女儿18岁生日有感——一位养育特殊孩子母亲的自白

 

热闹的生日派对已经过去，我却还舍不得扔掉气球，和女儿一道小心翼翼将那些爆掉的残余清除，剩下的则并成长长的一串，搬来凳子踩上去，将那粉粉的金灿灿的气球串高悬窗帘上方。  欢快的生日氛围立时在客厅弥漫开来，让人每看一眼，就有一丝幸福感在心里荡漾开去。

桌上摆满的生日礼物，一件一件打开，一边教给女儿，这条收身长裙和精巧项链是哪位爱美的小姐姐送的，那只可爱的绒毛玩具又是哪位同学送的，还有叔叔阿姨们送的礼品卡。。。我指着照片一一让她认人，练习每位朋友名字的发音。女儿很乖巧地配合，一遍一遍跟着我重复。我为她和生日礼物拍照，发给朋友们致谢，又告诉她： “你看，大家都夸你长大了，是妥妥的小美女一枚了！”  女儿咧嘴傻笑，估计是听懂了。

生活中这样细微的幸福时刻，我总是想尽办法让它停留得久一些，这是一位天使母亲在养育自闭症特殊孩子的过程中逐渐养成的习惯。当这些珍贵的记忆在脑海中沉淀和强化之后，就会成为应付风雨的利器。这是一个天使母亲在经历生活的千锤百炼之后，依旧“纵使命运虐我千万遍，我却待你如初恋 ”的小秘密 。

当朋友们在孩子18岁生日之际庆祝她们独立长大，即将离家上大学之际，我在帮助18岁的女儿每天整理房间、梳洗打扮，   因为女儿的自闭症和智力障碍，她还没能培养出这些独立生活的基本技能。

我这么说，却丝毫没有沮丧的意思，因为朋友的孩子们上大学，和我的女儿终于可以独立地扎好长发、弹出一支新钢琴曲一样，都需要长期不懈经年之久的努力，都是辛勤耕耘之后结出的喜悦果实。这种具有里程碑意义的成功，都同样让父母欣喜若狂和为之骄傲。

我并不是一开始就这么豁达。记得在很多时候，我都会愤怒地质问上帝，你明明知道，我是最没耐心又暴脾气的那一个，最不具备做特殊儿童母亲的资质，却为什么偏偏安排我做女儿的母亲？

怀孕的时候，朋友 Lindy摸摸我的大肚子，神秘而又调皮地朝我眨眼：“做母亲是女人一生中最美好的体验。”   年少不更事，二十出头的我，似懂非懂地点点头，Lindy已有两个成年女儿，母女三人看起来亲密又有爱，她说的话必定错不了。

然后我很快觉得Lindy口中所谓的 “最美好的体验”，其实是骗女人生孩子的鬼话。女儿出生不久，我便患上产后忧郁症；之后发现女儿有严重的语言和感官发育迟缓，更是让我焦虑不已。其他孩童一学就会的事情，到了女儿那里变得异常艰难。 例如女儿整整用了三个月，才学会如何使用吸管；无论我们如何鼓励，她也总学不会爬行。 而这些婴幼儿时期的异常，只是接下来一长串失败、打击和苦痛的开始。

女儿三岁时被确诊患有自闭症, 消息传来我们感觉像晴天霹雳， “为什么是我?” “如果说自闭症是终身的，女儿长大以后怎么办？该如何养活自己？” “我们这么优秀的父母，却有一个残障孩子，周围的人该怎么看我们？” “我是不是应该辞职，专心照顾女儿？”

所有的问题，如乌云层层压顶，一重接一重压在心间，让我无法喘息。渐渐地，女儿和正常儿童的差距越拉越远，每当看到别的孩子放学回来，和母亲有说有笑讲述学校的趣事，女儿却无法和我有任何语言沟通，我的心情都无比沉重。

我们开始尝试所有能找到的办法，试图将女儿从自闭症的泥潭里拉出来。无数个日子，我们带着女儿在数不清的医院和诊所进进出出，我们尝试过应用行为分析疗法，干细胞疗法、 顺势疗法、针灸、重金属排毒、灌肠、特殊食谱、言语治疗、职能治疗、  氧气仓疗法、NACD、禅水、生物医学疗法、神经疗法。。。。。。每尝试一种新的治疗法，我们都满怀希望，祈祷这次奇迹能出现。

一转眼女儿就到了18岁，我多么希望此时能向众多亲友报告，女儿的自闭症已经治愈，她可以像其他孩子一样独立生活。如果真是这样，这将是一个典型的好莱坞喜剧电影里，童话般美好的结局。然而，事实上奇迹始终没能出现。

有一天，我像往常一样带着女儿去健身房，她一路都发出很响的“嗯”，“啊”的声音，手中不停地转动一支笔，这是她让自己沉静下来的办法。当我和女儿经过一位坐在长椅上休息的女子时，我惯例地朝她友好微笑。她却突然开口，问了我一个出其不意的问题：“你是不是基督徒？为什么你的孩子这个样子，你的脸上却如此轻松喜乐？换成其他人早就。。。”

我一愣，点点头，承认我是基督徒。那天她的问题在我心头萦绕许久，如果不是她这突如其来的一问，我都很久没有想过，这18年来，上帝那只看不见的手，是如何借着女儿深刻而永久的改变了我，喜乐只是其中一件而已。

我变得更谦卑，即便在生活中最成功的时刻，我也知道绝不能骄傲，否则生活很可能随时给我来一锤子，将我锤得摸不着东南西北。

今天的我，更理解那些有残障亲人的人们的痛苦。如果聚会时遇到有人向我诉说她患有埃尔默兹症的父亲的故事，我能很快理解她，因为我也有一个自闭症孩子。即便是短暂的交流，我也能迅速与对方产生深层次的心灵连接。

我的耐心终于有所改善，日复一日教女儿使用牙线、叠被子和做家务，琐碎而重复，每一次都是磨练耐心的机会。我试着学会平复心绪，对自己说：“做在女儿身上的事情，就是为神做工了。”

也因了女儿每一个哪怕是很小的进步，都得来如此不易，我懂得了珍惜。生活中的每一个小成功和小幸运，都不是理所当然的，都值得感恩。

我也不再那么脆弱和容易焦虑，因为我曾长期和自闭症这般尚未有科学答案的疑难杂症搏斗，那么生活的其他风浪看起来便不再那么可怕。我早已铭记在心，不要为明天忧虑，明天自有明天的忧虑，一天的难处一天当就够。

我也品尝到坚持不放弃的甘甜。女儿今天已经可以弹奏很多短小的钢琴曲，她充满自信地弹奏 “闪亮的星星 “，是我见过她最美的时刻。而任谁也不会想到，她曾躺在地上大哭大闹不肯学琴，我也曾认为她连阅读都不会，怎么会认乐谱。我很庆幸我的先生没有听我的话，坚持陪伴女儿练琴，几年以后才有了女儿沉浸在琴声中，自信微笑的美丽画面。

我当然也明白了比较是毫无意义的。曾有母亲对我说：“我的女儿藤校毕业，现在是医生，但是她的生活紧张而焦虑。每次我看到你女儿，她都笑得那么单纯又幸福，我真希望我的女儿能像你女儿一样，活得轻松一些，不要那么压力山大。”   我从未想过我自闭症的女儿，竟会在某个时刻被一个最优秀的女儿的妈妈所羡慕。看来托尔斯泰的名言：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸” ，应该改一改，改成 “每个家庭各有各的幸福，也各有各的不易。”

因了女儿，我不由自主地就走近善良、有智慧、品格坚毅的人，和她们成了朋友。遇到困难时，我只需想一想， “如果是她，她会怎么做？” ，心里就又会生出无穷力量。

女儿让我更珍惜自己的健康，因为我知道，只有当自己活得越健康长寿，才越能成为女儿坚强的后盾。

女儿给了我们的儿子很多培养爱心和责任感的机会。当我们都在忙工作时，儿子会帮忙照看姐姐，也会做芒果布丁分给姐姐吃。女儿甚至在某种程度上帮助儿子走出了青春期的迷茫，儿子告诉我： “有时候我也会颓废，觉得人生是没有意义的。可是看到姐姐，我就知道自己要振作起来，要好好学习、好好生活，因为我对姐姐的将来也有一份责任。”

最最重要的，女儿让我操练无条件的爱。 当我对儿子说：“爸爸妈妈会永远爱你，不是因为你多么优秀而成功，而是因为你是我们的儿子。你看看姐姐，她并没有做出那道数学题，或者拿一个大奖，我们照样爱她，对你的爱也是一样。” 我相信儿子知道我们不是说说而已，因为他已亲眼目睹我们对女儿每一天的爱。

一位母亲曾对我说：“你的女儿虽然无法和你交流，但她是你的陪伴。你看看我，和丈夫离婚以后，孩子们每隔一周就去丈夫那里，偌大的屋子里只有我一个人，安静得可怕。你有女儿的陪伴，不会孤独。”

她说得对，我去逛街购物时，女儿默默跟在我身后，从来不会要求买什么，最多经过西瓜摊时，指着西瓜笑笑，示意要扛一个回家；夏日里我们在泳池嬉戏，她会兴奋地露牙大笑，会和每个人说 “Hi！”； 平日里我们一起做家务，假期便一起去世界各地旅行。

我一张一张反复看女儿在生日派对上的照片，她身穿堂姐送的粉色短裙，头戴18岁生日皇冠，肩披金色绶带，和所有的家人朋友一一合影，每张照片里她都笑得那么灿烂，就像被团宠的小公主。

看着这些照片，想起和女儿相处的点点滴滴，我突然觉得，Lindy说的那句话：“做母亲是女人一生最美好的体验”，其实颇有道理。 做一个自闭症孩子的母亲，会经历很多额外的打磨和操练，不一定每个时刻都很美好，但是做我女儿的母亲，让我收获了长久的陪伴，也让我遇见了更好的自己，这的确是一种美好的体验。