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在加斗癌王(三)

在加斗癌王(三)

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在加斗癌王(三)

 

首先感谢各位读者的鼓励与支持。同时,回复一下一位朋友的建议:应该开车去美国做B超和CT,费用只有几百美元,第二天就能拿到结果。我个人认为,这是个好主意。当时我忽略了这条路,以为诊断和治疗应该在同一个地方,没有想到美国的B超和CT在加拿大也认可(记得在中国换医院都是不行的)。同时,这一招虽然在检测上会快一些,但恐怕还是不能解决加拿大核心医疗系统难进的问题。比如,我已经有了CA19-9的血检癌症指标,却连看病的家庭医生都联系不上。

好了,言归正传。

(三)确诊

2019.4.12  5.8

又在家里挺了三天,度过了一个急人的周末。从这时开始已经是一天不如一天了,主要是恶心,吃东西不香,且渐渐地吃不下东西了。去喜欢的广东早茶吃东西,一点胃口也没有。

这时虽然还是早春,我又吃不下东西,可还是浑身发热,燥热。体重开始明显减轻。

因为和专科大夫接上了口,就算是进入了核心医疗系统的外门,接下来就该是走程序,按大夫说的来办了。下面的一个月里,我开始步履蹒跚地晃向医院。

415日早上,一家人陪着我去看了Dr. Cader,她的办公室就在医院旁边。她也确认了是胰腺癌,99%以上的概率,但说需要EUS (超声内镜)/ERCP(经内镜逆行性胰胆管造影术)采样来100%确认。她把我1%的良性希望也给消灭了,但我实在不明白,既然已经如此确信,为什么住院前还要做EUS/ERCP100%的确诊,并为此拖上好长时间?希望有搞医疗管理的朋友帮忙解释。

Dr. Cader医生好像是中东人,相对年轻,应该不到四十岁,带着特殊的头巾。她态度很好,说话明确清晰。她说这个病情很严重,不是她能处理的。在温哥华,VGH(温哥华总院)的一个医生团队是本地最权威的。她把我介绍到VGHDr. Kim处,说那里的大夫会联系我如何进行下一步。而她本人在这个过程中基本上就是中间人,有急事可以找她。

她的助理Lisa是位和蔼的老太太,帮我约了VGHDr. Weiss  Dr. Donnellan,定于429日做ERCPEUS。我一直没有搞清楚,这两种operation有多大区别。在我看来它们都是一样的,把一个头部带有摄像装置的管子从嘴里插进去,穿过胃部来看肠子。因为当时胆总管被阻,还需要这两者之一(当时我不清楚是哪个)将胆总管在十二指肠接口处下一个人工支撑管stent来把胆总管撑起来,让胆液临时流通。这一下又要再等两个星期,我却无可奈何。资源缺少,没办法,好在我已经开始在求医的路上按部就班了。其实回过头来看,这一段是我看病过程中最浪费时间的日子。

416日,中午一家人去了一个粤餐厅,但我对dimsum却无福消受,只吃了点日餐素面条。一直不舒服,到了晚上6点左右,头一回开始呕吐。到了睡觉前共吐四次,吐完就舒服了。之前因为胃不舒服且消化不好,一直吃稀饭/疙瘩汤等无蛋白无脂肪的流食,现在更是要注意饮食了。领导费心给我各种弄吃的,我却无法享用。其实,问题就是瘤子太大了,把十二指肠给压扁了,食物受阻,胃总是涨得鼓鼓的。喝蛋白饮料也没有多大用,估计也一样堵。我想明白了也没招,只能干等。

417日,又看了家庭医生杨大夫,是以前约好的。现在情况有变,也想听听他的建议。他这次很严肃,告诉我情况很严重。给我开了胰腺补充药Creon小计量的。其实我这时的直接问题不是缺少胰腺分泌液,而是食物阻塞。应该尽量喝那难喝的PS蛋白补充营养液才对。只是PS太难喝了,又感觉不到有效,估计大半也是被堵住了。他大致介绍了一下下面的步骤,并建议我考察一下手术医生的资历。可我这时祈祷的就是一个字:快。饭都不能吃了,没有挑三拣四的权利。

418日,吃了一个鸡蛋,及Creon(为了避免其胶囊不好消化,特意扒了皮只吃里面的小药粒,并按要求买了点苹果酱来carry),到下午还是吐了,证实了Creon并不起作用。接下来几天都只能吃一点稀饭、馒头、疙瘩汤等,还不能多吃。而且,到最后还是吐。

43日开始,我的体重基本每天减轻1磅。到420号,蹲下去后站起来都有点头晕,体力彻底垮了。剪草机也推不动了,只好请人来剪草。就这样熬着,想象着等到下了stent疏通管我的日子会好过一点。从这时开始,基本天天都吐,所以不太敢吃东西。我尽量在床上折腾,希望能找到合适的姿势使得我的十二指肠能放行一点食物,但收效甚微。我估计从这时起已经完全堵上了。连水都过得很少。没办法,只好天天晒太阳。

423日,接到电话说EUS/ERCP提前到425日,并换了Dr. Michael Byrne Dr. Ian Gan。我又打电话给Dr. Cader的助理Lisa确认了一下。这当口,就算提前一小时对我来说也是好的。当晚感觉到胃抽筋似的钝痛,不知是不是胰腺肿瘤的原因。呕吐还在每天继续。

425日,在看了第一个专科医生Dr. Cader后的10天,我终于来到了VGH做了EUS(上午9点多到1020),和ERCP(下午1245分到1点多)。等待结果需要几天。EUS/Dr. Byrne负责活体检验取样biopsyERCP/Dr. Gan放了支撑管stentDr. Gan 又给我开了些防恶心的药(取药时发现极贵,几张口膜一百多块,好在保险负担)。这两种operation对我来说没有不同的感觉,都是让我左侧身躺下,先在我嘴里放一个支撑塑料环,使我的嘴保持张开,然后用一个面罩让我麻醉入睡,再下管子。只是上午Dr. Byrne做的EUS时,好像麻药没有打够,我不仅有知觉,而且极为难受。迷迷糊糊中我听见他在骂脏话四字经,并不断吼着hold itdont throw up。我有点不妙的感觉。做完就被领导拉回家休息了。

【注一】常见的麻醉有两种:sedationgeneral anesthesia。我的理解是sedation是轻量级的麻醉,时间短醒得快,并有轻微知觉,估计在中国叫半麻醉吧;general anesthesia是重量级的麻醉,比如全身麻醉,生效后记忆全失,没有任何知觉。我做EUS/ERCP用的都是sedation

因为我说恶心呕吐吃不下饭,Dr. Gan给我开了一点治恶心的药。其实我的“吃不下饭”并不是恶心导致,而是下面堵着呐。也怪自己没说清楚,可就算说清楚可能也没办法马上解决。

426日,服了Dr. Gan的药吃了比较大的晚饭(约下午4时),晚上又全吐了。这时事实上已经开始滴水不“下”了——我看水的眼神都不一样了,有一种向往、热爱的感觉。只是喝到胃里下不去,灌大了胃,再吐出来。因为实在难受,希望能有办法再在十二指肠里下个管子,把我的十二指肠撑开,让我能喝点水。于晚上8:30又去了急诊。

这次急诊有了点经验,注册时就明确说我已经脱水,需要马上看医生。可惜,虽然走流程还算通畅,但却没有什么治疗手段。我和医生说了我的情况判断,他不信我的十二指肠阻塞,说可能是干燥constipation,并做了X光试图支持他的说法。可就算他信我说的,也没有别的办法——他不可能给我下管。他给我滴流了两升盐水(这在温哥华都是少见的,一般不打盐水,他给了我一个特例),又给了我一瓶药用软化水。在打完一升盐水之后,好像感觉胃下面通了,可是就在打完盐水后,我就又吐了,吐在处置室边上的卫生间里,但因为过于突然,也崩到水池外边。这时我吐的东西已经完全是绿色的液体——胆液,苦胆的味道。

427日,早上喝了半瓶软化水,接着便跑肚拉稀几回。估计是打滴溜补水起了点作用,让十二指肠放行了一些东西。按要求又喝了许多水。下午吃完饭,又吃了梨和芒果。都吃得很小心,量不大。看来确实有干燥,但是干燥不是主要问题,十二指肠阻塞是主要的,而干燥加剧了阻塞程度而已。

42829,每日小心注意。但到了晚上,还是大吐。而且是连吐。持续到51日。429日晚胰腺首次开始绞痛。这些天天气一直不错,我经常在中午下午到阳台上晒太阳——我已经成植物了,阳光大概是我唯一能摄取的能量。不对,还不如植物,因为我不能正常吸收水。

52日早上收到电话,说Dr. Gan 要在57日早9:30再做EUS,原来是Dr. Bryan做的EUS失败,没有样本无法100%确诊。我想骂街!晚上又吐了。这时我对呕吐已经习惯了,只要吃东西或喝水,就要准备呕吐。

54日,继昨晚10点大吐,早上5点又大吐,中间并没有喝多少水。哪儿来的呕吐液体?我感觉我进的不如出的多,大概是体液也吐出来了吧。早上9:30 am 又到了急诊,轻车熟路,又打了两升盐水,回来前又大吐一次,约在2:00 pm。急诊医生这回说可能是12指肠被胰腺肿瘤堵塞。因为可能没有完全堵塞,建议每天先吃蛋白补充液power shake,注意少量饮水。直到有机会放入12指肠stent。他也没有别的招。回家后晚上就喝了一瓶PS。虽然注意饮水,但到晚11点左右又大吐了。胰腺从急诊回来后就未疼过。

【注二】因为有了经验,急诊就可以提高效率很多。一是时间:下午最忙,凌晨最松,最好不要在忙时挤进去(另外周一较忙);二是明确问题,在前台就打好底,说明厉害,免得被拖。比如我直接说我脱水了,这是明显的严重病症,会优先处理。

这时我开始产生了一种莫名的水崇拜情结。我在急诊里打滴流时,看见旁边的医生看着电脑屏幕喝着水,有点嫉妒;在家里刷牙时,看到玻璃杯里的水,又是充满向往,试着把玻璃杯洗的干干净净,仿佛要透过那纯洁的水去追寻我的梦。我不知道这是不是脱水人的普遍感受,但对我来说,水已经成为了摸得着、看得见、却不能享用的奢望。对水似乎甚至产生些hallucination级的渴望和敬仰,不知是否有其他脱水的人有类似的情结。

55日,早起6:00 am左右又大吐。后到8:30喝了半瓶PS。上午去了Costco买了PS,口味较轻。回来中午就在阳台上晒太阳/阴凉。这时体力全废,出去一趟累坏了。晚上10点左右大吐。胰腺倒是一天未疼。

56日,一天小心,但晚上胃还是很难受,9:00 pm左右吐了出来,好了些。去Costco拿了贴膜防恶心药,晚上吐完用了一片。胰腺一天未疼。

57日,早上领导拉我去了VGH复做了EUS,关于我的呕吐,Dr. Gan不认为我是十二指肠堵了,或起码没有全堵,于是没有放stent,说如果不好3天后打电话。

这里有个插曲。上次做完ERCP/EUS后,我的麻醉感觉一过就去和护士打了个招呼,说我太太来接我了,我先走了。那个护士往外望了一眼,就放我走了,和领导约在大门口集合。可这次的护士比较认真,没有看到来人接我就不放我出门,说我的麻醉状态不准许我独自活动。我没有办法,只有打电话给领导,让她走过来接我,可VGH里面很大,我在的地方还真不好找。她本来是去了旁边图书馆等我的消息,因为不知到需要多长时间。

【注三】麻醉(不管是sedation还是general anesthesia)过后,医院都要求必须有人陪同送回家,更不要说自己开车了。如果没有家人朋友帮助,也可以找taxihandy-dart一类的服务,我以后会介绍。

当天回来较舒服,喝了各种饮品。但晚上肚子又胀了。一夜折腾,没睡好。

58日,早起在院子里转了一圈,还在折腾肚子胀的感觉。下午2:00 pmDr. Gan的助理来电话,说EUS成功,100%确诊了是癌。接着,Dr. Kim的助手来电话,要我第二天去VGH急诊,准备住院。

从我自费做B超,到能住进VGH,整整一个月,这就是进入这里核心医疗系统所付出的代价,有点太昂贵了。

今天的内容写得很琐碎,像豆腐帐。现实也是如此,时钟嘀嗒,伴随着内心的焦虑。这段时间也是整个过程中最难熬的,我的心理压力每天都在上下起伏,体力衰弱的同时病症也在逐渐恶化。人的精神很容易在这种情况下被拖垮。家人的支持陪伴和照顾加持着我度过了这最艰难的日子——子曰:要有家。

教训总结

耐心是关键。挺下去。加拿大冗长低效率的外围医疗系统,虽然给核心系统加了保护层使之可以顺利运行,但进入这个核心系统太麻烦了。所以在加拿大看病,关键是如何进入核心系统,搞不好会拖死人的。

(待续......)
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来源: 文学城-枫散仙
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