我儿子脑癌，在美国顶尖儿童医院治疗，一切免费
文/徐姣 凤凰网《肿瘤情报局》特约撰稿员
编者按 美国St.Jude儿童医院位于田纳西州孟菲斯，专注于儿童的灾难性疾病，特别是白血病和其他癌症。被很多家庭称为“传奇医院”。这家医院不收取患者任何费用，并且21岁以下的患者的后期康复甚至差旅费都由医院承担。该医院有着权威的医生、成熟的治疗方案、人性化的后勤保障，但也是美国唯一一家儿童癌症公益医院，其运营开支主要依赖私人募捐。一位在美华人妈妈将自己孩子在St.Jude免费治疗罕见脑癌的经历以日记形式记录下来，投稿凤凰网《肿瘤情报局》。现将部分日记整理成文，以飨读者。
“大哥”被确诊脑癌!24小时内，他就做了两个脑部手术？
2022.4.5
大哥（我们家三个孩子，老大被称为大哥）已经连续两周抱怨眼睛疼、头晕。我们一开始并没有太在意，只以为是电子产品看多了，毕竟此时的他已经上了一年的网课了。可是刚过去的这个周末，在减少了电子产品使用之后，他的症状反而变严重了。早晨起来就开始控制不住的呕吐，然后就想躺着睡觉，精神状态不好。
2021.4.7
大哥恢复的很好，转到了普通病房，也可以上学校的网课了。我们也有了些时间和精力开始查各种资料。
这一天我们在大哥的病房里接待了各种“自动出现”的访客，理疗（PT/OT）来带他锻炼，社工来送玩具陪玩，主刀医生来检查他的恢复情况。我们已经查阅了一些资料，对这个区域可能的肿瘤种类有了个初步的了解，能跟医生有些实质上的交流了。日后的主治医生，儿科神经肿瘤医生也来了，送了我两本关于脑癌科普的书，医生说他们就是先来介绍一下自己，要等活检结果出来，才能有下一步的方案，余下的对话都是她在安慰我。
▎接受治疗的“大哥”心态乐观，积极配合
其实主刀医生应该在手术前对肿瘤种类就已经有了初步的判断，只是大哥的血检结果都正常，不能十分有把握确定，所以他给我们科普了所有可能的种类，但是格外强调了Germinoma（纯生殖细胞瘤），多发于10-20岁的东亚男性，事后证明这就是大哥的肿瘤种类。
我们把大哥的情况告知了周围几个亲近的朋友，也联系了我们第一时间能想到的医生朋友，她刚好是神经内科医生。我们也得到了一些专业的意见，最重要的是朋友把娃爹介绍给了一个在St. Jude做研究的教授，而这个教授恰好跟他们的神经肿瘤科主任医生 Dr. Gajjar有合作。
大哥的命运在二十四小时内发生了转变，而治疗过程中的每一步，似乎都在向正确的方向迈进。
2021.4.8
术后恢复神速的大哥出院回家了。他的脑门儿和脸部还有一些水肿，看东西有些重影，不过手术前的各种症状都消失了，但需要接着吃低剂量的抗生素和防癫痫的药。
大哥继续着他的生活，接着上学校的网课。
我们还在等活检结果，每天都过得很煎熬。我主要负责搜索查阅各种医学资料，娃爹负责电话请教各种专业人士。我们一直跟St. Jude有联系，Dr. Gajjar也说他可以收治大哥 。
▎St. Jude 儿童医院主楼与门口大厅，仿佛一个童话世界
松果区的肿瘤一般分为两大类，生殖细胞瘤或松果体瘤。最常见的也是预后最好的就是生殖细胞瘤，无需切除，只要放化疗即可。这种肿瘤超过50%的情况都有肿瘤标记物，而大哥的血检和手术取出的脑脊液里都没有测出来任何异常。而要是松果体肿瘤就相当难办了，那是恶性程度非常高的肿瘤，我们只能让自己做好最坏的打算。
我们当时每晚躺在床上，脑子里都是各种各样的医学名词，还要预演各种可能性。还要强行不让自己去想为什么是我的孩子，为什么是我这样现在一点实际意义也没有的问题。
我们也专门研究了这种肿瘤是不是遗传性的，毕竟家里还有两个孩子，医生第一次见我们的时候也会问家里还有没有兄弟姐妹。我们得到的答案是这种肿瘤致病机理现在仍不明确，但遗传或基因突变的可能性非常小。医生也说如果肿瘤之后需要切除，可以做基因测序确认有没有基因突变，如果有突变，那我们全家都要去做基因测序。
但后来肿瘤切除手术的时候，已经进行完了两轮化疗，取出的肿瘤是经过治疗的，做基因测序已无意义，之前活检取样又太小做不了基因测序，所以关于基因变异，我们最终也没有答案
虽然因为疫情，已经一年没去幼儿园的弟弟和10个月的妹妹都在家，大大加重了我们大人的负担，但在这个特殊时期，陪他们俩玩耍也给我们带来了很大的心理慰藉。
2021.4.13
手术过去了整整一周，中午时分我们终于接到了主刀医生打来的电话，他第一句话就是好消息，病理确认是纯生殖细胞瘤，无需进行切除手术。纯生殖细胞瘤是化疗加放疗就可以完全杀死的肿瘤。第二天要见主治医生讨论治疗方案，这是目前情况下，我们能收到的最好的结果了，这天晚上我们终于睡了个好觉。
我们接下来面对的问题就是要不要去St. Jude治疗，纯生殖细胞瘤在我们本地的儿童医院也是完全可以处理的。
St. Jude在美国名声很大，不仅仅是因为它是全国唯一一个儿童肿瘤专科医院，更是因为它是靠捐赠运营的医院，病人在这里所有的开销都是免费的。我们自己也曾给医院捐过钱。但是抛开治疗的问题，异地看病肯定要面对很多生活上的问题，我们家还有两个小娃，还有爷爷奶奶。我们打算第二天去见了主治医生再决定。但目前为止我们还是更倾向于本地治疗，因为纯生殖细胞瘤在美国的治疗方案还是比较成熟的。
2021.4.14
在见主治医生前，我们已经做了很多功课，这次是带着文献和一页的问题去的。
主刀医生先过来检查术后的恢复情况，她来讲解治疗方案，需要先四轮化疗再放疗。我们很关心医生在对待大哥这种比较少见的肿瘤上的经验问题，她也很诚实得告诉我们他们这里大概两年能遇到一例纯生殖细胞瘤，她还专门跟制定生殖细胞瘤治疗方案的医生联系过了，确认了现有的治疗方案。放疗需要做质子治疗的话，就要转去芝加哥的医院，医生说根据现有的文献数据，生存率在90%以上。
儿童脑部肿瘤中纯生殖细胞瘤仅占<5%，而且多发于东亚的中日韩，美国的病例非常的少，质子放疗是比较新的放疗技术，副作用比较小，但并没有普及到每个州，离我们最近的西北大学的医院也有2.5小时车程。
大哥之前只做了脑部的核磁，按照流程，他还需要做全脊椎的核磁和腰椎穿刺，确认肿瘤没有扩散到脊髓。在这里的医院要等到下周一安排住院才能做这些检查了，等这些检查出了结果，才能开始治疗。
我们回到家又联系了St. Jude，他们一年能接收治疗20例左右的纯生殖细胞瘤，生存率99%，St. Jude还有自己的质子中心，专门针对儿童放疗。那里工作的朋友说你来了就知道，这是世界上最好的医院。娃爹还有一点担心的就是知道St. Jude接收了很多别的医院治不了的疑难杂症，有很多的临床试验，觉得医院是以研究为主，而我们这种治疗方案已经成熟的，会不会医生不感兴趣。St. Jude的教授朋友很确定的告诉我们不要担心，St. Jude一直以治病救人为根本，接收绝大部分儿童肿瘤的种类，也不会吝惜花钱，肯定会给孩子提供当下最好的治疗。
▎St. Jude儿童医院院内的癌症壁画，墙上张贴着在这儿治疗的儿童的画
我们又咨询了医生朋友，她之前帮我们把大哥的案例发到了美国神经科医生的群组里，她说医生们都建议去找Dr. Gajjar，他是这个领域的权威。当父母的，肯定是要给孩子提供最好的条件。我们先征求了大哥的意见，跟他讲了两个医院的差别，大哥是个搞奥数的孩子，数字一摆出来，他就立马表态说要去St. Jude。
事后我们一直都很庆幸当时做了去St. Jude治疗的决定，之后一直不断刷新我们对美国医疗的认知。
2021.4.15—2021.4.17
我们已经正式决定要转去St. Jude治疗。我们其实只需要提供一些基本信息，St. Jude有专门的人联系我们这的医院调走大哥的档案，包括他的活检样本。还有专门的人安排我们到了以后的各种接待事宜。最后通知我们下周一可以开始见医生做检查，我们准备周日出发，开车过去，从北到南近10个小时的车程。
去St. Jude治疗预计10月能回家，后来听St. Jude病友家长说这里一半的病人家庭里，因为带孩子看病，父母双方至少一人没了工作，真的是感恩我们有稳定又时间自由的工作。
家里面，妹妹还在母乳离不开妈妈，又不能忽视了二哥，权衡再三，我们打算全家7个人一起搬到孟菲斯，陪大哥到治疗结束。这也是大哥最希望的。
St. Jude会给异地治疗的家庭提供免费的公寓，只是疫情期间，只能住病人+父母+不满一岁的兄弟姐妹，我们还要另外租房子。
2021.4.18
St. Jude在孟菲斯的市区，医院大院戒备森严，可能因为孟菲斯治安不好。这也是我们在美国去过疫情控管最严格的地方。
我们之前就装好了医院的App，大哥接下来一周在医院的行程都已经“自动”安排好了，我们只需要按照App里面的行程走就好了。初入医院的家庭对路线不熟悉，还会配一个向导，领着你去各个科室。
我们直接去了医院主楼，报到完了就被领到了治疗室，在这里我们都要做核酸，大哥还要抽血和做一些基本的检查。当晚我们住进了就在医院大院里的酒店，大哥这一周要做一系列的检查，等治疗方案定下来，会给安排医院免费的长期住宿公寓。
▎St. Jude儿童医院为患者家庭免费提供的公寓
2021.4.19
这一天一大早大哥要做脊椎核磁，脊椎核磁需要趴着，看不了电影，改听音乐了，护士让他挑曲子。做完核磁马上就安排我们见了主治医院，脊椎没有问题。
下一项是腰椎穿刺，因为腰椎穿刺需要打麻药，大哥一上午都吃不了东西。这是他第一次做穿刺，有点紧张，社工也来人给他送玩具，跟他聊聊天。需要打麻药的都算是小手术，我们可以一直陪着他到打麻药，等他睡过去，就被推进去了手术室。
做完腰椎穿刺清醒过来，大哥就抱怨头晕腰疼，路也不想走，他只能坐在轮椅上。我们推着他去见了主治医生。 脊髓没有发现癌细胞，肿瘤没有扩散。还在等大哥的活检样本快递过来做病理。
大哥回到酒店房间就一直躺着，不想下床。大哥人生第一次喝到了可乐，居然是医生建议的，用咖啡因饮料来缓解腰椎穿刺之后的不适。
2021.4.21
大哥的行程又被排的满满的，腰椎穿刺的后劲也缓解的差不多了。
做了听力测试，有些化疗药物可能会对听力有影响，所以治疗过程中要检测听力。又去看了眼科，很多儿童脑肿瘤的发现是在眼科年检的时候，因为很多脑肿瘤会影响视神经。大哥一切正常。
我们第一次见了放疗医生，放疗医生说还有一种治疗方案是不化疗，直接做全脑加脊椎的放疗，对生长发育的副作用比较大，一般不推荐给青春期前的孩子。大哥需要做的是全脑室和肿瘤局部的放疗，医生说具体的放疗方案会在化疗快结束的时候再跟我们详细说明。
后来我们了解到我们的放疗医生其实比主治医生还要大牌。
接着护士来讲解了装输液器的事宜，大哥的胸口静脉处要放一个像硬币大小的输液器，这样每次需要扎针的时候，只要通过输液器就可以了，这是肿瘤患者的标配。大哥有一个同学得过白血病，他见过他胸前的管子，我们告诉他你现在要有一个跟他一样的设备了。护士还给我们讲了如何定期维护输液器，听上去很复杂繁琐，但是护士说你们很快就会变成老手习惯了。然后麻醉科来讲解了明天装输液器手术的麻醉问题，装输液器是一个小手术，需要麻醉进手术室。
最后见了安排给我们的社工，社工会负责跟生活有关的一切问题，一直会有随访，遇到什么问题也可以联系她。她询问了我们家的详细情况。她还问大哥有没有自己的iPad,没有的话，医院可以送一个。在医院里，每个孩子人手一个iPad，真的是转移孩子的注意力消磨时光的必备。
我们之后要带妹妹过来，妹妹六月份满一岁的时候，需要打一些疫苗，我们不想让她错过时间。社工可以安排我们全家在孟菲斯期间的看病问题，满足全家人的医疗需求，免费。
主治医生团队给我们打了个电话，说大哥的病理已经出来了，确认是纯生殖细胞瘤。还跟我们强调这个诊断不会有错，所有的样本他们都是要两个病理学家看过确认的。
大哥第一轮的化疗行程很快排了出来。一轮三天打药，周五是第一天。
2021.4.22
这一天大哥的任务就是做装输液器的手术。在手术前又见了一次主治医生，他问我什么时候回家，我说明天，他说你改机票晚一天走吧，明天是他第一天化疗，你还是留下吧。我马上改签了机票，周六回家。疫情期间医院的规定，新病人的前五天，父母双方可以同时跟孩子进医院大楼，五天以后，只能有一个家长陪同。周五是我最后一天可以跟娃爹一起进医院大楼。
后来不得不承认医生太有经验了。
大哥又被麻倒了一次，这一次进的是手术室。手术不到半小时就做完了，大哥也很快就恢复了。
治疗第一天，大哥遭遇惊魂一幕：化疗过敏， 发烧……
2021.4.23
这是距离大哥发现肿瘤的第18天，治疗终于要开始了。
化疗四轮，每轮三天，中间间隔21-28天，看身体的恢复状况。大哥要用两种药，卡铂每一轮要用一天，两小时，依托泊苷每一轮要用三天，一次一小时。卡铂毒性比较大，要先输两小时盐水，输两小时药，再输两小时盐水稀释。所以每轮化疗的第一天要输液7小时。每一轮化疗结束的第二天还要去打一针提升白血球的针。好在大哥的化疗不需要住院，打完药就可以回家。化疗期间要吃防呕吐的药，每周一半的时间还要吃低剂量的抗生素。
我们一早就来了治疗室开始输液。在输液期间，我们在自己的房间里又接待了好几拨人。营养师来科普了一下治疗期间的营养问题，大意就是一定要多喝水，能吃得下什么就吃什么。神经内科来做了基本检查，说他可以不用再吃防癫痫的药了。还有St. Jude school program也来人介绍了一下他们的部门，St. Jude school program提供K-12中小学生的学业辅导，给治疗中无法正常上课的学生补课。之后分给大哥的老师会联系我们和大哥小学的老师，制定他的学习计划。我们几乎每天都在感叹这里的配套服务，真的是面面俱到，完全不用家长操心，都给安排好了，家长只要专心陪护孩子即可。
第一种药打完已经中午，我们俩轮流去吃午饭。我去吃午饭回来的时候，看到有护士跑到诊疗的前台，说Page E-Clinic (就是我们所在的神经肿瘤科），Patient Name：Joseph Liu。我一进去就看到远处大哥的房间房门大开，房间的警报灯在闪，警报铃在响，门口好多人，我一下子又懵了。我走到门口，看到大哥闭着眼睛戴着氧气面罩，娃爹在床边，ICU的医生带着急救箱进去了。有个人看到了我惊恐的表情，走了过来拍了拍我说，你一定是孩子的妈妈，然后告诉我大哥应该是对药物产生了过敏反应。
ICU的医生在检查他的身体指标，实验室的人也带着设备出现了，护士抽了血送到门口现场检验。ICU的医生解释说他对依托泊苷过敏，应该是对药物里的保存剂过敏，这算是比较常见的一种过敏原，但他现在应该已经没事了，各项指标都正常。大哥现在呼吸已经平稳了，可是眼睛里充满了血丝。
这时娃爹才跟我说我们的护士很有经验，换上新药，没有马上走，一直在输液器的旁边，依托泊苷刚上不到一分钟，大哥就开始剧烈的咳嗽呼吸急促，她立刻说了声“天哪，他对这种药物过敏”, 然后立刻停了药上盐水，拍了紧急铃，动作非常麻利。
娃爹突然听到大哥开始咳嗽，还没有明白发生了什么，几秒钟内屋里就冲进来一大堆人。我们的主治医生和实习医生来了，评估了一下大哥的情况，主治医生说换依托泊苷注射剂,今天可以继续。依托泊苷注射剂就是原来的药物除去保存剂的版本，因为没有保存剂更难保存。如果只是对保存剂过敏，换了这个版本的药就可以了，如果还不行，就要换别的化疗药物了，好在大哥没有再出现过敏反应。
治疗的第一天没有就这样结束，我们回到酒店房间以后大哥就开始发烧。我们刚到医院报到的时候，就送了体温计，还被讲解了在治疗中如果发烧如何处理。今天输液的诊疗部门在非工作时间就是医院的急诊。大哥的体温已经超过了100.4F，我们给诊疗室打了电话，诊疗室给他准备了房间，让我们再过去一趟。晚上是急诊医生值班，大哥又被抽了血。治疗过程中发烧，最怕的就是有炎症，病人自身抵抗力会比较低，所以普通的炎症也会很危险，必须要搞清楚原因。医生说他的血象正常，还要检测是否有细菌过敏，这个结果要过两天才能知道。他说大哥应该就是自身免疫系统对新药物的反应，没什么事，就让我们先回酒店了，晚上10点我们才真正结束了第一天有惊无险的治疗。
我们住在医院免费提供的公寓里，每周医院会打钱进来，还会送各种日用品
2021.4.24
除了第一天有惊无险的药物过敏，大哥的第一轮化疗顺利结束了。娃爹跟大哥也搬到了医院提供的两室一厅的公寓里。三个月以内的治疗期，医院提供的是Mcdonald House，每个房间里是没有独立厨房的，像我们需要三个月以上的治疗期，住在Target House，两室一厅的公寓是有厨房的。看医院免费公寓的名字也能猜到是哪个公司赞助的。
在医院公寓里，每周都可以填一张有各种日用品的表，免费送一次。还给每个家庭发张卡，每周打钱进来，做为杂货费用。每个月还会有一次让小朋友们随便挑玩具的机会，每次大哥都挑了10个左右的玩具，有给自己的，还不忘了给弟弟和妹妹的。公寓还有免费的往返医院，公寓和超市的巴士，即使是在这里没有车的家庭，基本生活也是可以保证的。
在两轮化疗之间的休整期，大哥要每周做核酸，每3-7天验血，检查红白血球血小板肝功肾功，每周要见一次主治医生，还有听力测试的定期随访。School program安排的一对一学业辅导也开始了，一周三次，一次1小时，可以去医院的教室，老师也可以来医院的公寓上门辅导。美国的公立小学本来也就学不了什么，感觉这几个月一对一的辅导比上学学得还多。
▎一轮化疗之后，“大哥”掉光了头发
St. Jude的运营靠的是私人捐赠
2021.5.12
由于大哥第一轮化疗后情况良好，第二轮化疗提前了两天开始，又是连续三天的输液。
第二轮化疗以后，大哥经常会恶心想吐，对食物的味道特别的敏感，必须要远离厨房。本来就挑食的他吃东西更挑了，不过好在他大多时候并没有真正吐出来。他的红血球白血球血小板也开始下降到低于正常值，不过还都在安全范围内。
大哥天性乐观开朗，他非常喜欢跟别人分享自己的生病经历。学校网课每天的早会现在基本上变成了他个人的宣讲会，每周末都让我安排了跟不同的朋友们视频聊天，他所有的同学老师朋友都看过他的脑部核磁图像，他一度把自己的Zoom背景换成了自己的核磁图像。关于他病情的所有信息，我们也都跟他分享，尽量用他能明白的语言，他也学会了好多医学词汇。
St. Jude的运营靠的是私人捐赠。介绍我们来看病的朋友说你来了以后一定会给医院捐款。来了以后我们才发现St. Jude还有强大的社会支持，孟菲斯市区及周边几乎所有的收费游玩场所，对St. Jude病人及家属都是免费的，还有很多餐馆给St. Jude家庭打折。孟菲斯机场2022年刚开了服务St. Jude家庭的专属休息室。
大哥脑部肿瘤出现新病变，St. Jude的第一把刀退休前最后的开颅手术
2021.6.2
在第三轮化疗开始前，大哥需要再做脑部核磁确认前两轮化疗的效果。疫情期间，只能有一个家长陪同进医院大楼，大哥在医院>90%的行程都是爸爸陪的。
一早做完MRI，娃爹和大哥就等着见主治医生，等了好长时间，就看到主治医生亲自出来接他们，娃爹当时就觉得不对劲了。主治医生又把他们带到了咨询室。他给娃爹看了大哥刚做完的MRI图像，肿瘤非但没有变小，反而变大了，而且形状也跟治疗前的时候不太一样了。医生解释说这是Growing Teratoma Syndrome。肿瘤里面除了纯生殖细胞瘤，应该还有畸胎瘤（生殖细胞瘤的另一种类），而活检的时候只取了很小一部分组织，刚好只取到了纯生殖细胞瘤。
畸胎瘤再经过化疗药物作用，恶性细胞转化成了良性的，而良性的部分不会变小只会增大。也就是说大哥现在脑子里还有一个大概率良性的肿瘤，化疗放疗杀不死的，化疗过后还会加速变大，只能手术争取全部切除，而且要尽快手术。主治医生说他们会联系神经外科医生尽快安排切除手术，而且后续的治疗将取决于手术的结果，肿瘤切除手术成功与否至关重要。第一次核磁看到肿瘤的时候，没有选择直接切除，是因为医生最开始的判断是纯生殖细胞瘤，无需切除，还有一个很重要的原因是这个肿瘤的位置，在大脑的正中间，做开颅全切手术的难度很大。
我们之前好不容易研究明白了纯生殖细胞瘤，又遇到了不会做的新问题，又开始了对畸胎瘤的研究。关于手术，我之前在St. Jude并由家庭群组里，经常看到Dr. Boop的名字，他是这里的第一把刀，还是全国儿童神外协会的主席，做了好多全美各地医院做不了转来这里的脑肿瘤切除手术。我跟娃爹说我们一定得找他做手术。我们很快给主治医生打了电话，给介绍我们来St. Jude的朋友打了电话，都强调了我们要找Dr. Boop做手术。
主治医生很快回复了我们，Dr. Boop七月即将退休，这个月是他最后一个月接诊病人。他要先见病人做评估再最后决定。与Dr. Boop的见面被安排在了第二天。
2021.6.3
我们第一次见到了大名鼎鼎的Dr. Boop，（娃爹说他第一眼看到Dr. Boop就知道手术肯定能成功），他对大哥的身体状况进行了评估。他说手术会安排在下周一的一大早，周日晚上住院。他还给我们详细解释了一下手术的流程，他计划从头顶开颅，刀口zigzag的形式。畸胎瘤的形态就像一个小包裹，要先剥离肿瘤，吸干净周边已经死掉的纯生殖细胞瘤组织，再争取把包裹整体取出来。手术预计六个小时，首要任务是确保生命安全以及不损伤周边功能区。他还说他们的手术室有不需要缝合就可以做核磁的高级设备，手术缝合前就可以做核磁确认切除情况。
St. Jude里没有神经外科的手术室，脑肿瘤的手术都是在市区的综合儿童医院做的。
2021.6.7
今天又是一个大日子。大哥依然跟上次手术之前一样的紧张，嘴里一直说个不停。我们安慰他这次手术把肿瘤拿掉你就彻底好了。Dr. Boop的助手实习医生先过来检查了一下大哥的情况，我们陪着大哥一起到了手术的准备区域，途径一条礼物通道，小朋友可以随便选一个礼物。大哥选了一个数字魔方。在大哥被打上镇定剂睡过去以后，他被推进了手术室，我们回到了病房里等待。手术室每小时会打一个电话过来更新手术进展。
我们这次的等待比上一次更加的难熬，这回是风险更大的开颅，切除的结果也会直接影响治疗的结果。每一次手术室打来电话的时候，真的是心都快跳出来了。手术室每小时的电话都很准时，当我们听到Dr. Boop认为他把肿瘤全拿出来的时候，我们悬着的心才稍稍放下。此时手术只进行了四个小时。大哥在手术室里直接做了核磁，确认了肿瘤已经切除干净，才开始缝合。
手术结束后，护士先通知我们去咨询室等医生。Dr. Boop进来就说手术非常成功，肿瘤100%切除了。我记得他最后说了一句：He will be cured（他会被治愈的）。这是大哥发现肿瘤以来，我们第一次听到有医生用cure这个词。现在的医学用语都非常谨慎，医生一般不会说cure，治疗的官方结果也都是remission，NED-no evidence of disease。（缓解，没有疾病的证据。）
跟在我们本地医院一样，大哥刚被推到PICU病房的时候，护士让我们在外面等一下。PICU的医生进去确认了他的生理体征以后，才让我们进去。大哥并没有很清醒，为了让他第一晚更好的休息，给他打了镇定剂。肿瘤虽然没了，我们还在担心他的大脑功能会不会受到影响。我听到大哥迷迷糊糊的叫我，然后给我出了一道数学题，是一个猜数字的问题，具体条件没听清楚。我当时就跟娃爹说放心吧，大哥的大脑功能肯定没事儿。
大哥光光的头顶上多了一条长长的zigzag的伤疤，连个纱布也没有，就摸了一层薄薄的防水的胶，非常的触目惊心。说是当晚就可以洗澡，当然我们没敢这么做。
Dr. Boop来病房查看大哥的情况，说他今晚在PICU因为镇定剂的关系就会一直睡过去了。他在康复的这几天里，可能会出现左腿力量弱的情况，但之后会慢慢恢复，还有30%的概率会出现一段时间甚至长期的短期记忆丧失和重影。
2021.6.8
今天大哥才算是完全清醒过来，可以吃一点东西，我们没有看出来他有任何记忆力的问题。但是他还没有办法自己下床，没法走路，两条腿都没有力量，还有些看东西重影。医生解释说因为肿瘤离视神经比较近，去掉走后大脑一时会不适应，但应该过几天就没事了。我们安慰他现在不仅肿瘤消失了，他还变成了真正的钢铁侠，头顶有个钛合金板，还有钛合金的钉子。
理疗部门的PT/OT每天来两次，帮助他简单的锻炼，他们说一般的孩子需要两周的时间身体的机能才能恢复。
2021.6.9
大哥转到了普通病房，每天白天我们轮流在医院陪他。每次爸爸回家我在医院的时候，他总是问我爸爸什么时候回来。从小就是爸宝男的大哥，生病以后更加依赖爸爸了。
护士送来了儿童医院做的肿瘤的病理报告，说这是个好消息，病理没有看到恶性成分，没有看到纯生殖细胞瘤，纯生殖细胞瘤已经被化疗杀掉了，只有良性的成熟畸胎瘤，跟主治医生之前的判断一致。肿瘤样本已经送到St. Jude，St. Jude的病理医生会再看一遍，确保没有问题。
2021.6.10
大哥恢复情况不错，今天出院。他的腿部力量还是欠缺，尤其是左腿，走路的时候还需要搀扶。
出院以后直接去了St. Jude见了主治医生和主刀医生。Dr. Boop问他以后想不想做外科医生，大哥一口回绝了，说做外科医生太可怕了，他想跟爸爸一样当教授。主治医生还问主刀医生做手术的时候有没有看到别的地方有肿瘤组织，Dr. Boop说他没有看到。
2021.6.11
大哥今天去St. Jude做脑部核磁，再次确认了肿瘤的切除情况，现在真的是什么都看不到了，还做了听力测试，半个小时的理疗。
大哥的治疗依然还要按照之前计划继续，还有两轮化疗+放疗。主治医生说发现的畸胎瘤不影响治疗方案，因为手术全切，也不影响治愈率。
2021.6.15
大哥的身体在手术后一周基本都恢复了，又可以活蹦乱跳了。也没有发现任何的功能受影响。今天见主治医生的时候，主治医生特意问娃爹他的智力有没有受到影响，他说他们之前治疗过的这种情况的孩子都是平均智商，他们也想知道像大哥这样高智商的人，手术对他的大脑功能有什么影响。
又见了主刀医生，他看到大哥恢复的这么好，很开心，大哥是他职业生涯最后的几个病人之一。他跟娃爹说有把握在这个中心区域切肿瘤且不留任何后遗症的医生，在美国不出10个。
理疗师也来了，觉得大哥已经恢复，之后不再需要他们跟进了。
第三轮化疗今天开始。所幸大哥从小按照体育生培养，身体素质一等一，还能经得住如此消耗。从他的每周血检的结果来看，医生都说他平时的饮食肯定很健康，身体很好。医生也经常强调，在身体允许的情况下，要多做有氧运动，经常锻炼的人治疗带来的副作用就小。大哥从小练体育当真是救了命了。
▎医院提供的一对一免费课程辅导
大哥手术前后，我们的情绪波动都很大，社工给我们安排了全家心理咨询
2021.6.29
之前就听说第三轮化疗的后劲儿最大。果然大哥第三轮化疗以后，血小板急剧下降，红血球也比之前明显低了，嘴唇的血色都没了。
这天血检的血小板马上就要降到危险区域了，血检改成了隔天一测，如果再继续下降，就需要输血小板了。好在两天后的血检，血小板翻了一倍，医生说只要自己开始翻倍往上升就不用担心了。
大哥手术前后，我们的情绪波动都很大，社工给我们安排了全家心理咨询，我们也第一次到访了St. Jude的心理诊所。在孩子生病治疗过程中，孩子和家长都很容易产生很多负面情绪，PTSD和抑郁症比比皆是，所以心理疏导也必不可少。St. Jude的心理诊所随时都可以约，可以是孩子自己、家长，也可以家长和孩子一起。
▎大哥和St.Jude的放疗医生一起合影
大哥需要放疗20次，12次脑室，8次肿瘤位置局部，好在我们康复了
2021.7.20
化疗结束，见了放疗医生，为放疗做准备工作，大哥需要放疗20次，12次脑室，8次肿瘤位置局部，一周五次，一次15分钟左右。放疗医生说大哥的放疗剂量已经是脑肿瘤治疗方案里最小的了。医生还说他们看过的身体和头脑都保持活跃状态的人，放疗的副作用就小。所以身体锻炼不能停，费脑的学而思也不能停。以前推体育和数学除了他自己喜欢，我们还是有功利心的，现在继续推体育和数学是为了保命。
放疗期间的副作用一般不大，但是可能会造成长期的不可逆的影响。对于大哥这种情况，最常见的影响就是内分泌失调，甲亢甲减生长激素等等都有可能会受到影响，一般治疗后的几年才能显现。一旦出现问题，需要终身服药。
St. Jude的放疗是副作用相对小的质子治疗。放疗需要精准定位，每个人都有定制的面罩。大哥之后还做了几次放疗模拟，确认定位，也看看他可不可以保持一个姿势20分钟。小一点的孩子，做放疗也需要每次都用镇定剂放倒，以免乱动。
化疗结束放疗开始前，还需要做一遍全面检查，脑部脊椎核磁+腰椎穿刺+眼科随访，这次腰椎穿刺后，大哥没有出现明显的不适。
▎图/老大治疗结束，在St. Jude儿童医院主楼门前合影
2021.8.11
昨天又做过一次模拟后，今天放疗正式开始。每个工作日一次，一共20次。
每一次大哥从进去到出来，一般也就20分钟，他说感觉躺下以后很快就结束了。
放疗开始以后，每周要见一次放疗医生，一次主治医生，美国肿瘤科主治医生是负责化疗的。每周还有例行血检，三次一对一学业辅导。放疗每五次后会加做一次CT，对放疗部位进行有必要的微调。
大哥对放疗适应良好，没有出现什么明显的副作用。不过放疗医生说他之后肯定会出现疲惫恶心之类的反应。
每天早上大哥都被拉出去跑步，身体状况好的时候，一般都能跑三千米。
▎图/大哥最后一次化疗结束，在医院留影纪念
2021.9.8
这是大哥放疗的最后一天。前一天我们已经见了主治医生，今天又见了放疗医生。我们的治疗结束了，可以回家啦！
回家以后，按照St. Jude的建议，我们去见了大哥的儿医，本地的儿童肿瘤科主治医生，给他们更新了大哥的情况，如果日后有任何紧急情况，还需要在本地处理。
大哥的胸口输液器需要每个月清洗一次，因为他刚完成治疗又带着输液器，每一次发烧都属于紧急情况，需要去急诊排除感染发炎的可能。
10月中大哥就发烧了一次，我们给本地的主治医生打了电话，医生很快让急诊准备了房间，娃爹带着大哥跑了趟急诊，所幸一切指标正常。
在这次发烧以后，大哥开始出现了放疗的后续反应。正如放疗医生之前说的，他开始表现的异常疲惫，嗜睡，还觉得恶心不想吃东西，这些都是典型的放疗的副作用，学名somnolence syndrome。我们联系了St. Jude的主治医生，也联系了本地的医生，都说大概率他会自己慢慢变好，大哥的症状大概持续了两三周，慢慢自己就好了。
结束治疗后，有任何事情，我们依然可以跟St. Jude的主治医生团队随时联系。
2021.12.8-2021.12.11
这是大哥治疗完成后第一次复查，每一次复查的时候，我们的心情都非常的紧张。看到病友群里的讨论，大家的心情都是一样的，而且这种紧张焦虑是不会随着结疗时间的变长而减退的。虽然大哥这种肿瘤种类的复发率很低，医生对他的治疗结果也都非常的自信，但是复发的概率永远不是零，而且在任何时间点都有可能发生。
St. Jude复查的全部行程也都是医院安排的，我们只需要提前几周打电话给St. Jude预订航班和医院酒店即可。
娃爹和大哥一大早就飞去了孟菲斯。第一次复查安排的天数比较多，是因为我们决定要做个小手术取掉大哥的胸口输液器。带着这个实在有很多不便，还有感染的风险。
到了St. Jude，直接先去做了脑部核磁，再入住的医院酒店。第二天脊椎核磁，还要做腰椎穿刺。我们问过医生腰椎穿刺能不能不做，医生说不可以，因为有相当一部分的复发是从脊椎开始的。见了主治医生，结果一切正常，还见了放疗医生。第三天做手术取掉胸口输液器。又是连着两天被麻倒的大哥，感觉良好。
第一次复查一结束，下一次复查的行程安排就“自动”出来了。
▎图/大哥第一次复查时，刚好遇到生日，主治团队给的惊喜，帮他一起庆贺生日
2022.9.18-2022.9.21
正式结疗一年啦。大哥照旧做了一堆血检，脑部和全脊椎核磁，还有需要麻醉的腰椎穿刺。各种激素水平里有一项超标了，需要再做更多的检查和继续观察。
在孟菲斯机场也第一次感受了新开的St. Jude专属 休息室。疫情后医院的病人量大增，有一些已经有成熟的治疗方案且治疗周期很长的病种，St. Jude目前只能接收本地病人了。St. Jude继续在大兴土木的扩建，希望能帮助到更多生病的孩子，再次感恩所有St. Jude的捐赠者
每次复查St. Jude差旅食宿都包了，每天还有额外补贴，看病不但不收钱，还天天给你发钱的医院St. Jude不知道是不是全世界独一个。这个75%以上开销靠私人捐赠的医院，最近几年一直在扩建，还在增加新的病种，不再只局限于肿瘤，希望能帮助到更多生病的孩子，回去再给医院多捐点钱吧。
大哥做完腰穿的第二天，需要坐飞机回家，一上飞机他就开始恶心头晕想吐，压力的变化带来的不适，几乎每次如此，没有办法。
▎图/大哥结疗一年后的九月是儿童肿瘤宣传月
St.Jude为何要对所有儿童免费治疗？
在去St. Jude之前，真的很难想象世界上竟然有这样一个儿童医院。不仅提供最高端的免费医疗服务，病人及家属在这里的生活花销也由医院承担。在这里，家长只需要专心陪护孩子，其余的事情医院都会帮你安排。美国联邦政府的癌症研究基金，每年只有不到4%给了儿童癌症研究。St. Jude这样一个每天要烧掉$220万美元的医院，75%以上的开销竟然都来自于公共捐赠。
St. Jude不仅有各种临床试验专注提高疑难杂症的生存率，对于生存率已经很高的肿瘤治疗也有临床试验，旨在降低长期副作用提高孩子以后的生存质量。
第一夫人吉尔前几周到访了St. Jude，St. Jude刚接收了8个从乌克兰撤出来的病童家庭。以前的我只会把这些当作政治秀，但现在的我知道即使是只能改变几个孩子的命运，这些秀也是有意义的。
我们在St. Jude认识了一个华人家庭，他们家的孩子是被本地儿童医院用救护车送到St. Jude的，因为本地医院已经无能为力。他们家父母没有稳定的工作，没有医疗保险，甚至还没有在美的合法身份。St. Jude不看国籍不看身份不看收入，一视同仁的提供所有的免费服务，这对于他们家来说太重要了。对我们家来说，来St. Jude看病只是选择了更好的医疗方案，而对于很多其他家庭来说，St. Jude是他们最后的救命稻草。
微信扫码关注该文公众号作者