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23岁女孩安乐死轰动澳洲!患怪病全身剧痛下不了床,饱受折磨的她选择结束自己生命

23岁女孩安乐死轰动澳洲!患怪病全身剧痛下不了床,饱受折磨的她选择结束自己生命

社会


几天前,南澳州23岁的女孩Lily Thai,通过安乐死结束了自己的生命。


10秒钟的时间里,药物通过注射器进入血管,安眠于平静之中的她再也不会感受到病痛的摧残。


全球媒体报道了她的离世。家人们陪她走完了最后一路,见证过她从下定决心到最终离开的全过程,在最后一刻再也无法控制住泪水,痛哭出声。



在今年1月南澳大利亚州通过新的辅助死亡法案后,Lily成为最年轻的一位安乐死患者。


6年地狱般的痛苦挣扎,终于在这天画上了句点。



17岁那年,Lily第一次发现自己的身体有些不对劲。


身体各处开始出现频繁的疼痛,疼痛的部位越来越多、感受越来越剧烈,短短几个月的时间,她失去了独自生活的能力。


最初,医生诊断她患有Ehlers-Danlos综合征。


这是一种很罕见的遗传性疾病,因为皮肤极度松弛又被称为“橡皮人综合征”。患者先天性结缔组织发育不全,会导致皮肤与血管脆性增加、关节活动过度。



但之后的病情发展,却出乎所有人的意料。


一年后,Lily患上上呼吸道感染,病症开始向最严重的方向恶化。


她变得无法行走,每次进食、饮水、排便都要忍受疼痛,日常生活成了一种折磨。


再后来,病情已经恶化到必须时刻佩戴头部支架,防止头部或颈部移动对脊椎造成伤害。


因为没法正常进食,她每次“吃饭”都要使用鼻饲管,体重骤降到80斤。



为了不让脊椎彻底损坏,Lily接受了脊柱融合手术。


因为疫情期间的手术禁止探视,在生活无法自理的情况下,她经历了长时间的独处,身体和精神同时遭受折磨。


这次手术后,她接受了更精确的诊断。来自悉尼的神经免疫学家推翻了之前Ehlers-Danlos综合征的诊断,确认她患上的是AAG——自身免疫性自主神经节病。


这种疾病的患者,身体的免疫系统会攻击神经系统,影响自主神经系统控制的器官与组织功能。



与此同时,诊断还发现,常年的病情导致了多器官衰竭。


Lily左侧的大脑中发现了更大的病变部位,这意味着,她成功活下去的几率变得越来越渺茫。


每时每刻的病痛折磨已经摧毁了Lily的求生欲,对她来说,活着早就是一种痛苦。


直到今年,她终于看到了一线“希望”。


今年一月,南澳通过了安乐死相关的法规,身患绝症、遭遇病痛的南澳人在符合资格的情况下,允许申请安乐死。



同时,新法规的规定也留了“后悔药”:任何参与自愿辅助死亡的人,都可以在安乐死过程的任何阶段退出。


对Lily来说,安乐死可以成为自己的解脱。但同时她也清楚地知道,自己选择离开,会给家人带来最沉痛的打击。


选择赴死的决定总是艰难。她要做的第一件事,是向父母说明自己的意图。



Lily的父亲是来自越南的难民,和妻子相遇、结婚后,两人在澳大利亚开了自己的小店,靠烹饪技巧征服了当地居民的心。


凭借知名厨师的身份,父亲已经在著名餐厅任职,从一无所有奋斗至今,一家人的所有幸福时刻,都被6年的病痛摧残殆尽。


这些年来,一直是父母负责照顾Lily的一切。女儿的选择让他们无法接受,但在毫无好转迹象的绝望面前,他们能做的,可能只有放手了。


申请安乐死的过程要持续数周,需要三份正式的书面请求来完成整个流程。



在第三份文件签署时,Lily的母亲走出房间,悲痛到发不出声音。


一切已成定局,他们唯一能做到的,是陪女儿走完最后一程。





去世前几周,Lily住进了临终关怀医院。


她很喜欢医院的环境:每个房间都有游戏机,窗外美丽的景色让她感觉更像是在一间普通的卧室里眺望美好的自然,病房不像想象中的那样冰冷。


她说,希望人们能以她的名义向医院研究基金会捐款,在家乡也能建立这样的临终关怀中心。


希望那些和她有着类似遭遇的年轻人,都能在温暖的环境里走完人生最后的路。



因为身体状况不佳,她无法外出,只能躺在床上,接受朋友和家人的陪伴安慰。


一直陪伴在莉莉身边的人还有她的密友,28岁的救护人员Danika。她在Lily临走前满足了她最后的愿望:看海。


两人坐在开放式救护车的后座,望着无垠的海水,吃着麦当劳的薯条。


就像无数个普通日子里能做到的事情那般。不同的是,身边的朋友已经决定独自踏入死亡。



她和父母一起规划了自己的葬礼,葬礼规模很小,只有最亲近的家人和朋友在场。


她说,自己为自己的葬礼,挑选了一个“超可爱的地方”。


在媒体报道后,很多陌生人都送来善意,生命中最珍贵的老友们,也愿意陪Lily走完最后的时光。


她选择离开这个让她痛苦的世界,但她在临走前这样说:


“很多我长时间没有联系过的人都主动联系了我,他们愿意花时间陪伴我,对我来说,这是最珍贵的记忆。”


“离开之后,我会想念活着的一切。”



6月21日,Lily经由安乐死离开了。直到最后,她都在微笑着面对。


在她的悼词中,父母这样写道:


“对很多人来说,你都是他们生命中珍贵的一部分。


你离开了我们的生活,但会在我们的心中,被永远铭记。”



在她的故事被全球媒体报道后,很多网友都被她的故事打动。


“看得太难过了,如果有研究能解决掉疼痛问题改多好啊...”



“好勇敢的女孩,愿你安息,远离所有你承受的痛苦磨难。”



“人生有时真是变幻无常,令人难过...希望在另一个世界,Lily有爱,有光,有幸福...”



这真的太令人心碎了。



我真的看哭了...



可怜的女孩,希望她走的时候很平静,没有痛苦。这真的太令人心碎了。




从1月底到4月底,南澳地区已经发放28份安乐死许可。在Lily之外,还有很多人主动选择了安乐死。


安乐死的合法化一直是个充满争议的话题,在难以界定是否符合伦理和法律界限的同时,安乐死的需求从来没有断过。


欧洲很早实现法定安乐死的三个国家——比利时、卢森堡、荷兰,甚至因为接受外来安乐死需求,一度被称作“死亡病房”。


南澳地区实施安乐死已有半年,为了确保制度和流程上的合法性,当局成立了自愿协助死亡实施工作组,负责管理、监督安乐死的九个流程。


南澳大利亚关于安乐死的官方文件


因为年仅23岁的Lily选择了安乐死,南澳地区的媒体热度和舆论达到了顶峰,新的安乐死制度是否经得起检验,即将迎来一波更广泛的冲击。


而对Lily本人来说,这些争论再也与她无关。


摆脱6年的痛苦之后,希望她能够在另一个世界,长久安眠。

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