李宇春患的这种病无法治愈，她写了一首歌来表达痛苦

2022-10-12 12:10

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需要注意的是，女性和儿童强直性脊柱炎的严重性和男性患者没有两样

近日，歌手李宇春在一档视频节目中透露，她去年突然被医生告知患有强直性脊柱炎。李宇春称她的脊柱一直不好，此前在举办一次演唱会时，甚至到了需要坐轮椅出行的地步。据她介绍，这个病不仅会让人疼痛难忍，还会出现一种新的状况，就是一种石化了的感觉，躺下时痛感让她无法休息睡觉。

李宇春说，这个病在一定程度上让她了解到强直性脊柱炎患者的痛苦，她还以该病患者的视角创作了一首歌《五脏六腑》。她表示，当在录唱这首歌时不再作为一个观察者，而是切身经历的主人公。

作为一种严重的自身免疫性疾病，强直性脊柱炎多发病于青壮年男性，因为无法治愈，如果不及时就医则会对生活和工作产生很大影响，甚至被称为“不死的癌症”。

实际上，周杰伦也是强直性脊柱炎患者，有报道称其有家族病史。强直性脊柱炎的易感基因有100多个，属于多基因遗传病，既往遗传学研究显示，在决定子代对强直性脊柱炎的易感性方面，女性患者的影响大于男性患者，特别是发病年龄较小的女性。也就是说，如果母亲患有强直性脊柱炎，子代遗传和发展为强直性脊柱炎的机会更大。对基因组的研究发现，若家族中不存在HLA‑B₂₇基因，则家族成员患病风险较低。

公开信息显示，娱乐圈里患强直性脊柱炎的不只是李宇春和周杰伦，演员张嘉译也因患此病导致走路的步态特殊，被戏称为“社会步”。此外，香港明星蔡少芬也被确诊患有此病。

浙江邵逸夫医院发布的一篇关于强直性脊柱炎的科普文章称，90%的患者最先出现骶髂关节炎，如腰骶部疼痛或臀区疼痛和晨僵，时间多在清晨或夜间，疼痛一般难以定位，伴有僵硬感，休息往往不能缓解，活动后症状减轻。患者的脊柱关节会自下向上受累，出现腰背痛、胸痛、颈痛和僵硬，严重者伴活动受限，驼背畸形，最后整个脊柱强直。

不仅限于脊柱病变，强直性脊柱炎患者还会发生胸肋关节受累，胸廓扩张受限，以及外周关节受累，可见下肢髋关节、膝关节、踝关节肿痛，僵硬。值得注意的是，该病不仅会影响关节，还会发生关节外病变，其中以眼部多见，如葡萄膜炎、结膜炎等，也可出现心脏、肺、肠道等受累。

第二军医大学附属长海医院风湿免疫科教授蔡青曾撰文称，强直性脊柱炎也“爱”红粉女郎，“过去认为女性强直性脊柱炎少见，一方面是医生对女性患者重视和认识不足，未仔细询问和/或未发现相关的症状和体征，另一方面女性患者的临床表现与男性有所不同而被忽略。认识并重视女性强直性脊柱炎，为她们早预防、早诊断、早治疗，意义重大。”

蔡青指出，女性强直性脊柱炎的很多临床特征与男性一致，但也有些不同。男性起病时最多见的是下腰痛、脊柱痛，女性起始症状更多的是外周关节炎、急性虹膜睫状体炎，还有些起病时感到颈部不适。而比较明确的是，女性和儿童强直性脊柱炎疾病的严重性和男性患者没有两样。

强直性脊柱炎往往无法预防，确切病因目前尚不明确，也无法完全治愈。通过药物治疗可以减轻症状并可能延缓病情进展。目前，临床上共有四种治疗方式，包括非甾体抗炎药、皮质类固醇注射、疾病调节抗风湿药，以及生物制剂。

此外，运动锻炼是强直性脊柱炎治疗的基础，无论何种类型的运动，适度运动均可有效减轻疼痛、提高运动功能、增强心肺功能、改善生活质量。

其中游泳对疼痛、社会功能和精神健康方面的改善优于陆地运动，虽然有人发现经常游泳以缓解症状，但水上运动是否有助于病情的缓解仍需进一步研究来证实。

吸烟已被确认是包括强直性脊柱炎在内的多种风湿性疾病的主要环境危险因素之一，与疾病活动和影像学严重程度增加有关。此外，吸烟还会影响非甾体抗炎药和生物制剂等药物的药效。因此，强直性脊柱炎患者一定要戒烟。

根据2020年《中华内科杂志》发布的《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》，强直性脊柱炎患者如果无使用非甾体抗炎药的禁忌症，治疗时应该首选非甾体抗炎药。但这类药物可能具有潜在的心血管风险，包括心律不齐、血压升高等。患者短期服用无显著心血管风险，长期服用则应定期评估心血管疾病风险。

因此强直性脊柱炎患者在治疗过程中需定期到风湿科门诊与医生沟通随访，评估患者的一般情况、疾病活动度及是否出现药物不良反应。对此，邵逸夫医院的科普文章中总结为：

定期复查血常规、肝肾功能，多数药物经肝肾代谢，因此需定期复查相关指标，同时消炎止痛药长期使用会带来消化道不良反应，如果出现反复反酸、恶心、腹痛等不适，需及时与医生沟通。
定期复查CRP、ESR指标监测炎症状况及评估药物的疗效。
使用生物制剂的患者应定期进行肝炎病毒、结核感染的定期筛查。
复查磁共振（MRI），从影像学角度更好地评估疾病活动及疾病进展。核磁共振在强直性脊柱炎患者诊治中价值巨大！患者可根据自身情况及医生建议定期复查MRI，以了解炎症病变改善程度。

来源：医学界

校对：臧恒佳

责编：田栋梁

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来源: qq

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