带着长新冠工作是一种怎样的体验?
全世界有数千万人患有长新冠,这是一种影响多种健康系统的疾病,在疫情暴发后出现。它是几种复杂的慢性疾病之一,症状包含疲劳、劳累后感到不适、认知障碍、疼痛、神经和睡眠障碍等。[其他类似的疾病包括肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)、体位性心动过速综合征(POTS)和埃勒斯-当洛综合征(EDS)等。]带着这些疾病工作是一种什么样的体验?同事和管理者是否了解如何照顾患有长新冠的员工?
在《职场长新冠应对指南》中,我们分享了如何灵活工作的框架,企业可以利用该框架,让长新冠患者做出贡献并茁壮成长。但我们也希望直接听取《哈佛商业评论》读者和长新冠患者的意见,以了解疾病使他们的工作生活受到了怎样的影响,特别是,他们的雇主有没有履行应尽的责任。
因此,我们通过在线调查邀请人们分享对带着长新冠工作的看法。有200多人做出了回应,其中,认为自己患有长新冠(且影响了日常活动)的人和没有患病的人(注:下文称其为“无病受访者”和“患病受访者”)几乎各占一半。
在分析问卷的回答后,我们发现了几种重要现象。(请注意,以下仅代表200多名受访者的观点,而非所有人。)
大多数无病受访者表示,自己所在的组织支持患长新冠的同事,但患病受访者却不这么认为。
当被问及,雇主是否理解患有健康问题的员工时,60%的无病受访者表示理解,而只有36%的患病受访者认为“我的雇主理解我的疾病”。
正如一位患病受访者所说:“人们还没有把长新冠理解为一种慢性疾病……我的老板在我患病的第一年表示理解,但后来告诉我,在我‘康复’期间,她一直在‘忍耐’,现在,我是时候该回去工作了。”另一位患病受访者写道:“没有足够多的人了解这种疾病的危害,也没有足够多的人了解这种疾病的严重程度,既要与疾病作斗争,又要教育人们,实在是太累了。”
第三位受访者说:“自从我请假以来,我的公司没有与我沟通过。当你的实用性低于公司的‘生产率’时,你就像被扔进了垃圾桶。”他继续倾诉道:“我在这家公司有20多年的工作经验,但我才45岁……我感到愤怒、沮丧和悲伤。”
第四位受访者简明扼要地说:“大多数雇主都不会相信你患了病。”
有些人认为,问题的部分原因在于,长新冠的症状——以及每个人的患病程度——可能每天都不一样。“长新冠意味着,第一天我可以全力以赴地工作,而第二天我却突然起不了床。由于这种疾病的不确定性,我不仅难以满足自己的期望,也难以管理上司和同事的期望,”一名受访者说,“你想要星期五交报告?没问题!我会好好开始,但星期三到星期五这两天,我突然开始有严重的脑雾,记不起上次读的句子,盯着屏幕看得太久导致偏头痛。因为兴奋,我的皮质醇水平飙升……因为我在做有趣且重要的事情,但现在,我坐着的时候心率超过140。到星期四,我睡了11个小时,却还是感到疲惫,感觉像要得流感了。我几乎动不了,打电话请病假。我感觉很糟糕,无法完成报告。我让别人失望了。我因为生病感到愧疚,而别人却不理解为什么我星期一和星期二还好好的,但现在却不行了。”
接受调查的长新冠患者中,有四分之三的人仍在工作,但他们不得不做出重大改变和牺牲。
我们询问了长新冠患者,他们的身体状况对工作有何影响。他们回答说,在患病的某个阶段——
30%的人必须减少工作时间。
27%的人不得不请病假。
13%的人必须重新找工作。
17%的人不得不完全停止工作。
目前,75%的受访者表示,他们仍在工作,但不得不减少其他活动时间。“我的每段空余时间和午餐时间都用来休息,这相当于,我所有清醒的、有效的时间都花在了工作上。这真的很糟糕,因为我没有空闲时间来打理生活的其他部分,”一位受访者说,“除非,你的生活中有其他人帮你……做饭、洗碗、倒垃圾、洗衣服等,否则,这不是长久之计。”另一位受访者指出:“这些小事耗费了我太多的精力,让我筋疲力尽,任何的空余时间都只能用来恢复精神。”
四分之一的患病受访者获得了福利政策的支持,但仍有许多受访者表示,在获得福利政策方面存在障碍。
27%的患病受访者表示,他们因健康问题而获得了福利。最常见的是拥有了居家办公的选择和工作时间调整的灵活度(包括总工作时间和具体工作时间调整等)。
比如:
“因睡眠障碍和疲劳而推迟开始工作的时间。”
一些受访者表示,由于工作性质问题(例如,他们本身就是远程工作的),或者已经与上司达成了非正式协议(例如,在会议期间可以关闭摄像头),他们不需要正式的福利政策。
不过,其他受访者也提到了获得福利政策的障碍。最常见的是,一些受访者由于耻辱感和担心后果而不敢透露健康状况。一位受访者说:“这说起来太尴尬了,我觉得,如果管理团队知道我病得很重,他们会看不起我。”另一位受访者写道:“向雇主提起长新冠是有风险的,因为我不知道他们会对生病的员工作何反应……大多数职场人士都很在乎自己的声誉,让雇主知道我们的健康状况,可能会让我们处于不利地位,并有可能失去职业发展和晋升的机会。”
一位员工谈到了对支持的需求和希望自己看起来“很好”之间的矛盾:“长新冠是一种隐形疾病,它让我经常在两难之间挣扎:一方面,我想装成非患病人士,这样我就不会被排除在各种活动、项目之外;而另一方面,我又需要人们理解,为什么我无法像以前那样工作了。这导致我需要同时以生病和健康的形象示人。”
这些担忧并非毫无根据。一些公开了病情的受访者表示,他们经历过挑战。一位受访者说:“一旦人们知道了我的残疾状况,他们就会开始把我当成孩子,并把更多的注意力放在(他们认为的)我的局限性上,而不是我实际的局限性上。”另一位受访者指出:“当我的雇主知道我患病后,对我的信任减少了,给我的发展机会也变少了。哪怕除了需要请假养病之外,我的工作表现没有任何变化。”
获得福利的另一个障碍是,长新冠难以获得确诊。正如一位患者所说:“很少有医生了解长新冠。要让医生承认你患有这种病,充其量也就是需要做几个月的无关测试来‘排除’其他所有可能的疾病。”第二位患者说道:“我的雇主不承认我患有长新冠,并希望我回来后立即工作。”第三个人写道:“我的雇主不理解慢性病对我日常生活的影响,也不愿意相信我说的话。”
一些无病受访者也分享了对最佳福利政策的看法。许多人把重点放在了组织文化和沟通上。
除了强调具体的福利政策(例如,远程或混合工作、灵活的工作时间、日程安排和休息时间等)——这与一些患病受访者享有的福利政策基本一致——许多无病受访者谈到了组织文化、包容和沟通的重要性。
一位受访者说:“我认为,公司应该创造足够安全的环境,让员工能坦诚地说出自己的能力范围和可能需要帮助的地方。”另一位受访者强调:“千篇一律的方法或政策可能无法兼顾员工的健康状况和工作成果。公司应以同情心和实现共同目标为导向(来制定政策)。”
有受访者也说:“我认为最重要的是企业文化,比如管理者的[敏感性]和可以提供的心理安全感。慢性病患者需要支持性的生态系统,在这种生态系统中,他们会感到安全,管理者和同伴会倾听他们的心声,他们也不会因为说出自己的需求而受到训斥,这种系统可能因人而异。”
其他无病受访者谈到了,人们需要更包容地思考什么是组织的优先事项。
“(组织)应该为员工留出空间,让他们自己选择如何工作和交付成果。”一位受访者说道,“如果岗位本身没有特殊性,那么一个人的工作表现不应与工作时间、休息时间、签到签退时间等挂钩,而应与其实际的工作成果挂钩。”另一位则提到了“量身定制工作”的重要性:“首先,组织应该倾听并了解患病员工的需求,然后与员工和第三方医生专家共同制定计划。组织的目标应该是,患病员工能特别好地达成什么工作成果、完成多少工作、以何种方式达成目标等。然后,组织应建立一个系统,来支持和补充员工的工作,以达到组织最终需要的目标。”
几位患病受访者给出了本文的最后一个发现:患病受访者们在工作中取得的成就仍然可以和生病前一样,只是需要用不同方式。
一位受访者表示:“即使我的健康受到限制,我[也]有可能达到同样的工作成果。但我必须改变自己的工作方式和工作时长,以符合我的精力变化和承受能力。(例如,居家办公而不是现场办公、灵活安排每天的工作时间、减少会议、白天可以在家休息等。)”另一位受访者强调了“工作步调”的重要性:"当我感觉良好时,我能够继续前进;而当我感觉糟糕时,我希望能减少工作或停止工作。这样,我就能长期保持工作效率。我许多未患病的朋友都说,我每天能完成的工作比他们还多。这就要求雇主理解我的病情,不要把考勤作为一种控制手段,而是要制定半灵活的截止日期,这样,我们就能实现目标、完成任务、最终完成产品。”
最后一位受访者说得最明确:“现在,我只是工作方式不同罢了。”
凯蒂·巴赫(Katie Bach)格雷琴·盖维特(Gretchen Gavett)| 文
凯蒂·巴赫与公司合作,致力于提高工作质量和改善员工体验。她撰写了大量关于长新冠对劳动力市场的影响的文章。她曾担任布鲁金斯学会的非常驻高级研究员,目前,她是PolyBio研究基金会的董事会主席,该组织专注于研究复杂慢性病。格雷琴·盖维特是《哈佛商业评论》的资深编辑。
DeepL、ChatGPT | 译 张雨箫 | 编校
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