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为梦想而战!两名渐冻症考生圆梦高考

为梦想而战!两名渐冻症考生圆梦高考

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澎湃新闻记者 岳怀让

高考结束,铃声响起,这一刻,你就是自己的英雄。尽全力拼搏过,就足够了不起。澎湃新闻记者注意到,江西、河北今年各有一名罹患渐冻症的考生参加高考。

据“文明萍乡”微信公众号报道介绍,6月7日,高考开始,在江西省萍乡市安源中学考点,一位坐轮椅的考生引发关注。在考务人员和民警的帮助下,父亲推着他进入考场。当天,工作人员不仅为其,开辟了“绿色通道”,还将考场调整在了一楼,并为其设置了“特制”座椅。伴随着开考铃声响起,渐冻症少年廖文杰“圆梦”高考!

根据萍乡市当地媒体介绍,廖文杰来自萍乡七中,在只有10个月大的时候,廖文杰被确诊患有SMA脊髓性肌肉萎缩症,又称儿童版“渐冻症”。

命运给廖文杰一家带来了苦难,但他们却没有服输。从小,父母就教廖文杰要学会坚强。“人不可能十全十美,你只是身体上的缺陷导致不方便,不代表你的人生不好,你可以通过自己的努力将生活过得更精彩。”在父母的耐心引导下,廖文杰坦然接受了命运的安排,将自己所有的精力都投入到了学习当中。

由于身体不便,廖文杰的大事小事都需要别人帮忙。为此,父母开启了全天候的陪读生涯。白天,父亲廖志波在学校陪读,渴了端水、饿了送饭,就连上厕所也是抱着去,照顾得无微不至。放学后,父亲廖志波去上夜班,母亲陈洁就帮着儿子洗漱,陪他写作业。寒来暑往,夫妻俩一坚持,就是十二年。

父母的辛勤付出,换来了孩子的健康成长。一直以来,廖文杰的学习成绩都不错,年年被学校评为“三好学生”。中考时,他就凭借优异的成绩,考入了萍乡中学。后来,出于体谅父母奔波照顾的考虑,廖文杰选择留在离家更近的萍乡七中求学。

虽然生活过得有些艰辛,但廖文杰一家也收获了很多暖心的帮助。在七中求学期间,学校将廖文杰的班级安排在了一楼,还设立了无障碍设施,方便其进出。“从小学开始,他的同桌都会帮他把上课要用的书本准备好,有时候还要帮他翻页。”陈洁感激地说,正是在这样充满关爱的环境里,廖文杰长成了一个阳光开朗、积极向上的少年。

在老师眼中,廖文杰是一个非常上进的孩子。每次上体育课,他都会一个人坐在教室里刷题。进入高三,每天晚自习回家后,廖文杰都要坚持看书到11点多才肯休息。遇到不懂的地方,他都第一时间拍照询问老师。前段时间,他还获评了经开区“新时代好少年”,是班上很多同学的学习榜样。今年高考,他希望凭借自己的努力,考上一所理想的大学。

廖文杰的父亲廖志波表示:求学12年了,今天能看着他站在高考的考场上,我们就已经很欣慰了。如果他考上了大学,我们会继续支持他陪伴他。为了孩子未来,我们无怨无悔。

另据人民网河北频道报道,6月7日,河北省衡水市武强中学考点迎来一名特殊的考生,渐冻症女孩——刘宣诺。在多方爱心人士的帮助下,刘宣诺坐着轮椅进入一个人的“战场”,相比于其他孩子,她参加高考的意义非同一般。

三岁时,刘宣诺被查出患渐冻症,根据当时的医疗条件,医生曾断言她很难活过5岁,因刘宣诺的父母,要外出打工挣钱养家,从幼儿园开始她一直由奶奶照顾。十五年来,奶奶推着轮椅带她,走过很多地方,看过很多风景,培养了她乐观开朗、积极向上的心态,她的学习成绩也不负众望,在班级始终是前三名,语文成绩还是全年级第一。

在班主任马明的印象里,刘宣诺坚强得让人心疼,好多时候都希望她能哭出来,但是每次看到的一直是她如阳光灿烂般的笑脸。谈及梦想,刘宣诺说:“一路走来,老师们对我帮助最大,我清楚地记得从幼儿园到高中,每个老师的名字,我也希望未来能成为一名人民教师!”在无数个因疼痛而辗转反侧的夜里,是这个梦想在支撑着她坚持下来。

河北媒体长城网刊文介绍,2020年11月14日,在央视少儿频道播出的青少年文化励志节目《中国少年说》中,刘宣诺在奶奶张瑞欣的陪伴下,面对全国的电视观众,讲述了她和“奶奶妈妈”一起不惧病魔,微笑面对苦难,乐观面对生活的感人故事。

一个老一个病,奶奶和刘宣诺偶尔也会探讨“谁会先离开这个世界”的问题。

“假如奶奶先我而去,我会难过,但不会颓废下去,一直以来‘我活着’就是她最大的心愿;假如我先奶奶而去,奶奶一定特别伤心。”刘宣诺说,“无论哪种,都不是我想看到的,现在我能做的就是坚强地活着,用灿烂的笑容回报奶奶对我的付出。”

刘宣诺还跟奶奶探讨过,等自己死后,要把自己的眼角膜捐献出来,把身体有用的东西捐献给别人。“如果我的角膜能让人重见光明,那就是我的生命在延续。”

“白日不到处,青春恰自来。苔花如米小,也学牡丹开。”这首袁枚的《苔》是刘宣诺最喜欢的一首诗。

“我和苔花都是上天遗落的精灵。苔花虽然生长在阴暗潮湿的地方,但依然长得绿油油的,给无人问津的墙角增添一份绿色。它虽然渺小,却有着要像牡丹盛开一样的愿望。我生而残疾,但我却不自暴自弃。我和苔花一样有梦想。”



本期资深编辑 周玉华


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