如果你或你的孩子被诊断出一种极其罕见的疾病，你会怎么做？
你会将病情如实通报吗？你会和孩子一起面对未来吗？
墨尔本一位单亲妈妈便面临着这样的困境，
她的女儿被诊断出一种罕见疾病，全球仅3人患有该疾病。
至此，她不得不与她10岁的女儿展开一次沟通，
将这一可怕的消息告知她的女儿。
图源：Daily Mail
这位墨尔本单亲妈妈名叫Bronwyn Cousins，
她的女儿Bronte被确诊为罕见的少年型渐冻人症（Juvenile Onset ALS）。
这是一种渐进的运动神经元疾病（MND），通常是致命的。
目前，全球仅有3例少年型渐冻人症病例，Bronte是其中之一。
她也是澳洲唯一的少年型渐冻人症患者。
随着时间推移，病状会影响她的身体机能，使她衰弱，
随后影响她的行动，包括她的呼吸。
当Bronte被诊断出该疾病时，她的母亲Cousins彻底崩溃了，她不知道如何将这一消息告知女儿。
“在学校放假期间，我们俩进行了一场可怕的对话，女儿找到了我，开始不断向我问问题。”“我不得不告诉她，她可能无法像她的朋友们那样活得长久——这真的很可怕，是我经历过的最糟糕的事情之一。”最初得知女儿病情时，Cousins无法相信这是事实，
“我无法相信，我们经历了一个漫长的检测过程......当我得知这是MND时......我完全崩溃了，我有生物学学位，我知道这意味着什么——这种病有多可怕。”她需要通过外科手术插入胃部的一根管子来获取营养，并努力维持体重。由于经济拮据，Counsins在GoFundMe上发布了筹款申请，
“得知我心地善良、富有同情心、闪闪发光的宝贝女儿，将永远无法实现上大学或结婚这样平凡但珍贵的梦想时，我非常痛苦。”她不仅仅要照顾女儿，也要照顾患有智力残障的儿子Lyndon。Lyndon此前被诊断出患有Kleefstra综合征，全球有1500人患有这种疾病。
“我把我的全部精力都奉献给了我的孩子，给予他们所需要的爱、关怀与支持。”“我需要照顾孩子，三年前又和孩子们的父亲离了婚，这让我们的经济非常窘迫。”目前，Counsins还没有告知她的孩子们关于Bronte的具体病状，Cousins在GoFundMe建立了一个筹款页面，帮助筹集NDIS无法覆盖的医疗费用和预约费用，以及日常的生活开支。
到目前为止，已经筹集到了$16,574，目标是10万澳元。Cousins表示，她想在为时已晚之前，带Bronte去英国参观城堡，运动神经元疾病（MND）会影响大脑和神经，并随着时间的推移而恶化，目前还无法治疗或治愈。以下是Cousins建立的GoFundMe筹款页面链接：https://www.gofundme.com/f/brontes-fight-against-juvenile-mnd?qid=cc82003eea699aee297820ceba36b0b3
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