论遇到什么事都陪孩子一起微笑的父母有多么难啊。当医生们在NICU里从死神手中抢人的时候，掌欣陪着守在门外的父母们哭、祈祷、帮他们擦掉眼泪，陪他们等到深夜；当孩子们终于出院回家，踏上追赶普通娃的漫漫旅程时，掌欣陪在父母身边，一边照顾宝宝的吃喝拉撒，一边陪着孩子们康复训练；不能在宝宝面前流的泪，不能在家人面前展现的崩溃，不能释放给伴侣的疲倦和绝望，都可以扔给掌欣。今年，中国关工委儿童发展研究中心联合掌欣及春苗慈善基金会，携手数十位专家开启【早产儿家庭养育全国行】系列活动。本周六（3月30日），北京场开启，需要的早产家庭可以扫码报名参加哦！我们将走进全国十几座城市，为早产家长带来家庭养育科普，手把手现场养育教学，让康复回归家庭。如果看到故事的你也想做一回充电宝，为早产宝宝和妈妈们充充电，请扫描下方二维码，参加“掌欣早产儿月捐计划”。30元可以支持早产家庭参与一次3小时的线下实操活动，一起为早产家庭助力。对于早产儿家庭来说，每一次奇迹的发生，都离不开父母们坚韧的爱、信念和勇气。
这条路很长很艰难，但不会是孤独的，掌欣会永远在这里，和家长们站在一起，做他们坚定、持久的支持，给予他们理解、陪伴、与纾解。
我是掌欣早产儿公益项目的发起人，从2019年至今已经五年了。说实话，探索公益这条道路比我想象的更艰难。但就是这一路走来遇到的医护工作者们、志愿者们、我的掌欣同事们，还有我们接触过的每一个早产儿家庭，都给了我巨大的力量。
亲爱的云闺蜜们，如果你也想跟我一样想为早产家庭做些什么，想把这份力量传递下去，都可以联系掌欣小助手。
让我们一起在这个充满希望的春天，为需要帮助的家庭，撒下一颗爱的种子。
点点👍和在看
