京东原副总裁：这一件事，即使“自杀”也要做
“我就是要‘自杀’！”
他说，我要让死亡变得更有意义，我大概率等不到药了，但一定会给未来的病友带去更多希望。
在15平米的房间里，蔡磊的宣言振聋发聩。
蔡磊口中的“自杀”，不是真正的自杀，而是为了一件事：冒着自身病情加速的风险，推动科研和药物研发进度，给其他和下一代病友以希望。
创业4年来，蔡磊习惯了失败，200多次路演失败，70多条科研线半数以上失败。他也习惯了别人的否定，“别折腾了”“不可能成”的声音不绝于耳。
与命运较量的背后，他拒绝“无形之手”的操控，宁愿打光最后一颗子弹，也要战斗到底。他告诉我们什么叫事在人为，什么叫相信的力量。
以下是他的故事，希望更多的人能关注渐冻症这个群体。倘使你处于人生低谷，愿你重拾勇气和信心。
口 述：蔡磊 渐冻症抗争者、北京爱斯康医疗科技公司董事长
采 访：孙允广 正和岛内容总监
编 辑：孙玄
沈望望（实习生）
来 源：正和岛（ID：zhenghedao）
初次与绝症交锋，他猝不及防
苦是蔡磊的人生底色。他曾用“苦大仇深”来形容自己，坚信“一切都要靠自己打拼”。
蔡磊的父亲是军人出身，从小灌输给他的理念就是吃苦耐劳、努力拼搏。自少年时代起，蔡磊就严于律己，每天四五点钟起床跑步、背英语，日复一日。靠着勤学苦读，他考上了中央财经大学，改写了命运。
毕业后，他先后成为三星中国总部税务经理、京东集团副总裁。上学、立业、成家、奋斗……他的人生如同精准的秒表，走在规划好的轨道上。但蔡磊比别人更加敬畏时间、珍惜时间。
学生时代，他强制要求自己用一半的考试时间提前交卷。毕业后，他抱着超乎常人的热忱努力工作，放弃享受，拼命在这座城市立足。
很少有人像他一样，为了工作，能够主动干到几天几夜不合眼，带领团队研发出了国内第一张电子发票，每年为集团节省上亿元的财务成本，还将电子发票成功推广到各行各业。
在北京读书工作了20多年，他连故宫和长城都没有去游玩过，唯一一次国内游，是去拍婚纱照。仅有的两次出国行，一次是去俄罗斯拓展国际业务，一次是去美国硅谷考察科技。
他曾放出豪言：只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命，你就输了。
面对别人的不理解，他发过一条朋友圈：
“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。”
稻盛和夫说，赛场上真正的强者都是“燃烧斗魂”的人，蔡磊就是这样的人。他的前半生：自律、拼命、敢于挑战不可能，人生的唯一目标就是全速前进，用别人双倍的速度向前奔跑。
就在不久前，蔡磊找到了灵魂伴侣，收获了爱情，还有个可爱的儿子。如果按照既定轨道，蔡磊的余生将会是蒸蒸日上的事业和幸福美满的家庭。
但命运的齿轮早在2018年8月转了向，将他毫无防备地推入无底深渊。
彼时，蔡磊的左臂肌肉24小时跳个不停，半年未见好转，他才去辗转各大顶尖医院，见各类医生，抽血做化验，始终没有得到确切答案。
直到2019年9年30日，蔡磊见了国内最顶级的神经性疾病专家樊东升。樊东升直截了当地对他说：“应该只有这一种可能了。”
原来不是没有答案，而是没人敢轻易下定论。樊东升口中的“可能”指的是渐冻症。
按照樊东升的判断，之后的三到五年，蔡磊全身肌肉将逐渐萎缩，直至丧失。
没有人准备好死亡，更别说刚过40岁，年富力强的蔡磊了。于他而言，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。
蔡磊习惯于高效做事，绝不愿意浪费时间，连电梯都不愿等，急切地拉着陪诊的母亲走楼梯。
“电梯都不愿意等，现在只能等死。”蔡磊在后来的自传《相信》一书中写道。
人们天然地对未知心存恐惧。但从住院的第一天起，蔡磊就直面恐惧，主动了解渐冻症。
蔡磊经常与商界人士打交道，加上专业是搞财经的，看病钱不够这事，在他当下的世界中根本不存在。
更为残忍的是，蔡磊目睹了渐冻症患者身体的残缺。
渐冻症的致残率百分之百。在住院部，他看到有人全身瘫痪靠在轮椅上，有人喉部做了气切，插着一根管子靠呼吸机续命……人间地狱不外如是，他克制自己想要逃跑的冲动，逼迫自己走到病房。
蔡磊不想承认自己是个病人，除了左臂肌肉不停跳动外，他没有其他明显症状。“我蔡磊还要做大事，怎么能躺在病床上呢？”
他不认命的方式是不换病号服、不吃抗抑郁药物。
抗抑郁的药物副作用明显，会使人昏昏欲睡，蔡磊纠结了好久，最终一粒都没吃。相较于吃药后的昏昏沉沉，他宁愿选择困倦而清醒的大脑。
人生中遭逢重大变故会摧残一个人，让其堕入绝境，但同样会激励一个人，在绝望中寻找希望。
住院期间，蔡磊听得最多的就是李开复的《向死而生》，书中记录的是李开复战胜淋巴癌后，重新思考生命的意义。
过去，蔡磊追寻的是主流价值观，在成为强者的道路上全速前进。而渐冻症如同一个暂停键，逼他停下来审视人生。
正如苏格拉思临死前所说，“未经省察的人生不值得过”。蔡磊问了自己两个问题：
剩下的日子，我要怎么过？我还能做点什么？
蔡磊说：“我有点放不下孩子，还不到1岁，以后没办法尽到一个当父亲的责任。”
刘强东回复了四个字：“我知道了。”
之后刘强东在京东内部颁布政策，京东的员工只要在任期间遭遇不幸，公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。
“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事整个家就毁了，我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”
“我不希望别人把我当作病人，甚至绝症病人。”蔡磊说，我不是社会负担，我还在创造。
2019年底，蔡磊启动了“最后一次创业”。
他第一时间找到了樊东升，了解渐冻症。与一般疾病不同，渐冻症的难点在于病因不明。
一是因为该病累及大脑和脊髓，很难活检，要知道人类在脑科学面前只是个小学生。二是因为渐冻症是罕见病，发病率低，医院和科研机构能掌握的样本数据不够。
即便是中国最权威的专家如樊东升，30年间研究的病例也仅有几千例。
蔡磊要做的是用互联网的力量，拼上攻克渐冻症重要的一块版图。出院次月，蔡磊开始搭建渐冻症患者大数据平台——渐愈互助之家。
爱心的力量固然无限大，但在商业社会摸爬滚打了多年，蔡磊明白，推动渐冻症救治光靠爱心远远不够，唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才能撕开黑暗，让光照进来。简单来说，蔡磊想借助商业的力量，让渐冻症能够一代又一代的研究下去，形成内生力量。
但创业不是单打独斗，而是最大限度地整合资源，寻找体系性的力量。
自2019年年底，蔡磊白天照常上班，写周报时用不了键盘就用语音转文字，写汇总报告要花费大半天时间。除了个别的公司高层，几乎没人知道蔡磊病了。
到了晚上，他查阅渐冻症的资料，前前后后买了70多本专业书，刷了上千篇核心论文，几乎成为了渐冻症领域的半个专家。
这条路远比想象中艰难。最难的是信任问题，让患者心甘情愿将隐私交予平台。
蔡磊一边寻求京东内部的支持，参与京东健康的工作，一边链接更多病友，他的方式真诚而“笨拙”，亲自加病友的微信去沟通，从了解病情开始，到互相鼓劲加油为止，每个病友至少要聊1-2个小时。一个星期下来，蔡磊的右手臂酸到抬不起来。
直到现在，他都能准确说出通讯里近2000个病友的家庭情况、病情和目前状态。
创业的同时，蔡磊始终不死心。在一年多的时间里，他遍访“名医”，接触了上百位民间“高手”，寻找治疗方案，但都没什么实质效果。
真正让蔡磊死心的是，美国麻省总医院神经内科主任梅里特·古柯维奇的诊疗。蔡磊逐渐意识到，医生解决不了所有问题，药才是治疗的根本武器。
谁发明和制造了药？药企和研发机构。再往前追溯，链条上更接近源头的人是谁？科学家。
要创业首先要融资，蔡磊计划推动20条药物管线，所以，他定下初步的融资目标10亿。
路演是他无比熟悉的战场。
他曾参与了京东大大小小多个项目的融资，从几千万到上百亿。想让人家出钱帮你，就要打动投资者。所以，路演时蔡磊总会打起十万分的精神，力图让每句话、每个词都精准、坚定、铿锵有力。
2021年9月，又一场路演失败，他已经连续10个月没有融到资金了。
“你不是觉得自己很厉害吗？不是没有做不成的事吗？”蔡磊无力且挫败，彷佛看到了刚毕业的自己。一晃几十年了，似乎什么都没变。
放弃希望的，还有并肩作战的同事。
蔡磊的右手食指和中指已经伸不直了，不得不借助触控笔点击屏幕。
为了抢时间，蔡磊招了个助理，每天阅读50-100篇论文，一旦发现新的研究思路，立马评估治疗方向的可行性。
“这个活儿太磨人了，看不到希望。”没过多久，助理给出了自己的离职理由。有这样想法的不止她一个，有位博士生的导师是国内项级科学家，他们认为攻克渐冻症10年内没可能，蔡磊正在做一件不可能成功的事情。
甚至有人将蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”。
很多时候，人最怕的从来不是失败，而是看不到一丝希望。如同将巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定失败的努力，让人痛苦的不是推石头本身，而是“希望一失望一再希望一再失望”
的无限循环。
失败是科研的常态，蔡磊已经习惯了“失败”。
到2023年初，蔡磊推动了70多条科研线，至少一半以上被证明失败，但失败的同时又会启动新管线，真正进入临床阶段的管线少之又少。
“我要打光最后一颗子弹”
作为连续创业者，蔡磊始终以企业家精神的标准要求自己。
什么是企业家精神？
熊彼特有熊彼特的答案，德鲁克有德鲁克的答案，但蔡磊给出了一个全新的答案——拼搏，创新，以坚韧不拔的信念和意志，全力以赴地执行，最终把不可能变成可能。
没有谁的答案，比蔡磊更加务实了。
蔡磊说，科学不仅仅是科学家或是研究机构的事，企业家是有能力、资源和资金，组建团队，创新商业模式，推动科学进步的。
他正在做的就是竭尽所能把资金、实验室、科学家、药企、医院、患者都链接起来，缩短药物应用的时间，将10年缩短至1年，甚至3个月。
与命运抗争的这几年，蔡磊每天打交道最多的是“药”，奔波最多的是“钱”，缺的最多的是时间。
蔡磊一直在玩命拼搏，每天工作16个小时，365天没有一天休息。在接受采访的前一天，他还花了两个小时说服专家。
“我不怕死，但我死了谁来做这些事情呢？”蔡磊说，我已经没有时间恐惧死亡了，时间太宝贵了，每天都有人死亡，耽误1秒钟就是对所有病人的不负责任。
有一天蔡磊给老朱发信息，让他去推拿一下，老朱说：“去不了啦，瘫在床上了。”病友群内，每天都有人转售二手呼吸机和二手轮椅。
对渐冻症患者来说，时间就是生命，药物早点研究出来就能拯救上万个家庭。
想要赚钱很容易，只需要销售医药器械就能挣钱，但蔡磊放弃了。“我们的患者太绝望了，都在等待死亡，我不想挣他们的钱。”他说。
自2020年以来，蔡磊投入了上千万元建数据平台，做基础科研，几乎没有一分钱进账。
子弹快打光了，怎么办？
2022年下半年，蔡磊开设了抖音账号，做起了“破冰驿站”直播间，所有的收益都用于科研和药物研发。
当他得知，推进渐冻症的基础研究，除了有大数据模型，还要有真人的病理样本时，他打光了自己的“最后一颗子弹”，捐赠了自己的遗体和脑脊髓组织。
当命运齿轮转动时，涟漪效应产生了。
在他的号召下，包括人民英雄张定宇在内的约1000位病友签署了遗体捐赠书。
“脑库成立10年了，共收集了300多例标本，但罕见病的标本1例都没有。”中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民用“绝无仅有”和“史无前例”来形容这场捐赠。
蔡磊始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。
他总说自己是幸运的人，圆了自己儿时探索生命科学的梦想，他或许在生命长度上没优势，那就尽量活出宽度和厚度来，给这个世界留点什么。
当他从项目发起人转换成了资源协调人后，今年春天，针对SOD1单基因的和针对散发的多款基因和细胞药物，已经有临床计划了。
他搭建的全世界最大的民间“渐冻症患者数据平台”，包含近万病人的信息，信息间的共享，令药物研发进程大为缩短。
一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。越来越多的人投入到攻克渐冻症的事业上来。
华大基因为病友规模化免费全基因组检测；更多顶级科学家参与渐冻症的研究……
正如尹烨所说，这颗子弹会形成碰撞，产生裂变，唤起更多的社会群体参与进来，共同解决。
不是因为有希望才去努力，而是因为努力，才能看到希望。这就是蔡磊所说的相信的力量。
2021年11月11日，一场“灵魂砍价”被推上了热搜。在国家医保目录谈判现场，用于治疗脊髓性肌萎缩（SMA）的药物——诺西那生钠注射液被纳入的医保，让这款天价药从每针70万元降到了3.3万元。
其实，在诺西那生钠注射液问世之前，SMA本无药可治。这款药物能顺利推进，源于一位美国患儿的父亲。他自掏1500万美元，建立了研究基金会，联合众人向国会发了400多封邮件，重启搁浅许久的药物研发，才让SMA特效药提前问世。
科技不会自己必然进步，正是因为偶然的某个人，他们不轻易妥协，承担起常人所不能承担的风险，才推动了科技的进步。
他叫蔡磊。
参考资料：
[1]. 中信出版社.相信
[2]. 北青网.「医学的温度」世界渐冻人日：如何温暖“渐冻”人生？
[3]. 澎湃新闻，世界渐冻人日｜200年上市4款药，“渐冻人”何时能解冻？
[4]. 中国企业家.华大集团尹烨：科学是无用之用，技术是有用之用
[5]. 央视新闻.最近，你一定会刷到这个热词
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排版 | 武小周
编辑 | 正风 轮值主编 | 夏昆
由方太集团名誉董事长茅理翔先生和董事长兼总裁茅忠群先生共同发起成立杭湾书院，依托中西合璧的方太企业经营实践和方太企业教育体系，精准面向18-25岁大学应届毕业生为主的未来企业接班人；构建明心、健身、齐家、治企、爱国利天下五大教学主题，旨在培养年轻一代企业家成为利国利民的大才。
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