这些书，帮助你更好地了解自闭症 | 赛先生书单
图源：sanjay k j from Pixabay.com
4月2日是世界提高自闭症意识日，《赛先生》邀请美国密苏里的非营利组织“小丫丫自闭症项目”发起人丫丫爸爸推荐关于自闭症的科普书籍，帮助读者朋友了解自闭症、理解自闭症。希望通过增进对自闭症的理解，我们的社会能更好地接受、支持和包容自闭症人士，并倡导他们的权利。
1
《不同的音调：自闭症的故事》
2019年4月 出版
本书已在赛先生小店上架，欢迎点击上图购买。
《不同的音调》（In a Different Key: The Story of Autism）一书，无论是从科普的角度还是历史的角度，都是对自闭症最全面、最权威和最客观的描述，是自闭症领域最经典的著作之一。该书于2016年出版，2017年获得普利策奖（非小说类），2019年由四川人民出版社翻译成中文出版。两位作者，约翰·唐文和凯伦·祖克曾是美国广播公司（ABC）的著名记者和主持人或者制片人。其中凯伦是一位自闭症孩子的妈妈。
《不同的音调》从1943年美国约翰霍普金斯大学的Leo Kanner教授第一次诊断自闭症开始（自闭症的第一案例），详细地讲述了自闭症历史上各种错误的理论和概念以及由此带来的人道灾难。对历史上的经典案例，比如“冰箱妈妈”假设和疫苗造成自闭症等错误理论的形成和发展都进行了详细描述。而纠正和推翻这些错误理论的过程，也成了自闭症社区的成长、斗争、倡导的历史，也是自闭症科学观念的形成和自闭症儿童干预方法发展的历史。
这本书描写的自闭症历史，不仅仅是由学术界与先驱的研究构成的，更是由无数自闭症孩子和他们的家庭被被误解、被污名化，同时又不折不挠奋斗的历史。
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Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity
暂无中文版
by Steve Silberman
Reprinted by Avery
2016年8月 再版
《神经部落：自闭症的传奇和神经多样性的未来》》一书出版于2015年，同年获得Samuel Johnson非虚构小说奖，曾为纽约时报最畅销书之一。虽然这也是自闭症的历史和科普著作，但是，却从不一样的角度来理解自闭症。
和所有的残障群体一样，自闭症的定义也一直遵从医学模式定义，这造成了很多的误解和歧视，甚至严重污名化。但是，残障群体是否有障碍，更取决于他们所处的社会环境是否能更接纳、更包容，以及无障碍建设的覆盖率。因而，残障群体更需要社会模式的定义。正是从这个角度出发，1999年，澳大利亚的Judy Singer首次提出了自闭症的神经多样性概念。就像生物多样性一样，自闭症是神经发育上的不同。《神经部落》进一步推广了自闭症作为神经多样性的概念，批判了历史上对自闭症的刻板认识，包括对自闭症先行者Leo Kanner和Hans Asperger的批评，以及对著名的自闭症电影《雨人》塑造的自闭症形象的批评。《神经部落》将神经多样性运动推上了一个新的高度——当然，这也是本书受到批判的一个地方，将神经多样性推向了极端。
作者Steve Silberman本人在的身份认同上，也属于弱势群体，受到不少的误解和歧视。因而对自闭症群体一直受到的歧视和污名化感同身受。可以说，作者是带着本身的情绪进行创作的。
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《蜗牛不放弃》
张雁 著
华夏出版社
2006年1月 出版
《穿越孤独拥抱你》
张雁 著
华夏出版社
2020年1月 出版
相对来说，国内自闭症题材的书籍比较少，直到2006年才有了首部纪录自闭症群体生活历程的纪实作品——《蜗牛不放弃》。这本书讲述了七个自闭症孩子及其家庭的生活故事，讲述从上世纪90年代开始，自闭症人士及其家庭历尽艰难，融入社会，与整个社会共同成长进步的独特经历，为读者提供了清晰的历史脉络和丰富的细节。这些家庭的父母可以算得上中国真正意义上的第一代父母，基本上也是中国自闭症社区最早的倡导者和服务提供者。
2018年，《蜗牛不放弃》中记录的孩子们都长大了，他们的成长故事成为作者第二本书《穿越孤独拥抱你》的开端。和第一本书只记录了7个孩子的故事相比，第二本书试图讲述中国整个自闭症社区的故事。
作者张雁老师，曾经做过财经类的记者，同时也是一位自闭症孩子的妈妈。在社会对自闭症和自闭症群体的误解和污名化严重的环境下，作者也试图探讨自闭症个体的价值，他们的人生意义，以及他们的存在对于家庭和社会有的意义。
4
《用图像思考：与自闭症共存》
【美】天宝·格兰丁 著
范玮 译
华夏出版社
2014年1月 出版
《用图像思考》（Thinking in Pictures: my life with autism）是天宝·葛兰汀（Temple Grandin）一本自传体的书。首先在1995年出版，2006年对书的内容，特别对自闭症的描述上有较大的更新，进行了再版。
天宝一直被认为是康复效果最好的自闭症人士。她从小被诊断有自闭症，后来成为科罗拉多州立大学动物学教授，当选美国科学院院士。她描述自己用图像思考，能够准确地把握动物的生活习性，让她成为美国畜牧业中最著名的设计师，据说全美畜牧业中，有一半以上的器械是她设计的。她的故事也被改编成了电影《自闭症历程》。
《用图像思考》第一次给世人展现了自闭症人士的不同，甚至特别的地方。可以说，这本书的出现，让世人第一次以不一样的视角来看待自闭症和自闭症群体——特别是他们对图像的特殊敏感性。在自闭症儿童的生活学习中，也许他们很难用语言文字进行交流，却更容易接受图片这种更直观的指令和交流方式。所以，在自闭症儿童的教育中，视觉提示也是一种非常重要的教育模式。
5
【美】凯瑟琳·莫里斯 著
梁海军 译
华夏出版社
2014年4月 出版
《让我听见你的声音》（Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism）出版于1994年。严格地说，在今天看了，这本书有很多的不准确甚至错误的地方。教育或者干预能够改善自闭症的症状，教会自闭症孩子自理自立，但是自闭症的核心障碍，是很难治愈的。而这本书讲述了他们一家两个自闭症孩子经过干预，走出自闭症的故事，这是不准确的，这也是为什么，本书虽然是纪实性的，书中的大部分人物，包括作者Catherine Maurice本人的名字据说都是虚构的。
尽管有这样的缺点，这本书在一定程度上改变了历史，改变了美国甚至全世界自闭症儿童的教育体系和方法。
20世纪80年代末90年代初，在自闭症领域，“冰箱妈妈”假设的影响还没有完全消除，许多基于“冰箱妈妈”的干预方法依然盛行。由加州大学洛杉矶分校教授Lovaas在1960年代发展起来的应用行为分析（ABA）的方法，虽然被证明对自闭症儿童的教育有效果，但是流传不广，大多数人对其有效性也持怀疑态度。
《让我听见你的声音》直接比较了两种干预方法（ABA和基于“冰箱妈妈”理论的拥抱疗法）的有效性，让人们认识到“冰箱妈妈”假设的荒诞性，认识到ABA的有效性，很快成为许多家长的基础读物，直接影响了ABA这种新的教育模式和理念在美国的推广和发展。从此，以ABA为基础的自闭症儿童教育方式和体系在美国慢慢建立起来，并推广到全世界。
6
《看风的孩子，谢谢你成全了我》
戈娅 著
广西师范大学出版社
2018年9月 出版
《看风的孩子》这一书名，就勾勒出了浪漫的色彩。看风的孩子，源自于某天，火娃（作者有自闭症的孩子）认真地看着窗外。当被问看见了什么的时候，火娃的回答既不是花也不是树，而是风。
虽然浪漫，却并不是在美化自闭症和自闭症孩子。而是作者在自己的生活也遇到变故的时候，努力地走出生活的不如意，独自养育自闭症孩子，共同成长的故事。
生活虽然不易，也并不是在讲述一个悲惨、消极悲观的故事，同样不是励志故事。作者以细腻的心态，幽默的语气，讲述着自己的故事，也讲述着自闭症孩子的生活点滴。
戈娅曾在重庆《新女报》做了11年的主编。这本书最为难得的是，在全社会都在用一些或者非常负面或者非常美化的词汇来描述自闭症和自闭症群体的时候，全书对自闭症的描述非常客观，可以说以自闭症应该有的方式来描述自闭症——这在自闭症相关书籍中和媒体中，是非常少见的。
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