有这种病的人，可能无法看完这篇文章

阅读障碍是一种令患者难以识别和拼写书面文字的神经疾病，它会阻碍个体处理书面信息，是学龄儿童无法顺利完成学业的“致命杀手”。一直以来，美国学校大多根据“智商-阅读成绩”达到一定差值的“差异模型”，作为识别和判定阅读障碍学生的方法。但是，很多心理学和教育学家认为，“差异模型”存在多方面缺陷，很多孩子因此被漏诊，无法得到应有的特别教育和帮助。如何准确识别和帮助阅读障碍儿童，是一个亟待解决的教育问题。

在这篇来自《环球科学》2024年1月新刊中，我们将跟随萨拉·卡尔的讲述，看看阅读障碍缘何被漏诊，对此又能做些什么。

这是一件让蒂姆·奥迪加德（Tim Odegard）倍感痛苦的事：四十年来，错误的阅读障碍诊断方法让他无法在上学时获得帮助，而美国各地成千上万的儿童则因为同样的原因正在遭受不必要的折磨。

在一年级的头几周，奥迪加德在阅读方面的挣扎并没有被人觉察到，因为他记住了同学在他面前大声朗读的单词。这个策略非常有效，以至于他的老师将他排到了阅读第一名的位置。但随后事情明朗起来，这个6岁的孩子不仅不是班上阅读能力最强的学生，他甚至根本不会阅读。老师将他分配到了低水平组。47岁的奥迪加德回忆道：“从那时起，这件事就每况愈下了。”

凭借坚定的决心和惊人的记忆力，奥迪加德记住了足够多的单词，虽然不容易，但他最终还是应付过去并取得了不错的成绩。“为了完成作业，我熬到凌晨一两点才睡觉，来弥补我在阅读和拼写上的问题，”他说。他从未从自己所在的休斯敦学区获得过额外的帮助或特殊的教育服务。相反，有几位老师似乎怀疑他的智商。当奥迪加德成为学校里第一个解开一道复杂的谋杀游戏谜题的学生时，其中一位老师说他一定是蒙对的。

直到奥迪加德二十多岁的时候，他才明白为什么他的老师会如此看不起他的思考能力。2004年，作为一名新晋博士，他告诉母亲，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）给他提供了一笔博士后奖学金用于研究阅读障碍，这是他长期以来怀疑自己患上的一种疾病。母亲告诉他，在他三年级时，学校老师曾使用将智商与阅读成绩进行比较的差异模型（discrepancy model），判定他并没有学习障碍。

“我被认为太笨以至于不可能是阅读障碍，” 奥迪加德说道，他现在是期刊《阅读障碍年鉴》（Annals of Dyslexia）的主编，同时也是美国默弗里斯伯勒市（Murfreesboro）中田纳西州立大学研究阅读障碍的卓越讲座教授。

美国有大约 20% 的人口患有阅读障碍，这是一种导致患者难以识别和拼写书面文字的神经疾病。即使在交谈时说话正常，患有阅读障碍的人在朗读时可能会遗漏诸如“and”和“the”这些短词，或者把“dog”读成“god”。这种疾病会阻碍个体处理书面信息的能力，并对他们的职业生涯和日常生活产生负面影响。然而，只有一小部分人能得到阅读障碍的专业诊断，或者得到能帮助他们克服阅读困难的专业帮助。

在美国，阅读障碍被大量漏诊的一个原因是，成千上万的学校仍然使用差异模型来评估儿童是否存在学习障碍。此外，由于智力测验存在偏差等原因，被诊断出阅读障碍并获得帮助的人数往往并不成比例，而且大多数是白人和中产或上层阶级。“这不公平，是歧视性的，它使已经处于经济不利地位的孩子处于更加不利的地位，”休斯顿大学得克萨斯学习障碍中心（Texas Center for Learning Disabilities）的联合创始人杰克·弗莱彻（Jack Fletcher）说，他是第一批质疑差异模型有效性的科学家之一。

该模型对政策的影响力已经持续了数十年，这些政策决定了哪些人的读写能力被认为是重要的，值得额外的帮助和投入，哪些人的读写能力则不然。这源于人们对阅读障碍的长期误解。改革阅读障碍的定义和诊断方式将有助于更多儿童学会阅读。

差异模型

大多数阅读障碍儿童在接受正确的指导后可以学会阅读。但由于科学史上的某个偶然事件，这种必要的干预通常被更多地提供给了在智力和其他认知测验中得分较高的儿童。1896年发表在《英国医学杂志》（British Medical Journal）上的一项关于阅读障碍的早期个案报告中，阅读障碍被定义为“聪明”孩子出现的意外缺陷。这项研究报告了一名叫珀西·F（Percy F）的14岁儿童的情况。“他是一位聪明且高智商的男孩，玩游戏时反应迅速，表现不差于任何人，”测试珀西的医生写道，“但是在听写时他连最简单的单词也无法拼写出来。”

这个初步定义刻画出了学界对阅读障碍的早期认识和思考。英国精神病学家迈克尔·拉特（Michael Rutter）和威廉·尤尔（William Yule）于20世纪60年代和70年代初在怀特岛（Isle of Wight）进行了一系列影响深远的研究，由此，阅读障碍的定义无形中在教育系统内得到了确立。拉特和尤尔因率先深入关注阅读障碍儿童，以及在自闭症和创伤后应激障碍方面的开创性工作而备受赞誉。当研究者根据岛上9至11岁的儿童群体确立“阅读障碍”的定义时，他们发现阅读水平较差的儿童分为两类：一类是阅读水平与智商相符的，另一类则是不相符的。研究者将二者区分开来，仅在后一类儿童中寻找阅读障碍的证据。这些研究进行时，美国正在为即将在1975年通过的《所有残疾儿童教育法》（Education for All Handicapped Children Act , EAHCA）制定自身的特殊教育类别，确定相关定义。当进行到学习障碍这个主题时，专家们严重依赖于这样一种观点，即阅读表现低于智商是确诊学习障碍的必要条件。

美国政府在1977年发布的指导方针要求学校在筛查儿童学习障碍时寻找“能力和成绩之间的较大差异”。因此，孩子的智商分数（即推理等认知能力的高低）开始在决定无数学生接受教育的命运方面发挥巨大的作用。具体来说，如果智商分数不够高，与成绩差距不够大，孩子就不会被诊断为阅读障碍。尽管大多数儿童无论智商如何都可以学会阅读，但那些智商得分较低的人通常被认为缺乏阅读所需的“智慧”。

桑德拉·奇滕登（Sandra Chittenden）的女儿就因为智商测试的成绩，多年来一直没有得到正确的阅读帮助。这个女孩学习新单词很慢，发音也很困难，还会把发音相近的单词混在一起。在幼儿园里，她对字母和发音不感兴趣，也很难分辨同一页书上单词之间的异同。奇滕登自己就有轻度阅读障碍，她的大儿子也有严重的阅读障碍，作为一名特殊教育倡导者，她要求学区对这个女孩进行阅读障碍的评估。这位五岁的小女孩很快就接受了智商测试。她取得了总分处于平均水平且阅读成绩测验低于平均分的成绩。但这两个分数之间的差距没有达到15分的临界值，所以这名女孩在佛蒙特州的学校没有得到阅读方面的恰当帮助。当奇滕登的女儿上一年级时，她要求再进行一次评估，但情况仍与之前相同。

对孩子来说，这个结果很伤人。在女儿小学的头几年，“她的神经系统就像一个高压锅，因为她没有得到适当的帮助，”奇滕登说，“她在学校一直忍耐着，然后（这种压力）就会爆发。”在三年级的时候，这名女孩被诊断出数学学习障碍，由于她在算术之外还挣扎于阅读问题，学校又增加了阅读障碍的诊断。虽然过去了很多年，但奇滕登说，“我仍然记得，当我知道我的孩子有阅读障碍但却无法得到正确的帮助时，我有多沮丧。”

从今年开始，部分出于回应家长担忧的原因，佛蒙特州不再使用差异模型来诊断学习障碍。

尽管美国越来越多的州和学区放弃了差异模型，但研究人员担心他们只是将其替换成有相似问题的其他模型，比如“优势和劣势模型”或奥迪加德所说的“差异模型2.0”，这类模型在很大程度上仍然依赖认知测试，并且要求学生在能力和表现上都存在显著差距，才能被认定为有学习障碍。弗莱彻提到，“学校仍然希望有简单的公式可以筛查学习障碍，他们过于强调测试的作用了。”

不公平的遗漏

得克萨斯州学生马塞洛·鲁伊斯（Marcelo Ruiz）在小学时做过两次阅读障碍测查，但由于“差异模型2.0”的问题，他最终并没有被确诊为阅读障碍。他的认知分数很高，但评估者表示他并没有在技能上显示出和正常儿童的差异。对鲁伊斯来说，上学变得越来越困难，在高中时，他仍然在阅读上有困难，会颠倒字母。在他高中生涯的最后一年，也就是2022年秋季，这位不到二十岁的青少年终于被诊断为阅读障碍，但此时再给予他长期渴望的帮助为时已晚。由于成绩平庸，鲁伊斯说他很难被四年制大学录取。他目前在一所社区大学就读，并希望能够转学。他说：“在成长过程中，我觉得自己很蠢。我的成绩一直在下降，我不知道自己哪里出了问题。不知道自己患有什么病，也不知道可以为此做些什么，更无法得到帮助，这真的很让人失去动力。”

根据几位研究人员的说法，对评估学龄儿童学习障碍而言，一个更好的（尽管远非完美）方法是“干预后反应”（Response to Intervention，RTI）。这种方法指，教师会对那些存在阅读困难的学生进行早期干预，并监测他们对干预的反应。如果学生像一篇研究论文中提出的“未能对干预做出反应”，则应该建议对方接受特殊教育服务。为了确定要实施哪些干预措施，它要求教师必须接受完善的培训，但是实施起来可能较为困难。一些州已经要求教育系统只使用RTI，但即使教师确实可以进行特殊教育服务，但仍然存在一个问题，即如何以及能否确定学习障碍儿童。

因此，该领域的一些专家表示，他们希望看到更多免费或低成本的测试，这些测试类似于合格的神经心理学家所做的：评估儿童在成功阅读的众多组成部分上的能力和速度。纽约州正在审议的一项法案要求，私人医疗保健计划应涵盖包括阅读障碍在内的神经心理学检查费用。加布解释说，具体情况对于七岁的孩子和高中生可能大不相同。但总体而言，专家们表示测试应该用于衡量一些技能，如儿童识别“视觉词汇”（阅读中经常出现的词汇）的能力，检测“无意义”单词的能力（指遵循英语语言规则但实际不存在的单词），以及在有限的时间下阅读并在写作中正确拼写单词的能力。

学区自行组织这种类型的测试并非不可能，一些资源最为丰富的学区已经这样做了，还有一些学区选择与外部的神经心理学家签订合同。但对于大多数学校心理学家而言，专注于智商和认知测试的培训和实践已经被执行了几十年，现在他们将背离这条道路。差异模型会“更容易”，因为一个孩子要么符合标准，要么不符合。“这让我想起了从前的医生用水蛭吸血治病，”波士顿马萨诸塞州总医院的教授兼语言与读写能力实验室主任蒂法尼·霍根（Tiffany Hogan）说道，“人们长时间以来一直这样做，明知道这不是最好的方法，但却没有替代方案。”

另一个常被忽视的、导致基于差异模型的测试持续盛行的原因可能是，受其伤害最严重的家庭对公立学校实践和政策的影响最小。许多学校感受到显性或隐性的压力，导致他们不愿意确认是否有孩子患有阅读障碍，因为他们缺乏足够的专家或受过培训的教师来与学校合作。有钱、有权的家庭可以更有效地与学区协商，以满足自己孩子的需求，或者聘请辩护人或律师代表他们对学校进行游说。如果诊断和帮助仍然难以获得，他们可以花费数千美元接受私人神经心理学检查。他们还可以并且常做的是绕过公立系统，直接雇佣私人阅读家教或把孩子送到专注于阅读矫正的私立学校（通常这些学校也使用差异模型来确定录取对象）。出于这些原因，以及差异模型的偏倚对智商得分高的孩子更有利，长期以来，阅读障碍的诊断一直被视为一种“特权”。

在一些州，阅读障碍宣传团体也主要是由白人和享有经济特权的人组成，而低收入家庭和有色人种的父母更有可能担心缺陷诊断带来的耻辱。“历史上，我们在黑人社区不谈论学习障碍和心理健康，因为这会带来污名和耻辱，”一位来自巴尔的摩的母亲，同时也是“黑人与失读症”（Black and Dyslexic）播客的主持人威妮弗雷德·温斯顿（Winifred Winston）说道，“受奴役的人不能表现出任何软弱或被认为是软弱的迹象。所以我们在过去表现出‘我们很好’……但事实上我们并不好或确实需要帮助。”

一定程度上，得益于像温斯顿这样的家长的引领，越来越多的家庭开始了解阅读障碍以及诊断可能得到的额外支持，这种情况正在发生变化。

努力“发声”

现年71岁的杰克·弗莱彻和81岁的琳达·西格尔仍在为孩子们努力争取，让他们在学习阅读时能够平等地获得基本帮助。他们和其他志同道合的人一起，希望加强全民阅读教学，希望因为学习障碍而被拖后腿或者需要强化阅读补救的学生越来越少。美国许多州正在这样做，并且越来越多的州通过了提升“阅读科学”的立法，强调明确和系统的语音教学。此外，尽早进行语言障碍的筛查也至关重要。

尽管如此，蒂姆·奥迪加德说，他经常听到一些父母表示自己很沮丧，因为孩子和自己一样——测试结果表明这些孩子不够“聪明”因而不能被诊断为阅读障碍，从而被排除在阅读辅助服务之外。

奥迪加德说，多年来一些同事和朋友曾评论说，鉴于他的成功，这一经历一定让他变得更坚强——这种描述令他感到不满。“这不是上天给我的馈赠，”他说，“我并不认为那些必须熬夜，并付出比别人多五倍的努力才能完成的挑战对我有帮助。”在成长过程中，他“心怀巨大的怨恨”。

不过，奥迪加德反思说，他小时候经历的学业困境可能有一个好处。“如果说我从阅读障碍中得到了什么礼物的话，那就是丰富的怜悯和共情的能力，”他指出，“因为在那样的学校里，我永远无法隐藏我不会阅读和拼写的事实。”这种早期的无力感激发了他在大学和研究生期间学习儿童心理学的兴趣，他说：“自身独立选择权的丧失和常出现的无助感，让我想找到一种方法，让孩子们的声音被所有人听到。”

本文节选自《环球科学》2024年1月刊《被漏诊的阅读障碍》一文

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