我所认识的一位不同寻常的孩子
读了文城名博海风随意吹写的《自闭症儿子成年以后》,心生感慨,父母对孩子的教育和培养是如此的重要,尤其是对那些天生就心智障碍的孩子们。于是就想写一写我所认识的朋友和他们的孩子。
据统计,中国有1200万-2000万智力及发展障碍者,统称为心智障碍群体,包括传统智力发育迟缓、自闭症谱系人群、唐氏综合症、脑瘫等先天性功能发展障碍人群。小铮就是其中一员。
第一次见到小铮是在中学同学的聚会上,记得好像是为了欢迎我回国,在北京的同学们组织了一个比较大的聚会,参加的同学有同班的也有同级的。
小铮的爸爸是我中学不同班的校友,大学时我们都在北京上学,有些来往,但也不是那么频繁。工作以后就失联了,那时候没有手机没有邮箱,很容易大家就走散了。
再见到他就是这次在北京的聚会上,他和夫人带着儿子小铮一起来参加聚会。我还没来及和他打招呼,就被小铮先吸引了,看上去他十四五岁(后来知道他当时已经18岁了),一脸阳光,但说话口齿不是很清楚,显得和正常的孩子不一样。他一进包间就笑嘻嘻地和大家打招呼,那天参加聚会的差不多有二十人左右,一多半左右的同学都认识小铮,大家亲切地喊他铮哥(后来知道这是他微信上的名字)。然后小铮爸就介绍我认识小铮妈和小铮,小铮马上拿出手机,要求加我微信,我当然立刻照办,他很开心,说自己的微信朋友已经有两百多人了。初见小铮,我一下子还无法适应他的说话方式,需要小铮妈做翻译。
当同学们在餐桌边都坐定后,我悄悄地问了问坐在身边的同学,了解到小铮的大概情况。
小铮出生时由于窒息缺氧导致重度脑瘫,当时医生告诉小铮父母这种性质的脑部损伤,可能会终生无法生活自理。可以想见这个消息对于初为人父母的夫妻俩得有多大的打击。
同学说:我们后来都劝他们再生一个,但他们说不再要孩子了,要全心全意照顾他,要用尽两人最全部的爱去呵护他、陪伴他,让他如常人一样快乐、幸福地生活。
这次聚会,让我对小铮的父母肃然起敬。很明显,小铮比多数心智障碍的孩子性格要开朗,他喜欢聊天,告诉我们他前几天去中央电视台参观了,还加了主持人的微信;拿手机给我们看他做的菜,而且告诉我们,他18岁了,马上要从家中搬出来自己住。听说他要独立生活,我们都有些吃惊,小铮妈说没事的,他已经在外面独立试住过,应该没问题。
聚会后,我因为有了小铮和小铮爸妈的微信,对他们一家的了解就多了起来。小铮喜欢发朋友圈,通过他的朋友圈,我知道了更多小铮的情况,看到了小铮一点一滴的成长和进步。
小铮是不幸的,因这病,小铮的发育比同龄孩子明显迟缓了很多。他两岁时不会爬,七八岁说不出一句完整的话,十六岁才学会双脚起跳。因为身体的不协调,两只手无法配合,一些很简单的事情,普通孩子教一次就会做,而小铮,却要经过大人成千上百次的指导,再加上自己反复的练习,才能勉强学会。小铮16岁之前不会坐公车,没有独立出行和做饭的能力。
但小铮又是幸运的,因为他拥有倾尽全力爱他的父母。面对心智障碍的儿子,小铮父母从起初的无奈绝望、不知所措到放下心结、面对现实;从刚开始产生努力工作、拼命赚钱的想法发展到后来慢慢改变思路,觉得应该尽力培养儿子的自理能力,让他有个好身体,并且最终达到自食其力。
这世上,最伟大的爱,莫过于父母对儿女的爱。这一点在小铮的爸爸妈妈身上得到了最充分最彻底的体现。爱是世间最强大的力量,奇迹就是这样造就的。
而今小铮快要跨入28岁行列,他已经成长为爱笑爱运动爱生活的棒小伙:
他喜欢下厨,做菜烘培煮茶样样行,自夸铮哥私房菜;
他喜欢看电影话剧,戏称自己运营了铮哥个人剧场;
他热爱运动,边听音乐边奔跑,参加过多次半马和全马,他的半马最好成绩是2小时11分;
他从事着一份自己喜欢的工作,在一家公司做保洁员,非常快乐;
他离开父母出国远游,疫情前和朋友们去了台湾、新加坡、迪拜游玩并跑马,希望将来能参加世界各地的马拉松。
现在小铮结交了许多朋友,他的微信圈里的好友已经上千,他每年都会写总结,回顾自己的进步,写出来年的愿望,同时他还学会了感恩回报,参加各种公益活动,帮助其他心智障碍者,他曾写道:坚信我们在一起,就会了不起。
小铮父母的坚持加上小铮的坚强,让他们在面对生活的不幸和不公时,能够坦然豁达,用汗水和抗争,把人生的磨难一一化解。而小铮爸又把对儿子的这份小爱扩展到对其他心智障碍者的大爱。
小铮出生时,小铮爸刚开始创业不久,公司后来在纳斯达克上市。为了儿子,他从企业家转型成为公益人,为国内上千万心智障碍者,寻求一个更美好的明天。他领导下的公益组织致力于鼓励心智障碍者走出家门,锻炼他们不惧怕外面的世界,融入人群,融入社会。志愿者们带领孩子们去徒步、爬山、跑步,并多次陪伴孩子们参加北大光华学院组织的戈壁滩挑战赛。孩子们通过运动,锻炼了身体,也培养了开朗的性格;通过运动,挑战了自我,也发现和成就了自我。进一步,如果心智障碍者有就业意愿,会有专门的志愿者对他们进行岗前培训,开展支持性就业。
每次看到小铮在朋友圈发自己跑步的照片时,我都会情不自禁地想到电影《阿甘正传》,电影中的阿甘一直奋勇向前奔跑,跑步摆脱了同学的欺负、跑进大学成为橄榄球明星、冲进硝烟滚滚的战场救出了战友……跑遍美国,跑到中国。正如电影中那句经典台词:“生命就像一盒巧克力,你永远不知道下一块会是什么滋味。”
小铮没有阿甘那样独特的超能力,但他也一直在自己生命的赛道上奔跑,成为了父母的骄傲,他付出的努力要比常人多出数倍,经历的磨难也比常人多百倍,但他总是微笑面对生命的不公。
(2018年杭州马拉松,小铮在志愿者的陪伴下完成他人生中的第二个全马,全程42.195公里, 用时5小时51分46秒。照片由小铮提供)
小铮的生日是九月九日,非常凑巧的是腾讯也正好选择了这一天做为99公益日,这让小铮觉得自己的生日有着不同寻常的意义。他每年都要参与“融合中国成就阿甘梦”的活动,为心智障碍者家庭筹款。去年小铮给自己发的生日祝福是:祝我生日快乐,我们一起做好事!
祝福小铮在未来继续创造着生命中的奇迹,生日快乐,小铮!