新书上架 | 我们与孤独症之间的距离，只有14.5mm

仇子龙 | 撰文

第一次见到黎文生先生是在 2018 年的夏天，那时我在网上各大公众号已经阅读了很多“丫丫爸爸”撰写的孤独症科普文章。虽然我一直在研究孤独症，但是如何跟大众讲明白孤独症是什么，始终困扰着我。由于孤独症的多样复杂性，各个国家都出现了号称可以治疗孤独症的“神奇疗法”。面对这些越来越纷繁芜杂的信息，孤独症孩子的家长们孤独无助，无所适从。

“小丫丫自闭症”公众号的科普文章，是我在网上读到的为数不多的兼具科学性与温度的孤独症科普文章。科学性可能与黎先生自己是理工男有关，有温度可能是因为黎先生自己就是孤独症孩子的家长。这本《这就是孤独症》汇集了黎文生先生数年来撰写的孤独症科普文章，对于从孤独症的病因、孤独症孩子的干预培训，到孤独症孩子家长最关心的问题，“自己老去以后孩子这么办”，提供了大量细致的思考。这些文章在网上发布时，我都会第一时间阅读，并经常与黎先生交流讨论，例如对于孤独症诊断标准的不断变化，科学性究竟该如何体现。

从认识黎文生先生到现在，我自己的孤独症研究生涯也走过了好几年，除了继续探寻孤独症的病因外，我还逐步尝试重度孤独症亚型的基因治疗。当我 2019 年第一次在公众面前提出“基因治疗孤独症”的时候，引起了诸多误解甚至怀疑与非议。黎文生先生很快在他的文章里对基因治疗孤独症的观点提出了自己的科学理解。虽然基因治疗孤独症在当时是一个遥远的梦想，但并非天方夜谭。

终于在 2023 年，科学家们对 Rett 和 Shank3 基因突变的孤独症相关疾病开始了基因治疗临床试验。面对家长们可能过度的解读，黎先生又冷静地撰写了文章，呼吁家长们端正对于基因治疗孤独症的态度。诚然，基因治疗孤独症即使成功，也只能干预少数几类单基因突变的孤独症。对于绝大多数孤独症孩子，甚至对于基因治疗有可能成功干预的孤独症孩子，我相信后天进行积极的行为干预还是必不可少的。人的发展不仅需要大脑发育的先天基因因素，也同样需要后天的社会环境因素。只有先天与后天同时起作用，我们最终才能成为“社会人”。

很高兴读到黎文生先生的这本《这就是孤独症》，我将这本书推荐给我认识的每一位家长和对孤独症有研究兴趣的年轻学生们。

希望黎先生和同仁们的呐喊不再孤独，希望全社会都能听到他们发出的声音。

黎文生博士在赛先生的专栏文章：

1. 谁在影响精神障碍诊断？手册编写背后的利益冲突与博弈

2. 第一个诊断为自闭症的孩子去世，他活成了传奇

3. 美国自闭症流行率创下近年来最大增幅，为什么？

4. 我们能预测自闭症的发生吗？

《这就是孤独症》

刘畅 | 作者

《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》是一本写给大众的孤独症科普读物，也是一本前行者写给迷途者的方向指引手册。作者从孤独症是什么出发，将孤独症的历史变迁、晦涩难懂的定义和概念、科学及伪科学的干预疗法等各种事实展现给读者，为孤独症群体的未来发展指明方向。

也许您是孤独症人士的家长，那请您一定要阅读《这就是孤独症》。书中用浅显易懂的语言，直接且真实地描述了孤独症谱系下的傲慢与偏见、对立与合作。或许本书无法明确地告诉您是什么导致了孩子的孤独症，但希望您能通过书中的数据和事实形成自己的判断，对孤独症成因或干预方法有初步的看法。我们无法预测未来但至少可以把握现在，只有厘清相关概念、掌握科学的干预方法，才能明白对孤独症人士的正确支持方式，真正帮助孤独症人士达到他们的人生高度。

也许您是孤独症人士的老师、支持者，我也非常希望您能阅读本书。书中客观展现了孤独症研究者们的持续耕耘，孤独症家长们在社会中的奔走呼号，为孤独症人士提供帮助的《雨人》编剧巴里·莫罗的真实经历……正是每一个他们的不懈努力，推动了孤独症研究的发展与进步。我们要科学看待他们为孤独症领域做出的贡献，正确分析、纠正失误，不断追求真理。希望每一位老师或支持者可以以史为鉴、总结经验，为个人及孤独症人士的发展积蓄能量。

也许您只是对孤独症感兴趣而已，那我更推荐您阅读本书。作者在本书最后写道：“所有人，不管贫穷富有，总会在生命的某一天，或者病了，或者老了，或者成了残障人士中的一员，成了一个弱者。”是啊！我们总有成为弱者的一天，总有需要帮助的一天，为他人也为自己创造一个多元化的社会是我们的责任与使命。书中多次提到应该正确认识残障群体，平等地对待和欣赏每个不一样的人，就让他们以自己的方式成长，与他们共享文明成果。希望每一个我们都能够对孤独症及相关障碍多一点了解，也许再提起孤独症人士的时候就会有一点不同，希望我们的一点点改变能推动公众意识的大步提高。就像2024年联合国发布的世界孤独症日的主题一样“意识、接纳和欣赏”，终有一天我们不仅能正确认识孤独症，而且能真正接受孤独症人士并感谢他们对社会的贡献。

原创科普创作并非易事，黎文生老师投入了大量的时间和精力在查阅文献、统计数据、整理修订上，他上班外的时间全部交给了孤独症研究。他是一位非常有趣的作者，在编辑加工过程中，每每与他聊到对孤独症的相关研究时，他都兴奋得像发现新大陆一样，与他交流稿件不像是在面对枯燥的文字，倒像是在梳理孤独症领域的历史、现在与未来。我没有问过他为什么能一直如此兴奋，我想一定是他热爱着这份算不上是工作的事情，这份兴奋背后也一定充满了他对孩子的未来、对生活以及多元社会的希望。黎文生老师对孤独症科普的投入也许在物质层面上没有收获，但是其影响已经被记录在孤独症的历史里。愿我们每个人都能对生活和工作永葆热情，坚持自己热爱的事情，不必过分追求意义，把剩下的交给时间，让花成花，让树成树。

作为本书的责任编辑也是第一读者，我愿这本书可以成为一本希望之书，希望它能给你知识、勇气和力量。史铁生曾说过“一个失去差别的世界将是一潭死水，是一块没有感觉没有肥力的沙漠。” 所以，人有高矮胖瘦，方程式可以有无穷多个解。世界因不同而美丽，希望《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》能让您在阅读中认识不同、寻找自己！

作者简介：

刘畅为《这就是孤独症》一书责编。