加拿大一家三娃患罕见病面临失明！父母辞职全家环游世界：留下视觉记忆
环游世界，应该是许多人终其一生都在竭尽所能追求的梦想。加拿大的一对夫妇，却在本该打拼事业的年纪，反其道行之，双双辞职，散尽家财带着4个孩子，在疫情期间就踏上征程。
为什么如此步履匆匆？因为他们四个孩子中的三个，都罹患严重的眼科疾病，视力在每时每刻都在回退，随时面临失明的风险。夫妻二人希望尽自己最大的能力，为孩子们留下，有关这个世界的视觉记忆。
如今，一家人的旅程已经将近一年。昨天（周四）CTV《你的早晨》节目远程采访了仍在旅途中的妈妈勒梅。
一年游历半个地球
一家人来自加拿大魁北克，从去年三月开始，妈妈伊迪丝-勒梅(Edith Lemay)和爸爸塞巴斯蒂安-佩莱蒂埃(Sebastien Pelletier)就一起带着4个孩子米娅(Mia)、里奥(Leo)、科林(Colin)和劳伦特(Laurant)从非洲开始，展开了环游世界的旅程，开启孩子们的视觉盛宴。
当时这对夫妇立下几个目标：在接下来一年的旅行中，希望把更多的各国文化介结给他们的孩子，教他们学会适应生活，加强作为一个家庭的联系。
但最重要的是，希望给孩子们留下尽可能多的“视觉记忆”，以便在他们失去视力后还能长期珍惜这些记忆中的美好。
SFU 山顶最后宝地，享山海景观
将近一年的时间里，他们一家穿越了纳米比亚、赞比亚、坦桑尼亚、土耳其、蒙古、印度尼西亚、马来西亚、泰国和柬埔寨旅行，同时在Instagram上向超过10万名粉丝记录了他们的旅程。
妈妈说女儿米娅非常喜欢在蒙古骑马，那是她最好的回忆之一；
利奥很喜欢非洲的动物；
科林则对火车情有独钟，所以所有的火车之旅，特别是在坦桑尼亚的火车之旅，对他都是最值得回忆的美好事情。
最小的宝宝洛朗则认为乘坐热气球，是最有意思的事情。
在刚刚过去的圣诞节，他们一家人正深处柬埔寨的一个偏远岛屿。有意思的是，他们竟然在哪里遇到了几个魁北克的“老乡”，大家一起欢乐激动地度过了这个难忘的节日。
他们用棕榈树枝做了一棵圣诞树，并在里面放了一些灯，充满了浓浓的圣诞气氛。
而接下来的计划中，一家人将越过边境前往老挝，并想在那里生活超过一个月，然后再去周边一两个国家，好好领略一下东南亚的风情。同时希望在今年学年结束前回到魁北克的家，让大女儿米娅可以在七年级毕业时和她的朋友们说再见。
而对于全家人最后的旅行目的地，目前他们都还没有计划，打算一边走一边决定，但正在考虑阿曼或埃及。
4个孩子3个可能会失明
这一家四个孩子中的三个米娅、科林和洛朗，都已被诊断出患有视网膜色素变性，这是一种罕见的遗传性疾病，会随着时间的推移导致视力快速下降，并最终完全失明。
他们说，第一次注意到他们的大女儿米娅(Mia)有视力问题时，米娅只有三岁。当时小姑娘经常说自己在暗处和亮处都看不清东西，视力也越来越模糊，戴眼镜也不能解决任何问题。
夫妻俩为此带着米娅走遍了各大医院和诊所，经过了多次测试和诊断，最终确诊米娅患有视网膜色素变性——一种罕见的遗传病，发病率仅有1/4000。
到了2019年，勒梅和丈夫又无比绝望地注意到另外两个孩子，当时7岁的科林(Colin)和5岁的劳伦特(Laurant)，也出现了同样的症状。最终这两个孩子也被确诊患有同样的疾病。
目前，家中只有排行老二的利奥(Leo)被告知一切安全。
“你真的无能为力。”勒梅说，目前没有任何可以缓解疾病发展或是治愈的方法，“你不知道病情会如何发展，发展的多快，但是我预计到他们中年时期，可能就会完全失明。”
面对三个孩子的诊断书，勒梅和丈夫坦言“非常绝望”，眼前这几个可爱的孩子还没有怎么接触到世界，就可能再也看不到这个美丽的世界，他们想象着，孩子们一天天失去视力是多么痛苦和恐怖的事情。
根据加拿大国家盲人协会的说法，视网膜色素变性的确没有任何可以治疗的方法，通常最先涉及到夜间视力的恶化，以及视野的丧失，最常见的是 “隧道视力”。
在孩子们的诊断结果出来后，夫妻两人就开始接受医生的建议，“带他们多出去看看，留下视觉记忆，以后的日子会好过一些。”所以，他们很快着手计划在他们还能看见的时候，尽可能多地向孩子们展示世界，并最终双双辞职，开启全家人的环球旅行。
“我想，既然是视觉记忆，我不会让孩子们看书本里、纪录片中的大象，我要带着他们去看真正的大象。我要尽我所能，用最好的、最美的图像来填充他们的视觉记忆。”勒梅说，她要让他们不仅仅看到沿途的风景，更是要感受不同的文化，去见不同的人。
很快，这对夫妇开始努力积攒旅行的路费，当丈夫佩莱蒂埃(Pelletier)工作并持有股份的公司被收购后，他们得到了一笔资金可以作为旅行的路费，医疗物流行业工作的勒梅表示：“这就像是来自生活的一份小礼物。”
此外，这一趟漫长的旅行，除了让孩子们欣赏到沿途的风景，感受到不同的文化，夫妇俩更希望可以帮助孩子们培养强大的应对能力，为将来做好准备。
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