中国特殊儿童合唱团：打针才能上台、回回唱哭观众，罕见病孩子，也能活成想要的模样

灯光落下，钢琴前奏悠扬徐徐。

舞台中央，一群孩子笔直站立，稚嫩而整齐的歌声响起。从4岁到12岁，他们年龄不一、高矮不齐，唱歌的时候甚至跟不上旋律。

但一曲终了，站在他们身后的妈妈们都哭了，台下的观众也哭了。

这是一支特殊的合唱团，有人称它为中国版的《放牛班的春天》。合唱团里的孩子们都患有罕见病，有些孩子必须先打针才能上台，每一次表演都是用生命在吟唱。

因为特殊的体质，他们和他们的父母，曾经害怕着无处不在的危险，也害怕这种“不同”被人发现。

站在聚光灯下，面向人群，对这些家庭来说是艰难而又渴望的一步。

而领着他们走上舞台的，是80后音乐老师周书林。

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在音乐沃土上耕耘多年，周书林被赋予的头衔越来越多。

四川音乐学院副教授、四川省音乐家协会会员、四川艾科罕见病关爱中心理事长、艾科天使宝贝合唱团团长.....

与这些社会身份形成反差的，是与她的初次见面。没有想象中的学术派和严肃感，出现在眼前是一个优雅古典的少女，讲话总是温言细语，笑起来像春日消融了冰雪。

这种天然的亲和力，让人不由地把她原本的标签和光环，都统统抛诸脑后。走进我们心里的，只是那个用爱改变了一群孩子的人。

故事要从8年前说起。

2014年，在一次公益活动中，周书林第一次见到皓皓。4岁的皓皓站在台上唱了一首《孩子的爱》，纯净的嗓音深深地打动了她。

朋友却说，这个孩子是血友病患儿。

血友病是一种出血性疾病，俗称“玻璃人”，因为血液中缺少凝血因子，一旦出血便很难止血，日常中的磕磕碰碰都伴随着生命危险。

每10000个人中，大概会有1个人患先天性血友病。

只是那一次萍水相逢的触动，一个计划便在周书林心里生根：将血友病孩子聚在一起，组成一个特殊的合唱团。

当年9月，她在成都成立了“艾科天使宝贝合唱团”；10月，她和朋友一起创办了四川艾科罕见病关爱中心。“艾科”是英文“ECHO”的音译，意为“回声、共鸣”。

她希望，这些罕见病孩子的发声，能得到社会的关注和回应。

合唱团是公益的，不会收取一分钱，只是利用周末时间教孩子们唱歌。但招募进程并不顺利，开班第一天，孩子们由最初报名的10个，骤减为包括皓皓在内的4个。

罕见病家庭是敏感而脆弱的，家长们承受着体力、经济、心理的三重压力，而孩子们则被包裹在一层层“严格保护”中，压抑着天性。

参加社会性活动，就等于宣告孩子的病情。各种未知的意外，和大众异样的眼光，是家长们难以承受的。

君君（化名）是一个6岁的血友病患儿，他被外婆带来见周书林，头也不敢抬地唱了一首歌，却已用尽了他全部的勇气。他的妈妈也是罕见病患者，母子俩的生活全靠外婆照顾，和外界人群鲜有交集。

在一家医院里，周书林还见到了血友病儿童佳佳（化名）。他看上去只有4岁，因为颅内出血，头上肿了一个很大的包。可这样的他，却不顾病痛，在病床上又唱又跳。

他对周书林说：“我最喜欢唱歌了！”

可现实是，佳佳早该上幼儿园，家附近的幼儿园都不愿意收他，因此妈妈很害怕佳佳的病被人知道。

周书林知道，领着这些家庭接纳自己、拥抱世界，这条路途定然十分不易。但好在已经开始，那便从音乐开始。

血友病孩子的童年，不应该只有血色，也应该有灿烂的春天，自由的音符。

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合唱团的第一间教室，是在四川音乐学院附近临时租用的琴房。每逢周末的上午，里面就传来一阵天使般清亮的歌声。

这些孩子最小的4岁，最大的才6岁，都无一例外地表现出极大热情，叽叽喳喳，上蹿下跳；而守在一旁的几位家长，则是绷紧神经，手忙脚乱。

让周书林感到苦恼的是，4个孩子没有一个有音准。

3个月后，她的个人音乐会上，孩子们第一次站上舞台，声音依然离“专业”很远。

但当她看到聚光灯下的他们，认认真真地唱着歌，充满自信的笑容，心里忽然释怀了。

一个朋友对她说：“我能听出来孩子们唱得不是很准，但那股强大、蓬勃向上的生命力足够打动我。”

这都不叫做音乐，那是什么呢？

这场演出，器乐的种类，演唱的形式和专业，早已不再重要。重要的是让孩子们获得自信，感受幸福，让更多罕见病患者得到关注和帮助。

▲世上最纯净的吻

2015年底，天使宝贝合唱团举办了第一场公益音乐会，站上舞台的孩子由4个变成了7个。

在明朗的歌声里，观众听到的是孩子们面对命运的坚强，对美好世界的向往。

当泪眼婆娑时，血友病患者这个群体，也慢慢走进人们的认知。

音乐成为了一种导体，将公众不了解的、不接受的、沉重的事物，用温柔的力量揉化，传递到每个人心里。

之后每一年，周书林都会带着合唱团的孩子参加公益音乐会、公益活动。在一次又一次的歌唱中，合唱团以及每个罕见病家庭，彼此之间也产生了深深的情感联结。

2016年夏天，阿卡贝拉联合音乐会上，合唱团受邀参加表演。上台前，一个小朋友突然出血，需要马上注射凝血针剂，他的妈妈急哭了：“怎么办？我这个月已经没有药了！”

另一个妈妈立刻拿出了自己带的药，找地方帮孩子就近注射。1200元一支的进口针剂，对于每个血友病家庭来说都十分珍贵，可那位妈妈却毫不犹豫。

回来时，他们正好赶上出场时间，妈妈把孩子背上舞台，坚持完成了表演。

那天，他们演唱的是周书林为孩子们写的原创歌曲：《妈妈我不怕》。

“妈妈，我不怕。我们的世界，书声琅琅。妈妈，我不怕。爱我的人，一直在守候，为我们保驾护航。”

从2014年天使宝贝合唱团成立至今，一共举办了6场公益音乐会。8年来，合唱团的孩子们像打游击战一样在成都上课，音乐教室换了七八次。

从城市的这头到那头，天使的歌声却从未停止。

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“音乐是超越语言之外，可以直击人心的力量。”周书林深信，音乐即使不能改变世界，却足以疗愈人心，或许也能改变一些群体的人生轨迹。

正如这群生病的孩子，因为音乐和爱走到了一起，拥有了生命的更多可能。

合唱团最初的那批孩子已经长大，从四五岁的小不点变成十几岁的小少年，那个唱《孩子的爱》的皓皓也升上初中。

他们从当初的生涩、胆怯、害羞，变得自信、热烈和优秀；他们从完全不会唱歌，到发表了两首单曲《Dear angel》、《妈妈我不怕》，甚至还收到咪咕音乐录制专辑的邀请。

音乐之路上，孩子们的歌声传得越来越远，每一个音符里都藏着周书林的爱和付出，她笑着说：“五音不全的孩子们，也有音准了。”

时间很快，生命却在以缓慢的节奏发生着变化。你看不到花瓣张开，但已万紫千红；你看不到雨水落下的痕迹，但已水滴石穿。

而在音乐响起的每个地方，花开了、雨落了。

几年前，合唱团曾到南充仪陇县参加留守儿童项目交流演出，一起教当地乡村孩子唱歌。那里的孩子说：“这首歌真好听。”

那一刻，歌唱技巧的影响那样短暂而微乎其微，可贵的是音乐让美好的影子深深烙印在另一群孩子人生中。他们会因此，在长大的路上不断追寻。

2020年初，疫情爆发之时，周书林正在非洲肯尼亚支教。当地最大的贫民窟里，棚户区连成一片，大多数孩子没有钱上学，学校也只有流动的支教老师。

她负责教授数学和英语，偶尔带着学生们唱歌。她看见，那一双双眼睛里闪着光，是比任何孩子都要强烈的求知和向往。

“尽自己一点点微薄的力量，让这个世界变得美好一点”，她在日志中写道。美好的事物像种子，需要有人播撒、浇灌，然后在人们心中发芽长大。

音乐就是这枚种子。

她将它带给罕见病患儿、留守儿童、贫民窟孩子，又带给更多的人，让他们不必困囿于贫穷、疾病、地域，未来有了更多的可能。

让生命不只是活着，还要美好地活着。

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让每个孩子都发光

是她背负的使命

在音乐的这条路上，一种与生俱来的使命感，驱使着周书林迈出每一步。

大学毕业后，面对音乐道路千万条，她本能地选择了教师行当，成为四川音乐学院的声乐老师。可体制内的身份并没有限制她的探索和追求，相反地，使她更加觉得“任重而道远”。

“我们目标是培养中小学音乐教师，一旦疏忽放任，不注重提高学生的音乐素养，那他们将来又会对孩子们产生什么样的影响呢？”对她来说，这份工作是专业的传承，更是一代代教师的使命交接。

2014年到2020年期间，她先后去过奥地利、匈牙利、法国进修，并学习了德语和法语。因为，她不希望每一年的课都是一样的内容，她想去学习，想不断往前走，为孩子们注入新鲜的元素。

“如果我能影响罕见病孩子，那也希望能影响更多孩子。”2021年，在教学和公益的奔波间隙中，她开始学习国家音乐治疗师课程。

从事公益的这些年，她深深体会到，自己的一个动作、一句话就会对孩子产生影响。因此，她只有在专业和公益的路上不断精进。

如今，这条路上的同行者越来越多。艾科罕见病关爱中心不止有合唱团，还设有戏剧、美术和非遗传统文化课程，大家庭里聚集了更多的孩子和家长；而关爱中心的几位志愿老师，还曾是周书林的学生。

园丁曾经浇灌的爱，已经慢慢开花了。

相对于物质给予，周书林更渴望用她的精神、行为、技能，去改变孩子们的思想和一生。或许，这就是当初她决定成为老师时，早已扛在肩上的使命。

正如她写的那首公益歌曲《孩子》：“星星不能决定它出生的形状，但可以改变它的光亮。”

当孩子们想发光时，她就拨开重重云雾，让光芒将夜空照亮。

出品 | 益美传媒

作者 | 小熊

被亿分之一概率选中

全中国“最孤独”的男人

用自己来科普罕见病

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园丁曾经浇灌的爱，已经慢慢开花了