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罕见病不罕见

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随笔-罕见病不罕见

今年2月29日是国际罕见病日。第一次罕见病日是在2009年2月29日由欧洲罕见病组织发起,定在那天是因为2月29日比较罕见,4年才有一次。之后罕见病日被美国,中国等多国接受,决定在每年2月的最后一天举办,至今末间断,现有100多个国家参与,一定程度唤起了人们对罕见病的关注,认识和理解。
 
罕见病顾名思义是极其少见的疾病,但各国和地区诊断标准不同,世界卫生组织认为千分之0.65到千分之一的患病率即为罕见病,欧洲是每2000人少于1人患病是罕见病,而美国是全美少于2万患病者即为罕见病。以前以为罕见病离我们很遥远,自从有我熟知的人两年前得了罕见病,到处求医,多次误诊,最近才得以确诊后,同时注意到朋友的朋友也有患罕病,使我认识到罕见病其实就在我们附近,就在我们周围,也使我对罕见病的认识有进一步改观。现在全世界己经发现的罕见病有6千多种,而且数量在不断增加,全世界有3亿多人患有各种各样的罕见病,每个人一生中有5%-6%的机会会患罕见病,如果以受罕见病影响的家庭来算,比率就更高了。罕见病作为个体是比较罕见,但作为一个整体却不容小觑,可谓罕见病并不罕见。
 
罕见病有72%是基因或遗传病,其它也可能是传染,过敏,环境,细胞增生等因素引起,其中基因遗传病者有70%从童年就患病,常有慢性令人痛苦症状,且症状因病而异,甚至同疾病也因人而异,很容易引起误诊及延误治疗。长期患病,大部分罕见病无特效药造成被忽略且死亡率高的特点。随着对罕见病的认识提高,加上医学研究及科技的日新月异,过去认为罕见的病及症状,更能被正确地诊断,得到更正确的治疗,相信罕见病预防,诊断及治疗的明天会更好。
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来源: 文学城-lin13590
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