特殊的圣诞礼物！患罕见病住院近200天后，澳洲华裔男婴终于可以回家了！

2022-12-25 12:12

对任何父母来说，孩子的第一个圣诞节都是非常特别的。

但今天对于来自悉尼西部的李先生（Johnny Li）和李女士（Josephina Li）来说更加难忘。

这对夫妇都是29岁。他们的儿子朱利安在医院度过令人难以置信的197天之后，终于可以回家了。他在32周时早产，在与罕见而严重的肠道疾病作斗争时差点死去。

在这个月之前，朱利安从未离开过Westmead儿童医院。

在朱利安病床前度过多少不眠之夜后，这家人今天终于可以放下过去几个月的压力，在位于Guilford West的家中享受为人父母的乐趣。李女士说，“我们迫不及待地想和家人一起烧烤，我们失去了太多和家人团聚的时间，所以我们想弥补一下。”

她认为自己和先生已经为孩子的出生做足了准备，日历上注明了预产期7月15日。

怀孕过程很顺利，直到5月24日，李夫人女士身体不适，前往Westmead医院检查。她以为并没有什么大碍，自己很快就可以去上班了。

没想到她当时就开始在医院分娩。

她说，“当时有一些出血，他们不知道确切的原因是什么。”

朱利安出生时只有2.2公斤重，比一袋糖还轻。他随即被直接送到了重症监护室，父母被告知孩子可能一周后就能回家。

三天后，他们接到了医生的电话。

朱利安的呕吐物中有胆汁，这是肝脏中产生的有助于消化的液体。

李女士说，“作为第一次为人父母的人，我们不知道这是什么意思。我们当时的反应是，‘哦，这只是呕吐物’。”

但现实要严重得多。

朱利安还没有排出胎便，也就是新生儿的第一次便便。三周后，他仍然没有，他的身体出现了败血症。

这对夫妇面临着一个严峻的现实；他们第一个孩子的生命已处于危险之中。

“他们把我们领出了房间，他几乎就要撑不住了，”李女士说。“他的身体完全是黄色的，他的眼睛是黄色的。他病得非常非常重。他需要接受手术来挽救生命，我们做了最坏的打算。”

朱利安被注射了抗生素，并被紧急送往手术和插管。

他的身体不能清除废物，所以医生给他开了一个气孔。这救了他的命，但这对夫妇并没有看到有多少好转。

在这段时间里，他们一直待在医院里，睡在朱利安的床边。

李先生表示，当时感觉“没有希望”，“育婴室里的每个婴儿都在一个接一个地回家，我们当时就一直呆在那里。”

在八月份对他的肠道进行8个小时的手术后，朱利安终于开始好转。这对父母被告知，他的肠道出现了罕见而严重的问题，还必须通过管子进食。

Westmead儿童医院的儿科胃肠病学家普皮（Juliana Puppi）表示，这意味着朱利安的肠神经或肌肉阻止了肠道正常收缩，使食物、液体和空气无法通过胃肠道。

“对于朱利安来说，这意味着他无法从喂食中吸收营养，所以他的营养和生长需要肠外营养来支持，这种营养通过导管直接输送到静脉中。”

病情原因尚不清楚。

朱利安本月早些时候已经可以回家了。然而，在他长大之前，他仍然需要每天19个小时通过静脉输液。

为了陪伴儿子，李先生已经从高层职位退下来。他承认，离开安全的医院，他们的心情很复杂。

“我们希望他尽快回家，”李先生说。“另一方面，我们也有点害怕，因为我们必须照顾他。他的生命掌握在我们手中。”

朱利安的体重现在已经达到7.85公斤。

Westmead的医生看到他出院也很激动。普皮医生说，“鉴于朱利安的病情很罕见，我们不确定他什么时候能准备好回家，所以能和朱利安的家人分享这个消息真是太棒了，在医院呆了六个多月后，他们可以带他回家过圣诞节了。”

综合编译/转载：猫叔徐超

如为编译和转载文章，仅代表原出处或作者观点，仅供参考阅读，不代表本平台立场

墨尔本百大微信群

找猫叔聊聊

猫本在线传媒成立于2011年，是最贴近墨尔本华人的传媒平台，每天带来综合的当地生活资讯，包括实时新闻、生活信息、吃喝玩乐、活动介绍。点此关注澳大利亚猫本在线传媒全平台广告合作加微信：xuchaomh

微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。

来源: qq