文 | 菠萝
又是一年父亲节。很多人的治疗和康复路上，爸爸都是不可或缺的角色。他们用自己的方式照顾患者、守护家庭。
今天就是这样一位爸爸讲述的故事。
战胜癌症7年
从“小光头”到超酷模特！
可可今年9岁，战胜癌症已经7年多，而且已经开始挣钱了！
她现在不仅上小学，上兴趣班，还干起了兼职：当童装模特！可可成为模特，和爸爸的专业有关。他本身就是女装的视觉总监，经常亲自操刀网店的的形象设计和模特拍照。
小模特可可
当模特一天，可可能挣到几百块钱。但这件事儿非常辛苦，有时要早上6点多就起床，一直拍到晚上10点！可可的周末，经常不是在兴趣班，就是在上班。
妈妈很心疼，但可可爸爸说不要心疼。作为爸爸，他不想鸡娃，但他并不希望可可因为生过病就娇生惯养。她相信肿瘤患儿这个标签早晚会从女儿的生命中消失，她会成为一个“普通“的女孩。爸爸希望女儿从小就知道赚钱不容易。
在这个指导方针下，可可每次当模特赚来的钱，爸爸都要“抽成”，只给可可留100块。他告诉可可：每年给她报的兴趣班，比如走秀，比如跳舞，都要很多钱，所以要拿去一起承担。
虽然没有把钱留给可可，但爸爸其实记录着女儿挣的每一笔钱。每到年底的时候，他就会告诉可可，她今年当模特赚了多少钱，给自己的兴趣班做出了多少贡献。
爸爸之所以“这么狠”，是因为他自己就是从农村一路拼搏出来，最后在杭州这座城市站稳脚跟。他发现自己小时候的同学，除了成绩极其拔尖的那几个之外，分数高一点并不代表未来更有出息，人生更多是靠自己去走出来。所以他希望可可不止会读书，还能早点见识到社会上一些没接触过的东西，早点懂得为自己的人生去做一个打算。
“我其实并不指望她能赚多少，但哪怕一年赚几千块，我觉得这就是比同龄孩子厉害的地方。”
可可没让爸爸失望。每次拍照时间都很长，一干一整天，但她从来不会喊累。爸爸每次返给她100块钱，她都开心的要死，连声说谢谢。她从来不乱花钱，因为“自己赚的钱，花起来很心疼”。就连过年收到的几千块钱压岁钱，她也从来没花过。
今年下半年，可可爸爸准备把她的走秀课停掉了。
“练走秀对气质、形体会有帮助，但学一年够了，我也不是指望她成为超模。真正的超模不是从小锻炼的，是长大以后被人发现的。我心里有一个底线，就是不能影响学习。她现在班上十几名，我就希望以后她能在同龄人中混到一个中上水平，就谢天谢地了。”可可爸爸笑着说。
可可和爸爸、爷爷在一起
“最难的，就是没法一直陪着她”
可可是1岁多被查出癌症的。在生病前，她很少能和爸妈待在一起。作为家里的老二，她和姐姐一样，出生后就被留在了江西农村的爷爷奶奶身边。爸爸妈妈则在杭州打工挣钱。两人辛苦打拼了多年，终于在杭州买下了一个房子，憧憬着全家团聚后在一起美好的生活。夏天的一个普通日子，就在房子开始装修的时候，两人回老家看孩子。晚上给可可洗澡的时候，夫妻俩意外现小家伙的肚子右侧有点往外鼓，有一坨东西，手摸着好像还会动。俩人觉得有问题，赶紧把孩子抱到了一个在镇里亲戚开的小诊所。亲戚简单检查了一下，就很肯定地说：“没事，是积食，很正常的。”开了一些治积食的药，就让他们回家了。但可可妈妈并不放心。母亲的直觉告诉她，哪里肯定不对：如果是积食，为什么这个东西会动？她们于是又把孩子抱到了卫生所，已经是镇里最好的医院。那里医生给出的结论又不一样：孩子是疝气！还是觉得不对，所以又感到了县城医院，这里的医生第一时间就做出了关键的决定：拍B超！然后一下子就发现问题了：肝和肾上面有东西。医生很直接地说：“我们这里治不了，你们最好赶快往一线城市去。”中国儿童肿瘤生存率和发达国家有差距，一个重要原因就是在基层被反复误诊。其实很多儿童腹部的实体瘤通过B超并不难发现，如何给基层医生普及这个理念，对提高中国儿童肿瘤的诊断率和治愈率有着重大的意义。很多人推荐北京或上海，但最终他们选择了杭州。一方面是因为他们觉得工作必须要兼顾，即使孩子治疗，也必须要挣钱。另一方面是因为好巧不巧，可可爸爸有个初中老同学后来学医，现在正在浙江儿童医院实习，而且在肿瘤科！可可爸妈一刻也不敢耽误，直接带着女儿从江西老家一口气开了4个多小时回了杭州，去了浙江大学附属儿童医院。肿瘤科的王金湖主任把他们在老家拍得B超看了一眼，就告诉他们，长这么大的东西绝对不正常，下礼拜一过来直接安排住院。住院后各种检查，初步判断是肾母细胞瘤，医生安慰他们说：“如果确实是肾母，有90%以上的治愈率，可能就是花点钱。”但即使听到这样的话，可可爸妈心里依然很慌，因为病理报告还没出来，“万一是更恶性的肿瘤呢？”就在他们住院的第一天，同屋的一个小孩子，肚子很大，奶奶说：“这是我们最后一次化疗了，要抱回家了，没办法了。”这对他们造成了巨大心理冲击，生怕可可也走到这一步。我问可可爸爸：“孩子治疗的整个过程中，最难的是什么？”他说最难的就是要兼顾工作，没法一直陪着女儿。“就连她做手术的那一天，我都没陪伴。”可可手术那天，可可爸正好被安排出差，虽然万般不情愿，但他知道不能丢掉工作。可可被推进手术室后，他的飞机起飞。在空中，他脑袋里不断闪现出网上看到的那些人被送进手术室，最后出不来了的故事。他从来不知道时间可以过得这么慢。飞机一落地，马上打开手机，看到可可妈妈发过来的四个字：手术成功。“没办法，我们是普通家庭，不敢把工作辞掉，一家人都陪着他。这个很难受。”夫妻俩每天想着尽量多赚一点钱，因为实在怕不够。万一又复发，没人说得清楚到底要多少钱。他们亲眼见过花了一百多万的人。“身上没有足够的资金的话，很多希望都是虚的。”白天在医院照顾可可的重担落到了奶奶的身上。奶奶本来刚刚退休，还没来得及休息，就接到了“新工作”。夫妻俩也没有撒手不管，而是白天工作，晚上再去医院换班，一起陪着可可。虽然非常辛苦，但就这么坚持着，因为怕孩子哪一天就没了。他们说，等可可出院，等杭州房子装修好了，一定要把可可从老家接过来一起住。“如果真的复发治不好，这两年在一起， 能看着她走掉，我也认了。”有很多亲戚朋友建议可可爸爸去水滴筹，他想了想说还是算了。他觉得只要自己能赚到钱，就不要去浪费社会上这种资源，并且他相信中国那句古话：这辈子欠别人的，下辈子是要还的。我问可可爸爸：“治疗过程中，有什么坑是家长要特别注意的？”虽然可可的治疗整体挺顺利的，但他们额外花了很多钱，原因不是别的，而是对异地报销政策不熟悉，导致犯了错误，最后报销比例很低，最后变成了基本全自费。从江西来杭州来看病，按理说医疗花费超过一半都是可以报销的。但他们对流程完全不懂，到医院也没有人讲。后来才知道，最好住院的时候就从老家去开个证明，回头报销会顺畅很多。另外就是报销一定要及时，不要错过截止日期。夫妻俩一直把医院的各种发票留着，想着年底一起回去报销，但后来有的发票超过1月1号的截止日期，甚至还有一些被村干部给弄丢了。一通弯路下来，最后估计少报了十多万。可可爸爸相信，如果医院有人把报销的方法这些东西，住院的第一天就通过文字的东西给到爸爸妈妈，其实可以救很多孩子的命。在可可治疗过程中，得到了很多人的帮助，但也遇到很多“误导”。让他们夫妻印象最深的，是可可妈曾经工作过的一间店的店长，他给可可妈说：“孩子这么小，就化10个疗，以后肯定都废掉了，还有什么好治的？回家重新生一个好了。”爸爸听说后，非常生气：“不是他的孩子，说的这么轻巧，但是万一有些家长被带偏了，就是一条命。这个人100%不是好人！”真没说错，到年底的时候，店经营不善倒闭了，那个店长欠了可可妈好几万工资，直接跑路了。可可爸记得可可刚住院的时候，王主任给的方案是先化疗，等肿瘤缩小后再手术，这种操作叫“新辅助化疗”，是临床常规操作，不仅能减少手术创伤，还能提高完全切除率和治愈率。但这时就有号称“过来人”的家长突然跑来说不要听这些医生的，一定要先做手术，早点做掉，早点安全。这搞得可可爸妈很焦虑，又去问了一些专业人士。幸好，所有人都说听医生的的没错。“这些父母自己不懂，就不要到处去唧唧歪歪，说多了其实害了别的孩子。”可可爸爸是主动联系向日葵儿童，来分享孩子故事的。我问他，“为什么来当葵花籽做公益？”不管医生多么尽力，每个家长都会在病房看到一个又一个走掉的孩子。虽然儿童肿瘤治愈率不低，但治好的孩子并不回到病房，所以治疗中家长平时看到的更多是情况不太好的。可可爸又补充了一句：“我也有点自私。我相信去帮助了别人，做了好事，总是有好的福报的。我要的福报不是钱，而是能让可可以后身体健健康康，这就是最好的。”“更何况，做公益认识了你们，万一以后有什么事儿，有你们这些专业人士帮我一下，再难我可能也挺过去了。是吧？”我相信可可已经康复，不再需要我的帮助。但如果真能帮任何孩子和家长少走弯路，早日重拾健康，那就是我和基金会伙伴们最开心的事情。最后，我问可可爸：“你不怕别人说你拿女儿挣钱吗？还是生过病的孩子。”他想了一下，说：“作为爸爸，我自己觉得没有错就可以了。世界上人太多了，我做不到让每个人都满意。可可经历了这么多，我就希望她能比别的孩子更独立，更强大。”_________
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