打通一座城的医疗数据有多难？

“我们在医疗大数据的建设上已经花了很多钱，但是数据开发还不充分，原因就在于各方的认识没有达成一致，所以对数据开发、应用没有形成一个闭环。”在3月18日举行的首届数字医疗健康银川峰会上，中国工程院院士、中国医疗保健国际交流促进会会长韩德民对《财经》记者说。

2023年将组建的国家数据局，职能之一就是统筹数据资源整合共享和开发利用，这也正是医疗大数据产业发展多年来的痛点所在。

作为首个互联网+医疗的试验田，银川的互联网医疗平台已经汇聚了全国130多家互联网医院，医生67万人，诊断病例有254万多例。

手握如此大规模的医疗数据，银川市计划到2025年，要建立完善一整套医疗健康数据产权、流通交易、收益分配、安全治理制度体系。

然而，每一个宏大目标落地的路上，都有无数细枝末节的现实挑战要面对。

从2020年开始启动全市居民电子健康档案数据汇总，银川市卫健委主任章玉明一开始没有预想到，只是第一步打通市属医院数据，就走了两年多。

面对汇总的280万人健康档案数据，章玉明切身体会到了大数据的泥沙俱下。首先，要有人手对数据进行清洗、分类、调整，然后才能交给机器处理、计算。

每家医院的数据体系都不同。一位医疗信息化行业人士介绍，比如患者性别，在有些医院系统中用0和1表示，有些医院用M和F表示，需要转换。

“难度更大的，像心血管专科很强的三甲医院，仅心血管疾病分得非常细致，但到了社区医院就只分内科和外科，两家机构的数据不在一个体系内。”上述医疗信息人士说。

银川市卫健委的规划信息科只有两三个人，即便有企业的协同，庞大的数据处理工作量也可想而知。

好在作为首个国家“互联网+医疗健康”示范区，银川市在多年前推动村一级的信息化系统建设时，就将乡镇卫生院、村卫生室进行一体化部署，为全民电子健康档案的数据汇总，省下了不少功夫。成功用一张网织起市、县、乡、村四级的医疗数据，实现电子病历、电子健康档案的信息共享。

在2023年完成全市医疗机构的数据打通和接入后，章玉明预期在“十四五”期间，能够完成接入银川市的省级直属医院。其实银川市民三分之二的门诊量都在省属医院，还有各县医院，这些都是下一步完善电子健康档案、打通医疗数据的重点。

和银川一样，多个地区都在发力，先要将拿到的医疗数据，变成“能用的数据”。

山东、江苏、贵州、福建、山东和安徽的五大医疗健康大数据区域中心同步建立。已有7000多家二级以上公立医院接入省统筹区域平台，2200多家三级医院初步实现院内信息互通共享。

国家层面也在推动数据整合。2017年上半年，由原国家卫计委牵头成立“国家队”，由三大电信运营商、几大国有银行等加盟，组建中国健康医疗大数据产业发展集团公司、中国健康医疗大数据科技发展集团公司、中国健康医疗大数据股份有限公司三大集团，并由中电数据、联仁健康作为主体平台，公开信息显示其已逐步完成医疗数据的清洗及结构化梳理。

同时，为了给所有医院搭建同一套数据“话语”，国家卫健委统计信息中心正在梳理4000多个标准的元数据，在2022年初进度已达四分之一。

宁夏在对医疗数据价值的挖掘过程中，实现了纵向连通各级医疗机构相关应用系统，完成居民电子健康档案、免疫规划等20多个应用系统的对接，同时横向连通了公安、社保、网信、医保等部门。

医院对打通数据不感兴趣，“打通的数据究竟要做什么，大家也都不清楚。”一位接近国家卫健委人士曾对《财经》分析。

作为医疗资源欠发达的西部城市，银川从最初探索互联网+医疗的发展时，就有引进先进医疗技术的明确目标。

现在，银川对打通数据后的开发利用也有了初步的规划，作为国家基本公共卫生服务项目糖尿病防治管理培训基地之一，已经同上海六院建立合作，提高糖尿病患者的管理。

基于上海六院一套成熟的糖尿病标准化管理，银川市对每个社区、村卫生室的基层医生展开培训，后续将通过可穿戴设备，将糖尿病患者的信息导入到健康档案中，包括上海六院医生在内都可以获取，随时掌握患者的病情管理、进展、做出最优的诊断方案，提高糖尿病管理的质量。

章玉明认为，最重要的是先提供一个探索数据利用模式的土壤，未来这里长出很多树木，可能是高血压、慢阻肺，或者是其他常见老年并发症。

除了用于健康管理方面，医疗大数据还能为探索新模式提供数据支撑。比如互联网医院在呼吁的放开部分疾病的线上首诊，其中皮肤科是最受关注的。

“在医疗安全上我们是不能有任何闪失的，必须要保证每一个决策是正确的，而不能是模棱两可的。”章玉明介绍，正在通过对医疗大数据的分析、监测，来论证是否具有放开线上首诊的可行性，并同国家卫健委保持沟通。

当然在任何一个新模式的探索过程中，如何进行利益分配平衡是最重要的。比如一些乡镇卫生院的检查、检验一天只有两三个样本，不仅检测成本高，还要安排专门的人力。

建立一个区域检查检验中心，可以由专业人员上门为患者采集检测样本，由检测中心统一检测后，向所有医疗机构共享检测结果，患者拿到初步结果再决定去哪里就医。既能降低医院的成本，节省人力，还能减少患者跑医院的次数。

“但是这就直接影响到实体医院的检查检验收入。”章玉明知道在真正迈出这一步之前，有太多细节要落实，包括非常完善的配送体系保证质量，强大的信息系统来共享报告，流畅的支付系统，明确的检验费用分配模式，实体医院的检验人员如何调配，“很多方案还只是有设想，只能一点一点的去磨”。

在每个模式探索的背后，“政府也要体谅企业，要给企业空间，容许它们失败。”章玉明介绍，深度打通健康数据之后，将有序、有权限地开放数据，与企业合作，探索为公众提供好的产品和服务。

值得注意的是，银川的信息平台上还有全国130家互联网医院的诊疗数据，即便目前只有约三分之一处于活跃状态，截至2022年底，平台上诊断病例已有254万多例。对这些数据的开发和利用，还未提上日程。

“我也是280万银川市民中的一员，必须为所有人的健康数据安全负责。”章玉明说。在探索数据开发的过程中，数据安全，更让各方保持了十分谨慎。

医疗机构的信息数据规范依据是三级等保，就是指信息系统经过定级、备案的流程后，确定为第三级的信息系统。这也是中国对非银行机构的最高等级保护认证。

“从互联网医疗的经验来看，并没有特别形成的数据安全的医疗监管可以去依据。”在春雨医生副总裁周岩看来，三级等保未必代表未来最合适的状态。如医院新买了一个新的智能硬件，能不能传输，是不是要重新认证？很多细节问题都是不确定的。

周岩期待从医学安全角度，有监管部门和行业协会能够牵头规范。

2022年12月，《中共中央国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》发布，对数据财产权的相关内容作出法律界定。

“这对于所有的行业数据流通都产生了影响。”宁人律师事务所金融与科技委员会副主任马军介绍，数据的三权分治主要包括数据资源持有权、数据架构使用权、数据产品经营权。

公共医疗数据的资源持有权，通常掌握在医疗机构，以及政府部门如卫健委、大数据局。

而由医疗机构或者政府机关委托，负责加工处理医疗数据的企业，享有的是加工使用权，就是说对加工后的数据产品，企业享有数据经营权。如保险机构，需要医疗数据来确定一个患者能否承保，那么企业可以拿到给患者身体健康状况的评分，但不是具体的身体健康情况。

所以在使用医疗健康大数据时，原则就是通过创新数据流通方式，实现数据“可用不可见”。

这曾经是困扰政府向企业放开数据的一个技术难题，上海国科龙辉私募基金投资合伙人范芳芳介绍，在之前处理一些临床的数据的时候，还没有足够高超的技术支持个人隐私加密，“而且原来通过人为去保护隐私，第一没有保障没有规范，第二你不能确保每个人都这样做，在实施过程中会出现各种各样的差异”。

随着加密技术、隐私计算等技术的加持，现在已经可以通过隐私计算或者集中存储的方式调用，实际不见数据，但是委托第三方存储加工这样的加工权来确定这样的方式。

马军指出，建立这样的生态圈之后，数据产生的价值如何分配，是下一步大家要去明确的。