带癌上班的年轻人

禾 34岁 四川巴中 

传媒行业 乳腺癌患者 抗癌7年

我2016年结婚前，体检发现胸上有个结节，医生建议去进一步复查。但我因为忙着办婚礼，又到年底了，就没有去。年后我再去检查，结果是乳腺癌。我知道这个消息，「哇」地一下就哭了——我害怕的是保不住胸了。后来医生跟我说能保住，我心理压力小了一点，就慢慢接受了。

治疗的过程是先化疗，再做保乳手术。化疗时也会掉头发，会呕吐，那时候我经常崩不住大哭，还无数次打开窗户想跳下去。好在后面病情控制住了，我就回去继续上班了。

一直到2020年，碰上疫情封城出不去。我治疗的医院在华西，原本每个月需要打的针也没办法打了，药也断了。那段时间，身体也没有什么症状，我们都以为病好了。这一年我怀孕了，那时候我已30岁，就把孩子留了下来。但到2022年的国庆前，我发现自己腰疼、腿疼，再去复查，癌症骨转移了，这算是复发。第一次是中期，第二次是晚期。

第一次的治疗周期差不多是一整年。当时没花什么钱，基本上都能报销，也没有用特色药。2018年元旦，我就开工上班了。回去上班有两个选择，一个是做编辑，一个是继续当记者。我选择了后者。我对这份工作还是很有感情的，当然工作强度也减少了很多，领导们也都挺照顾我。加上当记者工资确实是要高一点，编辑又要熬夜，可能对我这种情况更不友好。

2022年复发后，我已经相当淡定，心态好了太多，没有自怨自艾。医生说能治疗那就治嘛，总比医生说你回去该吃吃该喝喝好多了。这次生病我除了家里人，基本都没主动告知，但因为要请假，单位同事还是无可避免地知道了。我很担心人家知道了又来送钱送礼的，这一下子又欠了好多人情。

不过我运气比较好，这次检查前不到一周，乳腺癌治疗上又出了一款新药，效果挺好的，就是有点贵。我当时吃的药是6900多块钱一盒，一盒吃一个月，治疗骨转移每个月是1060块，加上其他杂七杂八的药，还有每三个月复查要花的2000多块钱检查费、路费、住宿费，平均下来，去年一年每个月治疗开销就要10000多块钱。

去年治疗了四五个月，我发现病情稳定了，身体上也不疼了，能正常生活，我就又回去上班了。不过，这次我没能再当记者，因为工作强度上我已经承受不了。我转去了专门负责采编业务的一个科室，主要做策划，相对轻松一点。

其实我可以不去上班的，单位也不会辞退我。只是年终绩效结算时，肯定要少一些。但不工作的想法我从来都没有过，我以前的愿望是当个职场女强人，做记者的时候，我也算是单位的业务骨干，对工作很有热情。

我没办法想象自己要去当个家庭主妇，或者完全在家里养病。我要是不上班，估计整天在家就会盯着我老公今天回不回家吃饭什么的，我不想要这样的生活。现在工作强度也不大，我有自己的社交圈，下了班也有时间去游泳，练瑜伽，或者回家带孩子，这就是我理想中的生活，即便我生病了。

回去上班，不可否认的原因还是经济压力。我偶尔写写稿子，增加一点稿费，手头上能宽松很多。我老公是老师，一个月收入到手大概4000多块，我一个月6000多块，加起来10000块左右。我们这种靠工资吃饭的家庭，对于大病的抗风险能力其实很差。

家里没人生病的话，我们的收入在巴中这种五六线城市可以生活得相当滋润。但我病了，需要医药费，如果我辞职了，家里各方面也都会变得紧张。我家孩子到现在还比较依赖奶粉，每个月要将近5桶奶粉，200块钱一桶，加上其他花销，孩子一个月就要3000块左右。少了我这份收入，家里真不知道怎么办。

生病之后，我自己的生活倒是没有什么变化，除了尽量不吃外卖。但我妈妈发生了巨大的变化，这让我很内疚。我妈变得特别害怕生病，因为她觉得她如果生病了，家里就再也没有能够支撑的人。从两年前开始，她就严格控制饮食，比如她早上只吃一个鸡蛋、一瓶牛奶、一个红薯，晚餐她只吃水煮菜。我最开始还会劝她，后来就放弃了。因为在我妈的视角里，努力维持自己的健康，就是她能为生病的我做得最重要的事情。

身边人对我的态度也变了很多，其实我不希望这样。比如说有一次，我想喝一口酒，就是想尝一尝，朋友们坚决不让我喝，我很失落，我不希望别人把我当成病人，不喜欢别人的怜悯。

现在有一个词叫网络乞丐，我觉得我们好像「生病乞丐」一样，其实我没有到需要别人捐款，需要别人让着我的地步。但别人会首先觉得你是个病人，你不能吃那个，不能做那个。对于患癌的人来讲，在生活中不被特殊对待的话，就不会有那种羞耻感。

我抗癌挺久了，最初靠的是生存意志。后来有了孩子，靠的都是对我儿子的爱。每次看到虐待儿童的新闻，我都觉得：天呐，我一定要撑住，我至少要活到我儿子人生观、价值观建立得差不多的时候。即便要走了，我也会在死前给孩子准备未来几年的生日礼物，会给家人录视频。但转念一想，这些都只是我个人的想法，对于活着的人来说，他们看到这些才会难过吧？

我们单位还有三个人得癌症，大家都在上班。有时候我会想要放弃治疗，表现出不积极的样子，领导甚至会跟我说：你看谁谁谁，人家生病了还是好好的嘛，你要为家人坚持住。

我们几个经常在一起交流病情。没有人觉得你生了病就应该辞职，就要去周游世界。我们都是成年人了，必须为身边人活着。网上那种生了病，立刻辞职，全世界旅游的，真的是少数，大部分人都是我们这样，硬着头皮继续生活。

图源电影《我不是药神》

小羊 38岁 广东佛山 

房地产行业 白血病患者 抗癌1年

我是去年7月查出来的白血病M3，也算是幸运，这是急性白血病中唯一一个有特效药可以治愈的亚型。在检查之前，我开始发烧，去社区医院检查了血常规，说是不对劲，接着就转到了大医院。一查说是不行，马上被扣下来安排住院，就这样确诊了。

我心态还算平和。在大病面前，不外乎就两个问题：能不能治，钱够不够。我买过商业保险，就不太担心钱了。白血病可能需要做移植，恰巧我生小孩时留了脐带血，这对治疗会有帮助。所以我总体很平静。

很多时候，癌症没有那么可怕。我们被韩国偶像剧误导，好像沾了癌症就必死无疑，其实不一定。就拿白血病来说，它有低危、中危、高危，低危就是比较轻微，我刚好是这个类型。甚至有很多人是可以通过吃药，不需要化疗，就自愈了。反正在大病面前，我觉得大家要保持乐观，要真是没得治了，你悲观也没有用，还不如乐观过好接下来的日子，没准还有一线生机。

医生一开始建议是八个月的化疗，每次住院化疗半个月，我大约到五个多月的时候就恢复得不错，所以提前结束了。

化疗的过程确实很痛苦，掉头发、呕吐、疼痛都很普遍。还有一个相当痛苦的是做骨穿，就是取骨髓里的血去化验。一开始住院我家里人会陪同，后来因为还有小孩需要照顾，我就说我一个人能行，就一直一个人住院。他们会在晚上来给我送汤，看看我。

我刚住院没多久，公司就想辞退我。这个消息在领导层找到我之前，我就听同事说了，有点心寒。我在这家公司工作七八年了，自认在岗位上勤勤恳恳，也一直对得起公司支付的薪水，现在连病假都没休完就想赶我走。根据劳动法规定，我起码可以休六个月病假。这六个月里，公司应该按照底薪的80%支付我薪水。我们是做房地产开发的，我的底薪是2300块，打完折再交完社保，一个月公司要付我的也就1300多块钱，但公司还不想承担。

我7月生病，大概9月公司就有领导找到我，把我约出去聊天，话里话外意思都是公司想要辞退我。他们希望我主动离职。我当时态度非常明确——我不辞职。如果要辞退我，应该要支付2n+1的赔偿，算下来是八九万，不到十万。后来，也可能是领导们算了一笔账，舍不得支付我这么多，就又跟我说治疗结束后可以回来上班。

今年3月，我提前结束了治疗，恢复得不错，基本没有什么症状了。我问了医生可不可以口服药物维持治疗，医生说也可以。之后我就开始了一边吃药一边上班的状态。

因为我跟同事关系处得挺好的，没感觉出来什么不对劲。我生病住院期间，大家还经常来看望我。但我确实能感觉到相比于生病前，我的工作量减少了。至于领导层怎么想的，我就不知道了，我也不好奇他们怎么看待我。毕竟现在年轻人出去再找个工作也不容易，何况我这个年纪呢？老实说，我现在不可能跟90后、00后的人比了，不可能再整天996，肝不动了。

我快40岁了，最理想的状态是「苟」到退休。房地产不景气，也不知道能不能再往后撑10年。我的想法是，公司能撑到什么时候，我就撑到什么时候。可能到明年或者后年，等公司解散了，领个失业金，去开个店。

小万 35岁 浙江 

传媒行业 胃癌患者 抗癌2年

我是2022年6月查出来胃癌，那会儿我在杭州出差，最开始的预兆来自一次火锅，还配了白酒。当天晚上，我就被疼醒了，之后持续了将近20天。当时同事是给买了一些止痛药，但没办法根治，才想着去做胃镜。

胃镜结果显示有胃溃疡，医生提了病理，又去做了一个切片。切片的结果要等两天，这两天里我又飞到了郑州出差。在郑州的第二天，结果就出来了，告诉我是胃癌。

生病之后，我第一时间肯定想着联系医院，回北京治疗做手术。当时想着不工作了，肯定要先活下去。包括治疗期间，刚刚手术完、刚化疗的时候，一直都是这种心态。但是慢慢的，心态就转变了。

我从2022年8月中旬开始做化疗，一直到2023年2月才结束。大概到化疗中期的时候，我觉得生活变得很无聊。除了我妈，我几乎接触不到什么人。而且，我确实需要做一些事情来分散对病情的注意力，不然就会一直胡思乱想。

所以，我开始在线上做一些能完成的工作，比如视频后期，之后就一直上班到了现在。不同的是，我以前要到处飞来飞去拍摄，现在只做线上的工作。毕竟还是拿了一份工资嘛。

当然了，能有地方上班是个重要前提。我生病后，老板从来没有表达过劝退我的意思，一直让我全薪休假养病。我们是几个人的小工作室，老板也比较仗义。可能他也觉得我的身体是工作熬垮的，有补偿的心理在。

虽然我目前身体几乎没有什么症状了，但癌症在医学上是五年不复发才算治愈。所以在这5年内，我要在不累着自己的情况下，去养活自己。以后的生活、养病等等一切都是需要钱的，不可能因为谁生病了，天上就会掉下来钱。

生病之后治疗花费只是一部分，养病、养身体的开销也不小。最起码食物要比以前健康，食材的品质也要提升。为了增强免疫力，我还要吃一些保健品、补剂，这些都得自己赚呀。

我是个湖南人，日常饮食比较重口，但现在吃东西基本靠蒸煮。医生建议不能吃的东西也很多，比如熏肉、烤肉、腌制食品等等。另外，消化道手术之后，人体的消化系统有一个重建的过程，重建之后对食物的反应每个人可能都不同。我就一点点在日常饮食中去尝试和判断哪些能吃、哪些不能吃，这个过程也花销不小。

我买了很多品牌的全营养粉，最后才发现我已经对酪蛋白和植物蛋白不太耐受了，只能吃乳清蛋白。我连豆类食品、高淀粉食物都不能吃了，会很胀气难受。我以前也不怎么吃保健品，术后为了身体恢复增强免疫力，要吃灵芝孢子粉、补血补铁剂、维生素补充等等。

我之前也看网络上、电视上很多人生了大病，立刻辞掉工作，满世界旅游。我也有过这样的想法，但是仔细一琢磨根本就不靠谱。从体力上来说，我需要一个漫长的恢复期，化疗的那些药是要在身体里慢慢代谢的。除非说我去一个地方待上一两个月，过旅居的慢生活，否则平常的旅游模式对我来讲已经是负担了。我现在出去玩个两三天，可能就已经到了极限。

手术之后我的体重大幅度下降，肌肉含量也减少了很多，加上养病期间都不宜过多运动，所以身体机能整体是下降的。我生病之前健身，做力量训练，单手哑铃重量最多可以上到25kg，现在5kg的重量对我来说都很吃力。治疗期间、刚结束治疗没多久，走路时间过长很容易腰酸背痛。就算是现在，中医说我可以开始慢跑了，但我尝试后发现还是挺吃力的，更别说像以前那样旅游了。

不过，我觉得自己算是患癌者中比较幸运的一拨人。我没有买房、成家，所以压力没有那么大。我刷到很多已经在做爸爸妈妈的病友，很佩服他们。他们恢复到一定程度之后，还要去承担家庭、教育的压力。

而且，我不需要朝九晚五地上班，这也是我能继续工作的原因。如果真让我天天去公司上班，我可能也没办法坚持。每天都要保持高强度的工作，对于癌症病人来说身体负担还是挺大的。术后恢复本来就是考验一个人的免疫力，病人必须要吃好、休息好。

现在社会这么卷，基本没有什么特别轻松的工作，去了职场也不能因为自己是病人就摆烂，你该干的活儿还是要干。我想过，即便从现在的工作室离开，也不会去坐班。我会去再找个不坐班的活儿，或者去做自媒体，反正不可能完全无所事事，什么都不做了。

小万贴在卧室用来激励自己的话

去年5月的一天，我把手机放在床头充电，蹲在地上，靠着床沿玩手机，正好右边胸部挨着床沿，感觉硬硬的。我摸了一下，心想怎么这么大一个肿块，第二天就去医院做了检查。我当时还跟医生说，胸不疼，医生说很多癌症都是不疼的，疼还有可能是炎症。我一听，心里咯噔一下。

接下来的几天就是做各种项目的检查，好多其他项目的报告都可以在手机上直接查看，但到了最后那个报告，显示我没有打开的权限，需要我和医生当面聊，我当时心里就知道大概了。下午到了医生上班的时间，医生把我叫到办公室，他先让我坐稳，我心想完蛋了。虽然有过一些心理预期，但我还是在听到消息的一瞬间，直接在医生面前大哭出来。但医生见得比较多了，也不会去安慰你什么。

当时所有的检查都是我自己去弄的，我没有告诉我爸妈，只希望结果是好的。最后医生说我必须住院了，我才赶紧给我妈打电话，让她请假来医院。差不多一周之内我就把手术做了，切掉了右边的胸。我当时特别难过，因为乳头也被切掉了，我是个很爱美的人，后来也经常因为术后身体的变化崩溃。

我做手术的时候都不知道绷带是要自己买，后来人都进手术室了才托保安联系卖绷带的人。在电话里人家说298块，我说好。等送到了，我已经躺在手术室，那个卖绷带的却问我家里人要了598块。我真的特别生气，为什么连病人的钱都要骗呢？

我被推进手术室的时候，还特别好奇，很兴奋，因为从来没做过手术。我正想好好观察一下手术室，结果护士给我闻了个什么东西，就吸了三下，立刻就失去意识了。醒来之后，我一直克制着自己不要说胡话。我之前在网上查过，很多人打完麻醉会说胡话。我一直竖着耳朵听隔壁床的女孩说的是什么，当时医生和护士也在议论那个女孩子在说什么，感觉挺好笑的。

我在网上看到过，有的人腿部残疾弄了假肢，上面还有涂鸦，有的还会发光，我觉得很酷炫。当时我还在想，有没有那种假体的胸，一按乳头，整个胸部都会发光的，哈哈。

我算是非常年轻的患者了。医院病房里有一个显示屏，住院的人年龄都写在上面，我去了好几次，看到的二十多岁的患者只有我。一些陪护病人的家属，一直在我旁边念叨：怎么才27岁就得了癌症。还有一次，有个人问我多少岁，我没有回答。我妈把病床帘子拉起来了，结果那人还拉开帘子来追问我，我感觉很不舒服。

手术结束之后，我化疗了七八个月，大概在去年10月之前结束的化疗。我现在没有正式工作，但我有职业证书挂靠在一家单位，各种保险是有保障的，所以没有太焦虑。

我有过两份工作，难过的是两份工作里我都缺少私人时间，精神压力挺大的，一直很焦虑、抑郁。我很肯定，这个病和那时候的状态是有关系的。第二份工作不仅劳累，还经常需要在烈日下工作，这个强度并不合适生病的人。所以，生病后我就不再回去上班。

术后的身体状况，也让我很难找到一份正式的工作。我每个月都要固定时间去体检，医院周末不上班，那就只能在工作日请假。我还要穿乳腺癌患者特定的内衣，即便我已经买了市面上比较好的，但还是会很不舒服。如果上班就必须每天穿着，对身体也是一种折磨。

另外，我在吃靶向药，这会让白细胞数量变低，我需要不停折腾才能让白细胞缓慢地升起来，这个过程中体力也会变得很差。而且靶向药有个副作用，会让我频繁拉肚子，很难忍住。我到现在只要出门，就要背上一盒止泻药。如果是正式工作，还要出差，我会特别没有安全感。我还要保证自己吃得健康，如果朝九晚五地上班，加上我在长沙又住得很偏，去哪里上班都很远，根本没有精力做饭。

我也很清晰地知道，不能脱离社会太久，这就是为什么我还要去做兼职。我本来也是对各种事情都会感兴趣的人，去做日结工是很不错的选择。我爸妈不同意我出门做兼职，他们希望我能在家休息，但我不想我生病给父母带来太大的压力。

如果我只是做一些基础的治疗，可能花费十几万就行。但我还年轻，我要做假体，还需要吃一些药，很多药医保没办法报销，有种药一个月就要4000块。化疗期间我还需要打升白针，一针1600块，化疗一次打两针。由于我选择在上海做化疗，每次去上海，来回食宿加上治疗费用将近一万，报销比例也比在湖南本地治疗低10%。各种因素加起来，我在治疗上的花销，要比一般病人贵了一倍多，这些几乎全是我父母的储蓄。

我父母暂时还有点积蓄，但等他们年纪大了呢？我以后也还有那么长的人生。我都不敢想我父母生病了该怎么办。我哪怕一个月挣一两千块钱，能减轻父母一点负担就减轻一点。

一开始找兼职的时候，一个女孩把我拉进了一个兼职群。但我看着群里的招聘，发现即便是兼职，也有很多我没办法做。很多都是苦力活，或者在工厂里连轴转的，对体力要求高。我右边的淋巴被清扫了，不能使太大劲，包括我到现在左右胳膊粗细都不一样。我问了医生，医生说我最好不要提超过两斤重的东西。两斤，你想想，其实就相当于不能提东西了。

群里一些服务员的工作，我也做不了，担心他们提供的衣服我不太方便穿。艺术生最近要艺考，找人体模特，工资还可以，但人家有年龄限制，要26岁以下。很多兼职都是要30岁以内的，没想到30岁真是个坎啊。还有一些工作是限定男性。兼职群里竞争也很强，你可能晚看到一分钟，活儿就没了。

到现在，我去咖啡厅打过工，发过两次传单，做过手工去售卖。我还做过电话销售，感觉这份工作有点像骗人，打了两天就放弃了。

兼职赚得少，但能赚到生活费我就很开心了。我第一次兼职减掉来回路费，净赚97.1块。第二次，发传单赚了100块，我当时选了一个看小区名字就知道是大盘的小区，带电梯、不用爬楼，我真机智。第三次，是在网上卖掉两条手链，赚98块。第四次，做电话销售，路费就花了11.4块，收入98.6块。第五次，去咖啡厅兼职，减去路费，净入87.8块。第六次，在家休息时在群里看到一个很小的线上兼职，动动手指发几条消息就赚了20块，一杯奶茶钱。第七次，净赚89.8块……

当然了，我也不可能靠兼职过一辈子。等我身体恢复得差不多，能够支撑我正式上班了，我肯定还是要回去上班的。毕竟往后的日子还那么长，我还这么年轻。

我思考过以后想做的事。一个是我之前提到的，乳腺癌患者的内衣不太舒适，我想往这个方向做些尝试。我并不懂设计，但我知道我们需要什么样的内衣。如果有机会能够参与进去，我会尽力给一些用户反馈。另外一个方向是公益，我希望能做一些事，帮助到别人，我喜欢那样的感觉。

阳阳自己做的手工品