疼痛科医生的一万个生死秘密

文 | 魏晓涵

编辑 | 王一然

在给自己办葬礼的前一天，路桂军还一如往常的奔波忙碌，从北京飞到厦门参加生死主题的分享和研讨会，他的补觉时间都在路上——坐车和飞机的时间超过一小时，就要睡着了。而第二天雾气弥漫的、灰蒙蒙的清晨，他静静地躺在百合花、黄白橙交错的菊花的簇拥之中，白布覆身。现场视频在播放入殓师为他放松身体的片段，那一刻他想，这么多年一直在无休止地透支自己的身体，从没想过我的身体也需要放松和爱抚。

他试图模拟一场葬礼，无限接近死亡的体验。周围坐着神情肃穆、前来“悼念”的亲友，妻子和儿女轮流发表准备好的“悼词”，四位年轻人以他的口吻回顾他的一生。当妻子和女儿深深坠入情境之中，摸着他的脸颊泣不成声的时候，他决定叫停。

这是2021年的清明，路桂军给自己和亲友们上的一堂“死亡课”，随着媒体报道也被公众了解：他是清华大学长庚医院疼痛科的主任，也负责安宁疗护的工作。每一年，他都在为普及生死教育做些什么，今年的清明，他分别邀请来丧失妻子、丈夫、女友、父母的几位家属，用六支音乐连接生与死的思念。至于下一个清明，他也计划好了，大概会是一个和生死有关的电影展映会。

实际上，作为一名疼痛科的医生，从二十多年前接触癌痛患者开始，路桂军频频和死亡打交道。在治愈率为零的安宁病房，生死教育每一天都在眼前上演。

●路桂军带领团队问候病人。讲述者供图

医生不是天生就懂得如何应对，也要一点点学会感受——他带着医生们蒙眼查房，体验因脑瘤发生颅内转移而双目失明患者的世界；参加葬礼，去听一个人的亲友如何讲述他，体会“病人”身份之外的“人”等等。以及，他说心怀真诚和热情总没错，弥留之际的病人也能轻易辨别。

治疗身体上的疼痛、延缓死亡只是其中很小的一部分，身体之外，社会、家庭和心理因素对人的影响比想象中要大得多，这是路桂军的经验，即使和临终、慢性疼痛病人打了这么多年交道，也难免有新的状况引起他的反思。

疼痛的背后是什么？走到生命尽头的人们需要什么？那些逝者的亲友们又要如何与哀伤共处？在萧瑟的冬日即将降临之际，我们和路桂军聊了聊这些话题，试图通过他的经历窥见我们终将面对的生死世界。以下是他的讲述，部分内容结合公开资料整理。

第一课：死亡

2019年的春天，我飞到南方的一座小城参加一个病人的葬礼，那是当地一位小有名气的人物。他是跳楼自杀的，所有的亲友都很错愕，对他的伤痛浑然不知，葬礼上，他的夫人痛心疾首地说，前一天晚上睡觉前，他还说老婆晚安，这让我怎么心安？对于我来说，也是很打脸，因为我是做疼痛心理和生死教育的，我的病人自杀了。

清明节前，他因为隐私部位疼痛来找我寻求治疗。治疗之后，症状疼痛好转了80%，但他最后还是自杀了。后来知道是因为神经功能出问题，疼痛合并抑郁了。我回看和他的通话记录（发现了一些迹象）。4月1日，几分钟的通话中，他告诉我，“疼痛好转了，但最近总有一些不好的想法”，我没有保持太多的警觉，匆匆结束了对话。

你会发现痛苦是多维度的，一方面是沉重的疾病本身，另一方面是得病之后，人只能向别人索取而无法给予，带来了无价值感，内心失控和失序了。

这件事带给我带来很大冲击。参加他的葬礼让我更理解了他，第一次知道他是一个那么丰满的人——是单位里的支柱，得到过许多荣誉。从那以后，我都建议（我们医院安宁疗护）团队的成员去参加病人的葬礼，也会为他们写挽联，面对剩下的病人，会有更多的爱心。

疼痛科有一部分工作是在临终关怀病房，只要在北京，我每天都会去。除了查房，有些年轻大夫沟通不畅，我会再和病人聊一聊。

●路桂军为患者做相关沟通。讲述者供图

（安宁疗护）团队有医生、护士、药师、医务社工，我们发现患者会优先选择一个人信任。可能因为医学知识差距，他看不懂化验单、检查结果，但这个大夫是否真诚，他一眼就能看出来。

真诚体现在细节中。比如有些病重患者起身困难，他仰视你，是会有压迫感的，我们就尽量把床升高一点；如果病人侧卧不能翻身，你需要蹲下来，眼神低于他。

尤其是很多肿瘤后期的患者七八十岁了，意识障碍的时候出现谵妄，弥留之际意识模糊了还会喊“妈妈、妈妈”。人在弥留之际，身体本来就孱弱，内心又受到很多冲击，毕竟到了暮年，父母走了，好哥们儿也没了，需要一个示弱的空间。在面对死亡那个场景时，都希望被亲人紧紧抱在怀里，我们就拉着他的手抚摸他的额头，告诉他我一直都在。

在健康时候人可能风光无限，拥有很多社会资源、政治资源、经济资源、文化资源，但在临别的时候，只有爱你和你爱的人（是最重要的）。我在2021年清明为自己办葬礼中，最触动的也是孩子们念“悼词”的时刻。

躺在那个会场中，人的听觉会变得异常灵敏，从来来往往的脚步声，很容易分辨出亲人和朋友的。我听到儿子的声音：“如果我父亲办这个活动是为了提醒我总有一天他会离开，而让我有所准备的话，我可以明确地告诉所有人：我永远不会准备好”；还有女儿的倾诉：“对我而言，爸爸就像一堵墙一样，尽管人远在千里之外，却一直给我提供着远距离的支持”。

那一瞬间，我很感动，也很舍不得他们。其实对于这个葬礼，孩子们是有点无奈的。儿子说特闹心——有个有点文化的爸爸天天给死亡方面的意见，还写过一封遗书给他们，让他非常难受。

我希望我的孩子通过接受死亡教育，能主动成长。很多青壮年罹患重病即将告别世界的时候，孩子会（被迫）变得特别成熟懂事，这种被动的成长让人心疼。

但在真正体验死亡的时刻，我还是忍不住崩溃了。葬礼现场，女儿和妻子两双手在我脸上抚摸的时候，我叫停了拍摄记录。整理完思绪，第二天给一位现场的记者朋友发去消息：

面对生死我好像没有想象中的从容的淡定，因为我的家人一出现，我全线地崩塌了。我以为自己可以做一场引领风尚的生死高峰论坛，但没有想到，最后变成了我个人和家庭的成长。面对生死，我可能只是比平常人多了一点勇气。

第二课：痛苦

二十多年前，我还在河北一个地方二级医院做疼痛科医生，当时这样的科室北京都很少，也没什么病人。我也困惑过疼痛到底看什么？有（别的）医生问，阑尾炎腹痛你能治吗？高血压头痛你能治吗？我一直记得开通门诊的心情，在一楼一个很偏僻的地方，每天门儿总是虚掩的——既担心没有病人来，来了又害怕来了病人自己治不了。

开始做临终关怀，是因为一个癌痛的病人。那个三线城市是一个肿瘤高发区，除了常见的颈椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人，也有很多肿瘤后期患者来看癌痛。我接诊过一位直肠癌患者，虽然做了手术，肿瘤还是转移了。他特别疼，不能坐，也不能开车，走路像尿了裤子一样，腿就叉得老开，寝食难安。

给他处理之后疼痛明显缓解，行动也自由多了。我问他，是不是好多了？他说，路大夫你知道吗？切断过往、接受现状的痛苦，远远大于身体里边儿的疼痛。他不到50岁，是88年的东北某省高考状元，毕业之后在一个非常大的跨国公司一直做到亚洲大区的领导，经常半个半球飞，患病之后却步履维艰。

他让我意识到生命尽头的患者在躯体疼痛之外，还有如此多无法排解的痛苦，涉及到心理、社会等更深层的问题，后来在这条路上越走越长。

●路桂军日常走访病房。讲述者供图

有些身体疼痛完全来自于生活中负面的遭遇。曾经有一个47岁的石家庄的女士来看病，她的盆底会阴区疼了六年，那是很隐私的部位，吃了很多药都没有效果。

我问她，发病之初有没有不愉快的事，现在想起来依然放不下的？她才回忆起来，最初因为隐私部位不舒服被诊断为淋病，她满腹狐疑，这是什么病？大夫带点歧视地问，你得什么病得问自己，干了啥你不知道吗？不然就问问你的爱人。她很难受，回去翻爱人的包，发现他已经治疗半年了。两人吵了半年无法忍受，就离婚了，疼痛从此就伴随着她。

其实患者对痛苦的倾诉欲望是很强的，就看医生愿不愿意听。有些大夫看病的过程很匆忙，三五分钟，有时候两分钟，“哪儿不好？多长时间？吃过什么药？”很多话还没说（就结束了）。

我还接诊过一位从黑龙江来的女士，因为腹部疼痛，发现了胰腺肿瘤。在女儿北京的出租屋里，她支开女儿和丈夫，割了腕动脉，为了不污染孩子租的房子，还把手对准了下水道。（好在）没能成功，及时被发现。当时我问她，自杀是因为得了癌症感到绝望吗？她说是因为太疼了，一分钟都坚持不下去。

你会发现疼痛和（生命的）希望相关，一个人罹患疼痛的程度越深、时间越长，希望就越低，即便接受死亡，也无法接受疼痛。

这样的情况在安宁病房也不少见，有病人刚来的时候，疼到想安乐死，止疼之后就没有这样的念头了，他说，谁不想多看世界两眼呢？所以我们在保证生命质量的基础上，尽量延长生命的时长。

我记得当年最初在河北的医院，疼痛科只有20张床，有六张专门提供给临终关怀的癌痛患者。即使到现在，能住进安宁病房的患者已经很幸运了，有些根本都不进医院。根据国家统计局的数据，去年中国死了1014万人，得到安宁疗护的不到1%。

安宁疗护是刚需，但也有人会觉得，临死这一刻多花一分钱都是人财两空。这都是个人选择。不是说临终必须要住进安宁病房，不需要的人，我们也应当允许他以他的方式告别世界。“并非每一片树叶都要埋进土里边化成泥，它在水上腐化也可以。”

●疼痛科病房里的日常。讲述者供图

第三课：告别

在我们的安宁病房，有一张长长的壁画，叫“生命长河”。我们在壁画上写上了所有去世病人的名字，现在已经三百多个了，像是一条光环落入浩瀚的蓝色背景中。四月份去世的一个患者女儿告诉我们，“这是我在北京见过最浪漫的地方”。

在父亲病重后，她一直在监护室、急诊科忙碌，生活里各种仓促不安，一团杂乱。某天无意中发现了这幅画，她靠近看见了上面的名字，瞬间就理解了。父亲离世之后，她也亲手把父亲的名字写入了“生命之河”。她说，“今晚我将你的名字写入这片星河，他日的星光便是你回应我思念的闪烁”，很有人情味吧？

做安宁疗护，对生命的认知是不断深入的。你会发现疼痛不光是患者个人的，也是家庭的。有家属对父母的依恋感情很深，有预期性哀伤而走不出来。后来我们也改变了态度，不需要他走出来，而是给爱一个去处。

有一位四十多岁的女士因为妈妈罹患肿瘤末期找到我。她在办公室门口犹豫了很长时间不敢进来，觉得妈妈还在的时候来咨询生死问题，好像把妈妈的“死”（做实）了一样。妈妈带着她，在湖南一个相对偏远的地区长大，她无法接受没有母亲的生活。

我告诉她，一定要学会妈妈的一道拿手菜——香辣排骨，精确到每一个步骤，从选排骨的中排，到调料包，配菜，烹饪。这道菜就在妈妈去世之后成为了一个抓手，每次想念妈妈的时候，她就会放下手头的工作，去菜市场买一段排骨，各种配料，慢慢地炖调出那个糖色，整个过程就像是在和妈妈交流一样。

●路桂军参加患者的葬礼。讲述者供图

最好的告别可能是不告而别，但也有人想要好好告别。

一个月前，我们病房一位清华大学的教授邀请来所有的亲友，在清华大学的礼堂准备了一场告别晚会，名叫“假如爱有天意”。她穿着一件红色的裙子站上舞台，大家不知道的是，大裙摆下挂着两个引流袋。前一秒她还在医院急诊打吗啡，后一秒就穿着红舞鞋，在舞台上翩翩起舞，诉说心声。

就在昨天（按讲述者日期为10月22日），我们问病房一位清华大学的教授，希望能带走什么？她的答案是一双红舞鞋和一件红色大衣。

现在的她躺在床上，身上插满了管子，肿瘤转移到心脏，抽出700毫升血性积液，她还说，大夫你看，到现在我都是满腔热血。

作为医生，要一直做到的是“视死如生”。一个患者从意识障碍、到弥留之际、再到呼吸心跳骤停，最晚丧失的是听力，可能心电图已经直线了，但或许他还能听见。我们都会坐下来拉住他的手，用告慰性的语言跟患者说话。

我常常觉得对于那些患者家庭来说，（临终关怀医生）像是逝者的一件遗物。在亲人离世的最后一段时间，我是场景之一。他们再次见到我的时候，会睹物思人，有的在街上偶遇还会忍不住想要躲开。

但我也应该还有功能。我遇到过一个妈妈去世的年轻人，叮嘱他，别总吃外卖，上班时间太紧张就换离单位近一点的地方住，他听完很感动，这是他妈妈以前会说的话，“我就知道，妈妈还惦记着我。”

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