[合集] 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA# Parenting - 为人父母
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1 楼
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break8811 (池蛙) 于 (Thu Nov 8 15:06:11 2012, 美东) 提到:
我最近才开始了解自闭症。一些不成熟的想法抛出来，请大家指正。
Autistic disorder(严重自闭症)和ASD(autism spectrum disorder，泛自闭症，也包
含Autistic disorder)都是受遗传影响，神经系统发育不全而导致的语言社交能力障碍
。ASD很多症状和汞中毒接近，但后者不是遗传导致的。诊断ASD时都要排除汞中毒的可
能。
ASD和正常小孩之间其实没有明显的界限，本来"正常"就只有统计学意义。很多被诊断
为ASD的小孩的神经发育，只是比较缓慢而已，只要父母有耐心，更大点之后小孩就正
常了。但也有很多ASD小孩的神经系统，如果不人工干预，就永远无法发育正常--其实
即使人工干预，也往往只能做点改善，难以完全正常。
说到这儿，我觉得有必要引入“基因表达”的概念。曾看过一篇报导(对不起原文找不
到了)，说某个村庄的风俗，小孩老绑着不让到处跑，导致当地人群的智商普遍偏低。
另外，喜欢棋牌运动或聊天的老人患痴呆症的比例明显低。这些例子都说明，人的智力
虽然很大程度靠天生，但脑力锻炼也会影响其智力潜能的发挥。我不知道其生理基础，
但猜测和"基因表达"有关--外界的刺激会影响哪些基因多发挥作用。
ASD目前确认有效的治疗方法是ABA(applied behavior analysis)。ABA其实非常简单，
几乎所有家长自觉不自觉都采用。其机理就是反馈：小孩做得好就鼓励，做得不好就不
鼓励或惩罚。具体什么时候让小孩干什么，给什么鼓励和惩罚，对正常小孩来说不是个
问题，对ASD小孩则需仔细规划，否则ABA很可能无效。
Autistic disorder的判断标准非常严格，也比较罕见。这种儿童对情感没啥感觉，因
此ABA训练时往往只能靠物质来刺激，和驯狗差不多。这可能是ABA名声不好的一个原因。
另外很多ASD小孩做ABA训练时就灵活多了，除了物质刺激，亲吻微笑鼓掌拥抱欢呼等都
是可能的奖励手段。这时的ABA其实人情味十足。
对轻度ASD小孩做ABA训练，只要父母和治疗师掌握好分寸，其实对小孩有利无害。而
ABA的训练效果，年龄越大越不好。因此如果拿不定小孩是真正的ASD还是发育迟缓，个
人倾向先当作是ASD做ABA训练。如果家族里曾出现过智力障碍儿童，父母更应该留意。
除了ABA，自闭症还有可能通过食物或药物来治疗改善。很多ASD儿童停吃牛奶和面食后
，异常或过激行为的出现几率下降很多--不过这点似乎没被医学界确认。另外，既然某
些物质例如汞能伤害神经发育，另外某些物质改善神经发育也是可能的--虽然还不能确
定哪些物质对自闭症有效。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Thu Nov 8 15:18:43 2012, 美东) 提到:
Gene expression is the process by which information from
a gene is used in the synthesis of a functional gene
product. These products are often proteins, ...
一般俺看到的通俗说法，就是说 proteins 是真正起作用的物质，
基因表达就是从基因到那些真正起作用的物质（主要是 protein）。
一段基因是不是最终用来合成了 protein，也就是说 turn on/off
了， 以及啥时 turn on/off 了，有些受相当的环境的影响，还有环境
啥时影响也很重要。
从这个角度说，早期干预是重要的，特别是对于不明确原因的东东。
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break8811 (池蛙) 于 (Thu Nov 8 17:50:51 2012, 美东) 提到:
虽然因种种原因，ASD会被误判，但ASD的标签其实也不是那么容易加上去的。
Autisctic order的标准非常严格，三大类判据里每类都要有明显证据。
即使ASD,做assessment也非常复杂。父母要观测填写上百项行为特征，幼儿园老师和儿
医要独立评价，评估老师要现场观察几个小时，语言训练老师要和小孩累计交流几个小
时，最后大家还要坐一起讨论。 我觉得只要父母细心观察，误判的几率其实很低。
很多现象，例如喜欢排东西，一定要按固定顺序做事或走路，说话晚，不喜欢和同龄人
玩，很少有眼神交流，机械模仿别人说话，专注于奇特的兴趣等等，都意味着小孩有
ASD的可能性高，但并不意味就是ASD。同时具有多项特征，一般才推荐做评估，而评估
人员要做更多观察才能下结论。
有人觉得ASD泛滥，以为医生视每个说话晚或者喜欢排东西的小孩都是ASD。这是误解。
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zoun (zoun) 于 (Thu Nov 8 23:30:49 2012, 美东) 提到:
认识一个非常聪明的家伙四岁才会说话，放今天肯定被专家医生们折磨惨了。
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daiweis (daiweis) 于 (Fri Nov 9 04:15:52 2012, 美东) 提到:
thanks for sharing
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 09:57:26 2012, 美东) 提到:
嗯，同意你说的第一句话.
自闭症为什么不包括严重自闭症，要把两样分开啊？自闭症患者能力不一样，所
以分低功能和高功能。低功能里面的差别也可以很大。
说自闭孩大一点以后就正常了，那更是……
干预不是治疗自闭症和创造奇迹。什么ABA，感统训练、听统训练、音乐疗法、触摸疗
法、芳香疗法、气功、食疗，没有一样能证实“治好”自闭症的。当然，有很多书说介
绍自闭小孩治好的个例。一般人没法replicate。
无论在欧美、港台或者国内，给自闭小孩做个别化辅导计划的时候通常都依据一定的量
表，辅导比较弱的几项技能。比如“能辨认表情”，“知道在公众场所应有的行为”之
类的。如果订的目标是“能辨认表情”，老师就想办法教小孩先辨认表情的图片，讲故
事说各种情绪下人的表现、行为，为什么这样。还听说过用火车头托马斯动画片教小孩
认表情的。因为里面的火车头表情都很明显，小男孩又喜欢看。
ABA只是其中一种行为干预方法。比如有patient在公众场所有不雅行为，那先观察产生
target行为的前因是什么，有没有pattern，如果有，尽量减少诱因。同时订小目标，
如1.减少发生的次数，达到目标了就给奖励。2.转移行为发生的场地。只在private的
地方允许这种行为。3.最终不在公众场所做target行为。但是ABA对认知方面的目标，
例如我前面所说的“能辨认表情”，就起不了很大的作用。订小目标可以，但是单靠正
反回馈没办法帮助学会某种概念。这也许是你说ABA小时候有用，大了不怎么管用的原
因之一。小时候比较注重行为方面的干预，大了更多认知方面的辅导。而且长大以后，
正反回馈也的确没有小时候好用。正常小孩也是，奖小红花也只是小时候比较管用。
所以干预都是治标不致本的。像过敏药，能帮忙缓解过敏的症状，但不是治过敏。因为
对自闭症的成因和病理没有确切的答案，所以也没法像用消炎药治炎症那样“治病”。
我看到的自闭小孩，高功能的、低功能的，长大后比小时候要好。家长最担心的是孩子
有攻击性行为，等家长老了以后没有人照顾孩子。长大以后，正常成年人之间本来能力
方面差别就大，如果生活在低压力环境下，自闭小孩的差别就不明显了。如果比较严重
的自闭小孩，长大后可能有类似于精神分裂患者的症状。欧美一般都有成年特需人士的
daycare，也有assisted community living。他们挺快乐的，也不担忧。只是父母在小
孩小的时候，想着小孩的将来，心都碎了。等他们大了，发现每个人都有不同的生活，
特殊小孩在他们的伊甸园里，其实是挺快乐的。反而是轻度的，要生活在“正常人”社
会让别人比下去了，或者头脑灵活，心有余而力不足的，比较不快乐。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:19:40 2012, 美东) 提到:
en 同时家长肯定也是被折腾惨了。。。。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:20:18 2012, 美东) 提到:
哈哈哈哈。。。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:21:22 2012, 美东) 提到:
有点和我知道的不一样 坐等special ed来科普。。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 11:14:22 2012, 美东) 提到:
LZ你看的是什么书？
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 11:17:03 2012, 美东) 提到:
如果这个孩子其他方面都正常，能听懂别人说话，能用非语言方式跟他人交流，有同年
龄其他孩子的认知能力，那么他肯定不会被诊断为自闭。
自闭的诊断标准很多条，语言滞后只是其中之一。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 11:33:04 2012, 美东) 提到:
杂七杂八看的。
我做过几年生物医学的研究。为自家孩子着想，打算认真探索下自闭的生理背景。现在
这文章相当于提纲。很担心提纲错误，因此抛出来请大家指正。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 11:36:13 2012, 美东) 提到:
主要问题就是 自闭症的诱因到现在搞不清楚 七公八婆各有各的理论和解释 各自还非
常的defensive。。然后又掺杂着一些商业上的利益 唉。。
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truffleball (truffleball) 于 (Fri Nov 9 12:04:16 2012, 美东) 提到:
这个无数人在做 ， 至今也没个谱。担心自家娃的话，6个月开始找developmental ped
做check up. 而不是普通ped.
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wwhy000000 (laozheng) 于 (Fri Nov 9 12:04:57 2012, 美东) 提到:
非纯学术问题，自闭症一定要纠正么？以前看过一个讲自闭症的电影叫TEMPLE,（目前
是科罗拉多大学的教授）此人属于自闭症，但是没有影响她在自己专注的领域取得成绩
。看完电影，我觉得对于自闭症患者，不要试图去改变他们，而是要理解他们。影片里
，TEMPLE 最感谢的几个人，她的妈妈，她的一个老师还有一个盲人室友，都是理解她
而不是试图改变她的人。最后她也没有克服自闭的那道门，但是她选择忽略它，就像影
片纳什，那些他幻想中的人也一直没有消失，只不过他学会了选择忽略他们。。。看上
去自闭症患者大部分还是需要靠自己去战胜一些东西的，不懂
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ack (zack) 于 (Fri Nov 9 12:13:19 2012, 美东) 提到:
lol
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truffleball (truffleball) 于 (Fri Nov 9 12:26:44 2012, 美东) 提到:
帮助，不是纠正。小孩容易是因为他们改变容易，需要帮忙小些。如果已经有了自己的
一套，又因自闭而比别人更刻板的话，就很难了。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 12:35:01 2012, 美东) 提到:
像TEMPLE这样天才是非常罕见的。你要是看过她那本"THINKING IN PICTURES"，就会意
识到，此人的才智和天赋非同一般。她发明的PRESSURE VEST，不知道帮助了多少倍受
感统失调症状困扰的孩子。她用自己的智慧，克服了很多自闭带来的生理痛苦，想出方
案来预防自己情绪失控。所有自闭症患者里，有千分之一的人能有这种慧根就不错了。
但即使聪明如此，也坦言自己小时候非常不快乐，非常不理解为什么自己跟别人不一样。
自闭是一种生理疾病。很多改善后的成年人都回忆说，他们小时候，身体上经历的是一
种“无时不在，无处不在，无孔不入的钝痛”；这种痛苦，使他们不能集中精神专心学
业，不能自如的和他人交流，不能有效的体察他人的情绪，不能控制自己的情绪。所以
TEMPLE本人大力倡导感统训练和其他EARLY INTERVENTION措施。
你说“不要试图去改变他们，而是要理解他们”，这在一定程度上是对的。但同时，也
必须减轻自闭患者的痛苦，帮助他们提高沟通和社交技能，这样他们才能更快乐，更自
信。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:08:38 2012, 美东) 提到:
不是所有自闭患者都有感统或者听统失调的。有时候我怀疑是不是因为感统或者听统失
调患者的早期行为类似于自闭小孩，所以笼统地把他们划分在一起。也许等对自闭症有
更多的了解了，这部分会被划分出自闭症。也就这一小部分人对感统和听统治疗有效果
，写的书、拍的电影也多。当然，大部分家长都会试一下，然后没效果就再去寻找另外
一种“疗法”。
希望的力量是强大的，也许就是这种希望支撑着家长在这条艰难的道路上走下去。
样。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 13:16:58 2012, 美东) 提到:
为什么我看到的两本书（RAISING A SENSORY SMART KID, ENGAGING AUTISM)都说，有
感统失调的孩子在自闭儿当中占80%以上？还说几乎所有自闭的孩子都有MOTOR
PLANNING方面的问题。
单纯感统失调的孩子，如果有比较好的语言能力和跟他人的情感沟通，会被诊断成
SENSORY PROCESSING DISORDER (SPD)。所以很多自闭孩子有SPD症状，但SPD的孩子不
一定自闭。
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alvdena (晕乎乎) 于 (Fri Nov 9 13:22:30 2012, 美东) 提到:
最近看这个话题比较多，隔壁版上看到MMR后得自闭症，不知道楼主有否有这方面的资
料
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DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Fri Nov 9 13:28:48 2012, 美东) 提到:
这两本书我也有，至今还没看完。
再次由衷佩服你的耐心，类似的贴子我总想呼吁大家特别重视你的回帖，写出了所有我
想说但是认识不全面／组织不好的内容，如果想了解这个方面的人，有你1／10的认真
，就不会有如此多的误会。
建议你发个主贴，扫盲兼针对性地辟谣，这样以后不用每贴都回了，看你总是耐心地写
这么多，真的要花费很多时间和精力啊。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:37:59 2012, 美东) 提到:
以前Anabel Stehli去中国给自闭症家长介绍听统疗法。她是Dancing in the Rain的作
者，这本书介绍她女儿小时候听觉和视觉超敏，然后通过听统治疗恢复正常的故事。她
女儿说小时候听雨声就像机关枪的声音，后来治好了，终于能感受正常的雨声，所以快
乐地在雨中起舞。
然后，某一大医院引进了这一系统，她让这套系统的创始人去培训医疗人员。可以想像
，家长纷沓而至。治好的，或者有长期效果的，没有。现在很多医院和特殊学校都有感
统治疗室。有长期效果的，没有发现。不过小孩挺喜欢在里面玩的，所以都保留着。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:47:56 2012, 美东) 提到:
其实你说的和我说的一致，感统治疗只对付感统失调，不是治自闭。如果纯粹是感统或
者听统能治好的自闭，也许一开始就不是自闭，而是由于感统和听统失调，而造成沟通
和语言方面的障碍。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 13:58:50 2012, 美东) 提到:
你和月儿花俩人都非常好啊，跟你们学到不少东西。
你们都写点东西吧？
很多时候不仅是有希望才有热情，更是有热情才有希望。
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zzz (睡眠不足) 于 (Fri Nov 9 14:34:43 2012, 美东) 提到:
汞中毒， 小孩儿儿医自动查吗？
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 14:46:55 2012, 美东) 提到:
你是说这个帖子吧？
http://www.mitbbs.com/article_t1/NextGeneration/35801737_0_1.ht
那儿已汇集的资料比我所知的多很多。
就我个人而言，我相信MMR对基因满足某种特征的极个别儿童可能有影响，但群体统计
上肯定看不到关联。
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DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Fri Nov 9 14:50:49 2012, 美东) 提到:
我写过不少东西，也有大量的回帖，但是其中涉及到我娃的内容被别人断章取义地拿来
攻击我，我无论怎么耐心解释，对于想吵架的人来说是没用的。我没有月亮花那么好的
涵养，干脆就算了。
看她总是耐心地给出丰富的信息，水平很高，觉得她会写出一个很有价值的贴子，主要
是她这么回帖也很累。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 14:58:29 2012, 美东) 提到:
我了解的情况是，做autism assessment时需要儿医提供验血结果。也可能化验头发。
但我是新手，了解的情况很可能不准确。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 15:06:41 2012, 美东) 提到:
刚看到哈佛医学院这方面的研究，支持基因表达理论：
http://childrenshospital.org/research/Site3067/mainpageS3067P6.
Autism spectrum disorders (ASDs) can be a challenge to diagnose. A
definitive diagnosis generally requires careful assessment on a series of
performance tasks in a specialized clinic. Now, researchers at Children's
Hospital Boston have developed a potential blood test that can be performed
in a standard diagnostic laboratory and appears to identify ASDs with 85
percent accuracy.
Using microarrays to analyze patterns of gene activity in blood samples from
258 patients and 158 people without ASDs, Louis Kunkel, PhD, director of
the Genomics program at Children's, and Isaac Kohane, MD, PhD, director of
the Informatics program, have identified a genetic "signature" that consists
of 245 genes uniquely switched on or off in people with ASDs.
Kunkel and Kohane hope that a test based on this signature would become a
first-line diagnostic tool for ASDs. And, as they recruit more study
subjects, they also hope to identify genetic signatures that discriminate
between classic autism, Asperger's syndrome and unspecified pervasive
developmental disorders (PDD-NOS).
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xiaxianyue (下弦月) 于 (Fri Nov 9 15:08:30 2012, 美东) 提到:
生物领域研究自闭的人多了去了
要真有啥突破，现在也不至于就水平
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xiaxianyue (下弦月) 于 (Fri Nov 9 15:25:17 2012, 美东) 提到:
提供两个生物知识：
1. phenotype是genotype和环境互作的结果
单纯讲靠基因诊断疾病和用认知治疗手段干预疾病的发生发展都是不现实的事。
2. 神经类疾病的诊断
自闭属于特别复杂的神经疾病，而且是跟发育相关的。跟神经发育相关的基因太多了。
现在的诊断手段只能是把所有可能引起自闭的相关基因全找出来，建库。然后看被诊断
者的基因里有多少相关基因有突变。因为是复杂性疾病，突变的多少只能反映这个人会
发展自闭症的先天概率。如果有家族病史，那发生的概率会高很多。如果没家族病史，
很难预测。
除了自闭外，阿兹海莫和精神分裂等神经类疾病也一样。
performed
from
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:28:18 2012, 美东) 提到:
Research on Gene and Gene Expression 搞不好是最终的解决方向。
只是这条路离临床实在是在太遥远了，可预见的将来估计还是在实验室为
主。。。
不过另一方面，这些 Gene / Gene Expression 基础研究真的也是很
花钱。。。其他不说，现在光 decode 一下 Gene 片段就很贵。为了
将来能够便宜地 decode Gene，现在研究高速自动 decode Gene 的
机器的项目也很花钱。
所以纳税人合理地讨论钱是不是花得合理，不仅仅是 RIGHT，也是
necessity。
performed
from
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:34:29 2012, 美东) 提到:
你说的都对，但是基础研究的目的就是要 make impossible possible。
没有基础研究的话，现在大伙儿可能连青霉素都没有。
所以不能因为基础研究对这一代远水不解近渴，就不去搞。否则的话，
人类养娃是一件极其没有意义的事。
当然，该话多少钱搞基础研究、每个方向上花多少钱、policy 怎么定，
是可以讨论的。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:40:09 2012, 美东) 提到:
另外，In genetics, gene expression is the most fundamental
level at which the genotype gives rise to the phenotype.
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:12:49 2012, 美东) 提到:
谢谢抬爱！
其实一年前我对自闭症真的一无所知。现在有限的一些知识，也是通过看书，还有和一
些自闭孩子的家长交流得来的。
有空我写几个类似读书笔记的帖子好了。书虽然都是专业人士写的，也不会100%都对，
但应该还有一些参考价值。
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pattaya (pattaya 猪) 于 (Fri Nov 9 16:17:13 2012, 美东) 提到:
啥都不查，psychologist interview 小孩2个小时就出诊断结果
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:17:16 2012, 美东) 提到:
各人认为这个不能作为诊断标准，只能用于鉴别risk factor高低的初筛。risk factor
高的个体，需要密切注意他的发育状况，或者及早提供therapy,但是他们日后未必真的
会发展成full-blown autism.
performed
from
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:26:01 2012, 美东) 提到:
只能说你提到的那个psychologist水平很烂。
我第一次带孩子去看pediatric neurologist，他马上开单子让做听力测试和血液检查
。后者包括几十个指标，不光是血液中汞的含量，还有甲状腺功能，下丘脑/垂体功能
，线粒体功能，肝肾功能，各项电解质等等。因为这里任何一个指标出问题，都可能造
成developmental delay.
再有，如果一个孩子听力不正常，当然对别人说话不会很responsive，医生怎么会连这
个都不排除呢？
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yongqi (恐龙) 于 (Fri Nov 9 16:29:23 2012, 美东) 提到:
我突然想到 我有甲亢的 我娃吃得还可以但是特别瘦
表是甲亢吧
年检我的要求查查看
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:32:37 2012, 美东) 提到:
刚刚找到TEMPLE写的一个东西，可能对这里的家长有些启发。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_6ca9b6f30100wbsz.html
以下是ASDNetwork今年3月加州采访天宝.葛兰汀(坦普尔·葛兰汀Temple Grandin)教授
的内容:
对于年幼诊断为自闭症者的孩子，葛兰汀教授格外强调：对一个小小孩，在他们两岁到
四岁的时候，家长必需要找人照顾/教育孩子，照顾的人可以是祖母是教会的人，最重
要的事情是，一周一定要花上二十到三十个小时，并且是一对一的来教导孩子，要坚持
让他们能与人有联系，教他们吃教他们唱歌教他们学习字，和他们玩轮流交换的游戏，
这能让他们懂得分享及社会规范，最重要的是一周要有二十到三十个小时的时间来教他
们，就是不要放任他们太多自由的时间。此外，最应该注意的事情就是绝对不能让孩子
单独的在角落自己摇晃，什么事情都不做，他们将无法学习任何东西。
孩子是能够接受教导的，家长必需对孩子的行为有所期望及约束，葛兰汀教授比喻：我
是五十年代出生的孩子，在当时社交规范是很严谨的，比目前想像要有更多的礼仪，我
的母亲要求我很高，也教导了我很多的事情，比方如果我把饼干放在我的头上，我母亲
告诉我要把饼干放回在盘子上，如果我忘了说“请”或“谢谢”，我母亲会告诉我：“
妳忘了说”，我用叉子梳头，她会要我把它放下，诸如此类的事情，这都是教我们社交
规范，这对我来说是非常有帮助的。
很多聪明的自闭症孩子，他们都懂得学习，家长要时时把握机会教育，比方到加油站的
店里，把糖果丢在地上，如果我这样做，我会被要求把东西放回去，对店里的人说：“
抱歉，把糖果扔在地上”。
当然了，管教孩子是必须是要有些弹性，换句话说，也就是你必须要对孩子的行为有所
期望，以我各人的情况来说，我是被家长允许在午餐之后站一小时，或一个半小时的时
间，但在主日餐上，教会的人会希望我必须在整个用餐时要坐着不要乱动，在餐桌上我
要守规矩，这是教导一种重要的行为技巧。
在要求孩子或在教导孩子时有一件重要的事情家长需要非常的明白，你必需要区别孩子
的行为问题和生理问题;若是因为生理所产生的问题，家长要寻求协助来解决这问题，
就像有一位母亲问我：为什么孩子要用手指捂住他的耳朵家长是否清楚，孩子这么做，
是因为学校的铃声会伤害他的耳朵，让他感到非常的痛苦，这是属于感官敏感的问题，
而并不是出于不良行为的问题;孩子能看到营光灯的闪烁不停的光线，那会让他无法专
心读书，这也属于感官敏感的问题，而这些问题是要非常注意的。
家长若能细微的观察出这些造成孩子困扰的问题，首先可以降低造成过度敏感的物品，
所谓降低敏感，就是逐渐的将他不喜欢，过度敏感的东西拿走，或逐渐的在特定的地方
帮助他降低敏感。
你不能因为生理所造成的行为而处罚他，那是生理问题，这是很重要事，家长必要明确
的区分，是否是因为生理而产生不当的行为。
对于感官敏感的问题，有些孩子可能会自己寻找方法克服，比方他们会尝试用毛毯裹住
身体，寻求让他们稳定的方法，如果行不通，他们自然的会寻找别的方法来满足感官刺
激不足，或过度的方法来弥补这缺失;此外，家长可以尝试带着孩子做运动，这可以有
帮助，现在很多孩子都没有足够的运动;想当年，我母亲习惯的叫我到外面去，把多余
的精力用完。
在教育方面，葛兰汀教授表示：对于孩子的长处，家长应该重视并努力的建设孩子特长
的区域，但也不能放弃孩子较微弱项的区域。家长需要为孩子想想，当他们长大之后要
做什么？因而可以恰当的协助他们。
自闭症者的技能倾向于似乎有许多的发展不平衡，有些自闭症症候群的的孩子可以从没
有语言一直到一位杰出的科学家，这在加州矽谷能看到很多，发明电脑的人但对于社交
及沟通却有着极大的瑕疵有些孩子是视觉思考者就像我一样，他们可能会对艺术表现的
很好;制图设计科学工业设计摄影等都将是很理想的培养目标。
代数是我的弱点，但对有些孩子的数学来说，那是他们的强项，然而在阅读方面，也许
对他们来说是具有挑战的，相对的文字的措辞，就会直接影响他们的数学技巧，这种不
均衡的技能能在某些区域表现的很好，却在有些区域表现的则很差。
学习艺术经常是最好的，艺术能达到很多的目的，也有很多实际需要亲手操作的事情，
当我在学校的时候，我有很多实际的操作，有缝纫雕刻骑马，很多的实际操作的活动，
都是对我日后的事业非常有帮助。
尤其当孩子们进入初中的时候，家长需要开始想，他们长大之后能做些什么？家长及教
育者须要教他们工作技巧。
孩子如果喜欢艺术，他们可以想想，怎么为人家做艺术的工作，如果他电脑很在行，那
么就让他学会如何帮别人修电脑，做演讲的电源点你只有从做中学习到。
学习如何帮别人做更多，他们从中就可以学习到别人需要的工作在哪里及一种工作的技
巧，这是一种耕耘他们未来如何工作的能力，因此，家长和教育者需要在初中时就开始
教他们工作技巧。
当我十三岁的时候，我做些缝纫工作，刺绣在我的裙子上，我喜欢赚我自己工作获得的
钱，我喜欢直线的衬衫，因此我买了很多直线形的衬衫，我用我赚来的钱买自己喜欢的
衬衫，这让我感到非常的开心，当我十五岁的时候我照顾九匹马，我让相信这种工作经
验是非常重要的。
就一般的孩子而言，有太多的孩子从高中毕业，他们从来没有任何的一点工作经验，我
坚决表示，工作训练要在家里以外的地方，到别人的店里工作，他们必需在一大早七点
三十工作，这可以培养出他们的责任感，这份工作仰赖他来按时完成。
人经常的以为人生总会有一个像魔术般的转折点，这里没有魔术的转变点，我们要让孩
子们出去，做些不同的事情，做些有趣的事情;守着玩电动游戏不是做任何的事情。
当我十五岁的时候，我很怕离开我的家去到我阿姨家的牧场，但我母亲为我设定一个目
标，我可以选择去一个星期或是我可以去整一个暑假，我后来停留了一个暑假，这对我
一生的影响是很大的。你必须要孩子出去接触外界很多不同的东西，接触外界能让孩子
会愈来愈好。
葛兰汀教授对本协会的鼓励及期许：家长们需要和其他的家长们彼此联系获得更多交换
的资源，这是很有帮助的，家长们需要不断在各方面的学习，我的书也许会有些帮助，
很多的影片比如YOUTUBE在网路上都非常有建设性，网上的资源很多，都能帮助家长成
长，更重要的是，家长在这支持的团体要建立自己的人际关系，让一些家庭在一起，孩
子们有些活动可以做，这让家长们知道，他们在这奋斗的过程中并不孤单。
早在我年幼的时代就没有这类的团体支持及交换经验，但幸运的是我母亲很早就在早期
教育上协助我很多，直到现在，我母亲仍鼓励我多接受演讲之约，我的签书会及把握与
外界接触的种种机会。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 17:59:18 2012, 美东) 提到:
其实结果还是值得怀疑的。才研究了 “258 patients and 158
people without ASDs”，搞成这个样子也凑合了。还不知道
这 416 个人是不是 decode 了 full genome 还只是怀疑的
部分段。
要能达到实用的程度，我看得研究“258K patients and 158K people
without ASDs” 差不多。目前俺看到的最好的 complete human
genome decoding 的单价差不多是 5000 美刀到 10,000 美刀，
then do your math 。。。
Complete Genomics charges approximately US$10,000 to
sequence a complete human genome (less for large orders).
In May 2011, Illumina lowered its Full Genome Sequencing
service to US$5,000 per human genome.
factor
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 18:11:08 2012, 美东) 提到:
这个雨声如果只是个例，也不好说。。。娃成长过程中都会 outgrow
很多东西的。比如小娃大多怕电梯。。。
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lazypig (我最懒) 于 (Sat Nov 10 10:52:31 2012, 美东) 提到:
艾玛，这么好的贴子和回贴
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imhappykitty (happy kitty) 于 (Sat Nov 10 11:04:37 2012, 美东) 提到:
听统治疗有些人说没用，有些人说有点用。也不知道到底是怎样。
我儿子是ASD加SPD。他的听觉就很敏感。在学校music time的时候，他完全没法加入，
焦躁不安，一直想冲出教室。请问这种情况应该让他留在教室里，慢慢脱敏吗？
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Grefighter (grefighter) 于 (Sat Nov 10 11:26:24 2012, 美东) 提到:
胡说八道
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break8811 (池蛙) 于 (Sat Nov 10 14:46:55 2012, 美东) 提到:
看你另外一个帖子，似乎是special ed专家。你给我们扫扫盲吧。
就我个人以及几个朋友的经验，小孩至少都验了血。
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pattaya (pattaya 猪) 于 (Sat Nov 10 14:48:29 2012, 美东) 提到:
通报一个事实： 美国著名的私立儿童development疾病机构确诊的ASD,Local的公立
child find机构推翻ASD的诊断,说最多是语言delay,没有资格进入special program.
说到底就是conflit of interest.
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rcf (hello world) 于 (Sat Nov 10 15:07:25 2012, 美东) 提到:
确实是
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rcf (hello world) 于 (Sat Nov 10 15:11:32 2012, 美东) 提到:
你搞清楚没有，是验血才能确诊，还是确诊了验血呀
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Sat Nov 10 16:22:25 2012, 美东) 提到:
验血是为了排除。比如一个孩子出现很多ASD症状，但血液汞含量过高，医生就不能下
ASD的诊断。又比如孩子智力发育迟缓，但同时有铅中毒，就不能断定孩子的情况是
autism引起的神经系统异常。
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ahchzg (goingwithwind) 于 (Sat Nov 10 16:46:42 2012, 美东) 提到:
就是这样的，对有的小孩子有用，对有的小孩子无用。
这个可以找OT去看看怎么说？属于sensory的问题。
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ahchzg (goingwithwind) 于 (Sat Nov 10 16:52:11 2012, 美东) 提到:
这个做法很合理，排除一些学医指标不正成引起的symptoms.
我们的小孩子当时就先做了很多检查，包括验血。
看不出哪里胡说八道，除了回帖的“胡说八道”四个字。
：: 我了解的情况是，做autism assessment时需要儿医提供验血结果。也可能化验头
发。
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DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Sat Nov 10 23:53:22 2012, 美东) 提到:
我们没有验过，但是要了儿医的健康检查记录，也许儿医常规验过的那些就够了吧。
break8811 (池蛙) 于 (Thu Nov 8 15:06:11 2012, 美东) 提到:
我最近才开始了解自闭症。一些不成熟的想法抛出来，请大家指正。
Autistic disorder(严重自闭症)和ASD(autism spectrum disorder，泛自闭症，也包
含Autistic disorder)都是受遗传影响，神经系统发育不全而导致的语言社交能力障碍
。ASD很多症状和汞中毒接近，但后者不是遗传导致的。诊断ASD时都要排除汞中毒的可
能。
ASD和正常小孩之间其实没有明显的界限，本来"正常"就只有统计学意义。很多被诊断
为ASD的小孩的神经发育，只是比较缓慢而已，只要父母有耐心，更大点之后小孩就正
常了。但也有很多ASD小孩的神经系统，如果不人工干预，就永远无法发育正常--其实
即使人工干预，也往往只能做点改善，难以完全正常。
说到这儿，我觉得有必要引入“基因表达”的概念。曾看过一篇报导(对不起原文找不
到了)，说某个村庄的风俗，小孩老绑着不让到处跑，导致当地人群的智商普遍偏低。
另外，喜欢棋牌运动或聊天的老人患痴呆症的比例明显低。这些例子都说明，人的智力
虽然很大程度靠天生，但脑力锻炼也会影响其智力潜能的发挥。我不知道其生理基础，
但猜测和"基因表达"有关--外界的刺激会影响哪些基因多发挥作用。
ASD目前确认有效的治疗方法是ABA(applied behavior analysis)。ABA其实非常简单，
几乎所有家长自觉不自觉都采用。其机理就是反馈：小孩做得好就鼓励，做得不好就不
鼓励或惩罚。具体什么时候让小孩干什么，给什么鼓励和惩罚，对正常小孩来说不是个
问题，对ASD小孩则需仔细规划，否则ABA很可能无效。
Autistic disorder的判断标准非常严格，也比较罕见。这种儿童对情感没啥感觉，因
此ABA训练时往往只能靠物质来刺激，和驯狗差不多。这可能是ABA名声不好的一个原因。
另外很多ASD小孩做ABA训练时就灵活多了，除了物质刺激，亲吻微笑鼓掌拥抱欢呼等都
是可能的奖励手段。这时的ABA其实人情味十足。
对轻度ASD小孩做ABA训练，只要父母和治疗师掌握好分寸，其实对小孩有利无害。而
ABA的训练效果，年龄越大越不好。因此如果拿不定小孩是真正的ASD还是发育迟缓，个
人倾向先当作是ASD做ABA训练。如果家族里曾出现过智力障碍儿童，父母更应该留意。
除了ABA，自闭症还有可能通过食物或药物来治疗改善。很多ASD儿童停吃牛奶和面食后
，异常或过激行为的出现几率下降很多--不过这点似乎没被医学界确认。另外，既然某
些物质例如汞能伤害神经发育，另外某些物质改善神经发育也是可能的--虽然还不能确
定哪些物质对自闭症有效。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Thu Nov 8 15:18:43 2012, 美东) 提到:
Gene expression is the process by which information from
a gene is used in the synthesis of a functional gene
product. These products are often proteins, ...
一般俺看到的通俗说法，就是说 proteins 是真正起作用的物质，
基因表达就是从基因到那些真正起作用的物质（主要是 protein）。
一段基因是不是最终用来合成了 protein，也就是说 turn on/off
了， 以及啥时 turn on/off 了，有些受相当的环境的影响，还有环境
啥时影响也很重要。
从这个角度说，早期干预是重要的，特别是对于不明确原因的东东。
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break8811 (池蛙) 于 (Thu Nov 8 17:50:51 2012, 美东) 提到:
虽然因种种原因，ASD会被误判，但ASD的标签其实也不是那么容易加上去的。
Autisctic order的标准非常严格，三大类判据里每类都要有明显证据。
即使ASD,做assessment也非常复杂。父母要观测填写上百项行为特征，幼儿园老师和儿
医要独立评价，评估老师要现场观察几个小时，语言训练老师要和小孩累计交流几个小
时，最后大家还要坐一起讨论。 我觉得只要父母细心观察，误判的几率其实很低。
很多现象，例如喜欢排东西，一定要按固定顺序做事或走路，说话晚，不喜欢和同龄人
玩，很少有眼神交流，机械模仿别人说话，专注于奇特的兴趣等等，都意味着小孩有
ASD的可能性高，但并不意味就是ASD。同时具有多项特征，一般才推荐做评估，而评估
人员要做更多观察才能下结论。
有人觉得ASD泛滥，以为医生视每个说话晚或者喜欢排东西的小孩都是ASD。这是误解。
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zoun (zoun) 于 (Thu Nov 8 23:30:49 2012, 美东) 提到:
认识一个非常聪明的家伙四岁才会说话，放今天肯定被专家医生们折磨惨了。
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daiweis (daiweis) 于 (Fri Nov 9 04:15:52 2012, 美东) 提到:
thanks for sharing
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 09:57:26 2012, 美东) 提到:
嗯，同意你说的第一句话.
自闭症为什么不包括严重自闭症，要把两样分开啊？自闭症患者能力不一样，所
以分低功能和高功能。低功能里面的差别也可以很大。
说自闭孩大一点以后就正常了，那更是……
干预不是治疗自闭症和创造奇迹。什么ABA，感统训练、听统训练、音乐疗法、触摸疗
法、芳香疗法、气功、食疗，没有一样能证实“治好”自闭症的。当然，有很多书说介
绍自闭小孩治好的个例。一般人没法replicate。
无论在欧美、港台或者国内，给自闭小孩做个别化辅导计划的时候通常都依据一定的量
表，辅导比较弱的几项技能。比如“能辨认表情”，“知道在公众场所应有的行为”之
类的。如果订的目标是“能辨认表情”，老师就想办法教小孩先辨认表情的图片，讲故
事说各种情绪下人的表现、行为，为什么这样。还听说过用火车头托马斯动画片教小孩
认表情的。因为里面的火车头表情都很明显，小男孩又喜欢看。
ABA只是其中一种行为干预方法。比如有patient在公众场所有不雅行为，那先观察产生
target行为的前因是什么，有没有pattern，如果有，尽量减少诱因。同时订小目标，
如1.减少发生的次数，达到目标了就给奖励。2.转移行为发生的场地。只在private的
地方允许这种行为。3.最终不在公众场所做target行为。但是ABA对认知方面的目标，
例如我前面所说的“能辨认表情”，就起不了很大的作用。订小目标可以，但是单靠正
反回馈没办法帮助学会某种概念。这也许是你说ABA小时候有用，大了不怎么管用的原
因之一。小时候比较注重行为方面的干预，大了更多认知方面的辅导。而且长大以后，
正反回馈也的确没有小时候好用。正常小孩也是，奖小红花也只是小时候比较管用。
所以干预都是治标不致本的。像过敏药，能帮忙缓解过敏的症状，但不是治过敏。因为
对自闭症的成因和病理没有确切的答案，所以也没法像用消炎药治炎症那样“治病”。
我看到的自闭小孩，高功能的、低功能的，长大后比小时候要好。家长最担心的是孩子
有攻击性行为，等家长老了以后没有人照顾孩子。长大以后，正常成年人之间本来能力
方面差别就大，如果生活在低压力环境下，自闭小孩的差别就不明显了。如果比较严重
的自闭小孩，长大后可能有类似于精神分裂患者的症状。欧美一般都有成年特需人士的
daycare，也有assisted community living。他们挺快乐的，也不担忧。只是父母在小
孩小的时候，想着小孩的将来，心都碎了。等他们大了，发现每个人都有不同的生活，
特殊小孩在他们的伊甸园里，其实是挺快乐的。反而是轻度的，要生活在“正常人”社
会让别人比下去了，或者头脑灵活，心有余而力不足的，比较不快乐。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:19:40 2012, 美东) 提到:
en 同时家长肯定也是被折腾惨了。。。。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:20:18 2012, 美东) 提到:
哈哈哈哈。。。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 10:21:22 2012, 美东) 提到:
有点和我知道的不一样 坐等special ed来科普。。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 11:14:22 2012, 美东) 提到:
LZ你看的是什么书？
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 11:17:03 2012, 美东) 提到:
如果这个孩子其他方面都正常，能听懂别人说话，能用非语言方式跟他人交流，有同年
龄其他孩子的认知能力，那么他肯定不会被诊断为自闭。
自闭的诊断标准很多条，语言滞后只是其中之一。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 11:33:04 2012, 美东) 提到:
杂七杂八看的。
我做过几年生物医学的研究。为自家孩子着想，打算认真探索下自闭的生理背景。现在
这文章相当于提纲。很担心提纲错误，因此抛出来请大家指正。
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rainlion (rainlion) 于 (Fri Nov 9 11:36:13 2012, 美东) 提到:
主要问题就是 自闭症的诱因到现在搞不清楚 七公八婆各有各的理论和解释 各自还非
常的defensive。。然后又掺杂着一些商业上的利益 唉。。
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truffleball (truffleball) 于 (Fri Nov 9 12:04:16 2012, 美东) 提到:
这个无数人在做 ， 至今也没个谱。担心自家娃的话，6个月开始找developmental ped
做check up. 而不是普通ped.
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wwhy000000 (laozheng) 于 (Fri Nov 9 12:04:57 2012, 美东) 提到:
非纯学术问题，自闭症一定要纠正么？以前看过一个讲自闭症的电影叫TEMPLE,（目前
是科罗拉多大学的教授）此人属于自闭症，但是没有影响她在自己专注的领域取得成绩
。看完电影，我觉得对于自闭症患者，不要试图去改变他们，而是要理解他们。影片里
，TEMPLE 最感谢的几个人，她的妈妈，她的一个老师还有一个盲人室友，都是理解她
而不是试图改变她的人。最后她也没有克服自闭的那道门，但是她选择忽略它，就像影
片纳什，那些他幻想中的人也一直没有消失，只不过他学会了选择忽略他们。。。看上
去自闭症患者大部分还是需要靠自己去战胜一些东西的，不懂
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ack (zack) 于 (Fri Nov 9 12:13:19 2012, 美东) 提到:
lol
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truffleball (truffleball) 于 (Fri Nov 9 12:26:44 2012, 美东) 提到:
帮助，不是纠正。小孩容易是因为他们改变容易，需要帮忙小些。如果已经有了自己的
一套，又因自闭而比别人更刻板的话，就很难了。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 12:35:01 2012, 美东) 提到:
像TEMPLE这样天才是非常罕见的。你要是看过她那本"THINKING IN PICTURES"，就会意
识到，此人的才智和天赋非同一般。她发明的PRESSURE VEST，不知道帮助了多少倍受
感统失调症状困扰的孩子。她用自己的智慧，克服了很多自闭带来的生理痛苦，想出方
案来预防自己情绪失控。所有自闭症患者里，有千分之一的人能有这种慧根就不错了。
但即使聪明如此，也坦言自己小时候非常不快乐，非常不理解为什么自己跟别人不一样。
自闭是一种生理疾病。很多改善后的成年人都回忆说，他们小时候，身体上经历的是一
种“无时不在，无处不在，无孔不入的钝痛”；这种痛苦，使他们不能集中精神专心学
业，不能自如的和他人交流，不能有效的体察他人的情绪，不能控制自己的情绪。所以
TEMPLE本人大力倡导感统训练和其他EARLY INTERVENTION措施。
你说“不要试图去改变他们，而是要理解他们”，这在一定程度上是对的。但同时，也
必须减轻自闭患者的痛苦，帮助他们提高沟通和社交技能，这样他们才能更快乐，更自
信。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:08:38 2012, 美东) 提到:
不是所有自闭患者都有感统或者听统失调的。有时候我怀疑是不是因为感统或者听统失
调患者的早期行为类似于自闭小孩，所以笼统地把他们划分在一起。也许等对自闭症有
更多的了解了，这部分会被划分出自闭症。也就这一小部分人对感统和听统治疗有效果
，写的书、拍的电影也多。当然，大部分家长都会试一下，然后没效果就再去寻找另外
一种“疗法”。
希望的力量是强大的，也许就是这种希望支撑着家长在这条艰难的道路上走下去。
样。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 13:16:58 2012, 美东) 提到:
为什么我看到的两本书（RAISING A SENSORY SMART KID, ENGAGING AUTISM)都说，有
感统失调的孩子在自闭儿当中占80%以上？还说几乎所有自闭的孩子都有MOTOR
PLANNING方面的问题。
单纯感统失调的孩子，如果有比较好的语言能力和跟他人的情感沟通，会被诊断成
SENSORY PROCESSING DISORDER (SPD)。所以很多自闭孩子有SPD症状，但SPD的孩子不
一定自闭。
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alvdena (晕乎乎) 于 (Fri Nov 9 13:22:30 2012, 美东) 提到:
最近看这个话题比较多，隔壁版上看到MMR后得自闭症，不知道楼主有否有这方面的资
料
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DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Fri Nov 9 13:28:48 2012, 美东) 提到:
这两本书我也有，至今还没看完。
再次由衷佩服你的耐心，类似的贴子我总想呼吁大家特别重视你的回帖，写出了所有我
想说但是认识不全面／组织不好的内容，如果想了解这个方面的人，有你1／10的认真
，就不会有如此多的误会。
建议你发个主贴，扫盲兼针对性地辟谣，这样以后不用每贴都回了，看你总是耐心地写
这么多，真的要花费很多时间和精力啊。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:37:59 2012, 美东) 提到:
以前Anabel Stehli去中国给自闭症家长介绍听统疗法。她是Dancing in the Rain的作
者，这本书介绍她女儿小时候听觉和视觉超敏，然后通过听统治疗恢复正常的故事。她
女儿说小时候听雨声就像机关枪的声音，后来治好了，终于能感受正常的雨声，所以快
乐地在雨中起舞。
然后，某一大医院引进了这一系统，她让这套系统的创始人去培训医疗人员。可以想像
，家长纷沓而至。治好的，或者有长期效果的，没有。现在很多医院和特殊学校都有感
统治疗室。有长期效果的，没有发现。不过小孩挺喜欢在里面玩的，所以都保留着。
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hnmj (红) 于 (Fri Nov 9 13:47:56 2012, 美东) 提到:
其实你说的和我说的一致，感统治疗只对付感统失调，不是治自闭。如果纯粹是感统或
者听统能治好的自闭，也许一开始就不是自闭，而是由于感统和听统失调，而造成沟通
和语言方面的障碍。
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 13:58:50 2012, 美东) 提到:
你和月儿花俩人都非常好啊，跟你们学到不少东西。
你们都写点东西吧？
很多时候不仅是有希望才有热情，更是有热情才有希望。
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zzz (睡眠不足) 于 (Fri Nov 9 14:34:43 2012, 美东) 提到:
汞中毒， 小孩儿儿医自动查吗？
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break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 14:46:55 2012, 美东) 提到:
你是说这个帖子吧？
http://www.mitbbs.com/article_t1/NextGeneration/35801737_0_1.ht
那儿已汇集的资料比我所知的多很多。
就我个人而言，我相信MMR对基因满足某种特征的极个别儿童可能有影响，但群体统计
上肯定看不到关联。
☆─────────────────────────────────────☆
DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Fri Nov 9 14:50:49 2012, 美东) 提到:
我写过不少东西，也有大量的回帖，但是其中涉及到我娃的内容被别人断章取义地拿来
攻击我，我无论怎么耐心解释，对于想吵架的人来说是没用的。我没有月亮花那么好的
涵养，干脆就算了。
看她总是耐心地给出丰富的信息，水平很高，觉得她会写出一个很有价值的贴子，主要
是她这么回帖也很累。
☆─────────────────────────────────────☆
break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 14:58:29 2012, 美东) 提到:
我了解的情况是，做autism assessment时需要儿医提供验血结果。也可能化验头发。
但我是新手，了解的情况很可能不准确。
☆─────────────────────────────────────☆
break8811 (池蛙) 于 (Fri Nov 9 15:06:41 2012, 美东) 提到:
刚看到哈佛医学院这方面的研究，支持基因表达理论：
http://childrenshospital.org/research/Site3067/mainpageS3067P6.
Autism spectrum disorders (ASDs) can be a challenge to diagnose. A
definitive diagnosis generally requires careful assessment on a series of
performance tasks in a specialized clinic. Now, researchers at Children's
Hospital Boston have developed a potential blood test that can be performed
in a standard diagnostic laboratory and appears to identify ASDs with 85
percent accuracy.
Using microarrays to analyze patterns of gene activity in blood samples from
258 patients and 158 people without ASDs, Louis Kunkel, PhD, director of
the Genomics program at Children's, and Isaac Kohane, MD, PhD, director of
the Informatics program, have identified a genetic "signature" that consists
of 245 genes uniquely switched on or off in people with ASDs.
Kunkel and Kohane hope that a test based on this signature would become a
first-line diagnostic tool for ASDs. And, as they recruit more study
subjects, they also hope to identify genetic signatures that discriminate
between classic autism, Asperger's syndrome and unspecified pervasive
developmental disorders (PDD-NOS).
☆─────────────────────────────────────☆
xiaxianyue (下弦月) 于 (Fri Nov 9 15:08:30 2012, 美东) 提到:
生物领域研究自闭的人多了去了
要真有啥突破，现在也不至于就水平
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xiaxianyue (下弦月) 于 (Fri Nov 9 15:25:17 2012, 美东) 提到:
提供两个生物知识：
1. phenotype是genotype和环境互作的结果
单纯讲靠基因诊断疾病和用认知治疗手段干预疾病的发生发展都是不现实的事。
2. 神经类疾病的诊断
自闭属于特别复杂的神经疾病，而且是跟发育相关的。跟神经发育相关的基因太多了。
现在的诊断手段只能是把所有可能引起自闭的相关基因全找出来，建库。然后看被诊断
者的基因里有多少相关基因有突变。因为是复杂性疾病，突变的多少只能反映这个人会
发展自闭症的先天概率。如果有家族病史，那发生的概率会高很多。如果没家族病史，
很难预测。
除了自闭外，阿兹海莫和精神分裂等神经类疾病也一样。
performed
from
☆─────────────────────────────────────☆
tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:28:18 2012, 美东) 提到:
Research on Gene and Gene Expression 搞不好是最终的解决方向。
只是这条路离临床实在是在太遥远了，可预见的将来估计还是在实验室为
主。。。
不过另一方面，这些 Gene / Gene Expression 基础研究真的也是很
花钱。。。其他不说，现在光 decode 一下 Gene 片段就很贵。为了
将来能够便宜地 decode Gene，现在研究高速自动 decode Gene 的
机器的项目也很花钱。
所以纳税人合理地讨论钱是不是花得合理，不仅仅是 RIGHT，也是
necessity。
performed
from
☆─────────────────────────────────────☆
tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:34:29 2012, 美东) 提到:
你说的都对，但是基础研究的目的就是要 make impossible possible。
没有基础研究的话，现在大伙儿可能连青霉素都没有。
所以不能因为基础研究对这一代远水不解近渴，就不去搞。否则的话，
人类养娃是一件极其没有意义的事。
当然，该话多少钱搞基础研究、每个方向上花多少钱、policy 怎么定，
是可以讨论的。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 15:40:09 2012, 美东) 提到:
另外，In genetics, gene expression is the most fundamental
level at which the genotype gives rise to the phenotype.
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:12:49 2012, 美东) 提到:
谢谢抬爱！
其实一年前我对自闭症真的一无所知。现在有限的一些知识，也是通过看书，还有和一
些自闭孩子的家长交流得来的。
有空我写几个类似读书笔记的帖子好了。书虽然都是专业人士写的，也不会100%都对，
但应该还有一些参考价值。
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pattaya (pattaya 猪) 于 (Fri Nov 9 16:17:13 2012, 美东) 提到:
啥都不查，psychologist interview 小孩2个小时就出诊断结果
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:17:16 2012, 美东) 提到:
各人认为这个不能作为诊断标准，只能用于鉴别risk factor高低的初筛。risk factor
高的个体，需要密切注意他的发育状况，或者及早提供therapy,但是他们日后未必真的
会发展成full-blown autism.
performed
from
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:26:01 2012, 美东) 提到:
只能说你提到的那个psychologist水平很烂。
我第一次带孩子去看pediatric neurologist，他马上开单子让做听力测试和血液检查
。后者包括几十个指标，不光是血液中汞的含量，还有甲状腺功能，下丘脑/垂体功能
，线粒体功能，肝肾功能，各项电解质等等。因为这里任何一个指标出问题，都可能造
成developmental delay.
再有，如果一个孩子听力不正常，当然对别人说话不会很responsive，医生怎么会连这
个都不排除呢？
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yongqi (恐龙) 于 (Fri Nov 9 16:29:23 2012, 美东) 提到:
我突然想到 我有甲亢的 我娃吃得还可以但是特别瘦
表是甲亢吧
年检我的要求查查看
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 9 16:32:37 2012, 美东) 提到:
刚刚找到TEMPLE写的一个东西，可能对这里的家长有些启发。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_6ca9b6f30100wbsz.html
以下是ASDNetwork今年3月加州采访天宝.葛兰汀(坦普尔·葛兰汀Temple Grandin)教授
的内容:
对于年幼诊断为自闭症者的孩子，葛兰汀教授格外强调：对一个小小孩，在他们两岁到
四岁的时候，家长必需要找人照顾/教育孩子，照顾的人可以是祖母是教会的人，最重
要的事情是，一周一定要花上二十到三十个小时，并且是一对一的来教导孩子，要坚持
让他们能与人有联系，教他们吃教他们唱歌教他们学习字，和他们玩轮流交换的游戏，
这能让他们懂得分享及社会规范，最重要的是一周要有二十到三十个小时的时间来教他
们，就是不要放任他们太多自由的时间。此外，最应该注意的事情就是绝对不能让孩子
单独的在角落自己摇晃，什么事情都不做，他们将无法学习任何东西。
孩子是能够接受教导的，家长必需对孩子的行为有所期望及约束，葛兰汀教授比喻：我
是五十年代出生的孩子，在当时社交规范是很严谨的，比目前想像要有更多的礼仪，我
的母亲要求我很高，也教导了我很多的事情，比方如果我把饼干放在我的头上，我母亲
告诉我要把饼干放回在盘子上，如果我忘了说“请”或“谢谢”，我母亲会告诉我：“
妳忘了说”，我用叉子梳头，她会要我把它放下，诸如此类的事情，这都是教我们社交
规范，这对我来说是非常有帮助的。
很多聪明的自闭症孩子，他们都懂得学习，家长要时时把握机会教育，比方到加油站的
店里，把糖果丢在地上，如果我这样做，我会被要求把东西放回去，对店里的人说：“
抱歉，把糖果扔在地上”。
当然了，管教孩子是必须是要有些弹性，换句话说，也就是你必须要对孩子的行为有所
期望，以我各人的情况来说，我是被家长允许在午餐之后站一小时，或一个半小时的时
间，但在主日餐上，教会的人会希望我必须在整个用餐时要坐着不要乱动，在餐桌上我
要守规矩，这是教导一种重要的行为技巧。
在要求孩子或在教导孩子时有一件重要的事情家长需要非常的明白，你必需要区别孩子
的行为问题和生理问题;若是因为生理所产生的问题，家长要寻求协助来解决这问题，
就像有一位母亲问我：为什么孩子要用手指捂住他的耳朵家长是否清楚，孩子这么做，
是因为学校的铃声会伤害他的耳朵，让他感到非常的痛苦，这是属于感官敏感的问题，
而并不是出于不良行为的问题;孩子能看到营光灯的闪烁不停的光线，那会让他无法专
心读书，这也属于感官敏感的问题，而这些问题是要非常注意的。
家长若能细微的观察出这些造成孩子困扰的问题，首先可以降低造成过度敏感的物品，
所谓降低敏感，就是逐渐的将他不喜欢，过度敏感的东西拿走，或逐渐的在特定的地方
帮助他降低敏感。
你不能因为生理所造成的行为而处罚他，那是生理问题，这是很重要事，家长必要明确
的区分，是否是因为生理而产生不当的行为。
对于感官敏感的问题，有些孩子可能会自己寻找方法克服，比方他们会尝试用毛毯裹住
身体，寻求让他们稳定的方法，如果行不通，他们自然的会寻找别的方法来满足感官刺
激不足，或过度的方法来弥补这缺失;此外，家长可以尝试带着孩子做运动，这可以有
帮助，现在很多孩子都没有足够的运动;想当年，我母亲习惯的叫我到外面去，把多余
的精力用完。
在教育方面，葛兰汀教授表示：对于孩子的长处，家长应该重视并努力的建设孩子特长
的区域，但也不能放弃孩子较微弱项的区域。家长需要为孩子想想，当他们长大之后要
做什么？因而可以恰当的协助他们。
自闭症者的技能倾向于似乎有许多的发展不平衡，有些自闭症症候群的的孩子可以从没
有语言一直到一位杰出的科学家，这在加州矽谷能看到很多，发明电脑的人但对于社交
及沟通却有着极大的瑕疵有些孩子是视觉思考者就像我一样，他们可能会对艺术表现的
很好;制图设计科学工业设计摄影等都将是很理想的培养目标。
代数是我的弱点，但对有些孩子的数学来说，那是他们的强项，然而在阅读方面，也许
对他们来说是具有挑战的，相对的文字的措辞，就会直接影响他们的数学技巧，这种不
均衡的技能能在某些区域表现的很好，却在有些区域表现的则很差。
学习艺术经常是最好的，艺术能达到很多的目的，也有很多实际需要亲手操作的事情，
当我在学校的时候，我有很多实际的操作，有缝纫雕刻骑马，很多的实际操作的活动，
都是对我日后的事业非常有帮助。
尤其当孩子们进入初中的时候，家长需要开始想，他们长大之后能做些什么？家长及教
育者须要教他们工作技巧。
孩子如果喜欢艺术，他们可以想想，怎么为人家做艺术的工作，如果他电脑很在行，那
么就让他学会如何帮别人修电脑，做演讲的电源点你只有从做中学习到。
学习如何帮别人做更多，他们从中就可以学习到别人需要的工作在哪里及一种工作的技
巧，这是一种耕耘他们未来如何工作的能力，因此，家长和教育者需要在初中时就开始
教他们工作技巧。
当我十三岁的时候，我做些缝纫工作，刺绣在我的裙子上，我喜欢赚我自己工作获得的
钱，我喜欢直线的衬衫，因此我买了很多直线形的衬衫，我用我赚来的钱买自己喜欢的
衬衫，这让我感到非常的开心，当我十五岁的时候我照顾九匹马，我让相信这种工作经
验是非常重要的。
就一般的孩子而言，有太多的孩子从高中毕业，他们从来没有任何的一点工作经验，我
坚决表示，工作训练要在家里以外的地方，到别人的店里工作，他们必需在一大早七点
三十工作，这可以培养出他们的责任感，这份工作仰赖他来按时完成。
人经常的以为人生总会有一个像魔术般的转折点，这里没有魔术的转变点，我们要让孩
子们出去，做些不同的事情，做些有趣的事情;守着玩电动游戏不是做任何的事情。
当我十五岁的时候，我很怕离开我的家去到我阿姨家的牧场，但我母亲为我设定一个目
标，我可以选择去一个星期或是我可以去整一个暑假，我后来停留了一个暑假，这对我
一生的影响是很大的。你必须要孩子出去接触外界很多不同的东西，接触外界能让孩子
会愈来愈好。
葛兰汀教授对本协会的鼓励及期许：家长们需要和其他的家长们彼此联系获得更多交换
的资源，这是很有帮助的，家长们需要不断在各方面的学习，我的书也许会有些帮助，
很多的影片比如YOUTUBE在网路上都非常有建设性，网上的资源很多，都能帮助家长成
长，更重要的是，家长在这支持的团体要建立自己的人际关系，让一些家庭在一起，孩
子们有些活动可以做，这让家长们知道，他们在这奋斗的过程中并不孤单。
早在我年幼的时代就没有这类的团体支持及交换经验，但幸运的是我母亲很早就在早期
教育上协助我很多，直到现在，我母亲仍鼓励我多接受演讲之约，我的签书会及把握与
外界接触的种种机会。
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 17:59:18 2012, 美东) 提到:
其实结果还是值得怀疑的。才研究了 “258 patients and 158
people without ASDs”，搞成这个样子也凑合了。还不知道
这 416 个人是不是 decode 了 full genome 还只是怀疑的
部分段。
要能达到实用的程度，我看得研究“258K patients and 158K people
without ASDs” 差不多。目前俺看到的最好的 complete human
genome decoding 的单价差不多是 5000 美刀到 10,000 美刀，
then do your math 。。。
Complete Genomics charges approximately US$10,000 to
sequence a complete human genome (less for large orders).
In May 2011, Illumina lowered its Full Genome Sequencing
service to US$5,000 per human genome.
factor
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tidewater (弦影·著名走音错拍公鸭嗓) 于 (Fri Nov 9 18:11:08 2012, 美东) 提到:
这个雨声如果只是个例，也不好说。。。娃成长过程中都会 outgrow
很多东西的。比如小娃大多怕电梯。。。
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lazypig (我最懒) 于 (Sat Nov 10 10:52:31 2012, 美东) 提到:
艾玛，这么好的贴子和回贴
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imhappykitty (happy kitty) 于 (Sat Nov 10 11:04:37 2012, 美东) 提到:
听统治疗有些人说没用，有些人说有点用。也不知道到底是怎样。
我儿子是ASD加SPD。他的听觉就很敏感。在学校music time的时候，他完全没法加入，
焦躁不安，一直想冲出教室。请问这种情况应该让他留在教室里，慢慢脱敏吗？
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Grefighter (grefighter) 于 (Sat Nov 10 11:26:24 2012, 美东) 提到:
胡说八道
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break8811 (池蛙) 于 (Sat Nov 10 14:46:55 2012, 美东) 提到:
看你另外一个帖子，似乎是special ed专家。你给我们扫扫盲吧。
就我个人以及几个朋友的经验，小孩至少都验了血。
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pattaya (pattaya 猪) 于 (Sat Nov 10 14:48:29 2012, 美东) 提到:
通报一个事实： 美国著名的私立儿童development疾病机构确诊的ASD,Local的公立
child find机构推翻ASD的诊断,说最多是语言delay,没有资格进入special program.
说到底就是conflit of interest.
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rcf (hello world) 于 (Sat Nov 10 15:07:25 2012, 美东) 提到:
确实是
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rcf (hello world) 于 (Sat Nov 10 15:11:32 2012, 美东) 提到:
你搞清楚没有，是验血才能确诊，还是确诊了验血呀
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Sat Nov 10 16:22:25 2012, 美东) 提到:
验血是为了排除。比如一个孩子出现很多ASD症状，但血液汞含量过高，医生就不能下
ASD的诊断。又比如孩子智力发育迟缓，但同时有铅中毒，就不能断定孩子的情况是
autism引起的神经系统异常。
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ahchzg (goingwithwind) 于 (Sat Nov 10 16:46:42 2012, 美东) 提到:
就是这样的，对有的小孩子有用，对有的小孩子无用。
这个可以找OT去看看怎么说？属于sensory的问题。
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ahchzg (goingwithwind) 于 (Sat Nov 10 16:52:11 2012, 美东) 提到:
这个做法很合理，排除一些学医指标不正成引起的symptoms.
我们的小孩子当时就先做了很多检查，包括验血。
看不出哪里胡说八道，除了回帖的“胡说八道”四个字。
：: 我了解的情况是，做autism assessment时需要儿医提供验血结果。也可能化验头
发。
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DarkMatterER (爱熊大，爱熊二，爱熊爹！) 于 (Sat Nov 10 23:53:22 2012, 美东) 提到:
我们没有验过，但是要了儿医的健康检查记录，也许儿医常规验过的那些就够了吧。