老年艾滋病患者数量增加：孤独的晚年，无法言说的性与痛

2024-02-01 10:02

*本文为「三联生活周刊」原创内容

据中国艾滋病性病预防控制中心统计，我国每年新报告病例中，50岁及以上占比从2011年的22%，上升到2020年的44%。（在艾滋病研究领域50岁以上被定义为“老年”）。《中华流行病学杂志》近日发表的论文显示，老年HIV感染者中，男性约为女性的3倍，感染者文化程度较低、从事农业活动为主，其中异性性传播占比为90.9%。流动的生活、压抑的性需求、孤独的晚年，都可能是老年人感染艾滋病的原因。时代的疮疤滞留在他们体内，直到最脆弱的晚年爆发。

记者｜夏杰艺

丈夫的秘密

蓉姐今年65岁，苗条的小个子，有一头茂密的长发，烫了卷仔细盘起来，穿一件颜色鲜艳的披肩，显得优雅。谈起六年前确诊艾滋病时的情景，她努力保持淡淡的语气，但说着又会激动起来，每当这时，她就会停下来笑两声，给自己一点恢复的时间。

那是2018年春天，蓉姐因为头晕到医院体检，当时医生给她反复抽了三次血，检测结果出来后，神情严肃地把她儿子叫进了办公室。蓉姐以为自己得了癌症，追问下儿子才支支吾吾说了实话，“是艾滋病”。

蓉姐的第一反应是“不可能”，因为她从未和丈夫以外的男性有过性接触。第二反应是“肯定是我老公传染的”，她用西南方言啐了一句，“这个杂种！”她把丈夫也拽到医院检查，但丈夫“耍了个把戏”——让医生给自己检测梅毒，结果显示未感染，就这样蒙混了过去。

《我爱你》剧照

就这样不知病因地被确诊艾滋病后，蓉姐消沉了两三个月，“每天都在想，想破了头啊，我一辈子都是体面人，怎么会落下这个病”。她钻进了“死胡同”，“不吃饭不睡觉不吃药，就打算等死”。

两年后真相才被揭开。那时蓉姐已经在孩子的帮助下，接受现实配合治疗，身体情况已经逐步稳定，但丈夫突然浑身上下发疮，并且始终抗拒就医。蓉姐逼迫丈夫到医院检查，“CT4只剩9个”。CT4指的是CT4+免疫细胞计数值，能够反映人体免疫水平，正常人每100毫升的血液中会有500～800个，艾滋病患者往往低于这一范围。当CT4数值小于200时，就容易出现机会性感染的症状。蓉姐的丈夫也确诊了艾滋病，从数值上推测，他的病情已到晚期，应该比蓉姐感染得更早。

得知诊断结果后，蓉姐一边流泪一边捶打丈夫，“你害惨我了”。而丈夫低着头，一言不发。

蓉姐的遭遇，在老年女性HIV感染者中极为普遍，她们多是婚内感染，从而发现丈夫的秘密——这意味着精神和身体上的双重打击。王琳的父母也经历了一个类似的过程。当时，她的父亲染上了PCP肺炎，血检后发现是艾滋病毒引起的。医生要求她母亲也去检测，得到了同样的结果。王琳回忆，那时病危的父亲躺在重症监护室里，身上插了许多管，呼吸很困难。由于担心他病情恶化，王琳母亲本打算暂时保密，但憋了20多天后，还是忍不住发泄出来，“你知道你得了什么病吗？艾滋病！”

王琳的父亲蒙了，但他无法发出声音。母亲瞪着眼睛质问：“你去那种地方了吧，多少钱一次？”父亲沉默良久，伸出一根手指头，代表“100块”。王琳描述当时自己和母亲的感觉，“更多的是恐怖，好像不认识我爸了”。

追问与伤痕

刚接通电话时，电话那头刘一伟的声音听上去像是嗫嚅。他吐字不清，舌头黏在口腔里，缓缓发出几个西南方言的声调。他之前告诉我，可以随时打给他，因为他“一直一个人，没事就躺在床上”。

刘一伟出生于四川农村，是独生子，为了照顾年迈的父母，前半生都在家务农。40多岁时，父母因病相继过世，他也决定外出闯一闯。但由于只读到小学六年级，“没什么技术”，只能在城里找到洗碗工的工作。他说，老板总是嫌他年纪大，做事不麻利，没干多久就被更年轻的人替换。他因此换过二三十份工作，最长不过三个月，最短两三天，“没赚到什么钱”。

《长江七号》剧照

由于经济状况差，刘一伟打了一辈子光棍。7年前，55岁的他还想进城打工，但应聘工作时没通过体检，才知道自己感染了艾滋。聊起感染途径，刘一伟先说“不知道”，聊到后面才坦白，可能是在成都、重庆打工那些年，跟其他工友在街上“找小姐”惹的祸。很便宜，30块钱一次，没有安全措施，“现在想起来真不划算”。

根据贵州、四川、广西多地疾控中心的研究，老年男性HIV感染者呈现出这样的画像：他们往往文化程度较低，有长期外出务工经历，曾处于独居、丧偶、夫妻分居的状态，缺乏家人的关怀。一位西南地区疾控中心的工作人员告诉本刊，“孤独是老年感染者群体最大的共性，没有了工作，没有了社会关系，他们在情感上往往是很空虚的”。

蓉姐和丈夫，也曾有一段长期分居的时间。两人本来在四川县城的同一家工厂工作，因此相识并结婚。丈夫比她大五岁，婚后“很会疼人”，每天洗衣做饭，包办家务。在蓉姐眼中，丈夫是一个文质彬彬的人，喜欢看书看报纸，说话从不带脏字。工厂里的男人爱讲黄色笑话，但丈夫从不参与，“感觉很正经的”。确诊艾滋病之前，蓉姐一直认为自己婚姻美满，“一辈子没吵过架”。

2000年左右工厂改制，夫妻双双下岗，但儿子还在上学。蓉姐的丈夫原来是文职岗位，没有技术专长，就留在家里照顾孩子老人，蓉姐则到外地一家公司工作。两人有5年的时间两地分隔。她推测，应该就是那段夫妻分离的时间里，丈夫有了婚外性行为，才感染了艾滋病。

《下海》剧照

下岗、打工、分居，这是本刊采访的七个老年艾滋病患者家庭中，或多或少会出现的关键词。白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台，其负责人白桦向本刊表示，很多人都会在外出务工时找一个搭伙生活的临时性伴侣，“稀里糊涂地，对人家的来处也不了解，也不知道自己被感染了，过了好多年才发现”。某种程度上，时代的伤痕在无形中累积和传递，丈夫选择向外寻求解决，而妻子却被动吞下苦果。

中国人民大学一项针对艾滋病感染的性网络研究，描写过中老年群体常去的暗娼场所：“不像一些开着粉色灯光、坐着衣着暴露的女子的路边店那般显眼。临街的一层是麻将馆，门口坐着几个在织毛衣或者闲聊的中年妇女，她们便是那里的小姐……看起来像平实的百姓生活。”在这里，最低20元就能达成一笔性交易。受访的109名中老年客人，职业主要是工人、农民和经商者，其中97名客人与小姐维持性关系的平均时间为42个月，最长达到30年，大部分人不会每次都使用安全套。这其中除了缺乏性知识的原因，还有一层是客人和小姐“熟悉、有感情，所以不使用安全套”。小姐有时会称客人“老公”，还给他们做饭，结成一种类家庭关系。

那是一个妻子不愿触碰的世界。在本刊的采访中，多数家庭不会刨根问底。另一个夫妻双方同时确诊的家庭中，妻子刘艳告诉我，她和丈夫从未互相问过，“我们都彼此信任，知道对方不是那样的人”。她形容丈夫“和女人说句话都会脸红”，形容自己“从来不愿和男的多接触”，而两人都出身于一个极度闭塞的农村，“相了一次亲就要结婚，否则名声就不好了”。

《纺织姑娘》剧照

至于感染途径，妻子宁可怀疑是其他人，也不愿意相信是自己最亲的人把疾病带入家庭。刘艳就怀疑自己和丈夫感染艾滋病，是因为丈夫的工友，因为那些工友平日里经常讨论“怎么找小姐”，还有人感染性病，身上长满烂疮，而工地上大家都用同一口锅吃饭，同一个洗衣机洗衣服，或许就是这样被传染的。她很笃定地这样说着。当我问她是否知道，艾滋病只能通过血液、母婴和性传播。她顿了一下说道：“晓得嘛（我知道），所以搞不清楚啷个回事噻。”

耻辱和恐惧

实际上，单纯从疾病的角度看，随着国家艾滋病防控和医疗政策的进步，艾滋病在患者身上的表现越来越“温顺”。

在本刊采访的7个家庭中，共有11位老年HIV感染者，除了三位进入晚期的感染者出现艾滋病合并症，包括疱疹、结核病、真菌感染造成的PCP肺炎，其他感染者基本上能生活自理，身体也没有出现明显症状。北京佑安医院感染中心门诊的邵英护士长告诉本刊，近10年，多种抗艾滋病药物被纳入医保，原有的药物价格也在不断下调，医院的治疗手段也越来越成熟。“只要你及时发现，早日干预，艾滋病对日常生活可以达到几乎没影响的程度，和常见的慢性病差不多。我们这里有很多患者活了十几年，眼看着从中年步入老年。”

2023年12月1日，贵州省铜仁市玉屏侗族自治县大龙街道，疾控中心工作人员为市民免费进行艾滋病筛查

与此同时，感染者和家属却无法摆脱强烈的耻辱感。蓉姐说，每次去疾控中心领取免费药物时，她都会“全副武装”，戴上围巾帽子口罩墨镜，排在数百人的队伍中一两个小时，总让她提心吊胆。王琳表示，她明知道有些药物可以在家门口刷医保卡购买，还是会专门到省会城市自己掏钱，“县疾控中心和各企事业单位都在一条街上，大家都是熟人。如果被认出来，会以为我们是那种作风不正的家庭”。

患病后，一些感染者选择了自我隔离的生活。刘一伟确诊后，回到了农村老家，独自住在50多平方米的祖屋里，很少和乡里乡亲走动。他总觉得，和别人走得近，就是“对不起人家”。他在院子里种了些瓜果，靠每月数百元的低保生活，按时服用国家发放的艾滋病免费药物，目前身体状态不错，“勤洗澡，勤洗衣服，多吃蔬菜。能活一天是一天”。他最喜欢在每月赶集的时候，到街上去喝大碗茶。他会在茶馆里坐一整天，听其他人聊天，然后自个儿在旁边笑一笑。

他的担忧并非空穴来风，社会对艾滋病群体的接纳程度并没有明显好转。刘艳和丈夫是农村居民，两人加起来每月只有近千元的退休金，他们本想继续工作攒些养老钱，但艾滋病患者面临的就业歧视远比他们想象得严重。最近，两人好不容易在熟人的推荐下，到一家养老院当护工，结果体检被查出艾滋病，再次被辞退了。

“艾滋病群体找不了护工，进不了养老院，也没办法买保险，只能在传染病定点医院就医，但这些医院的医疗资源有限，有很多手术做不了。我们举目望去，晚年生活是很悲哀的。”白桦确诊至今已经有10年，他也开始担心“老有所养”的问题。在本刊采访中，多个家庭都曾有被普通医院拒诊的经历。

中国人民大学的人类学教授张有春，长期致力于在艾滋病污名化领域的研究，他在论文中指出从艾滋病最初进入中国开始，媒体宣传就采取了一种“恐吓策略”。1985年，中国出现了第一例HIV感染者，随后《人民日报》发表了20多篇对艾滋病的报道，其中有这样的文字：“人们往往谈癌色变，现在又有一种所谓超级癌症——艾滋病，更令人生畏……这种病被称为新瘟神，令人惊恐的疾病或不治之症……”报道中列举的艾滋病传染途径包括共用牙刷、脸盆、毛巾，认为患者的唾液、汗液、眼泪中都均含有这种病毒。上世纪八九十年代，新闻媒体更是将艾滋病和“负面生活方式”捆绑在一起，比如吸毒、滥交、卖淫，而医务人员则对前来求医的感染者全副武装。在艾滋病的防治宣传单中，常会放上触目惊心的疱疹溃烂照片。这样的氛围下，社会上曾经流传艾滋病患者用“针刺”报复社会的谣言，形成了对该群体强烈的敌视和恐惧。

《最爱》剧照

大多数传染病都曾经历过这样的过程。比如，曾经令人闻风丧胆的麻风病，就从一种恶性传染病逐渐变成了可防可治、传染性低的普通疾病，而青霉素等药物的发明，则使梅毒面目不再狰狞。而癌症曾被认为是邪恶的同义词，但在艾滋病出现后，变得平淡无奇了。

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：“把疾病妖魔化，就不可避免地发生这样一种转变，即把错误归咎于受害者，而不管患者本人是否被认为是疾病的牺牲品。”至今，虽然我们已经可以很好地从医学角度控制艾滋病的伤害性，但它在社会认知体系中，依然具有强烈的“道德化倾向”，被视为一个人“性作风”的标志，并演化成对患者本人的审判。这对于思想保守的老年患者而言，是一道沉重的枷锁。

南昌市第九医院的艾滋病治疗中心主任胡敏华对本刊讲了一个故事——一位老人感染后，央求妻子不要告知孩子，结果有一天，孩子突然来医院看他了。老人以为自己感染一事暴露，羞愤不已，孩子离开后便跳楼自杀。“他死后，妻子痛苦地表示，她只是跟孩子说，丈夫得肺结核住院了。所以有时候我觉得，如今的艾滋病在精神层面带给患者的威力和恐惧，已经超过了生理层面的。”

阵痛之后

王琳还记得，在父亲临终时，自己始终没能消化他犯下的“错误”，有一种强烈的被背叛感。但她依然履行女儿的职责——每天去探视父亲，从外面带一碗他爱喝的鱼汤，给ICU的护工塞钱，请求他们多多照顾。“可我总感觉，我对他的好，不是真情实意的。”与此同时，母亲也面临着情感上的地震，“有一天她经过一个半干涸的湖，就疯了一样往里面走，说我自己死了算了”。

父亲的疾病后期，重症监护室费用昂贵，她和母亲也需要尽快做出抉择，为此两人争吵多次，“我母亲觉得，如果是别的病，她愿意倾尽所有去治，但这个病，她下不了决心”。随着父亲病情进一步恶化，母女俩在医生的建议下，决定放弃治疗。断药后，父亲又坚持了几天。临终那天晚上，王琳马上要满30岁了。王琳记得，那天晚上父亲蜷缩在病床上，变得很瘦很小，只剩一把纤细的骨头。她想喊一声爸爸，张了张嘴，喉咙却卡住了。而父亲挨过了王琳30岁生日的零点，跟她说了句“生日快乐”，然后便离世了。

父亲去世后，王琳将注意力转回母亲身上，她请了45天假陪着她。母亲起初感到“自卑、丢脸”，“我宁可得癌症也不得这个病”，不愿意服药治疗。为了说服母亲，王琳反复给母亲灌输自己在网络上了解的艾滋病知识：“你现在的CT4有五六百，说明你的免疫系统和正常人一样，只要按时服药控制住病毒，你可以很长寿的。”“你就和我们住在一起，不要担心会传染给孙子，口水是不会传染的，唾液中的病毒含量极其微小，除非你存一大瓶口水往我儿子嘴里灌。”“这个病比乙肝、糖尿病还好些，你看隔壁阿姨还要每天打胰岛素，你想吃啥吃啥，又不影响生活。”王琳记得，讲到第10天的时候，母亲已经开始“脱敏”了，觉得艾滋病“好像也没那么可怕”。

《最爱》剧照

恐惧源于无知。王琳觉得，作为家属要帮助患者了解清楚三个问题——“什么情况会传染”“什么情况会合并并发症”“什么情况下会死”，不断科普，自然能消除患者的恐惧；另一方面，老年群体思想保守，容易反复陷入情绪，有焦虑、抑郁的表现，因此照护人尽量不要和患者产生情绪上的对抗，“他们说烦死了，你就说‘是呀’，而不是说‘没事的’。要理解疾病带来的这种心理状态，去接纳他们”。

母亲开始服用国家发放的艾滋病免费药后，深受副作用困扰，感觉头晕呕吐、四肢无力，很难坚持下去。王琳特地去省会城市传染病医院咨询了专家，对方推荐了“鸡尾酒疗法”，需要配合三种药物同时吃，但每月需要近2000元药费，而且部分药物国内紧缺，很难购买。王琳在网上四处打听购药渠道，辗转上海、长沙多个城市购买，才保证母亲按时服药。

半年过后，王琳母亲的艾滋病毒载量已经低于检测水平。（注：即病毒载量低于200copies/mL，临床数据显示，坚持抗病毒治疗，病毒载量至少连续6个月检测不到，等于不具备传染力，不会通过无套性行为传染给伴侣。根据王琳出示的报告，普通医院的血液检查已经无法检测出其母亲带有艾滋病毒，必须去特殊的微量精准医学检验机构才能检测出来。）得知检测结果时，王琳流下了释然的眼泪，“好像一切终于告一段落了，咬着牙度过了一段很艰难的时光。我失去了父亲，但留住了母亲”。

这样的故事是幸运的。王琳母亲满足多个有利条件：发现早、经济状况良好、有充分的家庭支持。白桦告诉本刊，要满足这些条件，实际上很不容易。“年轻同性群体的自查意识高，但老一辈人尤其是男性，很抗拒去医院检查，有了症状也会自己憋着。农村老人经济状况差，信息不畅，只能选副作用较大的免费药，有些人受不了，就会影响服药依从性。”