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一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
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一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）# Parenting - 为人父母
h*e
1 楼
我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。
我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华
人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一
说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交
，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基
本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，
但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，
是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。还请大家帮忙转宝宝版，和华人
家小。
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h*e
2 楼
涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，
和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人
士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS
。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最
厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自
己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那
种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有
ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时
候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩
子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何
fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依
靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻
描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问
题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一
点。
声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他
们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么
其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们
没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为
我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问
，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分
，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先
谢谢大家。
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h*e
3 楼
在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。
。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着
我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去
看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正
常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有
很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensory
behavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一
有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的
几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月
半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中
间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的
daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建
议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是
非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，
花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmental
pediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论
，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太
普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老
师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担
忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。
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h*e
4 楼
标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这
把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，
有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务
，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的
孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知
道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时
候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，no
parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的
私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的
猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母
，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来
孩子康复的心情。。
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h*e
5 楼
下面说说关于special education，和一些杂七杂八：
(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我
朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没
什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上
自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个
不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的
是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的
家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子
里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道
，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，
你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的
多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格
的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？
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h*e
6 楼
（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神
经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下
个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨
州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。
（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明
确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）
太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让
更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，
我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个
巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，
他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权
威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。
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h*e
7 楼
自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表
现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话
，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩
子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，
我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，
那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被
address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊
断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公
司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up
。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多
，孩子发现的早，效果会不错等等。。。“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，
但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比
起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候
，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上
floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自
己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等
到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始
deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。
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h*e
8 楼
（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每
过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子
没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些
，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是
“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子
教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调
parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABA
program进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full time
job了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象
到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送
，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得
生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这
样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普
通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方
法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕
ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和
十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是play
based，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。
Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜
欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师
悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法
。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好
的选择。You know your child the best。。。
avatar
h*e
9 楼
我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难
病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是
没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我
对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几
句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些
therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意
识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你
看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容
易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。
在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母
share各种resource。谢谢大家的耐心！
avatar
a*t
10 楼
赞一个。真是太不容易了，坚持住，希望你家孩子早日好转！
avatar
b*1
11 楼
Co-赞。为了这些好帖，晚睡了一个多小时，但值。
avatar
c*h
12 楼
写得真好。赞
avatar
l*g
13 楼
强烈强烈赞这点。

local

【在 h********e 的大作中提到】
: 在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
: 。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
: 月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
: 。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
: EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
: ，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
: ，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
: 就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
: 没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
: 告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
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G*r
14 楼
请问版主能不能把这么好的科普帖子收入精华区或是置顶？？？
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l*e
15 楼
写的真好，谢谢
avatar
s*r
16 楼
zan
avatar
s*n
17 楼
支持一下，你们都是很坚强的父母，bless你们和你们的孩子。
avatar
m*8
18 楼
谢谢如此详细地分享！祝福你们！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
n*y
19 楼
回一句这个。我们儿医也是这么说的。有问题的小朋友挺明显的，挺小就能看出来。但
是很多家长还是有些个讳疾忌医吧。

local

【在 h********e 的大作中提到】
: 在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
: 。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
: 月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
: 。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
: EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
: ，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
: ，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
: 就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
: 没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
: 告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
avatar
b*c
20 楼
楼主辛苦了，楼主是个好妈妈，祝福楼主一家，希望孩子越来越进步。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
l*n
21 楼
感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
avatar
c*s
22 楼
re

【在 l*****n 的大作中提到】
: 感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
: 请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
: 残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
avatar
l*a
23 楼
我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
我请的老师给娃补课的。
养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
孩子，请尽你们最大的可能去帮他们。
每一个自闭的孩子都是不同，自伤的孩子毕竟还是很少很少的一部份。有那么一部分就
是social的缺失，他们需要一个很social的同龄孩子带着他，peer modal对他们很重要
，你们的孩子或许就是那个angel，那个可能改变一个孩子未来的angel。
请伸出你的手，请拉住我的手。
avatar
b*k
24 楼
辛苦了，你为孩子做的一切将来都会有回报的！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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w*0
25 楼
RE

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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m*7
26 楼
赞！佩服你的勇气，祝你的孩子越来越好！
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k*i
27 楼
强赞！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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t*r
28 楼
bless and support
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D*r
29 楼
泪奔！
说出了我心里的话！
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a*a
30 楼
这妈妈不容易，宝宝会越来越好的。
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l*2
31 楼
多谢楼主妈妈花自己宝贵的时间和板上的妈妈们分享自己的经历和这么多，这么全面的
ASD相关的信息。希望版主能把这些贴子加精以供后来的家长们参考。
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m*1
32 楼
很感谢，祝福！希望我们大家的孩子都健康成长。
也强烈要求版主加精。
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s*m
33 楼
感谢这么好的帖子.有爱心,同情心的人是多数,少数的冷血动物让他们呆一边去吧.

【在 m*******1 的大作中提到】
: 很感谢，祝福！希望我们大家的孩子都健康成长。
: 也强烈要求版主加精。
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s*y
34 楼
真不容易，祝福你家孩子早日好转！
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z*r
35 楼
非常感谢楼主这么全面详实的介绍，祝福你的孩子越来越好。
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b*e
36 楼
非常理解，你们都是很了不起和坚强的父母。祝福你们！

【在 l*******a 的大作中提到】
: 我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
: 了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
: 其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
: 每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
: 衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
: 泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
: 邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
: 我请的老师给娃补课的。
: 养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
: 要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
avatar
S*p
37 楼
我觉得现在的话题不是自闭儿要不要受到特殊资助，而是自闭怎么划分。
现在就算把特殊教育投入提高， 不是说那些真正有需要的孩子就得到了更好的服务，
而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到了自闭里。
我觉得应该拿一部分钱出来给父母做些育儿的教育。
avatar
c*r
38 楼
好帖re一个.

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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h*y
39 楼
强赞！
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h*e
40 楼
你说的这个“而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到
了自闭里。”
可能性很小。
自闭必须有communication，behavior，social三方面的deficit才能给诊断，普通T2,
H3算是behavior issue，specialist要是这个都分不清，早砸牌子了。
一条腿骨折，和两条腿骨折，都需要上石膏。轻度自闭，重度自闭，都需要我们帮助。
推荐的治疗种类和强度都不一样，学区给的服务也不一样。他们一旦认为你进步到不需
要了，会立刻撤走的。所以不存在轻度自闭，掠夺重度自闭治疗resource的矛盾。
所以，自闭怎么划分，没有你想象中的重要。

【在 S****p 的大作中提到】
: 我觉得现在的话题不是自闭儿要不要受到特殊资助，而是自闭怎么划分。
: 现在就算把特殊教育投入提高， 不是说那些真正有需要的孩子就得到了更好的服务，
: 而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到了自闭里。
: 我觉得应该拿一部分钱出来给父母做些育儿的教育。
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S*p
41 楼
那为什么会有不同的专家有不同的看法，有的说是自闭，有的说不是。有的说需要治疗
，有的说不需要？
一条腿骨折和两条腿骨折是一样。
但是普通感冒和SARS 就不一样。
一旦划入自闭，治疗的程度是不一样，但是都是用这部分经费。

【在 h********e 的大作中提到】
: 你说的这个“而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到
: 了自闭里。”
: 可能性很小。
: 自闭必须有communication，behavior，social三方面的deficit才能给诊断，普通T2,
: H3算是behavior issue，specialist要是这个都分不清，早砸牌子了。
: 一条腿骨折，和两条腿骨折，都需要上石膏。轻度自闭，重度自闭，都需要我们帮助。
: 推荐的治疗种类和强度都不一样，学区给的服务也不一样。他们一旦认为你进步到不需
: 要了，会立刻撤走的。所以不存在轻度自闭，掠夺重度自闭治疗resource的矛盾。
: 所以，自闭怎么划分，没有你想象中的重要。
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s*d
42 楼
加油！！
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h*e
43 楼
自闭和感冒，没有可比性。关于我对ASD诊断的讨论，请参照我主贴6楼的详细内容：
section（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis
抱歉我除此之外没有要补充的内容了。别的帖子里好像看见有不少讨论的，你要感兴趣
可以去参考参考。。

【在 S****p 的大作中提到】
: 那为什么会有不同的专家有不同的看法，有的说是自闭，有的说不是。有的说需要治疗
: ，有的说不需要？
: 一条腿骨折和两条腿骨折是一样。
: 但是普通感冒和SARS 就不一样。
: 一旦划入自闭，治疗的程度是不一样，但是都是用这部分经费。
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h*e
44 楼
MM的儿子三岁就有这样的compassion，太让人感动了。。教育的真好。。谢谢你的留言
。。
也谢谢其他各个mm让我感动的留言，抱歉不能一一回复了。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
: 请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
: 残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
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S*p
45 楼
你说专家误诊可能性非常小。
我只希望你回答为啥不同专家经常有不同的诊断。

【在 h********e 的大作中提到】
: 自闭和感冒，没有可比性。关于我对ASD诊断的讨论，请参照我主贴6楼的详细内容：
: section（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis
: 抱歉我除此之外没有要补充的内容了。别的帖子里好像看见有不少讨论的，你要感兴趣
: 可以去参考参考。。
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o*n
46 楼
希望你的宝宝越来越好，祝福你们全家
这几天潜水的感受是，有个健康娃，我实在是太幸福了，以后要对闺女温柔点，尽量不
吼她

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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l*a
47 楼
你ho了之后对面什么反应？

【在 o****n 的大作中提到】
: 希望你的宝宝越来越好，祝福你们全家
: 这几天潜水的感受是，有个健康娃，我实在是太幸福了，以后要对闺女温柔点，尽量不
: 吼她
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v*o
48 楼
谢谢分享！
祝福这些宝宝！
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J*e
49 楼
bless
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l*l
50 楼
bless！！！
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a*o
51 楼
Bless your kid and your family. You are a great mom!
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t*i
52 楼
bless. 你是个好妈妈。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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l*n
53 楼
我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！

【在 h********e 的大作中提到】
: MM的儿子三岁就有这样的compassion，太让人感动了。。教育的真好。。谢谢你的留言
: 。。
: 也谢谢其他各个mm让我感动的留言，抱歉不能一一回复了。。
avatar
i*y
54 楼
我看帖看哭了。。。每一字每一句都打入我的心里，都是我的心里话！带着一个跟正常
孩子不一样的ASD娃的辛苦，不足为外人道；心里的苦，永远像乌云一样笼罩；孩子的
任何一点微不足道的进步，都能让我们热泪盈眶。最惧怕的事情是，以后我们俩走了，
孩子一个人怎么办！
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P*9
55 楼
看的出来楼主是个坚强睿智的好妈妈
孩子有你这个妈是他/她的福气
继续加油吧！一切都会好起来的！
avatar
a*s
56 楼
谢谢mm的信息！
深深祝福！愿所有孩子都健康快乐成长！
avatar
L*S
57 楼
我的眼泪都要掉下来了。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
g*g
58 楼
长叹一声， 可怜天下父母心！
尽人事，听天命吧。
儿孙自有儿孙福。
avatar
s*t
59 楼
我国内同事的小孩，大概4，5岁，有中度自闭。当时我还上网查了点资料，打印给她看
看。
好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
祝福这些不幸的小孩和他们可怜的家长～
avatar
P*a
60 楼
谢谢MM花这么多时间整理出这么有用的信息。非常非常理解你们的不容易。孩子有你们
这样的爸妈，相信一定会越来越好的。
avatar
A*u
61 楼
祝福，太不容易了。
MM让我看到了人生的价值最高的体现
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s*h
62 楼
Bless!

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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p*7
63 楼
别理那个人，我去那个帖子看了看，天雷滚滚。大部分人对于纳税的钱给弱势群体一些
帮助一点儿意见都没有，觉得比给墨西哥人没完没了的生孩子和黑人领救济，强多了。
我还觉得中国父母来了用些医疗费用都好，蛋糕就这么大，要不都被墨西哥人黑人用掉
了。。。
mm你也缴税的，用service理所应当，别理哗众取宠的人。

【在 l*******a 的大作中提到】
: 我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
: 了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
: 其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
: 每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
: 衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
: 泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
: 邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
: 我请的老师给娃补课的。
: 养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
: 要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
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a*7
64 楼
太感谢这位妈妈花了这么多的时间和精力给大家普及知识！自闭其实是离我们的生活越
来越近--不然也不会有4月2日，自闭日了。
我大概可以想像这位妈妈在写的时候是需要多么大的勇气！在大部分妈妈的心中--不包
括那些冷血的，孩子比什么都珍贵。我想，如果可以选择，这位妈妈肯定愿意自己自闭
而保全孩子。你是一个了不起的母亲，应该赢得每个正常人的尊重！
再次感谢！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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B*1
65 楼
真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
顶一下。
每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
avatar
H*3
66 楼
祝福楼主一家，楼主真的是一个坚强的好妈妈！
avatar
r*f
67 楼
glad to see you again！

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
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h*e
68 楼
谢谢MM的美好愿望！你家孩子的头像，一看就是个小机灵鬼。。。小时候看来也没少让
妈妈操心。。
嗯，每天也在幻想着我娃飞跃的那一天啊。。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
: 此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
: ，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
: 程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！
avatar
h*e
69 楼
写的太好了！！谢谢。。。。

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
avatar
h*e
70 楼
谢谢MM的支持！！
本来其实没太想回应，但是看到很多false，和semi false的information floating
around，觉得有给大家来科普一下的必要。。。。 有时候以讹传讹，普通人群被煽动
误导的后果是很可怕的。

【在 p*********7 的大作中提到】
: 别理那个人，我去那个帖子看了看，天雷滚滚。大部分人对于纳税的钱给弱势群体一些
: 帮助一点儿意见都没有，觉得比给墨西哥人没完没了的生孩子和黑人领救济，强多了。
: 我还觉得中国父母来了用些医疗费用都好，蛋糕就这么大，要不都被墨西哥人黑人用掉
: 了。。。
: mm你也缴税的，用service理所应当，别理哗众取宠的人。
avatar
m*7
71 楼
好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
-- 先天因素（遗传，神经系统发育）是被学界肯定的。后天因素中，只有疫苗的作用
，现在有争议；肯定不是教育造成的。

【在 s*****t 的大作中提到】
: 我国内同事的小孩，大概4，5岁，有中度自闭。当时我还上网查了点资料，打印给她看
: 看。
: 好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
: 祝福这些不幸的小孩和他们可怜的家长～
avatar
m*7
72 楼
Ding!

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
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b*6
73 楼
很感动！唯有深深地祝福！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
h*e
74 楼
正在想怎么能回答好这个问题，因为争议非常多，三言两语说不清楚，谢谢MM进来帮忙
。。我再加两点：
疫苗问题是有争议。。因为study有过数据作假的丑闻，疫苗论现在不被主流医学承认
，但是我看的另一个study里面，提过给baby monkey打MMR疫苗，有的出现自闭症状。
所以我觉得不能彻底排除。还有现在的环境食品污染等等里面会不会有诱因，都很难讲。
治疗困难的一大原因，就是因为不能pin down the exact cause。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
: -- 先天因素（遗传，神经系统发育）是被学界肯定的。后天因素中，只有疫苗的作用
: ，现在有争议；肯定不是教育造成的。
avatar
p*k
75 楼
祝福楼主和她的孩子。
我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
r*f
76 楼
只能说， 可能你在国内的环境太单一啦

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
i*e
77 楼
去看一下这个贴的记录片吧。靠近偏后的地方（30'40"）提到了国内自闭症的人数。
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32015307.html

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
m*o
78 楼
bless and 感谢！
我身边朋友的小孩也是18个月确诊，当初是daycare老师建议做evaluation。
LZ描述的治疗师少排期难的情况和朋友描述的一模一样。总之很辛苦！
avatar
r*l
79 楼
请问你家孩子被误诊过自闭？
不然你为什么这么肯定说人家孩子被不同诊断过？
程度轻的被划在线内线外我觉得没什么不能理解

【在 S****p 的大作中提到】
: 你说专家误诊可能性非常小。
: 我只希望你回答为啥不同专家经常有不同的诊断。
avatar
r*l
80 楼
主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
D*R
81 楼

－－－－－你lg太好玩了：）
我就压根注意不到

【在 r*********l 的大作中提到】
: 主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
: 国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
: 至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
: 像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到
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r*f
82 楼
嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
是不是这种耳朵一般不会是女生

【在 D**********R 的大作中提到】
:
: －－－－－你lg太好玩了：）
: 我就压根注意不到
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D*R
83 楼
曾宝仪

【在 r*f 的大作中提到】
: 嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
: 是不是这种耳朵一般不会是女生
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M*e
84 楼
Nod, 国内很多大概就是把这类孩子归为神经病然后自己呆家里自生自灭了。
前段时间看过几集电视剧，好像叫希望的天空，是赵文卓和李沁主演的（那个新红楼梦
演宝钗的）。李沁哥哥就是自闭症，父亲实在受不了离婚了，李沁妈一个人照顾哥哥只
好搬乡下了。。等等。似乎国内媒体也开始涉及自闭症这个话题了，也是社会的进步。

【在 r*********l 的大作中提到】
: 主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
: 国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
: 至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
: 像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到
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c*r
86 楼
嗯，国内才刚开始普及自闭症的意识，以前都是当成疯的，傻的，很不听话的处理了.

【在 M******e 的大作中提到】
: Nod, 国内很多大概就是把这类孩子归为神经病然后自己呆家里自生自灭了。
: 前段时间看过几集电视剧，好像叫希望的天空，是赵文卓和李沁主演的（那个新红楼梦
: 演宝钗的）。李沁哥哥就是自闭症，父亲实在受不了离婚了，李沁妈一个人照顾哥哥只
: 好搬乡下了。。等等。似乎国内媒体也开始涉及自闭症这个话题了，也是社会的进步。
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r*f
87 楼
我认识她爸爸

【在 D**********R 的大作中提到】
: 曾宝仪
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r*l
88 楼
他说大s也是
当然按照他的标准，我看了看确实是
还有好多，我一时想不起来
女孩子“少”的原因是，头发一长，基本看不出

【在 r*f 的大作中提到】
: 嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
: 是不是这种耳朵一般不会是女生
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c*r
90 楼
日剧"恶作剧之吻"的女主角，佐藤蓝子. 挺可爱的一个mm

【在 r*f 的大作中提到】
: 后面那个是谁， 效果有点惊人。。。
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h*o
91 楼
我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
力超好。认知能力在同龄人之上。
我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
个critical不过就很危险了，我总在不停的纠结，担心，又因为他每个进步欢喜觉得他
不是自闭中过来。。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
: 此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
: ，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
: 程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！
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c*l
92 楼
多谢楼主。非常心疼你们这样的家庭，不管是孩子还是父母。祝愿你们的孩子进步越来
越大。
楼主辛苦了，加油！
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h*e
93 楼
MM我见过你的一些帖子，你是个特别用心的好妈妈。。我也记得你说
过你的孩子说话早，认知好，好像机械记忆特别好，说话早但是交流和功能性语言不强。
我很surprised你的EI老师会给这样不负责任的建议。。要是我，还是会去查查的。。
如果孩子真的有问题，label will be the last thing you should worry about.
Your top priority should be getting the right help for your child. 如果你们
州的服务好，有诊断后可以从EI拿到有更针对性的，强度更大的治疗（Floortime/RDI
可能更适合你的孩子）。如果孩子不是ASD，皆大欢喜，the monkey will be off your
back.

面2

【在 h*******o 的大作中提到】
: 我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
: 力超好。认知能力在同龄人之上。
: 我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
: 怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
: 他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
: 多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
: 我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
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h*o
94 楼
如果被错杀的
label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
条了吧？？？

强。
RDI
your

【在 h********e 的大作中提到】
: MM我见过你的一些帖子，你是个特别用心的好妈妈。。我也记得你说
: 过你的孩子说话早，认知好，好像机械记忆特别好，说话早但是交流和功能性语言不强。
: 我很surprised你的EI老师会给这样不负责任的建议。。要是我，还是会去查查的。。
: 如果孩子真的有问题，label will be the last thing you should worry about.
: Your top priority should be getting the right help for your child. 如果你们
: 州的服务好，有诊断后可以从EI拿到有更针对性的，强度更大的治疗（Floortime/RDI
: 可能更适合你的孩子）。如果孩子不是ASD，皆大欢喜，the monkey will be off your
: back.
:
: 面2
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w*l
95 楼
说得非常中肯！你们的孩子真幸运，有这样的好爸爸好妈妈！支持你们，也衷心地祝福
你们的孩子，你们一家，一定会好起来的！
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a*g
96 楼

妈: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，
和交: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人
轻松会: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
小孩子不能够模仿，眼神交流，手指是要特别当心的,和psychologists，therapists问
了聊了，被告知认是交流的基石（我是那种喜欢知道为什么，和想想解释合理不合理的
那种”）。这里说的是不能够，就是重复了很多次基本上都是这样的。有些内向的小孩
子也不怎么常用眼神手指，但是他们能够，只是不长表现出来，尤其在生人面前 ，但
是是能够模仿，眼
神交流。。。。
我们的小孩字从不会pointing（当时已经有快一岁了）, 到能自如应用pointing，花了
有快一年的时间，还是在ABA老师的训练下先花了好几个月才打开这扇门的基础上。一
个朋友的小孩子8个月就灵活运用pointing了。
很快就能学会，记忆: 力超好。认知能力在同龄人之上。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个几乎不能作为排除Autism的否决方法。有的自闭小孩的某方面能力还是很好的。
我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因
为怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
不要听这个建议，有了label，如果你决得不是，重新再做个second/third opinion.
label孩子对将来上学或者其他都有影响，但不是等于说“副影响远大于正影响”
他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
多，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
他怎么期待你们的attention,没有眼神，没有手指，直接用语言告诉你们的？似乎小孩
字有initiation, 这个对于自闭的小孩子是很大的挑战啊？有点confused。
所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
期望值低点，行动谨慎点，带去检查不会有多大坏处。如果有1%的可能性不grow out,
到时发生了，要花更大的努力来弥补?
面2

【在 h*******o 的大作中提到】
: 我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
: 力超好。认知能力在同龄人之上。
: 我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
: 怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
: 他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
: 多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
: 我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
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h*e
97 楼
MM，我的自身经验是，EI老师比医生的诊断严谨程度差远了啊。。
他们最多做个ADOS，但是医生那里做很多更多的。。

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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a*g
98 楼

label: 也要给孩子得到帮助，事实证明她家娃不是，所以我就有点犹豫，如果被这样
错杀的: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长
自己的努力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个是therapist吗？ 多相信点psychologists更专业些。therapists的水平内部相差
太大。
哪有问题就看哪方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊
也不会有更好的。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做
自闭测试，同时孩子不被label。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个我到很怀疑，给做自闭测试，然后不算diagnosis,只是口头上告诉你，informal的
？
这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教条了吧？？？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
玩和测试是相差太原的两吗事。没有什么怀疑的。

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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h*o
99 楼
不是，他会模仿，虽然可能没有普通小朋友那么多，也有眼神交流
只是指物这点不行，不会指着什么东西问我要，问他书上xx在哪里，他会指的，如果我
指东西让他去找，稍微离远一点他就迷糊了，不知道是什么，指近的可以。也不太拿什
么感兴趣的东西给我看，拿给大人的多半是一本书让我们读，或者一块拼图让我们帮他
放好这样子的。
有很多互动的，可以看着我们的眼睛笑
说对什么或者做了什么事会看着我们的眼睛等表扬，然后迫不及待的给自己鼓掌。
语言上，重复性语言为主，就是他所有的词句都是我曾经在那个场合用过的，他知道能
用，没有自己的造句。主动性语言就是：要喝奶。吃xx。给爸爸/妈妈（念书） 这类的
，剩下的是大量的唱歌背书
不懂得回答yes/no问题，不会点头摇头
再举个说话的例子
我为了训练他pointing，每天和他玩xx在哪里，然后找到了就指给他看，然后说：在这
里！
一开始，我每次这么说xx在哪里，他也不去找，也不看，就直接条件反射的说：在这里！
到后来，开始去找，一边找一边说：在哪里？ 但是找到了还是不会指，就直接拿起来
了。
到现在，如果他想要某个东西，哪怕这个东西就在他看得见触手可及的地方，他也会说
xx在哪里？
我觉得他是把xx在哪里理解成：我要xx了，或者他不会说我要xx，所以就这样替代了

【在 a****g 的大作中提到】
:
: label: 也要给孩子得到帮助，事实证明她家娃不是，所以我就有点犹豫，如果被这样
: 错杀的: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长
: 自己的努力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，
: ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
: 这个是therapist吗？ 多相信点psychologists更专业些。therapists的水平内部相差
: 太大。
: 哪有问题就看哪方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊
: 也不会有更好的。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做
: 自闭测试，同时孩子不被label。
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s*3
100 楼
妹妹，
我特别理解你的心情。给你最诚恳的建议，就是带孩子去看看医生，评估一下，要不你
现在的犹豫会一直缠绕着你。我真心的希望没有任何一个孩子是。医生如果诊断不是，
你就彻底放心了。
我不说那个万一。妹妹你就想，医生的诊断其实是保密的，你不说，没有人可以知道，
一个lable会改变你怎么看你的孩子吗。我理解你，其实真正过不了这个关的是自己。
不想给你压力，小孩子有delay是让父母很操心的。诊断，不诊断，其实为的不是证明
什么，只是为了怎么能更早的帮助孩子

【在 h*******o 的大作中提到】
: 不是，他会模仿，虽然可能没有普通小朋友那么多，也有眼神交流
: 只是指物这点不行，不会指着什么东西问我要，问他书上xx在哪里，他会指的，如果我
: 指东西让他去找，稍微离远一点他就迷糊了，不知道是什么，指近的可以。也不太拿什
: 么感兴趣的东西给我看，拿给大人的多半是一本书让我们读，或者一块拼图让我们帮他
: 放好这样子的。
: 有很多互动的，可以看着我们的眼睛笑
: 说对什么或者做了什么事会看着我们的眼睛等表扬，然后迫不及待的给自己鼓掌。
: 语言上，重复性语言为主，就是他所有的词句都是我曾经在那个场合用过的，他知道能
: 用，没有自己的造句。主动性语言就是：要喝奶。吃xx。给爸爸/妈妈（念书） 这类的
: ，剩下的是大量的唱歌背书
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r*f
101 楼
only if you trust her completely and put everything in her hands.
it won't hurt to get more professional help.

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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N*P
102 楼
太不容易了， strongly support！没有经过的人很难理解这种艰辛和坚持。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
S*n
103 楼
赞！学区的服务的确是杯水车薪，我们孩子得到的服务的确和我们每年缴的四五万的税
不相称。我们家一个月用来做各种理疗的费用3-4千，生活在一个保险立法不健全的州
实在是太伤神伤财了。不过，作为父母有什么选择呢？搬家到CT MA等州可以算一了百
了的办法，但是让小朋友放弃好不容易建立起来的个人网络是在是太难了。
http://www.mitbbs.com/club_bbsdoc/AutismCare.html

【在 h********e 的大作中提到】
: （3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
: 知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
: 我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
: 让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
: therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
: therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
: 家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
: 公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
: 来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
: service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
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s*s
104 楼
真的很不容易
祝福LZ一家
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C*y
105 楼
赞Lz妈妈的爱心和责任心！
谢lz妈妈花大量时间把自己的经历写出来分享！
祝福妈妈一家平安！宝贝进步！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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S*P
106 楼
真的太不容易了
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f*g
107 楼
bless
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h*e
108 楼
我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。
我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华
人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一
说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交
，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基
本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，
但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，
是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。
（中）篇和（下）篇的链接在这里：
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
avatar
h*e
109 楼
涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，
和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人
士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS
。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最
厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自
己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那
种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有
ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时
候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩
子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何
fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依
靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻
描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问
题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一
点。
声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他
们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么
其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们
没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为
我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问
，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分
，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先
谢谢大家。
avatar
h*e
110 楼
在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。
。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着
我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去
看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正
常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有
很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensory
behavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一
有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的
几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月
半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中
间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的
daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建
议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是
非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，
花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmental
pediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论
，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太
普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老
师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担
忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。
avatar
h*e
111 楼
标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这
把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，
有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务
，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的
孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知
道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时
候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，no
parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的
私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的
猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母
，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来
孩子康复的心情。。
avatar
h*e
112 楼
下面说说关于special education，和一些杂七杂八：
(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我
朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没
什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上
自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个
不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的
是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的
家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子
里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道
，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，
你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的
多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格
的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？
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h*e
113 楼
（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神
经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下
个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨
州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。
（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明
确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）
太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让
更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，
我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个
巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，
他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权
威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。
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h*e
114 楼
自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表
现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话
，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩
子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，
我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，
那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被
address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊
断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公
司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up
。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多
，孩子发现的早，效果会不错等等。。。
“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，
但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比
起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候
，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上
floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自
己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等
到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始
deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。
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h*e
115 楼
（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每
过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子
没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些
，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是
“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子
教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调
parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABA
program进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full time
job了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象
到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送
，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得
生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这
样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普
通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方
法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕
ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和
十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是play
based，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。
Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜
欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师
悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法
。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好
的选择。You know your child the best。。。
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h*e
116 楼
我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难
病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是
没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我
对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几
句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些
therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意
识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你
看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容
易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。
在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母
share各种resource。谢谢大家的耐心！
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a*t
117 楼
赞一个。真是太不容易了，坚持住，希望你家孩子早日好转！
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b*1
118 楼
Co-赞。为了这些好帖，晚睡了一个多小时，但值。
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c*h
119 楼
写得真好。赞
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l*g
120 楼
强烈强烈赞这点。

local

【在 h********e 的大作中提到】
: 在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
: 。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
: 月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
: 。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
: EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
: ，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
: ，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
: 就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
: 没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
: 告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
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G*r
121 楼
请问版主能不能把这么好的科普帖子收入精华区或是置顶？？？
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l*e
122 楼
写的真好，谢谢
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s*r
123 楼
zan
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s*n
124 楼
支持一下，你们都是很坚强的父母，bless你们和你们的孩子。
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m*8
125 楼
谢谢如此详细地分享！祝福你们！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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n*y
126 楼
回一句这个。我们儿医也是这么说的。有问题的小朋友挺明显的，挺小就能看出来。但
是很多家长还是有些个讳疾忌医吧。

local

【在 h********e 的大作中提到】
: 在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
: 。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
: 月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
: 。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
: EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
: ，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
: ，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
: 就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
: 没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
: 告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
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b*c
127 楼
楼主辛苦了，楼主是个好妈妈，祝福楼主一家，希望孩子越来越进步。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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l*n
128 楼
感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
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c*s
129 楼
re

【在 l*****n 的大作中提到】
: 感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
: 请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
: 残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
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l*a
130 楼
我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
我请的老师给娃补课的。
养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
孩子，请尽你们最大的可能去帮他们。
每一个自闭的孩子都是不同，自伤的孩子毕竟还是很少很少的一部份。有那么一部分就
是social的缺失，他们需要一个很social的同龄孩子带着他，peer modal对他们很重要
，你们的孩子或许就是那个angel，那个可能改变一个孩子未来的angel。
请伸出你的手，请拉住我的手。
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b*k
131 楼
辛苦了，你为孩子做的一切将来都会有回报的！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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w*0
132 楼
RE

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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m*7
133 楼
赞！佩服你的勇气，祝你的孩子越来越好！
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k*i
134 楼
强赞！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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t*r
135 楼
bless and support
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D*r
136 楼
泪奔！
说出了我心里的话！
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a*a
137 楼
这妈妈不容易，宝宝会越来越好的。
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l*2
138 楼
多谢楼主妈妈花自己宝贵的时间和板上的妈妈们分享自己的经历和这么多，这么全面的
ASD相关的信息。希望版主能把这些贴子加精以供后来的家长们参考。
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m*1
139 楼
很感谢，祝福！希望我们大家的孩子都健康成长。
也强烈要求版主加精。
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s*m
140 楼
感谢这么好的帖子.有爱心,同情心的人是多数,少数的冷血动物让他们呆一边去吧.

【在 m*******1 的大作中提到】
: 很感谢，祝福！希望我们大家的孩子都健康成长。
: 也强烈要求版主加精。
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s*y
141 楼
真不容易，祝福你家孩子早日好转！
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z*r
142 楼
非常感谢楼主这么全面详实的介绍，祝福你的孩子越来越好。
avatar
b*e
143 楼
非常理解，你们都是很了不起和坚强的父母。祝福你们！

【在 l*******a 的大作中提到】
: 我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
: 了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
: 其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
: 每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
: 衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
: 泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
: 邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
: 我请的老师给娃补课的。
: 养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
: 要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
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S*p
144 楼
我觉得现在的话题不是自闭儿要不要受到特殊资助，而是自闭怎么划分。
现在就算把特殊教育投入提高， 不是说那些真正有需要的孩子就得到了更好的服务，
而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到了自闭里。
我觉得应该拿一部分钱出来给父母做些育儿的教育。
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c*r
145 楼
好帖re一个.

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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h*y
146 楼
强赞！
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h*e
147 楼
你说的这个“而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到
了自闭里。”
可能性很小。
自闭必须有communication，behavior，social三方面的deficit才能给诊断，普通T2,
H3算是behavior issue，specialist要是这个都分不清，早砸牌子了。
一条腿骨折，和两条腿骨折，都需要上石膏。轻度自闭，重度自闭，都需要我们帮助。
推荐的治疗种类和强度都不一样，学区给的服务也不一样。他们一旦认为你进步到不需
要了，会立刻撤走的。所以不存在轻度自闭，掠夺重度自闭治疗resource的矛盾。
所以，自闭怎么划分，没有你想象中的重要。

【在 S****p 的大作中提到】
: 我觉得现在的话题不是自闭儿要不要受到特殊资助，而是自闭怎么划分。
: 现在就算把特殊教育投入提高， 不是说那些真正有需要的孩子就得到了更好的服务，
: 而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到了自闭里。
: 我觉得应该拿一部分钱出来给父母做些育儿的教育。
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S*p
148 楼
那为什么会有不同的专家有不同的看法，有的说是自闭，有的说不是。有的说需要治疗
，有的说不需要？
一条腿骨折和两条腿骨折是一样。
但是普通感冒和SARS 就不一样。
一旦划入自闭，治疗的程度是不一样，但是都是用这部分经费。

【在 h********e 的大作中提到】
: 你说的这个“而很大可能是一些T2T3的孩子，父母没有经验，疏于引导的孩子就被划到
: 了自闭里。”
: 可能性很小。
: 自闭必须有communication，behavior，social三方面的deficit才能给诊断，普通T2,
: H3算是behavior issue，specialist要是这个都分不清，早砸牌子了。
: 一条腿骨折，和两条腿骨折，都需要上石膏。轻度自闭，重度自闭，都需要我们帮助。
: 推荐的治疗种类和强度都不一样，学区给的服务也不一样。他们一旦认为你进步到不需
: 要了，会立刻撤走的。所以不存在轻度自闭，掠夺重度自闭治疗resource的矛盾。
: 所以，自闭怎么划分，没有你想象中的重要。
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s*d
149 楼
加油！！
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h*e
150 楼
自闭和感冒，没有可比性。关于我对ASD诊断的讨论，请参照我主贴6楼的详细内容：
section（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis
抱歉我除此之外没有要补充的内容了。别的帖子里好像看见有不少讨论的，你要感兴趣
可以去参考参考。。

【在 S****p 的大作中提到】
: 那为什么会有不同的专家有不同的看法，有的说是自闭，有的说不是。有的说需要治疗
: ，有的说不需要？
: 一条腿骨折和两条腿骨折是一样。
: 但是普通感冒和SARS 就不一样。
: 一旦划入自闭，治疗的程度是不一样，但是都是用这部分经费。
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h*e
151 楼
MM的儿子三岁就有这样的compassion，太让人感动了。。教育的真好。。谢谢你的留言
。。
也谢谢其他各个mm让我感动的留言，抱歉不能一一回复了。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 感动得热泪盈眶。最大的祝福给你的宝宝。有你这样好的妈妈，是他的幸福。
: 请相信，有同情心的人还是占绝大多数。我三岁的儿子都觉得应该把最好的车位设置成
: 残趴位。愿意把自己纳的税用于特殊教育的人是主流。
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S*p
152 楼
你说专家误诊可能性非常小。
我只希望你回答为啥不同专家经常有不同的诊断。

【在 h********e 的大作中提到】
: 自闭和感冒，没有可比性。关于我对ASD诊断的讨论，请参照我主贴6楼的详细内容：
: section（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis
: 抱歉我除此之外没有要补充的内容了。别的帖子里好像看见有不少讨论的，你要感兴趣
: 可以去参考参考。。
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o*n
153 楼
希望你的宝宝越来越好，祝福你们全家
这几天潜水的感受是，有个健康娃，我实在是太幸福了，以后要对闺女温柔点，尽量不
吼她

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
l*a
154 楼
你ho了之后对面什么反应？

【在 o****n 的大作中提到】
: 希望你的宝宝越来越好，祝福你们全家
: 这几天潜水的感受是，有个健康娃，我实在是太幸福了，以后要对闺女温柔点，尽量不
: 吼她
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v*o
155 楼
谢谢分享！
祝福这些宝宝！
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J*e
156 楼
bless
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l*l
157 楼
bless！！！
avatar
a*o
158 楼
Bless your kid and your family. You are a great mom!
avatar
t*i
159 楼
bless. 你是个好妈妈。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
l*n
160 楼
我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！

【在 h********e 的大作中提到】
: MM的儿子三岁就有这样的compassion，太让人感动了。。教育的真好。。谢谢你的留言
: 。。
: 也谢谢其他各个mm让我感动的留言，抱歉不能一一回复了。。
avatar
i*y
161 楼
我看帖看哭了。。。每一字每一句都打入我的心里，都是我的心里话！带着一个跟正常
孩子不一样的ASD娃的辛苦，不足为外人道；心里的苦，永远像乌云一样笼罩；孩子的
任何一点微不足道的进步，都能让我们热泪盈眶。最惧怕的事情是，以后我们俩走了，
孩子一个人怎么办！
avatar
P*9
162 楼
看的出来楼主是个坚强睿智的好妈妈
孩子有你这个妈是他/她的福气
继续加油吧！一切都会好起来的！
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a*s
163 楼
谢谢mm的信息！
深深祝福！愿所有孩子都健康快乐成长！
avatar
L*S
164 楼
我的眼泪都要掉下来了。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
g*g
165 楼
长叹一声， 可怜天下父母心！
尽人事，听天命吧。
儿孙自有儿孙福。
avatar
s*t
166 楼
我国内同事的小孩，大概4，5岁，有中度自闭。当时我还上网查了点资料，打印给她看
看。
好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
祝福这些不幸的小孩和他们可怜的家长～
avatar
P*a
167 楼
谢谢MM花这么多时间整理出这么有用的信息。非常非常理解你们的不容易。孩子有你们
这样的爸妈，相信一定会越来越好的。
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A*u
168 楼
祝福，太不容易了。
MM让我看到了人生的价值最高的体现
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s*h
169 楼
Bless!

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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p*7
170 楼
别理那个人，我去那个帖子看了看，天雷滚滚。大部分人对于纳税的钱给弱势群体一些
帮助一点儿意见都没有，觉得比给墨西哥人没完没了的生孩子和黑人领救济，强多了。
我还觉得中国父母来了用些医疗费用都好，蛋糕就这么大，要不都被墨西哥人黑人用掉
了。。。
mm你也缴税的，用service理所应当，别理哗众取宠的人。

【在 l*******a 的大作中提到】
: 我家也有个正常的老大，和自闭的老二。在老二身上花费的心血和金钱可以养十个老大
: 了。每天带着儿子穿梭于各个治疗中，儿子累，做妈妈的心疼。可是为了儿子有个自食
: 其力的未来，为了不让那些带着有色眼镜的鄙视的目光，做什么都是值得的。
: 每次儿子吃饭，撒的桌子上，衣服上到处都是饭，可我还是让儿子自己吃，一天换4次
: 衣服那算啥。儿子动不动就尿在地毯上，咋备有小小洗地毯机，洗摆。儿子从外面一脚
: 泥的回来了，踩得家里都是小小脚印儿，咱吸。儿子扔掉了碗，咱还得继续买。
: 邻居大爷说了你家怎么这么多朋友，天天来。我说了：咱家娃不是还不会说话吗，这是
: 我请的老师给娃补课的。
: 养自闭娃的艰辛只有自闭娃的爸妈知道。那些说三道四的，俺们不需要你们的同情，需
: 要的是你们的理解和尊重。请你们不要带着那种幸灾乐祸的神情去谈论那些special的
avatar
a*7
171 楼
太感谢这位妈妈花了这么多的时间和精力给大家普及知识！自闭其实是离我们的生活越
来越近--不然也不会有4月2日，自闭日了。
我大概可以想像这位妈妈在写的时候是需要多么大的勇气！在大部分妈妈的心中--不包
括那些冷血的，孩子比什么都珍贵。我想，如果可以选择，这位妈妈肯定愿意自己自闭
而保全孩子。你是一个了不起的母亲，应该赢得每个正常人的尊重！
再次感谢！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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B*1
172 楼
真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
顶一下。
每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
avatar
H*3
173 楼
祝福楼主一家，楼主真的是一个坚强的好妈妈！
avatar
r*f
174 楼
glad to see you again！

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
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h*e
175 楼
谢谢MM的美好愿望！你家孩子的头像，一看就是个小机灵鬼。。。小时候看来也没少让
妈妈操心。。
嗯，每天也在幻想着我娃飞跃的那一天啊。。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
: 此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
: ，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
: 程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！
avatar
h*e
176 楼
写的太好了！！谢谢。。。。

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
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h*e
177 楼
谢谢MM的支持！！
本来其实没太想回应，但是看到很多false，和semi false的information floating
around，觉得有给大家来科普一下的必要。。。。 有时候以讹传讹，普通人群被煽动
误导的后果是很可怕的。

【在 p*********7 的大作中提到】
: 别理那个人，我去那个帖子看了看，天雷滚滚。大部分人对于纳税的钱给弱势群体一些
: 帮助一点儿意见都没有，觉得比给墨西哥人没完没了的生孩子和黑人领救济，强多了。
: 我还觉得中国父母来了用些医疗费用都好，蛋糕就这么大，要不都被墨西哥人黑人用掉
: 了。。。
: mm你也缴税的，用service理所应当，别理哗众取宠的人。
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m*7
178 楼
好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
-- 先天因素（遗传，神经系统发育）是被学界肯定的。后天因素中，只有疫苗的作用
，现在有争议；肯定不是教育造成的。

【在 s*****t 的大作中提到】
: 我国内同事的小孩，大概4，5岁，有中度自闭。当时我还上网查了点资料，打印给她看
: 看。
: 好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
: 祝福这些不幸的小孩和他们可怜的家长～
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m*7
179 楼
Ding!

【在 B******1 的大作中提到】
: 真是个对孩子有爱心，对普通读者负责的好妈妈！太感谢了。我不在这儿冒泡，就破例
: 顶一下。
: 每个孩子都是可爱又特殊的个体。正是因为这种多样性，我们的世界才如此生机勃勃，
: 无边无际；我们的社会才会包容不同的人生轨迹和信念。每个孩子也在父母的关怀下，
: 一天天地成长，留下自己的足迹和思想。
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b*6
180 楼
很感动！唯有深深地祝福！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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h*e
181 楼
正在想怎么能回答好这个问题，因为争议非常多，三言两语说不清楚，谢谢MM进来帮忙
。。我再加两点：
疫苗问题是有争议。。因为study有过数据作假的丑闻，疫苗论现在不被主流医学承认
，但是我看的另一个study里面，提过给baby monkey打MMR疫苗，有的出现自闭症状。
所以我觉得不能彻底排除。还有现在的环境食品污染等等里面会不会有诱因，都很难讲。
治疗困难的一大原因，就是因为不能pin down the exact cause。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 好奇，自闭到底是先天，还是后天成长、教育环境造成？
: -- 先天因素（遗传，神经系统发育）是被学界肯定的。后天因素中，只有疫苗的作用
: ，现在有争议；肯定不是教育造成的。
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p*k
182 楼
祝福楼主和她的孩子。
我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
r*f
183 楼
只能说， 可能你在国内的环境太单一啦

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
i*e
184 楼
去看一下这个贴的记录片吧。靠近偏后的地方（30'40"）提到了国内自闭症的人数。
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32015307.html

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
m*o
185 楼
bless and 感谢！
我身边朋友的小孩也是18个月确诊，当初是daycare老师建议做evaluation。
LZ描述的治疗师少排期难的情况和朋友描述的一模一样。总之很辛苦！
avatar
r*l
186 楼
请问你家孩子被误诊过自闭？
不然你为什么这么肯定说人家孩子被不同诊断过？
程度轻的被划在线内线外我觉得没什么不能理解

【在 S****p 的大作中提到】
: 你说专家误诊可能性非常小。
: 我只希望你回答为啥不同专家经常有不同的诊断。
avatar
r*l
187 楼
主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到

【在 p*******k 的大作中提到】
: 祝福楼主和她的孩子。
: 我有个问题想问：为什么在我们这些出国的人里，孩子有自闭或者弱智等问题的人不少
: ，发生的机率大于一般人？在国内，我甚至都没有听说或者见过这样的孩子。
: 我一直觉得美国的食物或者某些医疗手段有问题。比如，我在国内从没有见过门牙间有
: 个大缝的人，但是，美国这样的大牙缝真不少。我家老二是这里出生的，换了牙后，门
: 牙间就有个大缝。我想这个应该不是遗传。
avatar
D*R
188 楼

－－－－－你lg太好玩了：）
我就压根注意不到

【在 r*********l 的大作中提到】
: 主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
: 国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
: 至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
: 像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到
avatar
r*f
189 楼
嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
是不是这种耳朵一般不会是女生

【在 D**********R 的大作中提到】
:
: －－－－－你lg太好玩了：）
: 我就压根注意不到
avatar
D*R
190 楼
曾宝仪

【在 r*f 的大作中提到】
: 嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
: 是不是这种耳朵一般不会是女生
avatar
M*e
191 楼
Nod, 国内很多大概就是把这类孩子归为神经病然后自己呆家里自生自灭了。
前段时间看过几集电视剧，好像叫希望的天空，是赵文卓和李沁主演的（那个新红楼梦
演宝钗的）。李沁哥哥就是自闭症，父亲实在受不了离婚了，李沁妈一个人照顾哥哥只
好搬乡下了。。等等。似乎国内媒体也开始涉及自闭症这个话题了，也是社会的进步。

【在 r*********l 的大作中提到】
: 主要还是出国人群的信息交流能力比较高的原因吧
: 国内的时候，平时不上网的大妈们，也就听听小区的新闻啊
: 至于大门牙，我相信如果你家老二没有大门牙缝，你肯定也不会太注意别人有没有
: 像我老公耳朵有点儿招，他就整天指给我看哪个明星是招风耳，我就压根注意不到
avatar
c*r
193 楼
嗯，国内才刚开始普及自闭症的意识，以前都是当成疯的，傻的，很不听话的处理了.

【在 M******e 的大作中提到】
: Nod, 国内很多大概就是把这类孩子归为神经病然后自己呆家里自生自灭了。
: 前段时间看过几集电视剧，好像叫希望的天空，是赵文卓和李沁主演的（那个新红楼梦
: 演宝钗的）。李沁哥哥就是自闭症，父亲实在受不了离婚了，李沁妈一个人照顾哥哥只
: 好搬乡下了。。等等。似乎国内媒体也开始涉及自闭症这个话题了，也是社会的进步。
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r*f
194 楼
我认识她爸爸

【在 D**********R 的大作中提到】
: 曾宝仪
avatar
r*l
195 楼
他说大s也是
当然按照他的标准，我看了看确实是
还有好多，我一时想不起来
女孩子“少”的原因是，头发一长，基本看不出

【在 r*f 的大作中提到】
: 嗯，我只知道prince charles是，明星里面还真没有觉得谁是啊
: 是不是这种耳朵一般不会是女生
avatar
c*r
197 楼
日剧"恶作剧之吻"的女主角，佐藤蓝子. 挺可爱的一个mm

【在 r*f 的大作中提到】
: 后面那个是谁， 效果有点惊人。。。
avatar
h*o
198 楼
我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
力超好。认知能力在同龄人之上。
我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
个critical不过就很危险了，我总在不停的纠结，担心，又因为他每个进步欢喜觉得他
不是自闭中过来。。。

【在 l*****n 的大作中提到】
: 我家宝宝小时候身体不好，social上也有很大问题，我也花了比常人多得多的力气，因
: 此我虽然不知道你们有多难，却知道一定很难很难。我家宝宝已经grow out了。我相信
: ，经过你们这么用心的努力，你们宝宝一定会有巨大进步，很可能是在量变积累到一定
: 程度之后发生的飞跃，也许你都高兴得不敢相信是真的。要有信心！
avatar
c*l
199 楼
多谢楼主。非常心疼你们这样的家庭，不管是孩子还是父母。祝愿你们的孩子进步越来
越大。
楼主辛苦了，加油！
avatar
h*e
200 楼
MM我见过你的一些帖子，你是个特别用心的好妈妈。。我也记得你说
过你的孩子说话早，认知好，好像机械记忆特别好，说话早但是交流和功能性语言不强。
我很surprised你的EI老师会给这样不负责任的建议。。要是我，还是会去查查的。。
如果孩子真的有问题，label will be the last thing you should worry about.
Your top priority should be getting the right help for your child. 如果你们
州的服务好，有诊断后可以从EI拿到有更针对性的，强度更大的治疗（Floortime/RDI
可能更适合你的孩子）。如果孩子不是ASD，皆大欢喜，the monkey will be off your
back.

面2

【在 h*******o 的大作中提到】
: 我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
: 力超好。认知能力在同龄人之上。
: 我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
: 怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
: 他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
: 多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
: 我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
avatar
h*o
201 楼
如果被错杀的
label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
条了吧？？？

强。
RDI
your

【在 h********e 的大作中提到】
: MM我见过你的一些帖子，你是个特别用心的好妈妈。。我也记得你说
: 过你的孩子说话早，认知好，好像机械记忆特别好，说话早但是交流和功能性语言不强。
: 我很surprised你的EI老师会给这样不负责任的建议。。要是我，还是会去查查的。。
: 如果孩子真的有问题，label will be the last thing you should worry about.
: Your top priority should be getting the right help for your child. 如果你们
: 州的服务好，有诊断后可以从EI拿到有更针对性的，强度更大的治疗（Floortime/RDI
: 可能更适合你的孩子）。如果孩子不是ASD，皆大欢喜，the monkey will be off your
: back.
:
: 面2
avatar
w*l
202 楼
说得非常中肯！你们的孩子真幸运，有这样的好爸爸好妈妈！支持你们，也衷心地祝福
你们的孩子，你们一家，一定会好起来的！
avatar
a*g
203 楼

妈: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，
和交: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人
轻松会: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
小孩子不能够模仿，眼神交流，手指是要特别当心的,和psychologists，therapists问
了聊了，被告知认是交流的基石（我是那种喜欢知道为什么，和想想解释合理不合理的
那种”）。这里说的是不能够，就是重复了很多次基本上都是这样的。有些内向的小孩
子也不怎么常用眼神手指，但是他们能够，只是不长表现出来，尤其在生人面前 ，但
是是能够模仿，眼
神交流。。。。
我们的小孩字从不会pointing（当时已经有快一岁了）, 到能自如应用pointing，花了
有快一年的时间，还是在ABA老师的训练下先花了好几个月才打开这扇门的基础上。一
个朋友的小孩子8个月就灵活运用pointing了。
很快就能学会，记忆: 力超好。认知能力在同龄人之上。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个几乎不能作为排除Autism的否决方法。有的自闭小孩的某方面能力还是很好的。
我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因
为怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
不要听这个建议，有了label，如果你决得不是，重新再做个second/third opinion.
label孩子对将来上学或者其他都有影响，但不是等于说“副影响远大于正影响”
他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
多，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
他怎么期待你们的attention,没有眼神，没有手指，直接用语言告诉你们的？似乎小孩
字有initiation, 这个对于自闭的小孩子是很大的挑战啊？有点confused。
所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
期望值低点，行动谨慎点，带去检查不会有多大坏处。如果有1%的可能性不grow out,
到时发生了，要花更大的努力来弥补?
面2

【在 h*******o 的大作中提到】
: 我们家的就是有social的问题，他有很多自闭嫌疑，比如joint attention差，叫爸妈
: 都是快2岁的事情（他是说话很早的，1岁就会说话了），至今没有太多自主语言，和交
: 流，重复性语言为主，我也是很担心的。在social上不知道花了多少力气，别人轻松会
: 的，比如pointing，他至今还不太会。而其他事情比如读书唱歌，很快就能学会，记忆
: 力超好。认知能力在同龄人之上。
: 我们也在做ei，但是ei老师表现不是很担心，她甚至劝说我不要去做进一步检查，因为
: 怕label孩子对将来上学或者其他都有影响，我很犹豫。
: 他的确也是看着social的孩子，做了什么事情都很期待我们的attention和表扬，话很
: 多，所以我也很犹豫要不要做进一步检查，希望他只是delay，将来能grow out。
: 我们mchat里面好几个问题都没有pass，尤其是3个critical的问题没有过，mchat里面2
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h*e
204 楼
MM，我的自身经验是，EI老师比医生的诊断严谨程度差远了啊。。
他们最多做个ADOS，但是医生那里做很多更多的。。

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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a*g
205 楼

label: 也要给孩子得到帮助，事实证明她家娃不是，所以我就有点犹豫，如果被这样
错杀的: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长
自己的努力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个是therapist吗？ 多相信点psychologists更专业些。therapists的水平内部相差
太大。
哪有问题就看哪方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊
也不会有更好的。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做
自闭测试，同时孩子不被label。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个我到很怀疑，给做自闭测试，然后不算diagnosis,只是口头上告诉你，informal的
？
这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教条了吧？？？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
玩和测试是相差太原的两吗事。没有什么怀疑的。

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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h*o
206 楼
不是，他会模仿，虽然可能没有普通小朋友那么多，也有眼神交流
只是指物这点不行，不会指着什么东西问我要，问他书上xx在哪里，他会指的，如果我
指东西让他去找，稍微离远一点他就迷糊了，不知道是什么，指近的可以。也不太拿什
么感兴趣的东西给我看，拿给大人的多半是一本书让我们读，或者一块拼图让我们帮他
放好这样子的。
有很多互动的，可以看着我们的眼睛笑
说对什么或者做了什么事会看着我们的眼睛等表扬，然后迫不及待的给自己鼓掌。
语言上，重复性语言为主，就是他所有的词句都是我曾经在那个场合用过的，他知道能
用，没有自己的造句。主动性语言就是：要喝奶。吃xx。给爸爸/妈妈（念书） 这类的
，剩下的是大量的唱歌背书
不懂得回答yes/no问题，不会点头摇头
再举个说话的例子
我为了训练他pointing，每天和他玩xx在哪里，然后找到了就指给他看，然后说：在这
里！
一开始，我每次这么说xx在哪里，他也不去找，也不看，就直接条件反射的说：在这里！
到后来，开始去找，一边找一边说：在哪里？ 但是找到了还是不会指，就直接拿起来
了。
到现在，如果他想要某个东西，哪怕这个东西就在他看得见触手可及的地方，他也会说
xx在哪里？
我觉得他是把xx在哪里理解成：我要xx了，或者他不会说我要xx，所以就这样替代了

【在 a****g 的大作中提到】
:
: label: 也要给孩子得到帮助，事实证明她家娃不是，所以我就有点犹豫，如果被这样
: 错杀的: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长
: 自己的努力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，
: ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
: 这个是therapist吗？ 多相信点psychologists更专业些。therapists的水平内部相差
: 太大。
: 哪有问题就看哪方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊
: 也不会有更好的。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做
: 自闭测试，同时孩子不被label。
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s*3
207 楼
妹妹，
我特别理解你的心情。给你最诚恳的建议，就是带孩子去看看医生，评估一下，要不你
现在的犹豫会一直缠绕着你。我真心的希望没有任何一个孩子是。医生如果诊断不是，
你就彻底放心了。
我不说那个万一。妹妹你就想，医生的诊断其实是保密的，你不说，没有人可以知道，
一个lable会改变你怎么看你的孩子吗。我理解你，其实真正过不了这个关的是自己。
不想给你压力，小孩子有delay是让父母很操心的。诊断，不诊断，其实为的不是证明
什么，只是为了怎么能更早的帮助孩子

【在 h*******o 的大作中提到】
: 不是，他会模仿，虽然可能没有普通小朋友那么多，也有眼神交流
: 只是指物这点不行，不会指着什么东西问我要，问他书上xx在哪里，他会指的，如果我
: 指东西让他去找，稍微离远一点他就迷糊了，不知道是什么，指近的可以。也不太拿什
: 么感兴趣的东西给我看，拿给大人的多半是一本书让我们读，或者一块拼图让我们帮他
: 放好这样子的。
: 有很多互动的，可以看着我们的眼睛笑
: 说对什么或者做了什么事会看着我们的眼睛等表扬，然后迫不及待的给自己鼓掌。
: 语言上，重复性语言为主，就是他所有的词句都是我曾经在那个场合用过的，他知道能
: 用，没有自己的造句。主动性语言就是：要喝奶。吃xx。给爸爸/妈妈（念书） 这类的
: ，剩下的是大量的唱歌背书
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r*f
208 楼
only if you trust her completely and put everything in her hands.
it won't hurt to get more professional help.

【在 h*******o 的大作中提到】
: 如果被错杀的
: label呢？而且ei老师说，就算有问题，也还是ei服务，其实还是主要是家长自己的努
: 力，她觉得我已经差不多已经是个半专业了（其实我也就是头疼医头，哪有问题就看哪
: 方面的书，查资料什么的），我全天候的陪＋训练已经足够，就算确诊也不会有更好的
: 。如果我真的想做测试，她可以做，她号称自己是licensed的，可以做自闭测试，同时
: 孩子不被label。这个我很怀疑，她陪玩了这么久，连是不是自闭都需要做测试？太教
: 条了吧？？？
:
: 强。
: RDI
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N*P
209 楼
太不容易了， strongly support！没有经过的人很难理解这种艰辛和坚持。

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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S*n
210 楼
赞！学区的服务的确是杯水车薪，我们孩子得到的服务的确和我们每年缴的四五万的税
不相称。我们家一个月用来做各种理疗的费用3-4千，生活在一个保险立法不健全的州
实在是太伤神伤财了。不过，作为父母有什么选择呢？搬家到CT MA等州可以算一了百
了的办法，但是让小朋友放弃好不容易建立起来的个人网络是在是太难了。
http://www.mitbbs.com/club_bbsdoc/AutismCare.html

【在 h********e 的大作中提到】
: （3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
: 知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
: 我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
: 让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
: therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
: therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
: 家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
: 公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
: 来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
: service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
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s*s
211 楼
真的很不容易
祝福LZ一家
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C*y
212 楼
赞Lz妈妈的爱心和责任心！
谢lz妈妈花大量时间把自己的经历写出来分享！
祝福妈妈一家平安！宝贝进步！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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S*P
213 楼
真的太不容易了
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f*g
214 楼
bless
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j*n
215 楼
当妈妈的真是太不容易了，大大的BLESS一下。有个问题想请教一下，如果孩子很容易
发脾气，从开心到发火大概就一两秒的时间，发脾气的时候会很狂暴，扔东西，推东西
，大声尖叫。一天有好几次，这是怎么回事呢？也算自闭吗？因为感觉太敏锐所以不能
控制自己？
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J*p
216 楼
妹妹真是有爱心的好妈妈！大多数妈妈都是用心爱自己孩子的。妹妹在照顾孩子的忙碌
紧张之中，肯花时间精力发长贴帮助大家，实在难得！祝福再祝福！
我自己妹妹的四岁小孩在快三岁时被诊断ASD，所以我能理解一点家有自闭儿的酸甜苦
辣。Public awareness 真的很重要也很必须。很多人没有这方面的知识甚至常识也所
知甚少。人对和自己不同的或自已不了解的人、事，容易产生偏见、成见，甚至惧怕。
有亲身经历的人给大家分享是最好的education！
MM写得太好了！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
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b*e
217 楼
真的是很部容易！孩子的身心健康是父母一辈子的牵挂。
支持并祝福各种各样为孩子操心操劳的父母，尤其是妈妈们。
avatar
j*n
218 楼
当妈妈的真是太不容易了，大大的BLESS一下。有个问题想请教一下，如果孩子很容易
发脾气，从开心到发火大概就一两秒的时间，发脾气的时候会很狂暴，扔东西，推东西
，大声尖叫。一天有好几次，这是怎么回事呢？也算自闭吗？因为感觉太敏锐所以不能
控制自己？
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J*p
219 楼
妹妹真是有爱心的好妈妈！大多数妈妈都是用心爱自己孩子的。妹妹在照顾孩子的忙碌
紧张之中，肯花时间精力发长贴帮助大家，实在难得！祝福再祝福！
我自己妹妹的四岁小孩在快三岁时被诊断ASD，所以我能理解一点家有自闭儿的酸甜苦
辣。Public awareness 真的很重要也很必须。很多人没有这方面的知识甚至常识也所
知甚少。人对和自己不同的或自已不了解的人、事，容易产生偏见、成见，甚至惧怕。
有亲身经历的人给大家分享是最好的education！
MM写得太好了！

【在 h********e 的大作中提到】
: 我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
: ，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
: 度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
: 长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
: 我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
: 说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
: meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
: 庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
: 痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
: 猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
avatar
b*e
220 楼
真的是很部容易！孩子的身心健康是父母一辈子的牵挂。
支持并祝福各种各样为孩子操心操劳的父母，尤其是妈妈们。
avatar
B*4
221 楼
非常感谢你分享自己的亲身经历。我在国内的一个朋友的孩子被诊断为自闭症，我会把
你的文章转给他参考。
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