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第一个诊断为自闭症的孩子去世,他活成了传奇

第一个诊断为自闭症的孩子去世,他活成了传奇

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导读:

        刚刚过去的6月15日,美国密西西比州小镇福里斯特的居民唐纳德·特利普斯利去世,享年89岁。起初,他的一生,是默默无闻的一生,在小镇之外几乎没有什么人知道。但是,他去世的消息很快就传遍了美国,甚至是全世界。他被称为是一个传奇。

        这是为什么呢?

丫丫爸爸 |撰文

陈晓雪 |编辑

2023年6月15日,唐纳德·特里普利特(Donald Triplett)在家中去世,享年89岁[1]

80年前,11名儿童被约翰·霍普金斯大学儿童精神病教授里奥·肯纳(Leo Kanner)诊断为自闭症,唐纳德·特里普利特是其中的第一个,因此也被认为是全球第一个自闭症案例[2]

1933年,唐纳德·特里普利特出生于美国南部密西西比州一个叫福雷斯特(Forest)的小镇——这个小镇目前大概有5000多的常住人口。出生不久,父母就发现这个孩子非常内向,很少拿正眼看人,不与父母亲近,也不和小朋友玩。更多的时候,他喜欢自己一个人呆着。在他的世界里,一个英语单词“YES”永远代表着他想被爸爸举起来。然而,这孩子又非常聪明。他有非常强的数学心算能力——一直到现在,一般的数学运算比计算器还快,而且有非常高的音乐天赋,1-2岁的时候,很多歌曲,只听一遍就能精准地唱出其音调。

儿童时期的唐纳德·特里普利特。图源:《不同的音调》

父母将他们对唐纳德的印象详细记录并打印了出来,总共22页,寄给了肯纳教授,这些记录成为诊断自闭症的基础——这份打印稿现在依然保存在约翰·霍普金斯大学。

尽管一路磕磕绊绊,唐纳德在父母的悉心支持下健康成长。他完成了高中学业,进入米尔萨普斯学院(Millsaps College)学习法语和数学。1958年大学毕业,唐纳德回到家乡,就职于当地的一家银行,在银行里整整干了65年。他喜欢打高尔夫球,在近30岁的时候,学会了开车,从此到处旅游[2]

几个月前,旅游途中,唐纳德在机场晕倒,开始接受治疗。6月15日离世。《纽约时报》报道称,唐纳德的死因是癌症[4]

唐纳德·特里普利特的一生可以说是个传奇。但是,直到2007年,两位记者约翰·唐文(John Donvan)和凯伦·祖克(Caren Zucker)确定他就是第一个被诊断有自闭症的儿童,并将他的故事发表在2010年的《大西洋月刊》,他的故事才开始出现在公众的视野。两位记者进一步将唐纳德的故事写进了入围2015年普利策奖的《不同的音调》(In a Different Key)一书。2022年,他们制作了同名的纪录片《不同的音调》,将唐纳德的故事更详细地展现给世人。

曾经艰难

唐纳德出生的时代,可能是残障人士生活最艰难的时代。

一方面,以弗洛伊德为代表的精神分析法得到很大的发展,将人类的许多心理和精神问题都归于童年的心理创伤,把这些问题都归结为父母,特别是对孩子影响最大的母亲。自闭症也被认为是母亲的抚育不当造成的,臭名昭著的“冰箱妈妈”假设就指责自闭症孩子的妈妈像冰箱一样冷漠,“冻住”了孩子,她们也被剥夺了抚养孩子的权利——包括自闭症孩子在内的残障人士都被从父母身边强行带走,进入有所谓专业优良人士看护的“州立医院”的封闭机构里。据记载,从小被送入这种机构的孩子很多再也没有回到社会,他们的结局不得而知。

虽然“冰箱妈妈”的假设已经被各种科学证据推翻,但是今天,仍然有人贩卖妈妈冷漠造成自闭症这个概念。或者换一种说法,指责妈妈在养育过程中,给孩子造成了创伤应激障碍,还有人甚至仅仅用一些子乌虚有的个案来说事。如果一个个案就能证明自闭症成因的话,唐纳德的故事就是一个完美推翻“冰箱妈妈”假设的个案。

在儿童精神病教授里奥·肯纳的描述中[2],唐纳德的妈妈玛丽(Mary)和他们一家都是爱心满满的人,对唐纳德也是非常尽心。在当时的社会情况下,唐纳德的父母坚强地顶住各种社会压力,让唐纳德在那种非人的收容所里呆了一年后,就强行将他接了出来,并且四处求医,最后才有里奥·肯纳第一次诊断自闭症,让这群一直被遗忘的孩子进入医学的视野。虽然肯纳后来出于某些目的,刻意改口,将玛丽也说成“冰箱妈妈”。但是,肯纳最终还是否认并帮助推翻了“冰箱妈妈”的假设。

我们首先应该感谢唐纳德的父母,让唐纳德成为了自闭症的第一个个案。80年来,虽然历经坎坷和曲折,自闭症人士的生存空间还是多多少少有所提高。

另一方面,唐纳德出生的时代,也是社会达尔文主义倡导的优生学最疯狂的年代。残障人群和他们的家庭被认为是社会的沉重负担。在美国,甚至立法禁止这些家庭的生育。

对于包括自闭症在内的残障人群的偏见、嘲讽和歧视,直到今天还在大行其道。甚至还有人污蔑成年自闭症群体,就是“一群穷鬼(父母)带着一群傻子”以及“祝xxx世世代代都生自闭症”。但是那时候,唐纳德的父母可算是精英中的精英——父亲毕业于耶鲁大学,是名律师,妈妈是那时候少有的上过大学的女性。这样的精英家庭,即使在优生学的时代,还是生出了唐纳德——世界上第一个被诊断有自闭症的男孩!那些歧视残障群体的“精英们”,又如何保证自己世世代代平安呢?

我们说唐纳德活成了一个传奇,这是因为他的一生,改变了世界,激励了无数人。有的人,通过创新、通过改变别人的生活,改变了世界,“而唐纳德仅仅是活成自己的样子,就成了传奇,改变了世界 ”(译自自闭症咨询服务专业人士Amy Gravino的推特)。

唐纳德的幸福生活

唐纳德大学毕业后,回到了家乡,与父母住在一起。不过,父母在1980年代初就去世了,他的弟弟也在2020年先他而去。即便如此,唐纳德还是在密西西比州的小镇福雷斯特过完了幸福的一生。他有一份体面的工作,在银行帮助整理资料;他打高尔夫球,还全世界旅行——即使他总是有点行为乖张,像个老小孩,但是生活依旧幸福。

人们将他的幸福,大部分归功于他富裕的精英家庭——他工作的银行是姥爷创建的,他爸爸有股份。他上的大学米尔萨普斯学院是姥爷的朋友创建的。这样的家庭,父母给他留下的财富,是他幸福生活的基础。

但是爱和整个生活环境的支持和包容也是他幸福的保证。

父母全心地爱他,顶住社会的压力将他从收容所接出来。之后,弟弟也尽心照顾他的生活。唐纳德接受过很多的记者采访,都是他弟弟帮助完成的,因为,只有弟弟对他最为了解。

更难得的是,几十年来,一代又一代的居民包容他的乖张行为,把他当作朋友看待,把他当成社区不可或缺的一份子进行保护。

起初,当地居民并不知道他有自闭症,更不知道他是自闭症第一个个案,只知道唐纳德需要帮助,特别容易相信别人。所以,当约翰·唐文和凯伦·祖克第一次去采访唐纳德时,居民都警告他们,不许伤害唐纳德[6]。

唐纳德喜欢给别人取外号,甚至是一个编号,并那样称呼他们,但是大家并不在意,甚至还很骄傲——因为那说明,唐纳德很喜欢他。约翰·唐文参加完唐纳德的追思会后,在推特上透露,追思会上最暖心的一幕是,当地很多居民都曝出了唐纳德给自己的编号[3]。

2016年,在接受美国国家公共电台采访时[7],约翰·唐文表示,特里普利特之所以能生活幸福,可能很大程度上是因为他家乡的人们一开始就接受他,是一个“古怪但非常非常聪明”的人。图为唐纳德·特里普利特(中)与凯伦·祖克(左)、约翰·唐文(右)的合影。Credit:Penguin Random House

在《不同的音调》纪录片中,很多邻居朋友都表达了对唐纳德的喜欢和爱。其中,还有一个片段,唐纳德在教堂里,用橡皮筋做的弹弓,打坐在前面的朋友,也没有人生气,而是回过头来和他打招呼——自闭症是一种不同,这可能就是唐纳德与人打招呼的不同方式。

可以说,福雷斯特小镇,给世人树立了一个关爱自闭症人士的榜样。

我们说,自闭症是一种不同,也是一种残疾,更是一种障碍。很少有自闭症家庭能像唐纳德的家庭一样,给孩子提供一个富裕的未来。但是,文明发展到今天,我们的社会应该能够给自闭症孩子提供一个像福雷斯特一样包容的环境。一个包容而最少障碍的环境,才能让唐纳德这样的残障人士幸福地生活!

作者简介:

丫丫爸爸 (黎文生),北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非营利组织,“小丫丫自闭症项目”,专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。

参考文献:

1.  WLBT.com Staff. Don Triplett, the first person diagnosed with autism, dead at 89. 2023年6月15日。https://www.wlbt.com/2023/06/16/don-triplett-first-person-diagnosed-with-autism-dead-89/
2. Donvan,J;Zucker,C.  In a Different Key:The Story of Autism. Crown Publishers,2016。中文版翻译为《不同的音调》,由四川人民出版社2019年出版。
3. Donald Triplett追思会:https://www.ottandlee.com/obituary/DonDonaldGray-Triplett
4. Traub, A. Donald Triplett, ‘Case 1’ in the Study of Autism, Dies at 89. The New York Times. 2023年6月19日。https://www.nytimes.com/2023/06/18/obituaries/donald-triplett-dead.html?smid=tw-share
5. PBS纪录片,In a Different Key, 2022年。
6. Donvan,J.;   Zucker,C.  What We Learned From Autism’s First Child——Donald Triplett’s story held a surprise. The Atlantic. 2023年6月20日.
https://www.theatlantic.com/ideas/archive/2023/06/autism-first-diagnosis-donald-triplett/674453/
7.https://www.npr.org/sections/health-shots/2016/01/19/463601735/in-a-different-key-traces-history-and-politics-of-autism

BOOK TIME

《不同的音调:自闭症的故事》

【美】约翰·唐文 
【美】凯伦·祖克 著
高天放 诸葛雯 译
后浪/四川人民出版社

2019年4月 出版

本书已在赛先生小店上架,欢迎点击上图购买。

《不同的音调》(In a Different Key: The Story of Autism)一书,无论是从科普的角度还是历史的角度,都是对自闭症最全面、最权威和最客观的描述,是自闭症领域最经典的著作之一。该书于2016年出版,2017年获得普利策奖(非小说类),2019年由四川人民出版社翻译成中文出版。两位作者,约翰·唐文和凯伦·祖克曾是美国广播公司(ABC)的著名记者和主持人或者制片人。其中凯伦是一位自闭症孩子的妈妈。

《不同的音调》从1943年美国约翰·霍普金斯大学的Leo Kanner教授第一次诊断自闭症开始(自闭症的第一案例),详细地讲述了自闭症历史上各种错误的理论和概念以及由此带来的人道灾难。对历史上的经典案例,比如“冰箱妈妈”假设和疫苗造成自闭症等错误理论的形成和发展都进行了详细描述。而纠正和推翻这些错误理论的过程,也成了自闭症社区的成长、斗争、倡导的历史,也是自闭症科学观念的形成和自闭症儿童干预方法发展的历史。

这本书描写的自闭症历史,不仅仅是由学术界与先驱的研究构成的,更是由无数自闭症孩子和他们的家庭被被误解、被污名化,同时又不折不挠奋斗的历史。



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