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38岁参加高考,一位母亲的绝地反击

38岁参加高考,一位母亲的绝地反击

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作者 | 郑乔尹


每当天黑的时候,就是余煜峰曾经最为焦灼的时刻。


她的儿子秋荻是一位患有孤独症的孩子。五岁的时候,秋荻还无法分辨白天和黑夜,没有时间观念,精力旺盛得几乎不睡觉。而只要天黑之后余煜峰还没回家,秋荻就会出门寻找妈妈。余煜峰到家后若发现儿子不在,总会马上扔下锄具去找儿子。精疲力尽找到秋荻时,常常已经满身泥巴。


在起初的很长一段时间内,余煜峰以为自己的孩子只是“发育落后”,只要用力追赶,便能变得和正常孩子一样:用两年学习拧毛巾和系扣子,用四年学习洗衣服......像很多孤独症孩子的父母一样,在经历了漫长的迷茫与焦虑后,秋荻确诊重度智力障碍二级并伴有孤独症。

余煜峰和秋荻


确诊,是每一个孤独症家庭漫长征程的开始。2015年,在广西来宾当地政府的资助下,余煜峰开始带儿子去康复中心学习。六岁的秋荻第一次学会了数简单的数字,不再不停地咬衣服袖子领子和鞋子。在康复中心的成果让余煜峰看到了希望。


一年之后,虽然中断了训练,但是余煜峰发现过往的学习记忆已经刻在了秋荻的潜意识里,这位母亲清楚地意识到,病情并非没有转机。为了让孩子适应集体环境,她做出了一个近乎难以实现的决定:她要让秋荻在普通的学校里,和普通的孩子一样,接受义务教育。



01

融合教育的困境

但余煜峰清楚了解这件事的难度:在被数十所幼儿园拒绝后,残酷的现实更是给余煜峰泼了一盆冷水。


余煜峰不想放弃,她坚信儿子会在集体生活中获得特别的收获。秋荻特别喜欢和同龄小朋友玩耍,况且残障儿童也有接受义务教育的权利。


陪读是唯一的办法。要实现这个规划并不容易,余煜峰与县教育局和学校校长不断地进行沟通,最后秋荻得以顺利开始在普校里上课,并持续了两年,后来因为实在跟不上教学进度而结束。但这两年的集体生活,却给秋荻带来了质的变化。

余煜峰在学校里随班陪读


“我现在想起当时的场景依旧激动不已。”余煜峰回忆,在短短两年的普校生涯中,秋荻学会了自己踩单车上学,会写一些简单的字,会和别的孩子一起游戏,会跟同学排队打饭。最让余煜峰惊喜的是,他在游戏互动的兴奋中,慢慢学会了说三两字简短的话。


这对于孤独症的孩子来说,是重大的突破。但像秋荻这样能够成功获得融合教育机会的孩子不多。对比起特殊关照,普通的融合教育其实是目前来说更为匮乏且艰难的一个灰色地带。孤独症孩子需要特别的关注,更需要成为一个融入社会的普通人。


但在经济发展滞后地区,谈论融合教育更是难上加难:信息闭塞导致宣传不到位,家长们也并不重视,整体大环境缺少支持的同时家庭经济困难,难以支撑这些孤独症家庭继续前行。身为一个亲历者,余煜峰深刻理解其中的不易,她想通过自己的经验,尽自己一份力,为更多家庭带来希望。

余煜峰备考期间使用的课本


2017年,仅有初中学历的余煜峰开始思考重新考取大学:她希望通过学习专业的特殊教育知识,组建家长组织、推动来宾市的融合教育,让所有心智障碍孩子都能有学上。


在广西的小山村,这样的决定引来了很多人的不解。但正是因为这种众人的不解,让余煜峰更加坚定了信心:“我从未有这样强烈的愿望想成为某种人,想从事某类职业,我儿子改变了我。”


因为有训练儿子多年的实践经验,很多知识点都可以相互印证,在抱着强烈的兴趣下,余煜峰最终通过成人高考考取了广西教育学院的特殊教育专业。于是,打理她的几亩果园,和其他家长一起组织心智障碍者的活动,参加融合教育培训,向身边亲友和村民倡导、宣传、筹款,成为了余煜峰的日常生活。



现在,余煜峰是“壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络”的成员之一。“壹基金海洋天堂计划”启动于2011年,是以孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络。


项目的成立基于中国特殊需要群体及其家庭的需求。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》数据显示,孤独症者已超1000万,照顾他们的家长约2000多万。


秋荻的故事,只是中国庞大的孤独症群体的其中一个缩影。对融合教育的追求,实际上是希望为这些孤独症孩子带来受用终生的生活能力。这些孤独症的孩子终将长大,在家庭之外,他们的故事该如何书写,成为了当下的一个迫切追问。



02

从家庭走向社会

归根结底,我们希望为孤独症孩子提供一种真正社会化的教育,使得他们在从家庭走向社会的过程中,能够自如地适应。

 

“社会实践活动需要走进社区,走入各个公众场合,电影院、地铁、公交车,或者带他们去逛商场,去购买物品。这个过程中,就是进入到社会去学习。他们的课堂在任何一个环境当中,不单单在一间教室里。”负责“星星孩子走进金花社区”社区课程的特教老师周灵英谈到。


这是一场由腾讯公益、壹基金、拉拉手特殊教育中心共同在西安举办的社区融合活动。在这里,孤独症的孩子们跟社区居民一起上了一堂不一样的绘画课,他们在社区举办义卖活动,还一起打扫了社区公共空间。


而不久前,在武汉市江岸区丹水池汉黄社区里,武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心的学员们也度过了一个特殊的端午节。这些孤独症的孩子们在社区一起制作了端午节的小点心,并亲手送给了社区里的其他居民。


武汉美好家园是一个为孤独症孩子们打造的以社区为依托的融合康复中心。创办人詹颖,是一位23岁大龄孤独症孩子的妈妈,她希望通过社区这一自然的生活环境,打破孤独症孩子们狭窄的生活半径,同时也消除普通人对他们的偏见。


于是,在社区中,孩子们通过各种日常生活场景,与社区的居民自然地发生社交。詹颖会让孩子们定期在小区里捡白色垃圾,回收废旧电池,开展演奏会,练习爬楼梯等。


更多元社会力量的介入以及不同维度的融合教育,让我们感到欣慰的同时,也映射出孤独症群体所面临的关键困境:家庭是与孤独症群体联系最紧密的最小单位,而孤独症群体如何从家庭出走社会,却关乎到孤独症孩子的职业教育、就业、社区服务及融合等社会支持,但目前这些方面均面临“悬崖式”断层。

 

而在“海洋天堂计划”即将走入第13年的节点,在关注到这部分庞大但社会声量弱小的孤独症群体后,在今年的99公益日,腾讯微保联合腾讯公益、壹基金海洋天堂计划,号召公众关注,将目光重新聚焦到孤独症群体及他们的家庭身上。


围观即力量。作为腾讯公益目前已经形成强烈公众感知的互联网公益日,截至2022年,已经有超过2.8亿人次在99公益日期间进行了捐赠。在99公益日的节点把这群孩子带到公众面前,正是通过互联网将这种关注再一次放大。


在今年99公益日活动期间,进入“腾讯微保”小程序,用户便可在步步有礼活动中通过捐步数、答题等方式获得小红花,而且通过捐步数领取的小红花满3朵,还可以点亮专属的“微保爱心大使”勋章。





03

用更精准的公益,为弱势群体保驾护航

每年99公益日,是腾讯微保助力互联网公益事业的重要方式之一,而今年是微保参与99公益日的第4年。多年以来,对于弱势群体的持续关注,也让腾讯微保形成了敏锐的公益嗅觉。孤独症群体之外,腾讯微保持续关注老年人、乡村儿童、新市民等不同群体,以保险定制的方式提供公益支持。


在普遍适用的公益原则之外,针对不同的特殊群体,如何以保险特有的价值放大公益动能?这是在长期的公益实践与观察中,腾讯微保一直在思考的问题。



捐助之余,其实大部分的弱势群体,还需要的是一种兜底保障。借助保险这种方式,腾讯微保正在进行一种全新的公益实践:通过将不同的保险种类融入到公益行动中,为不同的特殊群体提供坚实的后盾,为相对更有需要的那部分人带去更为实际的现实关照。


2022年,腾讯微保积极参与由韶关市政府和腾讯公益慈善基金会牵头统筹的“腾爱兴村帮镇”韶关试点,针对聚焦韶关“一老一少”人群,联合人保财深分推出“长者意外险”及“儿童关爱综合医疗保险”等多种定制化的普惠保险产品。而项目在韶关实行以来,在真实的帮助案例中,不断进行了探索。

腾讯SSV银发科技「防跌关爱」乐龄守护行动   


针对残疾儿童的家庭,尤其智力残疾家庭来说,投保、理赔流程的提交,都有很大的难度,对很多家庭而言,连最基础的家庭档案、身份资料的保管都很难,更何况是就医就诊信息。在项目推进的过程中,理赔报案尤其面临着极大的挑战和难度,在广东省韶关市残联的支持下,项目落地公益组织壹基金工作人员的指引下,当地对口社工往往要多次出入、反复问询才能够完成理赔资料的收集。


虽然保险的契约性是公益模式的底层逻辑,但出于项目的公益初衷,腾讯微保也结合实际情况,联合人保财深分等保险公司做出适配和优化。在“儿童关爱综合医疗保险”投保生效一个月后,即产生一笔重大慰问案例。截至目前,已为多起残障儿童、孤寡老人送去保障,其中包括了总计3笔重大慰问赔款,让保险回归保障,兼顾公益初心。



04

关注乡村养老,助力乡村振兴

而孩子之外,腾讯微保在乡村问题上的另一个重点关注对象,便是老人。韶关处于粤北的落后山区,村落里的年轻人几乎都外出打工,有大量的留守老人。于是,腾讯微保试图通过“长者意外险”,为韶关当地的孤寡老人群体建立医疗保障体系,用“保险+公益”探索可持续助老模式的价值。 


79岁的张奶奶是一名留守老人,儿子在珠海工作,女儿也不在身边。去年冬天,张奶奶不幸在走路时摔断了手臂,报案拿到了理赔款项;而今年4月,已经80多岁的陈爷爷在家中摔倒发生意外昏迷后,送去县人民医院救治了20多天,最终脑出血去世,而在跟人保财深分报案后,获得了赔付2万元。


腾讯银发科技实验室捐赠银龄守护卡


从日常场景保障到重大人身意外,腾讯微保联合腾讯银发科技实验室、微信支付、人保财深分面向乡村孤寡老人推出“长者意外险”,涵盖老年人意外身故、意外伤残、意外医疗,还包括老年人发生意外后的院前指导、住院照料、关情陪护等住院护工综合服务,预估累计3年覆盖韶关地区超20000名乡村孤寡老人。腾讯微保将通过平台连接、技术赋能、公益普惠三大能力,让乡村老人老有所护。 


以上所说的这些故事,都是腾讯微保长期以来扎实的公益基因。从去年到今年的99公益日,腾讯微保对于聚焦不同弱势群体、助力乡村振兴的决心依然坚定。将关注视角落到乡村,也是腾讯微保基于自身业务出发,不断校准的一种精细化公益探索。



与直接捐赠不同的是,“保险+公益”的模式能够实现更加精准的帮助。公益模式的创新让保险金的作用得到有效发挥,将保险和赔付覆盖到最需要的那部分人,同时直接精准抵达被保险人的需求点,这便是金融的杠杆和价值所在。


而普惠性、创新性、持续性,依然是腾讯微保未来的公益原则。从99公益日出发,腾讯微保期待在未来将这股全新的公益浪潮推向更多的人,持续探索“保险+公益”的帮扶模式,以“以人民为中心”理念,响应国家政策号召,持续关注乡村问题、助力乡村振兴,用保险为脱贫攻坚战做好最后的防护,也让守护真正抵达每一个有需要的群体。




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作者 | 郑乔尹

编辑 | 姜苏仁

统筹 | 张鹏霞

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