怪病 --- 一场生病经历的自述

怪病 --- 一场生病经历的自述

庞静 二零一四年十二月七日

 

我猜所有的人天生都喜欢分享，由于选择了不同的分享对象，又被世上俗人们定义成了个性的合群不合群，其实是瞎掰。比如我自觉很独，却愿意与自己的文字分享。孤独是天生的，不然为什么人从胚胎期就开始独占一个子宮呢？ 我比大多数人都好一点，因为我是双胞胎。这个星期一直卧病, 在此分享一场病的经历。

 

星期天的夜里三点多又被眼睛痛醒，星期一的早晨眼睛无法睁开无法看东西，显然不能上班。一早我给公司出勤热线打电话通告我休病假，同时也给老板发了短信。阿海头天晚上已经回了学校。我和阿山吃了红薯棒子面粥素炒青菜的早饭之后，阿山开始联系UM医院，希望尽快见那里的医生。我目前状况很糟，身体十分虚弱，眼睛治疗了一个星期不仅不见好转，似乎更糟。我现在的心情就如同溺水之人想抓住一根救命稻草。

 

阿山的机票是星期二的，他们医学院功课很忙，每星期都有考试。他在家这些天每天早晨都上网读课程讲义，看似很用功，可是早晨读完书之后，一天余下的大部分时间他都在玩game，还时不时地自己傻乐，我为此很难评断他这个假期是忙还是闲是用功还是松懈。但是有一点可以肯定，他几乎每天都在陪我去医院看医生。这个星期他们学的课程是关于病毒细菌和自身免疫系统的内容。阿山说弄不清我的病因他不放心离家回学校。吃过早饭他就开始往UM医院打电话。2010年我在那边做了胰腺的Whipple手术，之后每年在那边做一个年检，算是固定患者。所以阿山不太费力地联系上了我主治医生的护士。我的主治医生杰姆当天不在诊所，他们商量请杰姆的助手为我做一个检查，时间定在下午一点。

 

上个星期天我们做了猪肉鲜虾茴香馅儿的饺子，还有一些剩余。我们中午午餐就是煎饺子。阿山吃了一盘，我吃了五个。饭后稍事休息我们啟程去安那堡。阿山开车。刚过完感恩节，路上车少，一路顺利。到了医院，我们很快就见到了穆丝医生，她是医生助理，很年轻，很漂亮。都说漂亮女孩子不用劳心神自食其力，可是我最近接触的年轻女医生都很漂亮，而且都有很强的谋生本领。这对她们来说是喜是悲？ 我们这代人的评说实在没有什么意义。等她们到了我们这个岁数自己去说吧。我自己被别人叫着女强人活到了这个岁数，现在瞎着一只眼，忍受着身体的痛苦，静静地反思。说实话我一点也不为当年有过的咬紧牙关逞强好胜而有一丁点的欣慰，反倒是为曾经有过的耍赖不负责任恶作剧而心中生出丝丝的得意。也许我天生是一个坏人，却被社会和年代弄成今天这样的不伦不类。我常常好奇那些一辈子的好人到了我这样的年纪心中有没有没有做过坏事的遗憾。

 

为了找到我胸痛和眼疾的病因，穆丝医生的检查着重于腸胃方面。见我之前，她已经看了我的病历，也和杰姆医生通了电话。检查之后她基本上排除了腸胃方面的因素。她说我的胸痛很像带状疱疹，应该继续请我的家庭医生查下去，而不应该简单地用药止痛。我告诉她我觉得眼疾的发生和消水肿药对我胸痛失灵有关，她也认为值得考虑。

 

一听穆丝医生说我的拙见值得考虑，我立刻觉得自己脑子好使，至少比我那个眼科医生喜尔顿强。因为持续两个多月的半夜胸痛我去看家庭医生吴达卡（也是很漂亮的年轻女医生）。吴达卡医生为我照了X光，没有发现异常。她给我开了抗水肿的药（Naproxen, 500mg)。用这个药的第一个星 期效果很好。用完一星期的药，半夜胸痛马上复发。我打电话告诉吴达卡医生，她又开了续药，并且介绍我去找一个疼痛专家。我打电话给疼痛专家，约好一个星期之后见他。这回此药拒绝为我止痛，半夜的胸痛更加剧烈，从右胸上部向腋下漫延到后背，喘气不喘气都痛！ 上个星期天中午阿海去机场把阿山接回来过感恩节假期， 可以在家呆八天。阿海星期天晚上回学校继续忙他的正事，我们要等星期三晩上才能开始放假。

 

星期天半夜我又被胸痛折磨。临近黎明疼痛减弱我继续睡了一个小时，醒来后觉得这一夜并没有亏什么，只是右眼有些疼痛。上班之前我用冰袋敷了一会，感觉轻松。公司距家只有三迈多的距离，开车上班很顺利。到公司之后眼睛疼痛加剧，无法睁眼，继续用冰块冷敷。我正在和杰米合作一个项目，十二月十五号SFR（System Function Review）。跟他合作不是我自己的选择，到了年底，我手头工作太多，只能分出一些简单的事情请别人协助。杰米已经跟我谈了两次，并且用了至少四十个小时，我觉得他还没找到北。上苍造就的男人应该为女人带路，而不是让女人牵着。跟笨男人一起工作，常常觉得自己也找不着北。觉得眼睛里有很多悬浮物，硌得慌，眼框的疼痛更严重，心里生出了些许恐惧。朋友正好打电话过来，劝我马上去看医生。我听劝，放弃上午的会，通知与会同僚帮我cover我的那部分内容，然后穿上大衣直奔附近的Beaumont医院急诊部。

 

一个住院医检查了我的眼晴，说是虹膜炎（iritis)，并且马上联系了一个眼科医生，让我立刻去他的诊所检查。我想眼科医生的检查有可能散瞳孔，我开车会有困难。未雨绸缪，我打电话去诊所问需要不需要有人替我开车，接电话的人竟然回答不知道，她倒是不忘嘱咐我带着医疗保险卡。遇到这样的事，唯一可做的就是平心静气。我先开车回家拉上阿山一起去两迈以外的眼医诊所。诊所只有一个医生，喜尔顿，身高五呎出头，黄边眼镜，风度更像工程师。五六个女人坐在被日光灯照白了的接待室里吵吵嚷嚷的聊天，时不时有人转身对付来到应诊窗口和付费窗口的人。喜尔顿医生很快给我放了瞳孔，重复了一遍刚才在医院的检查，告诉了一通刚才在急诊室已经听过的结果，开了药（Prednisolone)，预定好后天上午来复诊，就让我回家了。

 

用药之后眼睛疼痛迅速地减轻。我和阿山计划第二天去Ohio拜访王懿老段。阿山建议放弃原计划，我说等第二天早晨根据眼睛情况再定。第二天一早我们按原计划出行。星期三上午我去喜尔顿医生的诊所复查。他说眼药可减至一天四次，吹牛这种病到他手里没有治不好的。我给他讲了我胸痛用药的经验，并告诉他我怀疑抗水肿药的失灵和眼疾有关。他说这仅仅是巧合。感恩节阿海回来了，我们三人烤了火鸡，一起玩游戏，一起闲聊，过得很温馨。有意思的是我的胸痛眼痛彼此轮班，今夜胸痛，眼睛就比较轻松，今夜眼痛，胸部就少受折磨。我跟阿山讲这个经验，他说一定要找病因，当时就从网上给UM医院发了预约申请。

 

星期一从UM医院回来之后，我觉得只要顺着带状疱疹的疑点继续诊断，病因很快就能揭晓。为此心里轻松了很多。从医院回来后阿山就翻他的讲义并且上网查带状疱疹的各种症状。虽然少见，但确实有皮肤没出现红疹的带状疱疹的病历。他打电话帮我预约家庭医生，希望能马上确诊带状疱疹并开始相应的治疗。但是吴达卡医生这个星期不在，只能约另一个医生。阿山明天就要飞回学校上课，我估计我也可以回去上班了。

 

星期一半夜因眼痛而醒，直至早晨持续疼痛。星期二一早眼睛什么都看不见了，告诉阿山，他说马上去急诊。

 

急诊室登记时，阿山直接说怀疑带状疱疹。护士马上把我们带进了诊室，我哼哼唧唧地躺在病床上，用右手按着眼框，希望能减少一些疼痛，同时心里还在想着让阿山约taxi去机场。医院离我家只有一迈的距离，我还有一只眼可用，怎么着都能对付自己开车回家。医生进来了，与我握手，一个东欧或中东的中年女人，身裁偏宽，个头不高，脸上的皮厚，油光光的，大眼睛厚嘴唇，讲话中气十足。简单交谈了几句，她开始翻开我的眼皮查看眼睛。阿山也站在床边。她看了一眼就出去了，随后护士进来抽血掛瓶输液。阿山问她抽血化验的项目，护士从电脑屏幕上念给他。我问为什么输液？ 护士说为了止痛。 可能不到两分钟，我觉得全身都酥了，连手指的关节都松了, 眼睛的疼痛相应减轻。事后阿山向我描述他和女医生翻开我的眼皮第一眼看到那只眼球时的震惊: 那只眼睛简单就是一个单一橘红色的玻璃球！根本看不到眼球结构和瞳孔。护士查我的视力，病眼什么都看不见，连光也毫无查觉。

 

阿山说他不回学校了，我劝他回去，保证随时向他通报我的情况。他说你想想我回去能塌实吗？ 我自己没看见那个橘红色玻璃球，不知道他心中如何紧张，只是一心说服他走。我用手机打电话给恪怡让她一会开车送我回家。药物作用之下，我的声带也被放松了，传过去的声音半死不活，把恪怡吓到了。阿山拿过电话与她交谈了几句。掛断电话，阿山出去了，回来后告诉我他已经取消了今天的航班。这个孩子已经不服从我的调遣了。这种变化虽然是意料之中再自然不过，但我这个习惯了对儿子发号施令的老妈此时心里顿生大江东去的无可奈何。

 

女医生带着一个半尺见方的黑匣子进来了。她把阿山也叫到我的床前一起用黑匣子看我的眼晴。他们一边看她一边解释：如果是带状疱疹，图像中应该能见到病毒的绿色影相，结果没有。拿开匣子， 她又说病人的胸痛症状确实像带状疱疹，而现在眼睛突发的葡萄膜炎（Uveitis)也像带状疱疹的病毒感染，但是这两处疼痛轮流发生就不像了。况且我们从眼睛图像上也找不到病毒。她接着说可以验血查找带状疱疹病毒，但是查到也不会对现在的治疗有太大意义，因为已经过了最佳用药时间。讲完她就出去了。

 

阿山坐在我床边缓缓地向我解释很多病都具有相似的症状，但是治疗方法却完全不同。如果不是病毒感染而按病毒感染去治有可能产生更可怕的后果。所以正确的诊断是治愈的前提。他讲罗斯福总统（FDR) 当年被诊断为小儿麻痹（polio), 近年发现那是一个诊断错误。小儿麻痹症发生在儿童身上，当时罗斯福已经39岁；小儿麻痹症是发生在身体一边不对称，而罗斯福双腿麻痺，对称。虽然他的每一边麻痺都像小儿麻痹的症状，但合在一起发生就不是小儿麻痹症。按现代医学的判断罗斯福得的病应该是急性多发性神经炎 ，也称巴瑞症侯群（Guillan-Barre Syndrome)。虽然现代医学对这种病还束手无策，但做出正确诊断是找到治疗方法的第一步，现在能够做出正确的诊断就是进步。人的身体真是有意思，人类上千年不间断的努力也才获得了现代医学有限的知识。

 

女医生进来告诉我正在准备病床，要收我住院。她说已经联系了喜尔顿医生，吴达卡医生，以及涛尔医生。喜尔顿医生今天忙手术，让我明天去他诊所。吴达卡医生一会儿就来。涛尔医生是自身免疫系统（Rheumatology)的专科医生， 他已经 order 了一些血液检查。

 

身体这么病态，我的肠胃似乎全然不觉，到点就饿。急诊室义工来问我有什么需要，我告诉他饿了，并且想喝热水。阿山去医院餐厅吃饭，我的午餐一会儿送来。

 

午餐送来时，跟着吴达卡医生做住院医的一个年轻男医生来了。他介绍了自己之后就让我讲故事，一边往本子上记一边嘟囔着奇怪。他走后，吴达卡医生来了。她查看了我的眼睛，然后握着我的手说她很担心我的眼睛，说着泪珠就滾下来了。让别人替我难过，我心里非常歉疚。我不知道说什么，只能把还握着的手揑了揑，尽力挤动着脸部的肌肉。她顿了一下说我应该立刻去看眼科医生，如果喜尔顿医生今天不能看我，我是否有别的选择。我以前都去Millman Derr的诊所，那边至少有十个眼科医生。吴达卡医生出去又进来，告诉我己经联系了那边的弗兰格瑞医生，下午就去看。另外血液检查报告要几天后才出来，等待中没必要住院。

 

听说可以不用住院，我心里刚积起的焦虑一下子散了。我觉得吴达卡医生更高明。阿山说急诊医生和家庭医生受不同的训练，对病症采取不同的处理方法，这并不说明他们谁的医术更高。接着他讲了一个传染病课堂上老师讲的故事。一个大学游泳队二十岁的女队员突感头痛身体不适，去看医生。门诊医生认为她身体很棒，头痛感冒不治也能自愈。没想到第二天她就被送去急诊，很快她就人事不省失去知觉，四肢皮下大量出血。后来诊断这个女孩患了脑膜炎，已经错过了最佳治疗时间。最后女孩的生命保住了，却失去四肢。从医学的角度来看，门诊医生并没有做错，他的专业训练使他采用了他所采用的方法。

 

我们从医院出来又去眼医诊所看弗兰格瑞医生。弗兰格瑞医生风度翩翩，身高六尺，六十岁上下。他一走近斜躺在检查椅子上的我，我就已经感觉到了他的关切。他的检查非常轻柔，哪怕产生了一点点的额外不适，他都马上非常诚恳地向我道歉。他说他非常同情我现在的痛苦，他不想因为他的检查让我受更多苦。遇到这样的医生，我即使有苦也一定忍了。回想小时候有病不对父母讲, 纯粹是由于父母的关切。弗兰格瑞医生确定了急诊医生葡萄膜炎（Uveitis) 的诊断，并且说一定要和其他专科医生合作寻找病因。当务之急是控制病情。他告诉我如何用药，说如果第二天病情还没有得到控制就应该打电话给诊所，以便他们急时采取其它措施。如果情况稳定，星期五再检查。

 

星期四上午阿山陪我一起去看吴达卡医生。她告诉我们HLA-B27 化验结果是阳性。恪怡打电话调侃我，她说你这个人生的病都是有学问的病。我觉得不是我这个人要生怪病，而是所有的病都有学问，都很深奥。每个细胞表面都分布着MHC1分子。当细胞被外来者（例如病毒或细菌）侵袭时，MHC1分子会标出警示，免疫系统的T8细胞见到警示就会送出成群的各种各样的抗体去抵抗外敌。HLA-B27阳性说明一种DNA本身的细胞异常。这种异常细胞有时会不分敌我，把自己人当成外人，在没有病毒或细菌感染的情况下让MHC1细胞发出警示，误导T8细胞的抗体，造成局部的水肿和疼痛。用简单的话来讲就是没事找事自找麻烦。身体里的这种异常细胞是基因遗传。我的兄弟姐妹和两个儿子都有50%的机会带有这种异常细胞。据统计，中国人有8%的人带有这种异常细胞。而真正由于这种异常细胞而导致眼睛葡萄膜炎症的比例微乎其微，目前公布的统计数字是17%。恪怡说我带的这种异常细胞很合乎我的个性。我心中一颤：哇！我这辈子就喜欢没事找事。怨不得那么多人想改我这毛病都屡试屡败，原来从父母身上继承的细胞就爱演这一出。年轻时家里摆放的傢俱三天两头地被我重新布局，那不是自找麻烦又是什么？ 我结识恪怡二十年了，她家living room如今的摆设与二十年前一样。

 

星期五一早八点半刚过我和阿山就见到了格郎医生，他是眼球后部炎症的专家。他浑身上下都标示着年轻，又高又帅，三十出头，跟我讲话时两眼还忙着在我脸上寻索。他说他在做fellowship时见过很多Uveitis, 他需要检查之后才能确定要不要推荐我去UM眼睛医院请更资深的专家治疗。 他的fellowship 的专业训练是在UM眼睛医院完成的。他问我的第一位眼医是谁。我说是喜尔顿医生。他马上到网上查了一番，然后不质可否。他说我的病历记录2011年我的左眼曾经患过同样的眼疾。我记得那次眼疾，恢复很快，没有进行任何深入检查。格郎医生说当年就应该做HLA-B27的筛选化验。 这种诊断技术近十年来发展很快, 对预防疾病复发很有帮助。他开始检查我的眼睛，一边检查一边讲，助手往电脑输入。他说已见并生白内障。检查之后他让助手带我去做一个眼球造影，估计眼睛目前状况很难造影，但要尽量试。做造影的技工告诉我影像效果很差。格郎医生看过之后说比他预期的好很多，现在可以确定眼球内无积液。完成所有检查之后他坐下来说我们可以好好谈一谈了。他首先为了检查花时间而道歉，然后说基本可以确定是HLA-B27 引起的葡萄膜炎，好在目前炎症还没扩散到眼球后面。他希望再做几个血液化验以排除其它可能因素。他希望下星期一有了所有的化验结果之后再决定是否请更资深的专家治疗。他讲完之后说现在轮到你了，你有什么问题吗？ 我问他下星期一早晨如果我觉得身体还行，能不能去上班？ 他问了我的工作，然后说工作环境日光灯会刺激眼睛，最好等他星期一检查我的眼睛之后再做决定。

 

两个星期内我的眼疾突发又复发，为此进了两次急诊部，见了老中轻三个眼科医生。在美国的医学院眼科最受年轻学子的青睐。不论从美国的哪所医学院毕业，能在美国做眼科医生说明他们在学校时是最有竞争力最聪明的学生。我见的三个医生中，喜尔顿医生正值中年，应该是病人的首选。可是我的病情在他手中没有治愈反而在一个星期后造成更严重的复发。我认为不是他的能力不行，而是他的态度不行。

 

星期五从医院回来后阿山上网参加他们医学院的课程考试，他得了一百分。这是他上医学院以来参加大大小小的考试第一次得一百分，高兴坏了。他说这两个星期陪同我做各种各样的检查，与各个专业的医生讨论，他的收获很大。他说脑子里想着全部身体系统比眼光盯着一种病症更重要。星期六一早他乘taxi去机场，从那飞回学校了。

 

我下星期要见格郎医生和涛尔医生。这周老同学们在微信群中讨论中医西医，西医是科学中医是文化的论调重复来重复去。我心中冷笑，如果他们自己生过这种几乎失明的怪病，忍受过生命垂危的痛苦，他们是不是就能懂救命稻草的意义？