穿越美国！父亲背着残疾儿子穿越全美国“要让你看看世界，也让世界看到你”

当知道健康的孩子可能以后余生都要与正常人不同时，这位普通的父亲希望在自己还可以背起他的时候，带他去看世界。

罗比‧库克出生在佛州中部，足月降生的他，看起来是个健康的宝宝，然而一切都从他6个月的那天下午发生改变。

那天下午像往常一样，妈妈把他放在地上玩玩具，小罗比突然癫痫发作，他被紧急送往急诊室。经过大量测试检查后，罗比服用了抗癫痫药后被送回家。三个月后，他第二次癫痫发作。

他的妈妈克里斯蒂说：“这次癫痫发作与上次不同，我们被送回家，为了不让他在同一天晚上再次癫痫发作还增加了他的药物治疗，救护车在一天内来了二次，他被稳定下来并被送往儿童医院。”

经过进一步测查，罗比被诊断出患有婴儿痉挛症，并在接下来的一年中罗比服用了10种不同的药物和生酮饮食。

克里斯蒂说，“最终，他接受了胼胝体脑部手术，他大脑左右两侧之间的主要通路被切断了。”

但即便如此，他每天都有癫痫发作，不能说话，并且认知迟缓。

罗比的父母非常担心，他们想尽可能地了解他的病情。但是有关如何阻止罗比的癫痫发作的信息或治疗方法却很少。

为了让他们的残疾儿子得到更好的医疗服务，这个5口之家后来搬到了科罗拉多州。

自从搬到科罗拉多州后，罗比收到了来自一个专门帮助重病患儿实现愿望的儿童慈善机构Make-A-Wish捐赠的露营车。有了露营车，他们决定在孩子还轻的条件下，尽可能背着他多去户外看更多的地方。

罗比的父母从他1岁起就使用儿童包背着他。但随着时间的推移，小罗比长大了，妈妈已经背不动他了。因此，罗比的父亲TJ毫不犹豫地四处询问是否有更大尺寸的儿童包，这样他就可以代替妻子背着罗比到处走动了。

看到丈夫TJ背着儿子，克里斯蒂很清楚她丈夫正在面临的体能挑战，但TJ应对挑战的方式让她心潮起伏。“当然”，她说，“背着一个60磅重的孩子坚持两个小时这很难。但我丈夫一直面带微笑。从来没有听到他抱怨这很难或他很累。他做这一切毫不犹豫。

“他真的很享受和我们儿子在一起的美好时光，当罗比可以借助他爸爸的腿来探索世界时，罗比非常高兴，也非常兴奋。”

克里斯蒂说，“罗比应该看到这个世界所呈现的一切，虽然将来罗比（必须）要借助轮椅才能出行，那会对户外旅行产生一些限制。但是现在我和他的爸爸尽我们最大的能力再帮他。”

在过去的两年里，这家人去了13个州和27个国家公园。除了在与罗比一起踏上小径享受探险的乐趣外，这对夫妇还为其他有特殊需要儿童的父母们提供了巨大的灵感资源。

“我看到陌生人在路上对我们的反应”，克里斯蒂说，“最初，我们的目标是向罗比展示这个世界，我很快意识到这个世界也需要看到罗比。”

罗比的父母还创建了一个针对患病儿童父母的医疗交流社区，好让其他患儿的父母看到和听到他们的旅行经历。他们希望通过视频记录他们探险经历的方式，把他们路途中所经历的美好时光和艰难时刻都展示出来。

克里斯蒂说，“我希望人们在观看我们的视频时……都会感觉到他们并不孤单，我们都以不同的方式奋斗，但接触大自然适合于每个人。”

这些视频鼓舞了不少人，现在有更多的患儿父母把他们像罗比一样的孩子带到大自然中。克里斯蒂和提界收到来自其他患儿父母的反馈消息，说他们终于能够使用儿童包来计划与孩子的第一次外出旅行。现在他们可以和孩子一起徒步旅行了。

克里斯蒂说，“这是蝴蝶效应，罗比的故事已经不再是我们一家人的故事。”

当然，任何人都知道，带着这么大的孩子出门旅行并不容易，因为他们比正常人需要更多的护理。

“每天我们都要严格地使用食管给罗比喂食四次，还需要全力帮助他从（满足）他特殊需求的汽车座椅转移到轮椅或露营车上，给他定时服用日常的药物、保持正常的生命体徵、给他洗澡等等。要做的事情还在继续增加”，克里斯蒂说，“要收拾打包的东西很多，确实如此。不过所有的这一切非常值得！”

他们除了在路上花时间对罗比进行以游戏为基础的治疗外，罗比的父母还安排时间带他去看医生，为他补充医疗用品和处方药物。

克里斯蒂说：我们希望我们的故事让其它同样经历的家庭看见，我们的孩子不是异类，他们可以同样享受和追逐大自然，他们的梦想也会实现。他们值得我们这么付出。”

战火，疫情，经济危机，如今这复杂的社会压得我们每个人喘不过气来，但我们依旧感恩，生活中还有许许多多像克里斯蒂一样的普通家庭，他们用最朴实的爱展现着人世间的大爱，让我们依旧感受温暖，这个世界的爱总大过黑暗，前方依旧光明。

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来源: qq

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