钢琴少年舒海峰：一个自闭症家庭如何寻找出路？

文化

2022-11-06 12:11

▲ 17岁少年舒海峰患有自闭症，苦练钢琴13年，渐渐展露出不俗的天分。近几年，斩获了多项国际钢琴比赛的奖项。（受访者供图/图）

全文共6092字，阅读大约需要12分钟

自闭症带给海峰一个优势：他的记谱能力惊人。二十几页的谱子，像电脑扫描记进脑子，一整年都忘不了。
有一次，海峰在台上表演肖邦的协奏曲，郎朗对葛芳芳说：你看，他别的不行，弹琴行，就走这个，没问题。
和郎朗同台合奏后，海峰在当地小有名气，有人提议，抓住流量，直播带货。海峰外婆统统拒绝了，她清醒地知道，“那些虚名总有一个保质期”。

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文｜南方周末记者潘轩

责任编辑｜李慕琰

这是一双有力的手，修长、骨节分明，有冰凉的触感。力道足够时，条缕状的肌肉会在小臂上隐隐浮现。2021年，北京冬奥会倒计时300天的舞台上，这双手的主人舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。很少有人知道，刚出生时，它们一度蜷缩、无力。

与南方周末记者的第一次会面，17岁的舒海峰郑重地两次递过手来，给人踏实的握感。他戴副方框眼镜，皮肤白皙，透着书卷气。他不惧生，主动找话题攀谈，看上去和任何一个青春期的男孩没有不同。

和往常一样，这个周六的日程排得紧凑。在深圳南山区一家琴行里，他先上一个多小时的吉他课，再上声乐课。休息不了多久，下午还得赶去表演排练——一家专做自闭症康复治疗和脑机接口的公司邀请他参加开业演出，和一个义肢男孩表演四手联弹。

海峰在珠海上学，每周五去广州上钢琴课，晚上再赶回深圳的家，一家人习惯了奔波于不同城市。海峰不觉得累，“因为是喜欢的事，所以还可以忍受”。之所以安排得满满当当，母亲葛芳芳说，因为怕他一旦闲下来，又回到那种与世隔绝的状态里去。

三岁时，舒海峰确诊了自闭症。自闭症患儿容易说不出话，为了锻炼声带，海峰从小练习吹纸片、吹蜡烛。大一点要开始练声乐，这周的声乐课是基础的哼鸣练习，海峰找不到正确的发声位置，老师让他张开嘴，对着镜子找小舌头，或许觉得样子有些滑稽，他青涩地笑了一下。

海峰发不出老师那样浑厚的音调，“我怎么感觉你发的正好是老师的错误示范呢？”葛芳芳笑着说。课间，声乐老师检查之前教的顺口溜，“门口吊刀刀倒吊着”，海峰一开口流利得惊人。

这两年，海峰更愿意和人交流了。因为话多，一场活动的主持人笑他“社牛”。他主动聊起自己最好的网友，一个在四川念中专的女孩，对方在微信给她发来自己做的菜，他说一定很好吃。母亲说，你也可以试着做菜。

钢琴学习者的自觉一下变得灵敏：不能伤了弹琴的手。女孩偶尔向海峰讨教弹琴的技巧和指法，他说，她的手没劲儿，立不太住，得把肩、肘、腹部的力量全部灌注在指尖上，“知道了吧？”

他热衷模仿老师教学时的语态，一句话后面常常跟着“知道了吧？”偶尔词不达意，聊起学校里一位腔体大、体格壮的外国老师，他说对方很“肥美”。葛芳芳发笑，你的用词总是这么特殊。说起公益活动上认识的女孩，海峰询问，是不是该叫她“义工”，母亲纠正道：该叫姐姐。

母亲问那个四川女孩是不是毕业了，海峰说自己不好意思问，那是“人家的隐私”。葛芳芳觉得没什么，他很郑重地强调，“那是别人的隐私。”看得出，海峰对社交规则的认知仍有模糊之处，有时不顾旁人在说话，会自顾自地插话，重复几次，葛芳芳有些无奈，“海峰你让妈妈说完了再说好不好？”

但和很多自闭症孩子相比，海峰已经恢复到了理想状态。康复机构惊讶于此，打来电话，邀请他去做钢琴老师，给自闭症的孩子们上课。在北京冬奥会倒计时的舞台亮相后，海量的媒体涌到葛芳芳这里，给海峰冠以天才之名。

但对于这个家庭来说，一切远没有台前看上去那般简洁。十四年里，他们只做了一件事：接纳命运的安排，勉力把儿子送进正常人的生活之流中。

2021年4月，北京冬奥会倒计时300天的舞台上，舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。（受访者供图/图）

终身康复，才能接近正常人

要到很后来，葛芳芳才从久远的家庭影像中，捕捉到那些被忽视的蛛丝马迹——斜眼看手、踮着脚走路，喜欢看轮子转，这些都是自闭症儿童的典型症状。她那时忙于事业，夫妻俩早出晚归，晚上回来教儿子认卡片，还觉得孩子挺聪明，没什么异常。

早早察觉到不对劲的是海峰的外婆。她做过幼师，知道三岁多的孩子一般已经会说很多话，海峰认识字，却说不出来。让他念脚垫上的“出入平安”，他只能发出“lilian”这样令人疑惑的音节。他抗拒和同龄人一块玩，别人喊他的小名，他不寻声源，也不应，避免和人对视。

三岁两个月的时候，外婆偷偷带他去了深圳一家儿童医院。夏日闷热，外婆一边排队，一边看顾到处跑的海峰。做量化测试，一百多项指标，她逐一比对，惊讶地发现“只有几项是不符合的”。

医生诊断是阿斯伯格综合征，自闭症谱系障碍的一种，二级（一共三级），病况已属中度。后来又拉他去广州一家大医院，确诊是高功能自闭症。

接到母亲打来的确诊电话，葛芳芳整个人都“傻了”。“医生说，吃药打针都治不好的，只有终身陪他做科学的康复，才能接近正常人。”那时他们刚在深圳扎下根来，美好生活在望。

他们送海峰到儿童医院做训练，一周两三节课，“锻炼量根本不够”，医院也不让家长旁听。葛芳芳求诸网络，打听到青岛有一家专门的自闭症康复机构，入学排队要一年。

面向家长的培训班倒不紧俏，只需等两三个月，葛芳芳很快赶去青岛，在学校附近租了半个月小旅馆，用纸笔记下训练方法，买了教具，回来自己给海峰做训练。

确诊后第七个月，海峰终于入学。机构里，三百多个孩子，按能力从高到低分为五组，每组再分三个班，海峰被分到了三组三班——同组最严重的班。上课时，家长全程陪护，椅子带靠背，孩子坐前面，家长坐后头。“自闭症的小孩难管，常常不听指令，有时课上着上着，孩子突然冲出去了，家长得赶紧拽住，维持课堂纪律。”葛芳芳记得当时的情形。

一天十节课，每节半个小时，葛芳芳和母亲一人陪半天。校舍老旧，长走廊，也没有电梯，上课地点分散在不同教室。一到下课，整栋楼开始人员大腾挪，“楼梯又窄，要来回地走，对大人和小孩的体力都是挑战。”葛芳芳对南方周末记者回忆。

刚去青岛时，原本只有外公外婆带孩子。条件实在艰苦，外婆受不住折腾发起高烧，海峰得了肺炎。葛芳芳没法再请更多假，家庭内部达成共识：丈夫负责挣钱，葛芳芳和外婆全职带孩子。她从此放弃职业生涯。

在机构里康复的自闭症家庭大多在附近的小区租房住，小区环境脏乱。一些业主“觉得孩子有问题”，对他们抱有成见。葛芳芳也自卑，很少和他们打交道。他们租了个一室一厅，海峰和外公外婆睡房间，葛芳芳睡在客厅。

海峰的父母和外公外婆倾尽全力陪伴他成长，陪他到外地参加康复训练、奔波于不同城市学钢琴。（受访者供图/图）

在青岛的十个月，海峰康复效果显著。以前，他抗拒坐购物车，出门吃饭屁股根本坐不住，家人得轮流上阵看顾。这些都有了好转。海峰渐渐能听懂复杂指令，“比如简单的一步指令，你把这个手机给妈妈拿过来；二步指令，先把手机拿过来，再把水拿过来。后面他可以连着做很多步指令。”

离开青岛时，海峰的能力分级从三组跃升到一组。

回到深圳，葛芳芳抱着很大的期待，带他去做智力测试，以为他至少能达到八九十分，接近正常值。结果只得了78分，虽然比之前的60多高了不少，但葛芳芳仍旧恼火，从此再没带他做过智力测试。“我们也不跟人家的孩子比了。他以前什么不行，现在哪些都会了，纵向比较，这样才能够自己安慰自己。”

“他也许并不觉得自己孤独”

海峰刚出生时，身体有两处缺陷：手部天生蜷缩；没法指物。自闭症容易导致精细能力不足，也就是手、眼、脑的协调能力差，海峰在青岛上过精细课，摆弄一些需要手上动作的小玩具，对他来说都很费劲。

四岁半时，他开始在社区里学琴，当时只是作为康复手段，以免手部肌肉萎缩。在之前的一次家庭聚会上，家人发现，钢琴声能让海峰安静下来。到了社区培训班，二三十个孩子，时有哭闹，海峰还算乖巧，葛芳芳有些吃惊，以前她总以为海峰比不上其他孩子，但是在钢琴方面却意外表现不错，“没有觉得有天赋，就是觉得还行。”

三年级的暑假，海峰回四川老家，每天坐公交车去当地音乐学院对面的琴房，租人家的琴弹。

那时候，自闭症儿童家长圈子里流行一种说法：要为孩子找到一技之长。海峰的课业之路已经显露出走不通的迹象。学到单位换算，无论家长怎么教，海峰始终算不清。写作文文不对题，几乎把“会的词语全部乱写上去”，看不出思维逻辑。葛芳芳担忧，这么小就跟不上，“不可能读得了大学，那他一辈子怎么办呢？”

外婆看女儿教得辛苦，孩子学得也辛苦，提议索性放掉文化课，“能读就读，不能读算了。”钢琴成为另一个可寄予希望的锚。

舒海峰4岁半开始学钢琴，最初只是为了避免手部肌肉萎缩，作为康复手段。家人意外发现，钢琴声能让海峰安静下来。（受访者供图/图）

机构的老师牵线搭桥，让海峰拜音乐学院一位教授为师。四年级上学期，海峰转学到四川这所音乐学院的附小。一周在教授那里上两节课，再由教授的一位研究生带两节陪练课。

葛芳芳交了3万元借读费，原本以为能从附小一路直升，后来才发现，音乐学院附小只管文化课。

家里算了一笔账，一周四节课，光课时费就2200元人民币。葛芳芳和丈夫两地来回跑，算上机票钱和房租，一年开销得十来万。这是一个工薪家庭难以承受的数字。在四川只借读了一个学期，海峰又转学回了深圳。

于子桐是深圳郎朗音乐世界的钢琴老师，海峰是她第一个自闭症学生。2017年，海峰刚来上课时，手部力量还不太够。她察觉到，自闭症带给海峰一个优势：他的记谱能力惊人。二十几页的谱子，像电脑扫描记进脑子，一整年都忘不了。

通常自闭症的孩子，行为动作不会像普通孩子那样自然。收尾的动作，弹琴时的呼吸，于子桐用演奏家的最高标准要求海峰，他总能尽力练习。采访前一晚，海峰在学校和广州的钢琴老师家分别练习了几小时，夜里11点回到家，他觉得耽搁了时间，又练到了12点半。

演奏技巧可以通过训练达到，但是面对大篇幅有历史背景的作品时，于子桐觉得海峰的情感理解能力还有待提升。她以肖邦的《叙事曲1》举例，这首作品涉及波兰大革命、华沙沦陷等历史背景，没有相应的文化积累，很难理解肖邦离乡背井的愁绪。

帮助理解的工作都交到外婆手里。以前在幼儿园工作时，她会弹一点脚踏风琴，看顾海峰的这些年，多少也摸出了点钢琴的门道。她在网上搜不同钢琴曲所要表达的内容、弹奏技巧，再总结给海峰。

“钢琴是家长、老师和孩子三方合作，老师只能占20%的引领作用，20%靠孩子努力，大部分是家长在后面。”于子桐告诉南方周末记者。

学《黄河大合唱》这样气势磅礴的曲子时，海峰找来黄河的纪录片看，因为画面感强，他把握得游刃有余。

“那孤独主题的曲子弹起来会有优势吗？”

于子桐觉得他未必能理解孤独，“我们看着他好像孤独，但是他也许并不觉得自己孤独。”

除了家人，海峰身边很难说有亲密的好友，他在一家音乐学院附中国际部读高三，遇到同学，只能“肤浅地聊一下”。外界很难通过语言深入了解海峰的想法。他向南方周末记者分享与别人的聊天记录，往往对面发来很多消息，他只简短回应，很少主动和人聊起什么。

海峰难得表露出情绪，大多与钢琴相关。有次他练了一上午琴，葛芳芳提议出去走走，劳逸结合，海峰闹情绪不肯，葛芳芳拗不过他，只得让他继续练琴。有时老师在课上指出问题，他就一直抓住没做规范的动作或者某段曲子不放，弹到老师和外婆都认可为止。海峰在意不好的评价，一位老师提出了不少待改进之处，他回来后连午睡也不顾了，一晚上都不开心，弹到夜里11点半。

多年来，这个家庭的付出逐渐有了回报。海峰多次参加国际比赛，在香港国际钢琴邀请赛、普罗科菲耶夫国际音乐大赛、亚太国际钢琴赛都斩获大奖。有一次，海峰在台上表演肖邦的协奏曲，郎朗对葛芳芳说：你看，他别的不行，弹琴行，就走这个，没问题。

“虚名总有一个保质期”

尽管通过钢琴表演，海峰积累了不小的知名度，葛芳芳却仍然为他的出路而困扰。眼下迫在眉睫的焦虑是，念完高中，海峰下一站去哪儿。“明年假如不读了，就待在家里吗？”名气不能解决一切问题：在国内参加艺考，海峰难以跨过文化关；国内的音乐学院也几乎没有特殊渠道招收海峰这样的孩子。

他们考虑过送海峰去国外的专业院校深造，但他没有独自照料自己生活起居的能力，外婆不可能陪到国外去，担子只能撂到父母身上。父母去陪读，签证有期限，一人只能陪半年，得轮换着来。父亲的工作会受影响，打破稳固的家庭分工。

更大的关卡是毕业。葛芳芳打听过，国外院校的毕业门槛，至少是500字的英文论文。外婆笃定地摆了摆手，“他绝对不行”。

平日里，家人对未来的筹谋，海峰默默听着。海峰告诉南方周末记者，自己不准备出国，“太费钱了”，他想在广州读一个2+2的项目，以后当个钢琴老师。葛芳芳听到儿子的说法，有些惊讶，他们没有特意和他说过这些。

青年钢琴家刘云天是海峰在广州的老师，他告诉南方周末记者，在国内，能专门靠演奏维生的钢琴家屈指可数，在国外也凤毛麟角。

“在国内的话，比较幸运的是能在一些大学或者专业的（音乐学院）附中担任教职。”他分析海峰的未来，如今钢琴老师教职水涨船高，在院校里当老师，大多需要硕博文凭。“要么自己开工作室，或者艺术中心，当一个普及教育者。”

在外婆看来，这并非不可实现。以前，海峰考英皇乐理5级，需要笔答，外婆找来参考资料，把答案逐一剪下来，做完对照。老师说能考70多就不错了，最后他拿了91分。她提议，干脆把出国的钱拿出来给海峰开一个工作室，先考一个英皇的教师资格证，教钢琴。

隐忧埋在更久远的将来，外婆想，海峰25岁结婚是最合适的，生了下一代，葛芳芳还有精力把孙子带到成年。她已经70岁了，一家人的吃喝后勤，孙子的钢琴教育都是她在管。她想，等到女儿老了，需要海峰照顾，慢慢也不会成问题。“你让他端茶递水照顾你，这些他完全能够做到。”

外婆说，指望海峰出去打工是不可能的，所谓的“独立”，只限于家人给他创造的小环境内，他很难理解这个范围之外的人情世故，揣摩人的心思。

周六，海峰在一家琴行里学吉他，弹唱了一首《阳光总在风雨后》。学吉他是为了锻炼节奏感，为了弹起来更舒服，他机灵地在脚底放上一只矮凳，使吉他的外形更符合人体工程学。（南方周末记者潘轩/图）

12岁之前，海峰都不知道自己得了自闭症，家人只告诉他“没有人家聪明，天生在这方面比别人弱一点”。现在他们会有意无意地培养他独立生活的能力，有时候接到诈骗电话，外婆会和海峰交代几句，她知道海峰不懂这些，“但是还是要说，多说他就知道一些。”

“海峰生在我们这样的家庭也许是一种幸运。”外婆感慨。

她看过太多类似的家庭，父母上班，没法像他们一样，倾尽所有去培养这样一个孩子。很多人选择再生一个，把精力转投到健康的那一个身上。这个家庭也考虑过是否再生一个孩子，但遭到了海峰父亲的反对，他不愿意在两个孩子之间顾此失彼。另一重的担心是，如果再来一个同样的孩子，那将是难以承担的结果。

和郎朗同台合奏后，海峰在当地小有名气，有人提议，抓住流量，直播带货。海峰外婆统统拒绝了，她清醒地知道，“那些虚名总有一个保质期”。而人生漫长，最重要的还是“找碗饭吃，学了之后有所用，不然一天到晚，脑子很快就要废掉了”。

这个家庭寻找出路的远行，还远远没有结束。

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来源: qq

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