女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) (转载) - 未名空间MITBBS历史存档

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女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) (转载)

女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) (转载)# Parenting - 为人父母

B*d2014-03-18 07:03

1 楼

【以下文字转载自 NextGeneration 讨论区】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！

l*a2014-03-18 07:03

2 楼

Bless

NextGeneration

【在 B*********d 的大作中提到】

: 【以下文字转载自 NextGeneration 讨论区】
: 发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
: 标题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！

d*t2014-03-18 07:03

3 楼

我弟弟小时候得过这个，关键是增强抵抗力啊
他当时一出鼻血就止不住。我记得当时他特别挑食，后来自己都吓坏了，开始不挑食，
加上身体抵抗力加强，慢慢就好了

M*82014-03-18 07:03

4 楼

发到MEDICINE版问下?
我没有幼儿ITP的经验, 但我二十多岁开始时断时续出现ITP症状, 感觉不能劳累, 不能
拎重物, 否则胳膊内侧一片青紫或皮下小血点. 国内有土方, 吃花生皮能提高血小板.
发作严重时好象有激素治疗(?这点我不太肯定). 我是后来怀孕ITP症状才完全消失, 我
猜跟体质增强有关.
我觉得你能否问下国内的儿医, 或者问可否看专科医生.

s*r2014-03-18 07:03

5 楼

我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室
挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后
把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直
到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快.

p*i2014-03-18 07:03

6 楼

我亲戚女儿得过, 胃肠型的,她当时就是老是肚子疼, 怎么也不知道原因, 她妈妈都快
急疯了。后来去John-hopkins的儿童医院看的, 大计量激素冲击治疗后才好。建议去那
个医院看, 我另一个朋友女儿得了再障也是在那儿看的, 现在那个女孩已经考上那个医
学院了。

NextGeneration

【在 B*********d 的大作中提到】

l*n2014-03-18 07:03

7 楼

bless!

R*i2014-03-18 07:03

8 楼

bless!

h*n2014-03-18 07:03

9 楼

我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
得血液病，ITP是最好的选择。
ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现
有药都有极大副作用，如果用的时间长。我女儿血小板太低所以我们没办法。
本想多写，但工作太忙。我知道你的心情，但急也没用。希望你的女儿是医生所说的80
%能在半年内恢复。Good luck!

g*g2014-03-18 07:03

10 楼

Bless！

m*y2014-03-18 07:03

11 楼

Bless
这种病会遗传么？

【在 h*****n 的大作中提到】

: 我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
: 1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
: 当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
: 你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
: 上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
: 不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
: 在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
: 在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
: 得血液病，ITP是最好的选择。
: ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现

m*e2014-03-18 07:03

12 楼

Big big bless!!

f*e2014-03-18 07:03

13 楼

big bless!

p*d2014-03-18 07:03

14 楼

Bless!!

R*T2014-03-18 07:03

15 楼

我儿子4岁半的时候得过。我们去检查的时候是8k，我觉得我们可能错过了最低的时候
。我们很幸运，他半年就恢复了。在这半年期间我们也没有做什么特殊的。只是停了他
的足球，不做太剧烈的活动 (我们的喜欢头朝下被摔着玩)，做米饭的时候加一把带皮
的花生，其他都照常。我儿子自己也一切照旧，该吃时吃，改玩时玩，对他一点影响没
有。希望你家宝宝早日康复。