34岁的癌后人生：做饭化妆，用日常抵抗无常
癌症是一种复杂的疾病，它攻击的不仅是患者的身体，更是心理[1]。虽然随着医学技术的发展，癌症患者的生存期普遍得到延长[2]，大众“谈癌色变”的情况也有所改善，但癌症患者的心理健康问题却仍在“海平面以下”。很多癌症患者因为治疗方式和服用药物，容貌和心理状态均受到严重影响，但因为受限于医疗资源和认知水平，比起生存质量，生存时间才是首要问题[2]。所以，很多患者会选择自我消化，而这过程中的挣扎和自我修复隐秘而真实。
下面是一个关于癌症患者如何在和死神的拉锯战里，看着自己一点点被“打碎”，又一点点把自己“拼凑”回去的故事。
王莹，今年34岁，2年前被确诊食管癌晚期。当命运不再可控，她选择用日常抵抗无常，用可爱的兔子、一饭一蔬、漂亮的裙子……来修复“生活的容颜”。
32岁，生存期1年
人在没有遭遇重大变故之前，很难真正理解失去的重量，总觉得人生虽艰难，但总归是有目标就能前进的上坡路。直到命运给你猛地一击，才意识到脚下已是下坡路。
王莹的“生命拐点”出现在两年前。那时，32岁在保险公司当销售的她被确诊癌症，生存期预估一年。她完全没料到，工作中给许多客户讲过的癌症知识，她自己先用上了。
从那时起，练习失去，成了她生活的必修课。
对晚期癌症患者来说，确诊和治疗的过程就好像站在八百米比赛的最后冲刺阶段，需要了解情况后迅速做出决定，而在经历了一系列治疗之后，她的身体状况急剧下降……
王莹治疗期间的照片
2021年8月确诊，到9月，她的月经就停了，“激素水平下降后，有点像提早进入更年期，什么人站在面前都没有情感波动，就是看一个生物。”她的体重也从130斤掉到96斤，再加上156cm的个子，显得整个人更娇小了。接着是头发、睫毛、眉毛等处的毛发相继脱落。
而最难以接受的是牙齿。她咧嘴向我指了指两排牙齿，“上下牙都空了，只是牙根还在，就像摇摇欲坠的墙灰一样，随时可以剥落。但因为还在治疗嘛，医生会担心种牙过程感染，所以没有一个牙科医生愿意给我做修复，我就只能忍着，每天吃非常软烂的食物。”
从患癌的那天起，就意味着要一点一点交出自己，且不能与癌症这个“大魔王”讨价还价。原先习以为常的身体组成部分被一一剥夺，“过去的自己”就像一张完整的拼图画被一块块拿走，要靠一些散落的碎片站在镜子前重新指认“我是谁？我要怎么靠现在的这具身体去生活”，这才是真正的难题。
王莹在笔记本上写下“肿瘤科的故事”
“你知道吗？没有睫毛的眼睛，眼神是很空洞的。”这些不痛快，常常是隐秘且私人的，需要患者自己去消化，慢慢累积的话会造成抑郁、焦虑、自信度降低等问题。而传统的癌症治疗，更多关注患者的身体而非心理疼痛，对医生和患者家属来说，比起生存质量，首先要争取的是生存时间[2]。
“你都不知道能活多久，结果去和医生说我觉得自己不再漂亮了，肯定会被认为不分轻重。”
大夫不问、患者不说，但心理问题成了“喉中刺”的情况普遍存在。
敷面膜、养兔子、
做绿豆糕，用日常抵抗无常
王莹生性乐观，在确诊的那一天就取出保险金去海南旅游。即便如此，她也难免经历情绪的波动反复，治疗副作用引起的身体不适，加上总是反反复复的病情，让她好几次想过“还不如死了”。且当时还长时间居家，内心煎熬程度可想而知。
所幸她是个自我管理小能手，一直在有意识地给自己“养气”。医生治病，她自己治心。
她养起了兔子，有安哥拉、侏儒兔、折耳兔……总共17只，每天都要花上三到四个小时给这些小家伙们铲屎、喂水、体毛、剪指甲……她说她喜欢兔子身上那种毛茸茸的触感，很软、很好“rua”。
因为生病，王莹这两年受到了来自很多人的照顾，从什么事都能自己干的“能人”变成了不得不麻烦别人的人。
早年分开的父母如今都六十了，两年前为了女儿搬来同住，母亲会为了她的睡眠，每天帮她翻身按摩，父亲则每个月都会给她零花钱；因为胃口有限，老公会帮她解决“病号的专用剩饭”；甚至连上小学的儿子，也会每天叮嘱她的饮食。
王莹和她养的兔子
而如今作为被照顾者，可以反过来去照顾更脆弱、微小的生命，想必对她来说也是一种生命能量的回流，也就让人理解了那些毛茸茸的小生物对她的重要性。
做饭，是她另外一种能量回流的方式。
她和我分享起了最近的几道“得意菜品”：前两天做粉丝蒸鲍鱼，她试着把粉丝换成金针菇，没想到效果更好。她还尝试了绿豆糕，并和我分享了自己的“独门秘方”。由于绿豆糕要做好那种清甜的口味其实很难，多一点甜就腻，少一点甜又淡，所以她创新地加了薄荷叶，第一次尝试居然就拿捏得很好，“这方面我是有点天赋的”，她得意地说，还说下次要尝试放点牛油果。
王莹说，每次做萝卜炖牛肉，开着小火，看着锅里的牛腩和萝卜咕噜噜地冒泡，就会觉得特别治愈。喜欢做饭的人，都是很容易被日常治愈的人，备菜、切菜、腌制、烹炒……..在这些点滴细节里，很快就会让人忘却厨房之外的“人生大事”。生活就是这一盘菜、一根蒜苗，就是切实可触的食材和滋味。
她在巧妙地维护着“苦”与“甜”的平衡，一边治疗，一边生活。癌症患者大多会做好一生与之共处的准备，而年纪轻轻的王莹似乎早已做好了这层心理准备。
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王莹的做饭手艺相当好，图片为她日常晒在朋友圈的美食
因为再过几天又要进医院去治疗，所以一旦有一整天在家的时间，每一分钟她都想好好珍惜、充分利用。
她告诉我一天的安排，可谓是“日理万机”：每天六点钟左右就起床，敷一张面膜——这也是近来的习惯，愈加注意皮肤管理；然后让妈妈帮忙做艾灸和按摩；午饭和晚饭她都会亲自操刀，而中间过渡的时间也不会“闲着”，大多时候会看书或者开发一些小点心，比如绿豆糕、红豆糕、银耳汤……到了晚上临睡前，还会敷一张面膜再安心入睡。
社交对于保持癌症患者的心理健康也很重要[3]，因此，她周末经常会邀请朋友来家里吃她做的饭；而如果去住院，她总是会为自己物色一个聊得来的 “茶搭子”或“咖啡搭子”，分散治疗期间的精神压力；前段时间，她甚至“溜”到海南去和曾经的良师叙旧，“我病了之后，她们反而又把我当孩子一样来宠爱。”
就像和父母这两年又重新聚到她身边一样，癌症使她失去了很多，但又在另一些地方，促使她的生活长出新的枝桠。
当癌症剥夺了她的部分身体，她又用敷面膜、养兔子、做绿豆糕这些日常生活的一个个细节，重新建立起自己的内心秩序。她说自己每天都很忙，的确，如此看来，哪有时间留给忧伤呢？
化脸上的妆，修心里的伤
今年五月，她得到了一个好消息——两年前，在第二次治疗后就停止的月经，回来了。
这是一个值得庆祝的大事——它意味着激素水平开始恢复正常，“皮肤变紧致了，整体脸部轮廓都提升了，慢慢地，睫毛也长出来了，真是太高兴了。”自嘲因为住在偏远的郊区，曾经拥有素颜自由的她，在此时被激发出想要抓紧时间漂亮，也当一当都市丽人的愿望。
她给我看手机里患病前的照片，为了方便一天见至少五个客户，她总是一身黑色套装。反倒是现在，她开始频繁穿起优雅的连衣裙或更加休闲时尚的牛仔裤这些单品，成为了病房里，老爷爷、老奶奶口中“扎眼的那个年轻人”。
她还跑去割了双眼皮，开始研究彩妆，还报名过几节线下彩妆课，“因为我特别想要学会怎么画眼妆”。
王莹把最新的化妆学习成果晒在朋友圈，并配文：“我问老妈，今天妆化得怎样？老妈说，像日本电影走出来的。所以很多第一次见我的人都说我女汉子，没办法…温柔这种基因，家族没有。”
而前段时间，她想要一个完美眼妆的心愿被实现了。
7月4日，关注癌症患者生活状态的“薰衣草花环LAVENDER RING”项目在上海举办。通过在现场帮癌症患者化妆、拍照，见证并鼓励更多癌症患者恢复自信，感受自己的美。
这是“薰衣草花环LAVENDER RING”项目落地中国的第二年，今年默沙东中国特别支持项目落地，希望和资生堂一起，走进更多城市举办系列活动，帮助更多癌症患者重拾自信，积极面对生活，并推动大众关注、关爱癌症患者。
当天，王莹作为患者代表之一参与了这一活动。那天见面时，她刚刚化完妆拍照，身着一身剪裁得当的桃心连衣裙、脚踩一双低跟白皮鞋、妆容淡雅，但显得整个人精神气十足，又很灵动。被夸奖短发好看时，她爽快地说，“哈哈这是假发”，然后又用手指了指眼皮，“我今天最满意的就是这个眼妆，真好看。”
王莹参加薰衣草花环LAVENDER RING项目，完成妆造后的照片
“你真好看”，“你也好看”
“薰衣草花环LAVENDER RING”项目在海外最早起源于2017年，初衷是因为发现，尽管随着治疗技术进步，癌症患者的生存期在延长，但他们的生存质量，尤其是社会疏离问题却没有得到足够重视。即便是康复者，仍面对重新融入社会、获得自信的巨大心理成本[4]。
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薰衣草花环LAVENDER RING活动项目现场照片
对普通人来说，化妆起到的或许是修饰脸部瑕疵的作用，但对癌症患者来说，化妆不仅是在修饰皮肤的瑕疵，也是在修补心里的“伤”。他们的容貌状态与心理状态的相关性更高，很多癌症患者，尤其是女性存在着自我形象障碍[5]。
同济大学附属东方医院、中国临床肿瘤学会头颈肿瘤专业委员会主任郭晔教授有着多年的头颈癌临床治疗经验，7月4日当天他也受邀参加“薰衣草花环LAVENDER RING”活动。
他在现场谈到， “如何让这些癌症患者能够重返社会，成为摆在我们面前非常重要的问题。作为一名治疗头颈肿瘤的医生，我看到太多的病人因为疾病和治疗而造成了面容和外观的缺损、发音和吞咽的障碍，以至于极少数患者在肿瘤康复之后仍然选择了轻生，他们是多么需要关爱的群体啊。”
癌症伴随的情绪问题普遍存在
头颈癌作为常见恶性肿瘤之一，发病位置遍布头面部的重要器官，如：口腔、咽、喉、颌面等[6]，肿瘤生长和治疗方案都有可能影响面部美观和器官功能 。据研究报告显示，头颈癌术后患者因外貌和机体功能的改变，极易出现自我形象水平降低，常伴随不愿与外界交流、病耻感、抑郁等情况[7]。
所以，患者需要更多社会力量的支持，人与人的相互连接。
在 “薰衣草花环LAVENDER RING”的活动现场上，会看见很多患者神态上的微妙转变：从一开始有些不知所措、战战兢兢地坐在化妆椅上，再看着自己脸部的瑕疵被小心地遮盖，眉毛被勾勒出精神的弧度，眼神透露着喜悦，“这是我吗？哇这真是我。”然后和周围的癌友互相夸赞，一句句“你真好看”“你也好看”在彼此之间流动。
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在“薰衣草花环LAVENDER RING”项目现场参与化妆拍照的癌症患者们
现场的化妆师说，给癌症患者化妆时，要更加细心，手法更轻柔，“被人近距离注视总是不太好意思的”。再加上很多癌症患者的面容可能有损伤，自信程度更受影响，不敢直视旁人。
在14年前确诊肺癌、今年66岁的朱叔，也是现场少数几位男性代表之一。这算是他第一次正儿八经化妆，但他很享受这个过程。他拿着刚拍完的照片给我看，“我最满意的就是这个笑容了。”
照片上的他笑容可爱，搭配一身银色唐装，完全看不出曾是个肺癌患者。拍完照后，他就立即发了照片给老伴儿看，手机里老伴回复，“哦呦呦，好看死了。”他一脸得意地笑。
对癌症患者来说，疾病不仅是身体康复，也包括心的修复。而某种程度上，这些化妆师是在一寸一寸修复肌肤，也是在修复心灵。
朱叔和他的“最美笑容”照片
继续，“Have a nice day”
聊到最后，王莹高兴地和我说，“我下周又要去医院了，你如果有时间的话，可以来找我玩哦。”恐怕那可能会是一场身心的战役，但想必她已经可以从容应战了。
翻看她最近的朋友圈，有一张自拍，分享了自己刚撸的一个淡妆，化妆技术又见长了。她穿着新中式的上衣，领扣是粉色的，唇色也是，灵动得像她养的那些小兔子。还有一条，是“每天花2小时做一道招牌菜”，配图是一锅香喷喷的唧唧哇哇煲，图片上的小字是“Have a nice day”。
而她的微信签名是，“温柔，坚韧，勇敢，绽放……”
如今，我们应该可以憧憬这样的一个阶段：需要以更全面的眼光来看待癌症的“治疗”和“康复”，治疗不仅是身体的疗愈，也包括心理的疗愈；而“康复”不仅是在治疗结束，指标正常的那个时刻，也包括更漫长的未来生命状态。如“薰衣草花环LAVENDER RING”的标语所示，“美丽不是目的，更好的生活才是。”
“薰衣草花环LAVENDER RING”项目照片墙
这一切，都需要从医疗行业到社会力量，包括患者身边的每一个人陌生人的善意和理解，为他们提供更多的选择和支持，让癌症患者有地可哭、可大笑、可美丽、可被拥抱。
参考文献：
1.《中国肿瘤心理治疗指南》解读.Medicine and Plosophy,Nov 2016，Vol.37，No.11B,Total No.561
2.上海市社区癌症患者生活质量及其影响因素.Chinese Journal of Cancer, 2007, 26( 6) : 613- 619
3.Usta YY. Importance of social support in cancer patients. Asian Pac J Cancer Prev. 2012;13(8):3569-3572. doi:10.7314/apjcp.2012.13.8.3569
4.癌症患者社会疏离体验的质性研究.Chin J Nurs,March 2023 Vol 58,No.6
5.中青年妇科癌症患者中重度抑郁症风险模型的构建及验证.Shanghai Nursing,July 2023,VO2,23,No.7
6.Chow LQM. Head and Neck Cancer. N Engl J Med. 2020;382(1):60-72. doi:10.1056/NEJMra1715715
7.Joshua D. Smith.et.al. Psychosocial Issues in Patients with Head and Neck Cancer: an Updated Review with a Focus on Clinical Interventions.Curr Psychiatry Rep (2017) 19:56
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作者丨Feathers
图片来源丨 薰衣草花环项目 采访对象 默沙东中国 视觉中国
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