第一家开设“安宁疗护病房”的大医院，现在怎么样了？
把安宁疗护打造成在国内叫得响名字的学科。
进入抢救室的那一刻，病人本人的意愿已经不再重要，大多数都由家属做出选择。
北京大学首钢医院（以下简称为“首钢医院”）院长顾晋告诉“医学界”，每当这个时候，家属就可能处于一种被围观的心态，家属说：“我们积极抢救”，他可以很斩钉截铁；但家属说：“我们放弃治疗”，就会非常犹豫，特别没底气。
积极抢救还是放弃治疗？中间还有另外一条路。
“我还想在安宁疗护这方面再推一次，让人们在生命的最后一刻，不再去接受没有效果的治疗、抢救，让病人有尊严地离开。”作为全国人大代表，顾晋在今年两会的媒体采访中再次提到安宁疗护。
2017年3月，在他的支持下，北京大学首钢医院成为中国大陆第一家设立安宁疗护中心的三级综合医院。今年是中心成立的第5个年头，首钢医院安宁疗护已经一床难求，实实在在地将“安宁疗护”打造成医院的品牌和骄傲。
为什么是北京大学首钢医院？
2015年2月5日，时任北京大学肿瘤医院副院长的顾晋教授，被任命为首钢医院院长。作为著名的消化道肿瘤专家，他在临床工作中见到了太多处在癌症末期的病人。这部分病人原发病已经发展到了无法挽回的程度，身体和心理上负担着巨大的痛苦和压力，出现疼痛、呼吸困难、咳嗽、腹胀、失眠、焦虑等症状，此时治愈性医疗对他们而言是无效医疗。
据美国医学协会对“无效医疗”的定义，当治疗病人时，若医疗服务可能只是延长其末期的死亡过程时，之后的处置被视为无效。
在医疗资源有限的情况下，医院床位更愿意提供给有治疗价值、能够康复的病人。顾晋表示，癌症末期病人照顾起来有困难，医院又没有足够的空间提供给他们，这是一个大的问题。
就任首钢医院院长后，顾晋发现医院有一个病区还空着，为满足日趋增多的肿瘤晚期病人亟待医疗照护的需求，他决定把这间病区打造成安宁疗护病房。
在北京大学的附属医院中，首钢医院远没有其它医院的名头响亮。作为院长，筹建安宁疗护病房时，顾晋深具远见卓识，“我想在首钢医院打造一个在国内叫得响名字的学科。没有的话，我们就创造一个别人没有的学科。”当时，三级综合医院没有安宁疗护中心，有的医院在肿瘤科、中医科、老年科提供安宁服务。
2017年1月25日，原国家卫生计生委制定了《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》，这是第一次从政府层面出台的安宁疗护相关的文件。紧接着，首钢医院成为第一个吃螃蟹的三级综合医院。
时至今日，安宁疗护中心已经成为首钢医院的骄傲。但在安宁疗护中心发展初期，医院很多员工都不理解顾晋院长的决定，因为安宁疗护不挣钱，需要医院贴钱运营。
“如果光想着挣钱，我就不会开设安宁疗护中心。首先，安宁疗护是为了给癌症晚期病人提供一个能够得到医疗支持的地方，让他们有尊严、无痛苦地离开，这也得到了国家政策的支持。”
肿瘤科王晓东主任和病房的患者交流病情/受访者供图
其次，新成立的安宁疗护中心就像首钢医院的一张名片。周围老百姓对首钢医院的认知度提高，其他科室收治的病人数增加，这是安宁疗护带来的隐形福利。顾晋院长曾下定决心，在两年内让安宁疗护中心登上中央电视台。
“提到安宁疗护，就能想到首钢医院”的目标已经达成。作为全国人大代表，顾晋一直在两会上呼吁，将我国在癌症方面的医疗保障体系向早期筛查、晚期安宁疗护两头延伸，以及将安宁疗护病房设置纳入医院绩效考核。
2019年11月1日，国家卫健委发布《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》，首次开放安宁疗护的收费标准。根据这份文件，营利性医疗机构可自行确定安宁疗护服务内容和收费标准。非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务，属于治疗、护理、检查检验等医疗服务的，按现有项目收费；属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的，不作为医疗服务价格项目管理，收费标准由医疗机构自主确定。
开放安宁疗护收费标准后，2021年11月，安宁疗护中心的床位费由每天200元调整为每天600元，“实现基本盈利后，最大的困难也解决了。”顾晋说。
我们需要怎样的安宁疗护？
安宁疗护中心位于首钢医院住院楼14层西侧，有14间单人间病房和1间套间病房，现在从不缺病人。
比起病房，这里给人一种家的氛围。墙壁被刷成淡蓝色，门牌形状是寓意平安的红色苹果，中心设置有谈心室、图书室、简单的配餐室、SPA间，病区内有一条可以晒太阳的走廊，走廊边摆放着护士们精心照顾的一盆盆绿植。
首钢医院安宁疗护中心病房的环境/受访者供图
年轻的孩子离世后捐献出眼角膜、丈夫把医护人员派发的情人节玫瑰花递给妻子、卧床老人尝试一口极其渴望的冰糕后开心得像孩子……安宁疗护的病房里除了生命逝去的哀伤，还有生命最原始的温情。
“不从事安宁疗护的人不知道，它有一种魔力，让你越做越喜欢。”首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜从挂牌成立之初，一直在这里服务。
她最初接触安宁疗护是在2016年。筹备初期，首钢医院选派她和其他2名医护到台湾马偕纪念医院学习。这家医院在1990年设立了台湾地区第一家安宁病房。
成立初期，首钢医院的安宁疗护中心收治进入生命最后阶段、积极治疗已经没有意义的癌症晚期病人；现在，进入生命临终期的其他患者，安宁疗护中心也会收治。医疗护理队伍由肿瘤科承担。
首钢医院肿瘤科主任王晓东兼任安宁疗护中心主任，她表示，两边医护人员的的培养和工作目标的侧重不同，楼下肿瘤科工作重点强调针对肿瘤的治疗，楼上安宁疗护更注重临终前的人文关怀和对症治疗、减轻痛苦的照护。
“两边的护士会定期轮换。安宁疗护的理念不仅仅需要在安宁病房推行，我们希望再往前渗透，刚开始化疗的病人，甚至刚确诊恶性肿瘤的病人，我们都给他灌输安宁疗护的理念。等到终末期的时候才接触，病人及家属可能较难以接受。”
从2017年挂牌成立，孙文喜一直在安宁疗护中心服务。她表示，成立5年来，中心方方面面都有很大的变化，医护人员对安宁疗护理念越来越认同，对病人的医疗照顾越来越规范，病人和家属对安宁疗护、对生命和死亡的理解也更加深刻。
“成立之初，病人进来住院时，并不明白安宁疗护是什么。因为这里的环境好，家里有经济条件，癌症晚期的病人想着有一个地儿住，而其他医院只收治打化疗的病人。”
“现在大部分到咱们病房住院的病人，可能都是奔着安宁疗护的理念。也就是说，尽可能减轻痛苦，他们对生命的长度不是很在意了，更追求在临终前没有痛苦，更追求有质量的死亡。”
首钢医院安宁疗护中心医护团队/受访者供图
在王晓东看来，安宁疗护的发展前景长远，但目前还有一些问题亟待解决：国内的安宁疗护不是一门专业学科，由老年病科、肿瘤科、疼痛科专业的医生在做，如果医生完全从事安宁疗护，职称晋升方面应该算作什么专业？“勉强放在肿瘤科的姑息治疗专业？我们都在努力把安宁疗护作为一个独立学科，希望高等院校开设相应的课程。”
2020年9月28日，北京医师协会安宁疗护专业专家委员会成立仪式在北京大学肿瘤医院举行，这是北京地区安宁疗护专业领域的首个学术平台。
三级管理模式，涉及到千家万户
王晓东去社区义诊时，常常会遇到一种尴尬处境。
挂出“北大首钢医院肿瘤科与安宁疗护中心义诊”的横幅后，社区居民看到这几个字就吓跑了，不敢往前来，尤其是那些年龄大一点的老人。
老人们避讳谈论死亡，看到横幅认为“不吉利”。其实，生老病死都是生命的必然过程。我们能选择的只有怎么样死去。
生死观念是安宁疗护推动过程中的又一道难题。
很多人对安宁疗护存在误解，“他们理解的安宁疗护就是放弃，实际上并不是完全放弃，而是积极地减轻症状达到善终的目的”，王晓东表示，肿瘤科医生在控制疼痛和腹水腹胀的前提下，科学判断病人是否还有抗肿瘤治疗的可能性，不放弃任何机会。
安宁疗护也不单单只有医院才能做。2020年12月，首钢医院安宁疗护中心王晓东团队的“医院-社区-居家安宁疗护分层规范化管理模式推广计划”成为北京市卫健委唯一批准的安宁疗护成果推广项目。
“我们想把安宁疗护的理念、经验传到社区，从社区传递到辖区内的居民。”王晓东说。
北京大学首钢医院下辖4个社区卫生服务中心、3个社区卫生服务站，人、财、物统一管理，形成紧密型医联体。“社区卫生医院的信息和我们医院的信息系统互联互通，患者在社区和意义的检验结果可以实现共享，为不同层级的医疗机构里的医生管理患者健康提供了极大的便利。”
“毕竟病房和医疗资源是有限的，在我们医院调理后的病人可以回家，交由社区卫生院管理。如果病人选择居家，社区可以定期随访，社区处理不了的问题再转诊到我们医院来，这样就形成一个闭环管理。”
最终，不管在哪个阶段，病人都有医生和护士在照顾。“从医疗水平层面是一级一级递减，但是从照顾人数来看，下面病人基数更大，上面基数更小，这样才能把安宁疗护传递到千家万户。”
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