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癌后人生:微光照进生命的裂缝,用希望博弈未来

癌后人生:微光照进生命的裂缝,用希望博弈未来

财经


不抛弃,不放弃,
就会有希望


2023年9月初,初秋的北京,暑热仍未完全退去,记者第一次在通州的一个小区见到了沈朝。


他独自一人留在这套老房子里。客厅的墙上挂着他和妻子的婚纱照,拍摄风格一看就是21世纪头些年的。就在采访的前一天,他把儿子送到大学报到,像每一个父亲一样,看着孩子走进大学校园,颇有些骄傲与欣慰。


沈朝。(图/聂一凡 摄)

望着儿子留在家中成摞的高考复习资料,沈朝又多了一分感慨,与其他普通的父亲不一样的是,他这一年的经历和心境犹如在悬崖边游走了一圈。


去年夏天,沈朝觉得身体不对劲,每顿饭吃完,刚放下筷子,便意就隐隐而来,他不得不立刻冲进厕所。如此持续地腹泻,让他怀疑肠胃出了问题,于是他去看了脾胃科,吃起了中药。但几服药吃进去,症状并没有得到改善,同时,沈朝也总感觉浑身无力,精力大打折扣,索性,他就进行了一次全身检查。


“反正也要抽血,就把肿瘤标志物这些检查一起做了吧。”沈朝回忆道,当他拿到血液检查结果后,看到甲胎蛋白等多项指标明显不正常,从事了20余年医疗相关行业的他,心里已经大概有数了。


通过进一步的检查,沈朝被确诊为肝癌晚期,多发性癌细胞已扩散到整个肝部,最大的肿瘤直径已经超过15厘米。


通过进一步的检查,沈朝被确诊为肝癌晚期。(图/图虫创意)


这个节骨眼上,似乎是老天给沈朝开了个玩笑。半年前,父亲因贲门癌刚刚去世,沈朝还未完全从照顾父亲的疲惫与失去至亲的悲痛中走出来;儿子即将升入高三,面临着人生的重要时刻——高考。


与终日以泪洗面、手足无措的妻子不同,沈朝的情绪还算稳定,但心情极其复杂。


因为全程经历过父亲患病、治疗,沈朝对于肿瘤有了不少了解,之前他曾是癌症患者家属,而今自己成为患者,对于疾病本身,他并没有太多恐惧。但人到中年,正是家中的顶梁柱,他几乎所有的焦虑都来源于对妻儿未来生活的担忧,以及近在眼前的儿子的高考。


沈朝为妻儿未来的生活和儿子的高考感到焦虑。(图/聂一凡 摄)


“他们怎么办?”这个念头,在患病初期,被医生判定为只有3个月生命的那段日子,反复煎熬着沈朝。因为医疗相关行业的从业经历,沈朝很清楚传统的肝癌治疗方案如放疗、化疗、免疫疗法、靶向治疗等所导向的最终结果,而作为患者,即便付出高昂的治疗费用,治疗效果、生活质量以及生命长度似乎都难以达到预期。


于是,当他刷到“在海南博鳌超级医院,中国首例特许准入钇[90Y]微球注射液手术成功实施”的新闻时,几乎没有任何犹豫,就直奔董家鸿院士所在的北京清华长庚医院。因为,这例手术的主刀医生张琳正是董家鸿率领的MDT团队成员。似乎已经站在悬崖边上的沈朝打算孤注一掷,毕竟,尝试,总比毫无希望地等待要强。


沈朝的心里充满了惦念和对活下去的渴望,但同时,矛盾的心理也一直纠缠着他。一方面,于他而言,钇[90Y]不仅是一项新的治疗方案,更像一根“救命稻草”。无论治疗多么曲折,他都要紧紧抓住它,开展一场与时间的赛跑。在接受了两次治疗后,钇[90Y]为他开启了一扇时间之窗,生命的时钟并没有在3个月时停止,而是一年之后,他亲手把儿子送进了大学校门,与妻儿一同开启了两次假期旅行。


而另一方面,他在儿子高考后,提出独自搬回当初的婚房。他并没有对妻子说出真实想法,这或许也很好理解,癌症患者对于未来总是或多或少有些患得患失。他希望在曾经的三口之家中能够抹去自己存在的痕迹,假如突然有一天他不在了,家里那些证明他存在过的痕迹能够越少越好。


希望与丧气来回轮转,钇[90Y]就像一枚无形存在的砝码,不断在希望这一端加码,沈朝开始慢慢地向前者倾斜。随着病情的稳定与好转,他开始重新审视这场疾病。自从工作后,高强度的工作节奏与压力,让他一直不停奔跑,那时候,他就做好了规划,等退休后要好好享受生活。


采访这天,当我们敲开了沈朝的家门,他正在看电视。一天的时间,对于他来说,没有了患病之初的难熬,取而代之的是看似平淡但实则踏实的日常。“这一病,倒是让我把退休的时间强制提前了。”沈朝说,目前他已经恢复了80%左右的体力,生活基本回到正常的轨道了。每天早晨,他出门锻炼,家门口就是著名的京杭大运河,环境好,心情也好了很多;锻炼完顺带买点菜,中午自己做顿可口的饭菜;晚上再也不会熬夜了,九十点钟按时睡觉。


身体恢复80%左右体力的沈朝,心情也好了很多。(图/聂一凡 摄)


在此前的采访中,沈朝就曾提到,有人为他在年纪轻轻就患如此重病感到不公,他却平静地回答:“同人不同病,同病不同命。我这20年工作中遇到了太多竭尽全力依然没有办法改变的事,我早可以接受各种预料不到的结果,我能做的就是过好每一天的生活,下一次继续竭尽全力。”


起初,沈朝并没有把实情告诉儿子,只是含含糊糊地说“爸爸身体出了些问题”,直到他住院后,孩子才感觉到不对劲,他们才道出了实情。孩子起初也一惊,但随后说了句“我相信爸爸会没事的”。这让沈朝顿时觉得有点欣慰,从孩子小时候,就教育他要做个有担当的男子汉,这一刻,沈朝似乎看到了一个家庭的希望。


病痛并非终点,
人生还有更好的风景

周森没有一点回避自己的病情的意思,甚至谈起治疗经历也仿佛在讲述别人的故事,云淡风轻。或许这是年龄赋予他的淡定,也或许与沈朝相比,在接近耄耋之年患病,少了中年人家庭责任未竟的惦念与焦虑。


“人老了,得什么病都是正常的。”周森很平静地说,2022年年初,他突然肚子特别疼,先后做了胃镜和肠镜,并没有查出问题,但后来开始出现黑便,又再次进行了影像检查,此时才发现,肿瘤长在了小肠上,这种情况往往通过肠镜无法查出。


医生建议周森立刻手术。当晚,他就插上了管子。手术后,医生告诉他,这是小肠间质瘤,癌细胞已经转移到肝部了,而且是多发性的。


出院后,周森开始了求医之路。他找到血液肿瘤科,医生在看了他基因检测的结果后,让他服用伊马替尼的靶向药。服药两个月后,再次复查的结果很不乐观,“癌细胞从5厘米多长到了6厘米。”周森说,肿瘤不仅变大了,他还因药物副作用导致了全身浮肿。无奈,周森又选择换药,开始服用舒尼替尼,两个月后,肿瘤确实缩小了,变成了4.8厘米。


患病后,周森说,妻子比自己更着急,每天都在搜索治疗肝癌的信息。巧合的是,他们夫妻俩也跟沈朝一样,刷到了同一条新闻——董家鸿院士在海南完成钇[90Y]试点手术。经历了治疗路上的多次尝试,周森决定在北京清华长庚医院再试一试,他的目标很明确,就是奔着钇[90Y]来的。


虽然周森辗转求医历经了不少波折,但幸运的是,经过评估,他完全符合钇[90Y]治疗的条件。做完手术的第二天,周森没有任何不适,便出院了。就在他接受采访的前几天,周森刚刚进行了复查,肿瘤已经缩小到了3.9厘米,由最初一个鸡蛋的大小变成了酸枣那么小。


采访中,周森讲起了两件事。一件是,住院期间,同病房的病友对周森说,之前遇到了一位30多岁的小伙子,也是肝癌,确诊后一直郁郁寡欢、心情沉闷,撑了7个月就走了。而讲述这件憾事的病友50多岁了,却一直保持着乐观向上的心情,等到了新技术的落地,并与周森一起接受了钇[90Y]的治疗,周森说“这位病友现在应当也活得好好的”。


患癌并不一定是生命的终点,好的心态以及不放弃治疗的态度,给新技术的实施赢得了生命的时间窗口。


刚刚确诊时,周森内心也没有掀起太大的波澜,他平静地写完了遗嘱,已经交代好了“后事”。前期治疗时,他就像完成一项必须要完成的任务一样,配合治疗,该手术手术、该吃药吃药,一家医院买不到药,就换一家……


在与癌症抗争的过程中,好心态是必要的,这为身体提供了强力支撑。周森说:“哪个老年人不生病?我这么大岁数了,不怕死,毕竟,从生到死是必然趋势。而且,人并不是得了病就得死,身体健康就不会死,这是命运的问题,谁也掌握不了,你干吗非得天天忧虑?在医院,悲观的人没活几个月就去世了,乐观的人,我们不是到现在还活着吗?”


另外一件则是,周森为两位朋友感到惋惜——他们也是同样的病,但一位朋友从确诊到去世只有短短的两三个月;另一位朋友虽然做了手术,经历了化疗,但也只生存了半年。有人说周森这是医学奇迹,每每听到这样的话,周森都会觉得,这可能算不上奇迹,而是医学在进步,一群医生敢为人先,将新技术带到普通患者身边;而他们这些接受了钇[90Y]治疗的人,则是患者中的幸运儿,生命线被拉长,于绝望中看到了活下去的希望,此后的人生也因此而发生了改变。


最近,周森回医院复查时,医生见到他直呼“胖了”,说到此处,周森爽朗地大笑,“你看我像癌症病人吗?”


不到一年的时间,周森从晚期癌症的深渊中脱身,逐渐恢复了正常工作,生活中一点点透出光亮。作为中国工艺美术大师,他不再像患病初期那时,只能在病房里写生,已经78岁的他,又开始出差了。


他提到,自己曾经为法门寺设计过佛像,艺术与生活从来都是相通的:人生不过一场因果循环,肝癌并非是人生的终点,前方仍有好风景。


生活在阴霾中出现了一道光


沈朝与周森本是茫茫人海中的陌生人,北京清华长庚医院让他们在时空中产生了无形的交集,而交点便是钇[90Y]。


在我们赴北京清华长庚医院采访的当天,一位95岁的高龄患者刚刚接受完手术治疗,他是医院采取钇[90Y]治疗的第120名患者。


无论是沈朝、周森还是95岁的高龄老人,从结果看,他们是幸运的,过程却各有各的曲折。


北京清华长庚医院肝胆胰外科副主任冯晓彬至今记得,沈朝刚刚找到他们时的情景。“经常有患者找到我们的时候,因为前期已经做了不少治疗,很多人肝功能或身体其他条件已经无法承受钇[90Y]的治疗了。但沈朝是第一时间就找到了这里,第一时间做了预处理。”在冯晓彬看来,沈朝是一个主动性的奇迹,“他自己为自己创造的奇迹。”


北京清华长庚医院肝胆胰外科副主任冯晓彬。(图/聂一凡 摄)


不过,等待治疗的过程,也曾让沈朝非常焦虑。在他被确诊的时候,2022年8月,钇[90Y]还未在北京实现政策落地。这就意味着,他是否能够真正抓住这最后的“救命稻草”,实现新生,还是未知数。


“只有政策打通,患者才能够有机会接受新疗法。”冯晓彬说道。


事实上,钇[90Y]在全球的应用已经有目共睹了。2002年,钇[90Y]树脂微球获得美国食品和药品监督管理局(FDA)批准上市,是全球首个正式获批的钇[90Y]放射性微球。目前,它已经在全球超过50个国家和地区累计治疗患者超过15余万人次。


据冯晓彬介绍,2021年6月,国家八部委联合发布了《医用同位素中长期发展规划(2021—2035年)》,这是我国首个针对核技术在医疗卫生应用领域发布的纲领性文件。从此开始为钇[90Y]落地中国铺开了一条路。后经过专家团队与项目组的反复论证,放射类药物纳入了国家的创新药械相关政策之中。同年,9月15日,海南省药监局、海南省卫健委、海口海关联合印发了《为进一步优化监管服务支持海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区高质量发展若干措施的通知》(琼药监〔2021〕70号),钇[90Y]树脂微球特许准入落地博鳌乐城。


2022年9月,北京清华长庚医院成功获批钇[90Y]微球治疗辐射安全许可和放射诊疗许可资质,这也是北京市首家获得该资质的医院。


这对于冯晓彬这样的临床专家来说,真是感慨万千。在他看来,这尤其对于肝癌与结直肠癌伴有肝转移的患者来说,无疑是天降福音。


中国本身是肝癌大国,每年肝癌新发病例达40万例。在门诊出诊时,冯晓彬接诊的患者大多数一确诊便是中晚期,但经过初诊,仅有15%—25%的患者适合外科手术切除。剩余的患者中,也只有一部分适合做介入治疗。而钇[90Y]的应用,则是给患者带来了更多生的希望。前期通过精准定位,将钇[90Y]树脂微球注射液注入肝脏肿瘤血管,能近距离杀灭肿瘤细胞,对正常肝组织和周围环境几乎无影响,待肿瘤缩小后,为患者赢得手术切除或肝移植的机会。


钇[90Y]手术的介入操控室。


在结直肠癌患者中,大约一半伴有肝转移,其中,对于异时性肝转移的患者,普外科医生通常会采取切除肿瘤的方法,采用常规的化疗、靶向或免疫疗法进行治疗。但对于同时性转移患者,常常无可奈何——普外科医生切掉结直肠肿瘤,癌细胞已经转移到了肝脏;肝胆外科医生切除肝脏上的肿瘤,结直肠上并未得到根除。这种两难境地,经常让两个专科的医生有种束手无策的感觉,一个疾病两处病灶,两个专科相互依靠,很多情况下连患者也无从选择,往往最后都只能放弃外科,去了肿瘤内科。“而钇[90Y]在很大程度上解决了医生的此种无奈,结直肠癌伴有肝转移恰恰正是钇[90Y]最典型的适应症。”冯晓彬说。


[90Y]政策落地就像一道希望之光划破了阴霾,也照在沈朝身上。


北京清华长庚医院肝胆胰中心介入科主任医师张琳接收了沈朝的病例。正当他拼了命也要抓住这一线希望时,评估结果却不太乐观。由于沈朝的癌细胞发展太快,初诊时,他并不具备钇[90Y]的手术条件。


医生给出了一个方案,也是唯一可行的办法——通过常规方法将癌细胞控制在可以进行钇[90Y]手术的范围,之后再通过钇[90Y]手术将癌细胞进一步缩小或清除。当然,没有任何方案可以保证万无一失,不过沈朝决定冒一次风险,他的决心也给了张琳医师信心,医患在同时面对病魔时,双方都愿意同舟共济,冒险一搏。


张琳是中国大陆首位具备独立开展Y90-SIRT资质的医师,曾作为第一批人员远赴新加坡进行钇[90Y]微球技术规范化培训,他已在钇[90Y]的治疗中积累了丰富经验,并开创性地提出以Y90-SIRT为核心的“阶梯式降期转化”新理念。


中国大陆首位具备独立开展Y90-SIRT资质的医师张琳。


这一新理念正是张琳给沈朝制定的治疗方案。沈朝半年内一共接受了两次钇[90Y]手术,癌细胞得到了控制,身体也并没有出现任何不适,“主任在我手术后第二天查房时,就看到我拿着手机开始打游戏了”。沈朝与周森一样,术后第二天就出院了。目前,正如张琳所预期的那样,钇[90Y]为沈朝等待肝移植赢得了时间窗口。


“我已经在排期了,现在病情控制得比较稳定,就等待合适的肝源了。”沈朝在接受完采访第二天,又踏上了奔向远方的旅途,这一次,他要去看看草原。


而对周森而言,他的手术过程显然比沈朝更顺利一些,癌细胞缩小到了3厘米多,只需按时按量服药,三个月复查一次,复查间隔以后可能会延长至6个月。提到是否对新疗法有顾虑时,他摆了摆手说:“在术前,几位专家都会开一个患者家属见面会,他们将手术的方方面面都讲解得非常详细和清楚,大家都没有顾虑,毕竟钇[90Y]已经是我们最后一个希望了。”周森说,作为受益者,他希望更多的病友能够有机会接受治疗,把新疗法传播出去,是所有为此做出努力的人们的功德。


不管是初诊、评估、见面会还是手术,在张琳看来,作为医生,不仅仅是专业技术过硬,更要站在患者的角度去考虑问题,筛选最合格的患者,医生精益求精、全力以赴,才让该技术发挥最大价值。他曾经听到一句话,内心非常受触动,那是一位患者家属说的——“医生,我们家属最高兴的是听到你们说,去交费吧。”这就意味着,人有救了。


正因如此,医生们对于钇[90Y]手术的初诊、评估的态度就更为审慎和严谨。“这项技术是不是适合该患者?哪些人不适合?必须严把初筛这一关。不合适的患者,我们不会让他进行评估,不白白给患者和家属希望,再让他们经历又一次绝望,这是绝对不允许的。”张琳说道。


治疗一般需要经过三个阶段,第一阶段是通过初诊,初步具备条件的才收入院;第二阶段进入评估,判断患者是否适合钇[90Y],所需的安全剂量是多少,犹如战争前的推演;第三阶段才真正进行钇[90Y]手术,这才是肿瘤战争阶段。


“我们董院士称肿瘤治疗是精准的‘核导弹技术’,倒是挺贴切的。原先的治疗都是常规武器,包括手术、常规的介入、化疗等等,而钇[90Y]是作为一种‘核武器’,常规作战不奏效的时候,核武器真的就是最后一根稻草了,对吧?”张琳说,他们深知患者和家属的急迫的心情,但也不要把“宝”都压在钇[90Y]上,钇[90Y]毕竟是局部治疗方案,事实上,综合系统治疗也非常重要。


在张琳看来,新技术的开展,一定要让患者得到最大的获益才是目的。让一项技术真正地造福患者,首先要找到最合适的患者,然后精细化、规范化操作把手术完成,以及提供最完善的后续治疗方案及随访。


此时,距离这项新技术在国内的临床应用以及首例患者被治愈已经整整过去了两年。2021年6月,一位男性患者被诊断为原发性肝癌,9月28日在海南博鳌超级医院实施了中国首例特许准入钇[90Y]树脂微球精准介入手术;2022年3月,董家鸿院士团队成功为这位接受了中国首例特许准入钇[90Y]树脂微球治疗的患者进行解剖性肝切除手术。术后10天,患者得到了一个期盼已久的消息:经学科联合诊疗(Multi-disciplinary Treatment,简称MDT)后,肝脏肿瘤获得临床治愈,出院后定期复诊即可,无须进行辅助治疗。


长庚医院主任正在做钇[90Y]手术。


正如医生与患者所期盼的那样,钇[90Y]正在临床上得到更广泛的应用,给更多人带来了活下去的希望。沈朝与周森都是如此,既接受了钇[90Y]手术治疗,沈朝在后续还经过了外放疗,周森则继续口服抗癌药。


对于周森而言,新生之后,前方仍有好风景;对于沈朝而言,道阻且长,行则将至。


他们在北京清华长庚医院获得的不仅仅是身体上的新生,还从心理上得到了疗愈。在他们背后还是一个个家庭,这道生命之光照亮的是家庭的圆满,以及未来的希望。


(为保护隐私,患者均使用化名)


作者:S


校对:邹蔚昀

排版:小   野

封面:图虫创意


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