【转帖】我在加拿大做临终关怀，看到华人困在孝心里
octavy
楼主 (北美华人网)
在死亡面前，如何保有人的尊严？现代医疗是帮人活下去，还是害人死不了？
这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。
陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。
在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。
但这里的华裔(专题)家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
一、在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。
大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。
听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。
更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。
去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。
这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所
去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。
深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。
但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务：
无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。
最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。
住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。
因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。
我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。
“哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。
在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。
二、拧巴的华裔家庭
在移民(专题)国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。
西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。
然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工，也不放手让中心自己的护工来照顾，心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床，抢着承担大部分照护工作，更像护工的“竞争者”。
中心里有一位越南家庭的父亲，是广东那边过去的。聊天的时候，女儿跟我说：你看，那些西方人都把爸妈丢在这里不管，我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。
他们家四个兄弟姐妹，都已经成家立业。妈妈身患老年病，在养老院七年，现在父亲也倒下了。这段时间，四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转，都情绪紧绷，即使是在父亲床前，争吵也常常发生。
华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲，可我看出每个人都在崩溃边缘。
更拧巴的在于，家属们放不下照护的重担，又很难把患者照顾得更好。
最近有一家中国人入住了中心，老爷子患病，他的太太一直陪在身边照护，两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身，平常来得不多。
中心的每个住户房间里有一张椅子，拉开就变成一张窄床，她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知，她的丈夫经常半夜醒来，发出声音或者提各种要求。
单独聊天的时候我追问好几次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四个小时，“他晚上一直闹。”
椅子拉开后是一张小床，方便陪护家属临时休息
照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水，但如果发现自己压力过大，他们会选择干脆暂时放下照护的担子，通过其他方法排解。
可在华裔家庭里，大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉，也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了，压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。
上次我去中心，太太看到我来了，终于松了口气，但脸色还是很差。我提议由我陪着先生，她可以先去洗个脸吃点东西，稍微休息一会儿。
她断然拒绝了，但留在房间里也是神色恹恹，肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服，躺这么大张床，饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了，她半开玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一个躺椅，翻身都翻不了。”
那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了，几乎是皮包骨，吃不下什么东西。我听到这些话，心里一开始觉得很不舒服。
可她紧接着又说，但是你放心，我就在这里陪着你不会走的，我永远都在这。
我站在旁边听，真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实，或许在他们的世界里，吃更多苦就代表更多爱，代表一切还有转圜的余地。
中心有很大的后院，从后院出去还有一片林子，能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心
但当家属照顾不好自己时，被照护者的需求也容易被忽视。
有次我进房间和这位老爷爷打完招呼，他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么，我就牵住他的手，任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服，就一直问，是这里不舒服吗？需要揉吗？
“哎呀，你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑过来，她把丈夫的手压回到被子上，安抚地拍了拍，“没事你就好好睡，别闹腾。”
我观察他的表情还是不舒服，就叫护工来换洗擦身，顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看，原来他一直躺在床上，尾骨被压着已经生了褥疮，那一片都黑掉了。
看着他尾骨已经蚀出了一个洞，我难免心里会有些评判，但更多的是伤感和无奈。
中心一直是住户需要什么就提供什么，如果家属一直陪床，有强烈的自己照顾的意愿，护工相对就不会频繁地干预检查，而是更多去照看没有家属照顾的住户。
他的太太后来也说，幸好我今天过来了，不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了，那肯定难受，对吧？”听着也很心疼。
我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状，每天吃不好、睡不好，是没有心力像两周才来一次的我这样，不厌其烦地探索他的每一个反应的。
易地而处，我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助，让志愿者或者护工搭把手，也许就能发现得更加及时。
照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么，但是长此以往，照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。
三、没有照片的房间
不同文化背景的人，对于生命临终的态度也有很大差别。
让我印象最深刻的一个细节是，在华裔住户的房间里我没有见到过照片，甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。
西方人的房间里总是有很多照片，住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿，那段时间正好圣诞节，外面摆了很多鹿的装饰灯，他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间，让他能一直看到。
华人(专题)住户我见过很多，他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品，其他就没有了。
可人之所以是他自己，是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性，当这些被“疾病”这座大山掩埋时，对于人的价值也是一种剥夺。
在其他族裔的家庭里，家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言，和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。
中心有一位讲波斯语的老奶奶，她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐，而是因为她很享受梳头的过程，这种行为让她觉得舒服。
中心希望住户把这里当作自己的家，装扮自己的房间
而在华裔的住户家庭里，互动总是离不开最基本的生理需求。
有一家中国人，住户老爷子说话已经很困难了，大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口，老爷子就打手势示意够了。
房间里沉默一会儿，过几分钟，儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对，再喂两口，再被喊停，循环往复。
我试着和两个儿子聊天，套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放，老爷子突然睁开眼大声说了一句方言，这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说，这是喜欢听的意思。
关系亲密的家人，往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭，家人总在做护工的工作。
你吃不吃这个？你要不要上厕所？我给你翻个身？这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者，“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。
好像在生命走向尾声时，人会坍缩成最为原始的动物态，值得做的只有继续活下去本身。
我接触到的华裔家庭们，似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来，他们却是最不愿意接受死亡的。
其实住进临终关怀中心，治愈已经没有希望，也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者，你要多吃点，多吃点才有力气，多吃点才能好起来。
每当这些时候，那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心，总会令我想起自己国内的家人们，和他们面临过的生与死。
四、离开的人，留下的人
这几年，我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色，面对他们因病痛或衰老，走到了生命临终阶段的亲人。
2014年，我婆婆的母亲在家摔倒，脑部大面积出血，出血的位置压迫到了负责睡眠的区域，她感知不到困意，始终无法入眠，很痛苦。而且无法开刀，只能靠插管输送营养液来维系生命体征。
姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人，这样干耗着苟延残喘的处境，对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管，但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。
“是不是停止得太晚了，是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦？”
多年过去了，我和婆婆上次聊起这件事，她说自己有时候半夜醒来，还是会想当初做的决定到底对不对。
但这些只能在心里想，永远不会知道答案了。
在这之后，我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人，对留下来的人同样会造成无法估量的影响。
2020年，丈夫的奶奶患癌，无法手术，也不适合治疗，只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及，公公不太能接受这种理念，当地也没有找到有条件的机构，奶奶的最后一段时光还是留在了医院。
直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中离开。
后来丈夫的姑妈患上癌症，当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件，但回想起奶奶的经历，公公也意识到，在临终阶段，人的感受和需求才是最重要的。
有一段时间姑妈吃不下东西，只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部，买下了能买到的所有存货，让她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑妈床边陪着她，牵着她的手说：你放心，这边我们都会照顾好的。
她平静地离开了我们，到今天公公已经可以微笑着提起她。
当时我还没有成为中心的志愿者，但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间，但最有价值的、能超越时间的是理念本身。
从这个视角来看，在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。
我的爷爷晚年也罹患癌症，全家都对病情守口如瓶，住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中，老人自然有所察觉，常常会问我妈自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。
知道这件事之后，我总觉得应该告诉爷爷，毕竟这是他的人生，他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决，就是瞒着他，劝他不要多想、配合治疗。
“你不懂的，你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的，妈妈对此很笃定。
我试探着说过两次，后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担，我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情，但我始终不太赞同这样的做法。
我们总是在乎能否治愈、能否延续，但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒，人的自主权和感受本身都时刻重要。
直到今天，我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户，也是我在那儿见过最年轻的病人，只有38岁。
去年圣诞节，她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》，希望他们能从故事里理解即将发生的事
她是家里的长姐，也是家族里第一个面对死亡的人。
在葬礼上，她的弟弟最后致辞说，他们很幸运，能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子，留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉，因为不是每个人都有明天，有下一秒钟，“这是她留给我们的礼物。”
在临终关怀中心，离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事，也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们，就想到我可以如何看待照护，如何理解临终、面对生命。
这也是他们留给我的礼物。
这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。
陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。
在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。
但这里的华裔(专题)家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
一、在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。
大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。
听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。
更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。
去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。
这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所
去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。
深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。
但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务：
无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。
最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。
住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。
因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。
我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。
“哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。
在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。
二、拧巴的华裔家庭
在移民(专题)国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。
西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。
然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工，也不放手让中心自己的护工来照顾，心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床，抢着承担大部分照护工作，更像护工的“竞争者”。
中心里有一位越南家庭的父亲，是广东那边过去的。聊天的时候，女儿跟我说：你看，那些西方人都把爸妈丢在这里不管，我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。
他们家四个兄弟姐妹，都已经成家立业。妈妈身患老年病，在养老院七年，现在父亲也倒下了。这段时间，四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转，都情绪紧绷，即使是在父亲床前，争吵也常常发生。
华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲，可我看出每个人都在崩溃边缘。
更拧巴的在于，家属们放不下照护的重担，又很难把患者照顾得更好。
最近有一家中国人入住了中心，老爷子患病，他的太太一直陪在身边照护，两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身，平常来得不多。
中心的每个住户房间里有一张椅子，拉开就变成一张窄床，她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知，她的丈夫经常半夜醒来，发出声音或者提各种要求。
单独聊天的时候我追问好几次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四个小时，“他晚上一直闹。”
椅子拉开后是一张小床，方便陪护家属临时休息
照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水，但如果发现自己压力过大，他们会选择干脆暂时放下照护的担子，通过其他方法排解。
可在华裔家庭里，大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉，也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了，压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。
上次我去中心，太太看到我来了，终于松了口气，但脸色还是很差。我提议由我陪着先生，她可以先去洗个脸吃点东西，稍微休息一会儿。
她断然拒绝了，但留在房间里也是神色恹恹，肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服，躺这么大张床，饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了，她半开玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一个躺椅，翻身都翻不了。”
那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了，几乎是皮包骨，吃不下什么东西。我听到这些话，心里一开始觉得很不舒服。
可她紧接着又说，但是你放心，我就在这里陪着你不会走的，我永远都在这。
我站在旁边听，真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实，或许在他们的世界里，吃更多苦就代表更多爱，代表一切还有转圜的余地。
中心有很大的后院，从后院出去还有一片林子，能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心
但当家属照顾不好自己时，被照护者的需求也容易被忽视。
有次我进房间和这位老爷爷打完招呼，他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么，我就牵住他的手，任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服，就一直问，是这里不舒服吗？需要揉吗？
“哎呀，你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑过来，她把丈夫的手压回到被子上，安抚地拍了拍，“没事你就好好睡，别闹腾。”
我观察他的表情还是不舒服，就叫护工来换洗擦身，顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看，原来他一直躺在床上，尾骨被压着已经生了褥疮，那一片都黑掉了。
看着他尾骨已经蚀出了一个洞，我难免心里会有些评判，但更多的是伤感和无奈。
中心一直是住户需要什么就提供什么，如果家属一直陪床，有强烈的自己照顾的意愿，护工相对就不会频繁地干预检查，而是更多去照看没有家属照顾的住户。
他的太太后来也说，幸好我今天过来了，不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了，那肯定难受，对吧？”听着也很心疼。
我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状，每天吃不好、睡不好，是没有心力像两周才来一次的我这样，不厌其烦地探索他的每一个反应的。
易地而处，我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助，让志愿者或者护工搭把手，也许就能发现得更加及时。
照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么，但是长此以往，照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。
三、没有照片的房间
不同文化背景的人，对于生命临终的态度也有很大差别。
让我印象最深刻的一个细节是，在华裔住户的房间里我没有见到过照片，甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。
西方人的房间里总是有很多照片，住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿，那段时间正好圣诞节，外面摆了很多鹿的装饰灯，他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间，让他能一直看到。
华人(专题)住户我见过很多，他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品，其他就没有了。
可人之所以是他自己，是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性，当这些被“疾病”这座大山掩埋时，对于人的价值也是一种剥夺。
在其他族裔的家庭里，家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言，和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。
中心有一位讲波斯语的老奶奶，她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐，而是因为她很享受梳头的过程，这种行为让她觉得舒服。
中心希望住户把这里当作自己的家，装扮自己的房间
而在华裔的住户家庭里，互动总是离不开最基本的生理需求。
有一家中国人，住户老爷子说话已经很困难了，大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口，老爷子就打手势示意够了。
房间里沉默一会儿，过几分钟，儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对，再喂两口，再被喊停，循环往复。
我试着和两个儿子聊天，套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放，老爷子突然睁开眼大声说了一句方言，这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说，这是喜欢听的意思。
关系亲密的家人，往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭，家人总在做护工的工作。
你吃不吃这个？你要不要上厕所？我给你翻个身？这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者，“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。
好像在生命走向尾声时，人会坍缩成最为原始的动物态，值得做的只有继续活下去本身。
我接触到的华裔家庭们，似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来，他们却是最不愿意接受死亡的。
其实住进临终关怀中心，治愈已经没有希望，也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者，你要多吃点，多吃点才有力气，多吃点才能好起来。
每当这些时候，那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心，总会令我想起自己国内的家人们，和他们面临过的生与死。
四、离开的人，留下的人
这几年，我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色，面对他们因病痛或衰老，走到了生命临终阶段的亲人。
2014年，我婆婆的母亲在家摔倒，脑部大面积出血，出血的位置压迫到了负责睡眠的区域，她感知不到困意，始终无法入眠，很痛苦。而且无法开刀，只能靠插管输送营养液来维系生命体征。
姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人，这样干耗着苟延残喘的处境，对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管，但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。
“是不是停止得太晚了，是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦？”
多年过去了，我和婆婆上次聊起这件事，她说自己有时候半夜醒来，还是会想当初做的决定到底对不对。
但这些只能在心里想，永远不会知道答案了。
在这之后，我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人，对留下来的人同样会造成无法估量的影响。
2020年，丈夫的奶奶患癌，无法手术，也不适合治疗，只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及，公公不太能接受这种理念，当地也没有找到有条件的机构，奶奶的最后一段时光还是留在了医院。
直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中离开。
后来丈夫的姑妈患上癌症，当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件，但回想起奶奶的经历，公公也意识到，在临终阶段，人的感受和需求才是最重要的。
有一段时间姑妈吃不下东西，只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部，买下了能买到的所有存货，让她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑妈床边陪着她，牵着她的手说：你放心，这边我们都会照顾好的。
她平静地离开了我们，到今天公公已经可以微笑着提起她。
当时我还没有成为中心的志愿者，但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间，但最有价值的、能超越时间的是理念本身。
从这个视角来看，在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。
我的爷爷晚年也罹患癌症，全家都对病情守口如瓶，住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中，老人自然有所察觉，常常会问我妈自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。
知道这件事之后，我总觉得应该告诉爷爷，毕竟这是他的人生，他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决，就是瞒着他，劝他不要多想、配合治疗。
“你不懂的，你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的，妈妈对此很笃定。
我试探着说过两次，后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担，我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情，但我始终不太赞同这样的做法。
我们总是在乎能否治愈、能否延续，但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒，人的自主权和感受本身都时刻重要。
直到今天，我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户，也是我在那儿见过最年轻的病人，只有38岁。
去年圣诞节，她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》，希望他们能从故事里理解即将发生的事
她是家里的长姐，也是家族里第一个面对死亡的人。
在葬礼上，她的弟弟最后致辞说，他们很幸运，能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子，留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉，因为不是每个人都有明天，有下一秒钟，“这是她留给我们的礼物。”
在临终关怀中心，离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事，也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们，就想到我可以如何看待照护，如何理解临终、面对生命。
这也是他们留给我的礼物。